Jugando a ser médico

La primera noche en Madrid, en el Congreso, salimos a cenar juntos a una cervecería enfrente del hotel.

Éramos unas 25-30 personas, la mayoría nos veíamos por primera vez e irremediablemente la conversación derivó hacia nuestro vínculo común: la Miastenia Gravis. Y no tardó en salir la pregunta estrella en cualquier conversación entre miasténicos: ¿Y tú qué te estás tomando?

Unos cuantos éramos del clan del Imurel, otros de la familia de la Prednisona, otros del club Cellcept, algunos de la secta Tacrolimus… Hasta ahí todo genial y previsible. Lo que me dejó descolocado fue cuando uno de los asistentes se puso a recomendarnos con vehemencia al resto la medicación que él estaba tomando. “Deberíais probarlo” nos dijo.

El otro día, en un foro sobre MG una persona le decía a otra que ella le recomendaba que se subiera la dosis del inmunosupresor y del Mestinon. “Verás como te vas a sentir mejor…”

Y, por supuesto, la gente que escribís en este blog buscando asesoramiento acerca de medicamentos y dosis “óptimas”.

Los inmunosupresores son medicamentos muy peligrosos.Con los prospectos de la mayoría de ellos te puedes empapelar el salón de tu casa y todavía sobraría papel de la cantidad de efectos secundarios que tienen. Cuando los estás tomando es como si dejaras la puerta de tu casa abierta para que cualquiera pueda entrar. La MG se produce porque  tu sistema inmune (tus defensas) se vuelve loco y se ataca a sí mismo, en este caso a los receptores de acetilcolina. Los inmunosupresores debilitan ese sistema inmune loco para que no te haga tanto daño pero el precio que pagas es que quedas más expuesto a cualquier infección real.

Otra de las pocas cosas que he aprendido en esto de la MG es que aquí 2+2 nunca es igual a 4. Cada persona somos un mundo y reaccionamos de manera muy diferente a la misma medicación. A ti te puede ir bien la prednisona y a mí sentarme como una patada donde ya te imaginas. Desgraciadamente no existe un remedio específico ni definitivo para la MG y lo que se hace es el método de prueba y error: Ir probando con dosis y medicamentos diferentes hasta encontrar la combinación mágica que te estabilice.

No me quiero ni imaginar que alguien pueda hacer caso de algún “consejo” sobre medicamentos que lea por internet, (además dado por alguien que seguramente tendrá la mejor de las voluntades pero a quién jamás le hemos visto la cara y quizá esté a miles de kms. de distancia) y que cambie o modifique su tratamiento sin consultar a un médico. Los efectos podrían ser irremediables.

Si estás descontento con la evolución de tu enfermedad, si no tienes confianza en tu neurólogo, busca a otro. Pero no trates de hacer la guerra por tu cuenta. No te fíes de quien no conoces ni tiene capacidad profesional para aconsejarte en un tema tan delicado y complejo.

Y nunca juegues a ser médico.

El Congreso 2012: Madrid

La última vez que salimos juntos, en viaje oficial, había sido hace un año a Burgos, y ya era hora de volver a ver a nuestros conocidos. Los suyos y los míos.

Y además, esta vez, nada de centros de referencia ni hospitales: nos íbamos a un hotel a Madrid. Como los señores.

El Congreso de este año era más light. Sólo una mañana, pero con comida y cena de “hermandad” incluída después. Según me contaron, la idea es hacer uno más largo cada dos años y el otro  hacer uno corto, como éste, que sirviera de excusa para vernos al menos una vez al año. Me parece una idea genial.

Los congresos siempre tienen dos partes, la académica, que serían los talleres y las ponencias, y la social, cuando te encuentras con muchísima gente que tiene que aguantar a toda la familia de mi “querida” MG. Ver a neurólogos, psicólogos y demás hablando es muy interesante, pero lo que realmente no tiene precio es sentarte un rato con muchísima gente que comparte problemas, miedos e ilusiones. Y además, este año, descubrir que detrás de una foto de Facebook, de unos cuantos e-mails y algunas inmunos virtuales juntos, existen personas encantadoras de carne y hueso como Hele y Juan. Todo esto vale mucho más que escuchar a neurólogos de fama mundial.

