Miastenia Gravis y alimentación

Publicado: 18 abril 2011 en Información práctica, Vivencias
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Lo primero que tengo que hacer antes de empezar es pedir disculpas… Perdona, Violeta. Te di la la lata para que me enviaras la información y después he tardado más de un mes en escribir. Todo tiene su explicación…

FEDER y la Universitat de València habían organizado una Conferencia sobre Miastenia Gravis y alimentación. El título, el mix, era más que sugerente y, además,  una buena oportunidad de volver a ver a compañeros del viaje.

Aún así, a pesar de que la conferencia era tardísimo para mi MG, las 6 de la tarde, acudí. Lo que más me sorprendió al llegar fue la cantidad de gente que había. Creo que es el acto a nivel provincial que más repercusión ha tenido. Parece que la gente se va concienciando (nos vamos concienciando) de que la información es vital para poder aprender a convivir con MG.

La ponencia corrió a cargo de Violeta Vila, estudiante del último curso de Nutrición, y moderada también por José Miguel Soriano, su profesor (ponle un 10, que lo hizo genial). Me pareció muy interesante, a pesar de que conforme iban pasando los minutos, la pantalla era cada vez más borrosa y los brazos y las piernas pesaban más…

A estas alturas ya os habréis dado cuenta de que no existe ningún alimento milagro que cure ni alivie la MG (si no, ni yo ni muchos de vosotros estaríamos aquí). Pero sí que dió unas pautas muy útiles y recomendó alimentos que pueden aliviar los efectos secundarios de los corticoides. Hubo un debate muy entretenido al final (yo más callado que de costumbre…).

Os dejo un resumen y las conclusiones:

  • Lo importante es seguir una dieta equilibrada, en base a las pautas de la Pirámide Nutricional (la de la imagen de arriba). Es vital el ejercicio físico diario (en la medida de nuestras posibilidades, pero nunca quedarnos quietos) y beber agua: Al menos dos litros diarios.
  • Los cereales contienen hidratos de carbono complejos. Están en la base de la pirámide, por lo que hay que tomar de 4 a 6 raciones diarias. Si tenemos problemas de masticación, tomar en forma de arroces caldosos, sopas, o en puré, bien cocidos. Se puede tomar pan de molde o comer sólo la miga. En caso de problemas de deglución, evitar los alimentos de doble consistencia (líquido + sólido, como arroces caldosos) para evitar atragantamientos.  Si el Mestinón nos produce diarrea, no tomar cereales integrales y si tenemos la glucosa alta (también es un efecto secundario de los cortis) controlar, pero nunca suprimir, su consumo.
  • Las frutas y verduras tienen vitaminas y minerales (función reguladora) y fibra (que regula el tránsito intestinal). Se recomienda 2 raciones de verdura y 3 de fruta al día. Si tienes diarrea por el Mestinón, sólo debes tomar: zanahoria, calabacín, calabaza, plátano, manzana y limón. Si hay problemas de masticación o deglución, tomarlos cocidos sin semillas: purés, cremas, sopas, batidos…
  • Lácteos y derivados (semidesnatados o desnatados): Proteínas y calcio. 2-3 raciones al día. No abusar de los postres lácteos por el alto contenido en azúcar. En el caso de diarrea, no tomar leche y sí yogur.
  • Carnes, pescados y huevos: Aportan proteínas y grasas (Carne: Saturada, Pescado: Poliinsaturada, Huevo: Colesterol) 3-4 raciones a la semana de cada grupo, alternándo cada grupo. En caso de problemas de deglución o masticación, elegir carnes muy blandas o preparados fáciles de masticar como hamburguesas. Si elegimos fiambres, preferiblemente no grasos (pavo o jamón) y evitar salchichón o chorizo. Evitar también pescados secos o con muchas espinas.
  • Las legumbres aportan hidratos de carbono complejos, proteínas y fibra. 2-4 veces por semana. Se pueden tomar trituradas (crema / sopas) y están desaconsejadas en caso de diarrea, por su alto contenido en fibra.
  • Aceites y grasas: Aportan grasa (reserva a largo plazo). Se recomienda cocinar y aliñar los platos con aceite, preferentemente de oliva (3-6 raciones al día). Consumir de forma limitada mantequilla, manteca y margarina.
  • Azúcares y dulces: Consumo limitado y ocasional 😦 Totalmente desaconsejados en caso de tomar Prednisona.
  • Minerales a destacar en MG: Calcio (constituyente principal de huesos y dientes), Potasio (paricipa en la contracción muscular y Sodio (regula el equilibrio de los líquidos corporales, necesario para trasmisión y generación del impulso nervioso). Los niveles de estos 3 minerales se ven afectados cuando se toma Prednisona.
  • Podemos tomar setas y tónica sin problema. Sólo cantidades extremadamente elevadas podrían ser perjudiciales.