Sobre las ponencias, hubieron tres: Avances en MG, Efectos secundarios de inmunosupresores y Endocrinología y MG. Gente de AMES las grabó en video y quieren colgarlas en su web, así que, mejor que resumirlas, os aviso cuando estén para que las podáis ver allí.

Uno de los temas que más me llamó la atención fue que están investigando en una teoría según la cual el timo es el encargado de crear y gestionar el sistema inmunológico en los primeros años de nuestra vida y que podría tener una relación mucho más directa con la MG de lo que se creía, ya que quizá en algunos casos pueda estar todavía interfiriendo en el sistema inmune cuando no debería ser así. Y la relación del timo con la MG se descubrió porque a un paciente con MG se le extirpó el timo por un timoma y mejoró y a raíz de esto decidieron extirpárselo al resto de pacientes :0. Parece que ahora se está investigando más “científicamente” este tema…

En cuanto a medicación, continúan investigando sobre anticuerpos monoclonales, que puedan atacar directamente a la causa de la MG y que se están produciendo buenos resultados en medicamentos experimentales, como el Rituximab y el Prograf.

También hubo un comentario sobre la búsqueda de una vacuna contra las enfermedades autoinmunes. Por algún motivo que no se conoce, algo en nuestro cuerpo se alborota y comienza a atacarse a sí mismo. Depende del órgano al que ataque o cómo lo haga da lugar a diferentes enfermedades: Artritis reumatoide, Hipertiroidismo, Esclerosis, Miastenia Gravis… Suponen el 5% del total de enfermedades en el mundo. Si encontraran ese algo que las produce se podrían evitar todas ellas. ¿Te imaginas?

¡Feliz navidad!

¡Y casi sin darnos cuenta (al menos yo) estamos otra vez en Navidad!

No soy nada ocurrente para escribir felicitaciones navideñas. Siempre acabo poniendo lo de “Feliz Navidad y Feliz Año Nuevo” o “Mis mejores deseos para el Nuevo Año”. Y ahí me atasco…

Realmente mis mejores deseos para 2012 se reducen a uno sólo:  Salud.

Espero que nos vaya a todos algo mejor el año que viene: que sea un año tranquilo, sin sobresaltos y que nuestra improvisada compañera de viaje nos deje disfrutar algo más de la vida que en este año que estamos cerrando.

Gracias a todos por estar o haber estado compartiendo vuestras aventuras y desventuras conmigo durante 2011.

¡Feliz Navidad!

Las agujas

Lo bueno de un blog es que eres tu propio jefe. Hay temporadas que te apetece escribir mucho y otras que te da una pereza enorme, quizá no sólo por ti mismo sino porque el entorno y las circustancias no son las más apropiadas.

He sobrevivido a una primavera muy dura. La última dosis de inmunos creo que era de garrafón. No hizo, ni de lejos, el efecto de las anteriores. Mucho dolor de cabeza pero de fuerzas, nada de nada. Y entonces es cuando empiezas a preocuparte. Si el as en la manga falla, a lo mejor esta partida se va a hacer más larga de lo habitual.

Y en eso, una mañana de un día inspirado decides innovar. Desde el Congreso de MG en Burgos tenía en mente la ponencia sobre acupuntura. Me pareció muy interesante, tanto la exposición como los razonamientos al respecto: lo de estoquear el músculo tiene sentido. Así que, como a mi MG lo de emborracharse de inmunos ya le aburría, íbamos a probar con unos pinchacitos. Se iba a enterar la muy cabrona.

Lo ideal hubiera sido ir al médico que dio la ponencia, por aquello de estar especializado en pacientes con enfermedades neuromusculares. Pero logísticamente hacerte 800 km. todas las semanas era inviable. Iba a ser peor el remedio que la enfermedad, así que me puse a buscar cerca de casa a alguien que quisiera entretenerse conmigo.

Leí bastante sobre el tema: Es una medicina tradicional china, que se lleva utilizando hace más de 5000 años, consiste en restablecer el equilibrio energético de cada ser humano (el yin y el yang), es inocua (esto era bastante importante para mí) y otras historias más que no vienen a cuento ahora. La entrada en Wikipedia es my interesante.

También me avisaron por varias fuentes de que en la acupuntura hay bastante fraude. Hay muchos embaucadores que le cojen prestado el costurero a la madre, cuelgan un póster con los puntos de acupuntura más famosos en su consulta y se ponen a pinchar a diestro y siniestro. Habría que buscar un profesional contrastado y, a ser posible, que fuera médico también.

Al final, por referencias ( no hay nada como el boca-oreja), acabé hace tres meses, descalzo, en la sala de espera de una consulta que olía a incienso, escuchando a lo lejos música clásica y bastante intrigado con lo que me pudiera pasar detrás de aquellos biombos. El Doctor, chino, unos 155 cm. Su mujer, que hace las veces de enfermera, nórdica, unos 185 cm. Ambos hablaban castellano con acentos tan diferentes como marcados.

Me explicó brevemente (creo que la cultura oriental es de pocas palabras) que conocía mi enfermedad desde que le había pedido cita por teléfono y que lo que iba a intentar era restablecer el equilibrio energético. Fue sincero. No sabía el efecto que podría tener en un enfermo de MG la acupuntura. Nunca lo había probado. Me dio un margen de 3 sesiones, me tomó el pulso, me miró a los ojos y me pasó a un diván. Cerró el biombo.

Llevo tres meses yendo. No sé si es placebo, si es que la timecctomía o los inmunosupresores han comenzado a hacer efecto, o que he cambiado de colonia. A mí me funciona. He mejorado en todos los síntomas de mi enfermedad. Me siento más fuerte, con menos diplopia y párpados más abiertos. No me ha curado (tampoco lo esperaba) pero me está ayudando. 

A lo mejor dentro de cuatro días estoy escribiendo desde el hospital, enganchado a las inmunos y me acuerdo de la madre que parió a la acupuntura, pero, de momento que me quiten lo bailado. Creo que es algo que debía de contar en este blog.

P.D: Sigo tomando la medicación que me receta mi neurólogo.

Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

Esta mañana andaba cotilleando un rato por el Facebook y he visto un enlace a un video de Youtube que me ha llamado la atención por el título: “Yo no soy raro, la rara es la enfermedad”.  Tiene toda la razón del mundo…  Lo bueno es que, al abrir el enlace, veo que el protagonista es Toni.

Toni es un buen amigo y compañero de fatigas. Nos conocimos hace ya más de un año, en uno de los eventos de AMES organizado por Pilar y hemos coincidido luego en muchos saraos más. Fuimos juntos a Burgos y nos debemos unas rondas de gintonics (no nos gusta la ginebra, es por celebrar lo de que los médicos ya nos dejan beber tónica).

Del video poco se puede añadir… Seguro que todos os sentís perfectamente identificados con él. Explica perfectamente cómo se vive con MG. No es tanto lo que te quita de repente sino lo que ya no te deja hacer.

La rara siempre es y será la enfermedad.

Ojalá pase rápido esta maldita primavera.

Miastenia Gravis y alimentación

Lo primero que tengo que hacer antes de empezar es pedir disculpas… Perdona, Violeta. Te di la la lata para que me enviaras la información y después he tardado más de un mes en escribir. Todo tiene su explicación…

Después del Congreso en Burgos, AMES (cómo no, Pilar), FEDER y la Universitat de València habían organizado una Conferencia sobre Miastenia Gravis y alimentación. El título, el mix, era más que sugerente y, además,  una buena oportunidad de volver a ver a compañeros del viaje.

El invierno estaba siendo glorioso: el viaje con mi mujer, el Congreso… Mucha actividad después de tanto cautiverio. Y lo mejor era que parecía que a mi inquilina no le importaba que apretara un poco el acelerador. Pero siempre te acaba pillando el radar. O por lo menos a mí.

Unos días antes de la charla ya empecé a notar que la gasolina se estaba acabando: Párpado más caído. Más visión borrosa. Brazos flojos. Piernas de plastilina… ¿Os suena la historia?.

Aún así, a pesar de que la conferencia era tardísimo para mi MG, las 6 de la tarde, acudí. Lo que más me sorprendió al llegar fue la cantidad de gente que había. Creo que es el acto a nivel provincial que más repercusión ha tenido. No conté uno por uno (bastante tenía con disimular lo mío) pero no me extrañaría que fuéramos unas 30 -40 personas. Parece que la gente se va concienciando (nos vamos concienciando) de que la información es vital para poder aprender a convivir con MG. Me alegro también por los organizadores, por una en especial, es una satisfacción ver que todo el tiempo y esfuerzo que inviertes preparando un evento tiene una recompensa. Enhorabuena. 