Recomendaciones Generales:

•En principio no existe ninguna limitación con respecto a ningún alimento, de hecho se debe mantener un correcto aporte calórico y nutritivo.
•Se recomienda realizar 5-6 tomas al día, de pequeño volumen. Tratando de aprovechar los momentos del día en los que la fuerza muscular sea lo más óptima posible para alimentarse.
•Deben programarse las comidas coincidiendo con los momentos en los que tiene un mayor tono muscular, siendo recomendable reposar durante 30 minutos antes para reducir el cansancio muscular.
•Según el caso realizar preparaciones que faciliten la masticación deglución y digestión: cremas, purés, salsas, tortillas, gelatinas, sopas y preparaciones espesadas con maizena.
•En ocasiones es más fácil la deglución de alimentos espesos que muy líquidos. Si es preciso, utilice espesantes comerciales que se añaden a los líquidos para darles una consistencia más adecuada.
Si existen problemas de deglución, conviene evitar las mezclas de líquido-sólido tales como sopas de pasta o leche con cereales.
Es importante ingerir alimentos de consistencia blanda y conviene que estén adecuadamente hidratados. Deben evitarse los alimentos secos y aquellos con consistencia de polvo.
•Hacer las comidas en posición semi-erguida, inclinando ligeramente la cabeza hacia adelante con el fin de reducir el riesgo de atragantamiento.
 •Evite comer y hablar al mismo tiempo.
 •Los bocados deben ser pequeños y la masticación lenta, descansando entre bocado y bocado. 
 •Deben beberse pequeñas cantidades de líquido entre bocado y bocado, para facilitar la ingestión de éstos.
 •Utilice pajita para beber zumos y otras bebidas azucaradas, para evitar la formación de caries.
 •Uno de los efectos secundarios de los fármacos anticolinesterásicos es el aumento de la producción de saliva. Conviene restringir el consumo de alimentos que favorecen la formación excesiva de saliva como son el chocolate, los cítricos (al inicio y durante las comidas), los alimentos muy azucarados y la leche.
 •En caso de padecer diarrea secundaria a los anticolinesterásicos evite comidas muy condimentadas, con muchas especias o picantes ya que aumentan el peristaltismo intestinal.
 •Los glucocorticoides suelen producir aumento del apetito (polifagia) y como consecuencia (además de otros factores) aumento de peso. Para tratar de evitar esto siga una pauta de comidas razonable, haciendo 5 comidas al día y escogiendo los alimentos de forma adecuada, intentando no abusar de comidas precocinadas, dulces y bollería.
 
Gracias por la ayuda, Violeta 😉
 
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comentarios
  1. Pilar dice:

    Hola Párpado,
    me alegro mucho de volver a leerte. El resumen estupendo, como siempre. Yo también comenté que Violeta merecía una buena nota, también me gustó mucho como lo hizo; aunque me consta que su profesor ya lo sabía. Siempre resulta difícil hablar para tanta gente, incluso sabiendo lo que estás exponiendo, y si a eso se une la juventud. Aún así estuvo muy muy bien.