La ponencia corrió a cargo de Violeta Vila, estudiante del último curso de Nutrición, y moderada también por José Miguel Soriano, su profesor (ponle un 10, que lo hizo genial). Me pareció muy interesante, a pesar de que conforme iban pasando los minutos, la pantalla era cada vez más borrosa y los brazos y las piernas pesaban más…

  A estas alturas ya os habréis dado cuenta de que no existe ningún alimento milagro que cure ni alivie la MG (si no, ni yo ni muchos de vosotros estaríamos aquí). Pero sí que dió unas pautas muy útiles y recomendó alimentos que pueden aliviar los efectos secundarios de los corticoides. Hubo un debate muy entretenido al final (yo más callado que de costumbre…).

¿Como acaba la historia? Pues como siempre, no suele haber final feliz: ingresado al cabo de unos días en el hospital: “hombre Párpado, ¿otra vez por aquí?, te echábamos de menos”. El resto también os lo sabéis: Inmunoglobulina intravenosa. El viernes me dieron la libertad condicional “hasta la próxima, tarda en volver ¿eh?”  Otra vez el contador a cero: una nueva etapa. Otra más.

Os dejo un resumen y las conclusiones:

• Lo importante es seguir una dieta equilibrada, en base a las pautas de la Pirámide Nutricional (la de la imagen de arriba). Es vital el ejercicio físico diario (en la medida de nuestras posibilidades, pero nunca quedarnos quietos) y beber agua: Al menos dos litros diarios.
• Los cereales contienen hidratos de carbono complejos. Están en la base de la pirámide, por lo que hay que tomar de 4 a 6 raciones diarias. Si tenemos problemas de masticación, tomar en forma de arroces caldosos, sopas, o en puré, bien cocidos. Se puede tomar pan de molde o comer sólo la miga. En caso de problemas de deglución, evitar los alimentos de doble consistencia (líquido + sólido, como arroces caldosos) para evitar atragantamientos.  Si el Mestinón nos produce diarrea, no tomar cereales integrales y si tenemos la glucosa alta (también es un efecto secundario de los cortis) controlar, pero nunca suprimir, su consumo.
• Las frutas y verduras tienen vitaminas y minerales (función reguladora) y fibra (que regula el tránsito intestinal). Se recomienda 2 raciones de verdura y 3 de fruta al día. Si tienes diarrea por el Mestinón, sólo debes tomar: zanahoria, calabacín, calabaza, plátano, manzana y limón. Si hay problemas de masticación o deglución, tomarlos cocidos sin semillas: purés, cremas, sopas, batidos…
• Lácteos y derivados (semidesnatados o desnatados): Proteínas y calcio. 2-3 raciones al día. No abusar de los postres lácteos por el alto contenido en azúcar. En el caso de diarrea, no tomar leche y sí yogur.
• Carnes, pescados y huevos: Aportan proteínas y grasas (Carne: Saturada, Pescado: Poliinsaturada, Huevo: Colesterol) 3-4 raciones a la semana de cada grupo, alternándo cada grupo. En caso de problemas de deglución o masticación, elegir carnes muy blandas o preparados fáciles de masticar como hamburguesas. Si elegimos fiambres, preferiblemente no grasos (pavo o jamón) y evitar salchichón o chorizo. Evitar también pescados secos o con muchas espinas.
• Las legumbres aportan hidratos de carbono complejos, proteínas y fibra. 2-4 veces por semana. Se pueden tomar trituradas (crema / sopas) y están desaconsejadas en caso de diarrea, por su alto contenido en fibra.
• Aceites y grasas: Aportan grasa (reserva a largo plazo). Se recomienda cocinar y aliñar los platos con aceite, preferentemente de oliva (3-6 raciones al día). Consumir de forma limitada mantequilla, manteca y margarina.
• Azúcares y dulces: Consumo limitado y ocasional Totalmente desaconsejados en caso de tomar Prednisona.
• Minerales a destacar en MG: Calcio (constituyente principal de huesos y dientes), Potasio (paricipa en la contracción muscular y Sodio (regula el equilibrio de los líquidos corporales, necesario para trasmisión y generación del impulso nervioso). Los niveles de estos 3 minerales se ven afectados cuando se toma Prednisona.
• Podemos tomar setas y tónica sin problema. Sólo cantidades extremadamente elevadas podrían ser perjudiciales.

Recomendaciones Generales:

•En principio no existe ninguna limitación con respecto a ningún alimento, de hecho se debe mantener un correcto aporte calórico y nutritivo.

•Se recomienda realizar 5-6 tomas al día, de pequeño volumen. Tratando de aprovechar los momentos del día en los que la fuerza muscular sea lo más óptima posible para alimentarse.

•Deben programarse las comidas coincidiendo con los momentos en los que tiene un mayor tono muscular, siendo recomendable reposar durante 30 minutos antes para reducir el cansancio muscular.

•Según el caso realizar preparaciones que faciliten la masticación deglución y digestión: cremas, purés, salsas, tortillas, gelatinas, sopas y preparaciones espesadas con maizena.

•En ocasiones es más fácil la deglución de alimentos espesos que muy líquidos. Si es preciso, utilice espesantes comerciales que se añaden a los líquidos para darles una consistencia más adecuada.

Si existen problemas de deglución, conviene evitar las mezclas de líquido-sólido tales como sopas de pasta o leche con cereales.

Es importante ingerir alimentos de consistencia blanda y conviene que estén adecuadamente hidratados. Deben evitarse los alimentos secos y aquellos con consistencia de polvo.

•Hacer las comidas en posición semi-erguida, inclinando ligeramente la cabeza hacia adelante con el fin de reducir el riesgo de atragantamiento.

 •Evite comer y hablar al mismo tiempo.

 •Los bocados deben ser pequeños y la masticación lenta, descansando entre bocado y bocado. 

 •Deben beberse pequeñas cantidades de líquido entre bocado y bocado, para facilitar la ingestión de éstos.

 •Utilice pajita para beber zumos y otras bebidas azucaradas, para evitar la formación de caries.

 •Uno de los efectos secundarios de los fármacos anticolinesterásicos es el aumento de la producción de saliva. Conviene restringir el consumo de alimentos que favorecen la formación excesiva de saliva como son el chocolate, los cítricos (al inicio y durante las comidas), los alimentos muy azucarados y la leche.

 •En caso de padecer diarrea secundaria a los anticolinesterásicos evite comidas muy condimentadas, con muchas especias o picantes ya que aumentan el peristaltismo intestinal.

 •Los glucocorticoides suelen producir aumento del apetito (polifagia) y como consecuencia (además de otros factores) aumento de peso. Para tratar de evitar esto siga una pauta de comidas razonable, haciendo 5 comidas al día y escogiendo los alimentos de forma adecuada, intentando no abusar de comidas precocinadas, dulces y bollería.

 

Gracias por la ayuda, Violeta

 

 

El Congreso

 

Me quedaba en el tintero contar objetivamente el Congreso, las ponencias, los talleres y las conclusiones que me he traído de Burgos…

Lo primero: agradecer a la Junta Directiva de AMES (Asociación Miastenia de España), todo su trabajo y esfuerzo desinteresado para la organización del Congreso. Sin ellos: ni Congreso ni conclusiones.

El Congreso se celebró en el Centro CREER, que es el Centro de referencia de España para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias. Sinceramente, me quedé impresionado con las instalaciones. Me esperaba algo mucho más aséptico, como un hospital, y me encontré con un lugar muy cálido, moderno (fue inaugurado en 2009) y con un personal que se desvive por que tu estancia allí sea lo más placentera posible. A ellos también: GRACIAS por todo.

El programa (del 2 al 6 de marzo) combinaba ponencias médicas con talleres prácticos para tratar de mejorar la calidad de vida de los que tenemos como inquilina a MG: Tai Chi, manejo del stress, de la disatria, aspectos psicológicos de los enfermos de MG… Participamos también en un proyecto de reconocimiento facial que organizaba la Universidad de Valladolid y, creo, la de Deusto. Hubo también una extracción de sangre voluntaria para los que quisiéramos formar parte de un Biobanco (luego profundizo en esto).