    Siempre es de agradecer el esfuerzo que realizan las personas que acuden a éstos actos. Gracias, muchas gracias. Y de aquí salió otra reunión (esta vez solo lúdica); en la que se te echó de menos, pero eso es otra historia… Cada uno de nosotros tiene su hueco aquí, y cuando no está falta.

    Un abrazo muy grande para todos, especialmente para tí, y gracias también por el tiempo que inviertes en este blog, y los buenos ratos que siempre me haces pasar, aunque no siempre las entradas sean para alegrarse, aún así, siempre me parecen muy buenas.

    • Hola Pilar!!!

      No te puedes ni imaginar lo que me dolió el no poder ir a la comida, y más cuando fui uno de los que más dio la lata para que se organizara.. Ya sabes que mi MG se caracteriza por la inoportunidad y le encanta aguar fiestas…

      Sé por varias fuentes que lo pasásteis fenomenal y que andáis con proyectos de mucha más envergadura… Yo, con permiso de mi inquilina, me apunto a todos.

      Un abrazo.

    • yami dice:

      muchas gracias!! me sirvió muco para un trabajo para la facultad!!!

  2. Núria dice:

    Hola!!!

    Oye a ver si dejamos ya el lujo del Spa eeh
    Con el tema de la alimentación havia oido que la leche no era muy buena (con lo que me gusta a mi un buen vaso de leche con Nesquik) pero veo que es más tener cuidado por los peligros de atragantarse o de dificultar al masticar que otra cosa, y lo de la tonica y las setas a no ser que te des un atracon tampoco pasa nada, siempre y cuando con una buena dieta.

    Espero que hayas podido dormir bien y no huviese muchos petardos
    Besos!

    • Hola Núria!!!!

      Sí que pude dormir!! Vivo justo en la otra punta de la ciudad, así que no me dieron mucho la lata. Pero por la tarde tuve que ir por el centro y estaba abarrotado de gente… Habían algunos que irían al campo, pero no creo que se enteraran de mucho del partido… 🙂

      Lo del spa… Ya quisiera, pero a mi inquilina le va mucho lo del lujo y de vez en cuando le gusta darse un gustazo. 😉

      Cuídate mucho, maja. Un abrazo!!!!!

  3. Pilar dice:

    Hola Párpado,
    entre nosotros ya sabemos, que en ocasiones se propone, y MG dispone.
    Cuando pasen estas fiesta hablamos y a ver que hacemos. Un abrazo.

  4. Martha Diaz dice:

    Hola a tod@s de antemano gracias por la información párpado y Violeta trataré de llevar a cabo la tabla del buen comer, aunque es dificil, dejar los dulces. Por cierto a mi me cae pésimo la tonica no pasan mas de 5 minutos de haberla bebido y ya no puedo controlar mis movimentos, asi es que esta fuera de mis habitos, la veo y hasta corro, pero supongo que varía de persona a persona, por ejemplo los champiñones, el brocoli y los pistaches me caen perfecto. Saludos y espero que la latosa te deje un rato.

    • Hola Martha!

      Es complicado llevar a rajatabla los consejos de Violeta… Tampoco soy de los que se cuadriculan la vida con dietas estrictas. No obstante es una buena guía para aprender qué y cómo tenemos que comer.

      Lo de la tónica es curioso… Yo bebía antes de MG (sin ninguna mezcla más… :)) Dejé de tomar por si acaso y no he vuelto a probarla desde entonces. No sé, quizá algún día me bebo una para ver qué pasa, pero desde luego, nunca me pasó como a ti… Cada persona somos un mundo, ¿verdad?

      Un abrazo!!

  5. Shushi dice:

    Gracias Parpado por compartir tan valiosa información, y sobre todo, gracias por compartir tus experiencias!!!