Las ponencias: Se combinaron aquéllas clásicas e imprescindibles en todo Congreso de MG como pueden ser las de Introducción a MG, técnicas actuales de timectomía, reumatología y MG  y avances clínicos en MG con otras realmente sorprendentes, como la utilización de la acupuntura en MG, tratamiento del insomnio, técnicas de rehabilitación y la creación de un Registro y biobanco de enfermedades raras.

Esro sería un poco la “nota de prensa”. ¿Qué conclusiones me he traído a casa? ¿Qué notas tomé? Ahí van:

• La MG cada vez es una enfermedad menos rara. Actualmente se piensa su prevalencia es de 5 de cada 10.000 personas, lo que supone un incremento del 38% con respecto a las últimas estadísticas. Esto se debe, evidentemente, al mayor conocimiento de los síntomas de la enfermedad y su diagnóstico. Debemos ser unos ¡9.000! en España.
• Es muy importante, sobre todo en tratamientos prolongados con corticoides, un complemento vitamínico de Calcio y vitamina D para prevenir la osteoporosis, que aumenta el riesgo de fracturas de huesos. El sol, el ejercicio moderado y los lácteos son muy importantes para su prevención.
• Embarazo y MG: La MG autoinmune no es hereditaria. En un 40% de las embarazadas, mejoran o remiten los síntomas. Ni los corticoides ni el Imurel son perjudiciales para el feto. El parto debe ser por cesárea programada. El niño puede nacer con una MG neonatal transitoria que desaparece al cabo de unos días. Es un embarazo de riesgo, pero controlado adecuadamente puede llegar a término sin problemas.
• La L- Carnitina, a pesar de ser un tonificante – estimulante muscular está contraindicada en los enfermos de MG. Se está llevando a cabo una revisión del listado de medicamentos contraindicados. Las setas y bebidas quinadas (la tónica) son perjudiciales sólo en ingestas muy elevadas. No pasa nada por tomar un plato de setas o beberte una tónica.
• Un 36% por ciento de enfermos de MG tienes apneas nocturnas. Esto agrava todavía más los síntomas de la MG. Si no dormimos bien o nos levantamos cansados hay que consultarlo con nuestro médico para que nos prescriba una polisomnografía o estudio del sueño.
• Porcentajes muy elevados de enfermos de MG, asocia también síntomas de depresión (58%), ansiedad (45%) y problemas respiratorios (39%), que producen insomnio.
• En nuestro caso el insomnio no se puede tratar con fármacos, porque están contraindicados. Tenemos que recurrir a terapias psicológicas activas y a cambios en el estilo de vida. Hay muchas técnicas para combatir el insomnio: La respiración abdominal, la relajación muscular progresiva, la visualización guiada de imágenes, los estímulos autógenos, la intención paradójica…  Dimos un par de clases de Tai Chi. Puede ayudar y mucho a conciliar el sueño.
• El ejercicio no es malo para nosotros, sino todo lo contrario: previene la aparición de osteoporosis, diabetes, artrosis y obesidad. Son recomendables los ejercicios aeróbicos, alternando frecuentemente los músculos a ejercitar para no desgastarlos. Se habló mucho y bien del Pilates y, en cambio, se desaconsejó el Yoga.
• El stress es el desencadenante de muchos casos de MG y, junto con el calor, son los principales enemigos de los enfermos de MG. El ejercicio moderado, las técnicas de relajación y una actitud positiva contribuyen a eliminarlo y a mejorar nuestros síntomas. La depresión agrava enormemente los síntomas de la MG.
• La acupuntura llevada a cabo por un médico acupuntor se ha demostrado ciéntificamente (repuesta a electromiografías) que mejora los síntomas de la MG. No se debe usar como sustitutivo de la medicación, sino como complemento.
• Se está llevando a cabo un Registro de Personas con Enfermedades Raras. El objetivo, además de tener un registro confidencial de los enfermos de diversas patologías, es crear un biobanco con muestras de sangre donandas voluntariamente que puedan ser utilizadas en futuras investigaciones de nuestra enfermedad. A título personal, me parece que todas las facilidades que demos los enfermos para contribuir a que se investigue sobre nuestra enfermedad son pocas.
• En cuanto a timectomías, la técnica más utilizada en la actualidad es la esternotomía media extendida a la grasa mediastínica. No obstante, cada vez más se están empleando la videotoratoscopia y la cervicotomía.
• En cuanto a la ponencia en avances clínicos, se están haciendo pruebas con otros inmunosupresores, con células madre hematopoyéticas, con anticuerpos monoclonales, con una molécula (CK-2017357, que en principio se está investigando para la ELA) e incluso se habló de una vacuna para MG. Todo esto, evidentemente a muy largo plazo.

Básicamente, éstas fueron las notas que tomé. Una cosa: Me gustaría que, como toda la información que aparece por internet, la contrastárais con vuestro médico antes de tomar ninguna determinación. Yo no soy médico (menos mal), sólo soy un paciente que ha ido a un Congreso. Nadie mejor que vuestro neurólogo, para controlar la evolución de vuestra enfermedad y para recomendaros ejercicios, dietas, vitaminas y demás. Por supuesto, si fuiste al Congreso y ves que me he dejado algún dato importante o que hay algún error, dímelo y lo corrijo.

Lo que sí os quiero recomendar es que os asociéis… En España somos 9.000 afectados ya, y asociados una enésima parte. Nuestra enfermedad es de las catalogadas como raras. Afectan a muy poca gente. No son interesantes ni para los medios de comunicación, ni para las autoridades públicas, ni para los laboratorios farmaceúticos, que van a dedicar sus fondos a otras enfermedades más rentables. La única forma de llamar la atención, de concienciar a la sociedad de que estamos ahí, de que tenemos problemas y necesidades es mediante la acción conjunta. El Congreso, además de para conocer aspectos médicos de mi enfermedad, me ha permitido conocer a mucha gente como yo: con las mismas preocupaciones, miedos, ilusiones y problemas. Ha servido también para que aparezcan algunas entradas más sobre MG en los buscadores, algún artículo en prensa , algún reportaje en TV, alguna reseña en radio… Todo esto, haciendo la guerra por nuestra cuenta, hubiera sido imposible. Si eres de España,  aquí tienes la web de AMES, si no seguro que en tu país existe alguna. Asociaciones de MG en el mundo.

Editado el 18.04.11: Os adjunto un enlace a donde podréis encontrar algunas de las ponencias del Congreso. Para verlas, pincha aquí.

El libro

Otro viaje. Pero éste diferente a todos: Un congreso sobre Miastenia Gravis. La inquilina iba a estar en su salsa.

Cómo no, los mismos temores conforme se iba acercando el día de partida: Por favor, pórtate bien . No des la nota.  Vamos a ver tu familia.

Día D: Despertar. Brazo, brazo, pierna, pierna… parece que todo está relativamente en orden: Vámonos.

Hacía dos años que no viajaba solo… Antes de MG, era lo habitual semana tras semana; así que el ritual de volver a cerrar mi maleta (cabe más de lo que aparenta, Pilar ) , despedirme de la familia y coger un  taxi  supuso rememorar épocas pasadas,  volver a la normalidad.

Resumir el Congreso como tal, las ponencias a las que asistí es muy fácil. No lo es tanto hablar de los sentimientos y las emociones que recorren tu cuerpo durante todo el viaje, desde que te subes al tren -el tren del Mestinon- hasta que cierras la puerta de casa el sábado por la noche exhausto, MG nunca perdona,  pero feliz.

Algo así como dejar la jaula del zoo donde has nacido y vivido toda tu vida y volver a tu hábitat. (Mmmm… este ejemplo es un poco “animal”, espero que me comprendáis).

Sí. De las ponencias y los talleres aprendí mucho. Pero más aprendí todavía hablando con todos los que allí encontré: desconocidos que pasaron a ser conocidos, conocidos a  amigos y amigos a buenos amigos. Tertulias en el tren -siete horas dan para mucho-, charlas en la cafetería, en el restaurante, asomados a la ventanta viendo caer la nieve… cualquier lugar era ideal para compartir experiencias y regalar consejos.

Cada uno tenemos nuestra propia historia, pero al final leemos el mismo libro… aunque vamos por capítulos diferentes. Es un libro con principios muy duros, pero los que  lo llevan muy adelantado ya saben que de esto se sale, que el libro tiene final feliz.  Han aprendido a vivir con MG: a domarla, a superarla, a que no mediatice su vida. Qué ejemplo para el resto y qué envidia.

Y con eso me quedé. Sé cuál es el final del libro. Sé que es muy largo y de letra pequeña. Sé que me queda más por leer de lo que pensaba. Pero tiene final feliz.

A Laura, que va por el prólogo.

A Pilar y Cristina, que están llegando al epílogo.

A Toni, que va por la misma página que yo.

Gracias.

Una pequeña victoria

Siempre me ha fascinado viajar. 

Recuerdo de pequeño -cuando no se estilaban ni las sillas para bebés, ni los alzadores, ni tan siquiera los cinturones de seguridad- campando a mis anchas por los asientos traseros del Citroen en viajes interminables. También recuerdo perfectamente la primera vez que subí en avión: a Las Palmas en un Convair Coronado de Spantax (ni se fabrica ese modelo de avión ni existe la aerolínea). Las primeras acampadas con los compañeros de instituto. Las primeras escapadas solo. El viaje a Marruecos. Aquella tarde que aparecí con unos billetes para salir a la mañana siguiente hacia Punta Cana: Párpada -todavía entonces novia- por poco me mata. Y, por supuesto, cómo olvidar el viaje de novios…

Me gusta tanto viajar que hasta elegí un trabajo en el que frecuentemente lo hacía… No era lo mismo, pero matabas el gusanillo.

Luego llegaron los Parpaditos, y cambiamos los viajes exóticos por alguna escapada rural de fin de semana y apartahoteles de playa en Todo Incluído, que también tienen su encanto: cervecita en el chiringuito mientras los niños disfrutan de lo lindo.

Y entonces va y aparece MG y, además, dice la muy cabrona que se queda a vivir para siempre… Y, de repente, parece que todos esos viajes que tenías pendientes van a tener que esperar a otra vida.

Pero una tarde de esas en las que la inquilina no aprieta demasiado, te entra un correo electrónico con una oferta irresistible de vuelos. Uno de los destinos casualmente es una de las ciudades que quedan como pendientes pero a las que das por descartada porque no crees que la cadena que te ata a MG alcance hasta allí.

Y comienza el dilema: ¿Y si tengo una crisis estando fuera? ¿Y si estoy esos días mal? ¿Y si…? Y vuelves a leer el correo. La oferta es realmente muy buena. Demasiado buena. Los horarios son perfectos y las fechas coinciden con un aniversario. Y piensas que, después de dos años infernales, tu pareja y tú os lo merecéis. Sobre todo ella.

Y haces click en el botón rojo de comprar. A la décima de segundo tienes el importe cargado en la tarjeta de crédito y el e-mail de confirmación: “Gracias por elegir Air Yaveráscomonovoy”.

¿Nunca habéis hablado con MG? Yo sí. De vez en cuando le reprocho cosas, le pido favores, hacemos tratos… Podéis imaginar lo que hemos estado casi un mes negociando. Pórtate bien esos cuatro días, por favor… Luego ya me da todo igual. Como nunca me responde,  no sé si hay trato o no…

Van pasando los días. Cuenta atrás… Tic-tac. Cada mañana despiertas más ansioso… ¿Cómo estaré hoy? Por favor, no la jodamos ahora…  Incluso pocos días antes parece que MG te va a fastidiar el plan. Aunque sea arrastrándome me voy. Y llega el día D. Abres los ojos, todavía  tumbado en la cama: mueves un brazo. El otro. Una pierna. La otra. Te levantas…Menos mal…

Y haces un viaje maravilloso. Con sus limitaciones -mucho en taxi y poco a pié- pero disfrutas como hace más de dos años que no lo hacías.

Y aunque ahora estés pagando la  factura -ella nunca perdona- piensas que ha sido una pequeña victoria.

El vídeo

Hace ya algunos meses que encontré este vídeo en Youtube. La típica tarde, con las fuerzas ya decayendo, en la que te sientas frente al ordenador sin saber muy bien para qué. Youtube —> BUSCAR:  Myasthenia Gravis

Y después de un rato cotilleando vídeos insípidos encontré éste.

Supuestamente - lo digo así porque en Internet toda información que encuentras tiene su cuarentena-  es un vídeo de 1935 que uestra el efecto en una paciente con “Miastenia Gravis severa” de una inyección de Prostigmine en un hospital de Londres para confirmar el diagnóstico.

Es un vídeo curioso… (si es que es cierto).