    Estuve hace quince dias viajando por Nueva Orleans, U.S.A. con mi esposo, a quien acompañé a una convención, y te digo que durante todo el viaje, me enfoqué en pasear, conocer, caminar, y cansarme hasta más no poder!!! aunque despues estuviera un mes en cama, nadie me quitaría lo que disfruté y viví durante todo el viaje, y eso me mantenía de pie!!!! Creo que debemos perder también el miedo de: ¿que me espera al dia siguiente? claro que cuando estamos pasando días malos debemos tener cuidado…

    Me alegro mucho que ya te estés recuperando…

    Un abrazo a todos,

    Shushi

    • Hola Shushi:

      Tienes toda la razón en cuanto a vivir el día como si fuera el último y disfrutarlo al máximo. Cada vez estoy más convencido de ello. Quizá no podamos llevar el ritmo de una persona sana (o sí) pero al menos no quedarnos quietos pensando en la mañana siguiente. Me alegro mucho de que disfrutaras tanto por U.S.A.

      Un abrazo.

  6. Rob dice:

    Heme aquí, sumándome a tus seguidores a partir de hoy.
    El día en que me senté frende al ordenador a buscar ‘miastenia gravis’, ya que no aguanto tener el párpado izquierdo caído desde hace unos días.
    Hace 10 meses empecé con el primer síntoma. Hace 6 que tomo Mestinon y 2 que me presentaron a mi nueva amiga MG (la que todos conocemos).
    Me da gusto haber encontrado a alguien que trate este tema como una historia ‘simpática’. Para el drama ya tengo la nueva vida.

    En fin.. Soy Rob, tengo 24 años, de Buenos Aires (Argentina)
    Mis saludos y felicitaciones por estos relatos. No dejes de escribir, por favor!

    • Hola Rob!

      Bienvenido al blog!

      Creo que todos hemos pasado por el ritual de sentarnos frente al ordenador (nerviosos, preocupados y asustados) y teclear esto de “párpado caído” o “miastenia gravis” o cualquier otra semejante. Internet se ha convertido ahora en esa enciclopedia virtual a la que todos recurrimos. Si el blog te ha ayudado en algo, aunque sólo sea para vez a la inquilina de una manera diferente, ya vale la pena haberlo comenzado.

      Por aquí deambulamos unos cuantos adictos al Mestinon, varios de tu tierra, y todos con ganas de buen talante. Bienvenido al club!!!!!

      Un abrazo y hasta cuando quieras.

  7. Martha Diaz dice:

    Hola a tod@s, me di una vuelta acá por el blog para contarles que me a ayudado mucho el hacer ejercicio, ya me siento como una chica superpoderosa ja, ayer olvidé el mestinon, bueno no exactamente, el frasquito estaba casi vacio con 2 unicas pastillitas, upss, y claro no podia regresar a casa. Lo que hice fue tomarlas más desfazadas y tratar de descansar de a ratos, resultó, por suerte no tuve ningun, problema como si nada raro hubiera pasado, puede ser que haya sido por que el mestinon acumulado en mi sangre no se dio algún cambio, por las pausas que hice en el dia o no se que, pero yo quiero atribuirsélo al ejercicio, con decirles que me voy a inscribir a una carrera de 5 kilometros. Haber que pasa, aunque caminando pero voy a llegar a la meta.

    • Hola Martha:

      Te has tomado en serio lo del ejercicio!!!! A mí, una carrera de 5 km. se me hace demasiado dura, pero si te sientes con fuerzas, adelante… Ahora sí, ten mucho cuidado y consúltalo con tu médico.

      Yo también he empezado a hacer algo, después de pasar una temporada anclado al sofá. Mi última recaída ha sido más larga comparada con las anteriores. Creo que la últimas botellas de inmunos no eran de tan buena cosecha como las anteriores.

      Un abrazo y suerte en la carrera!

      • Martha Diaz dice:

        Hola, gracias parpado por la suerte si que la necesitaré, he estado demasiado estresada estos dias y eso me ha disminuido mucho :(, pero sigo en pie. Ese dia llevaré una pulserita verde, ha comentado claudia (creo que de repente alda por aqui) que proximamente sera el dia del miastenico, asi es que varios hemos quedado en usar una pulsera para identificarnos y para ir formando mas redes que nos den fuerza, es muy buena idea no?. Saludos y que bueno que ya haz descansado del sofá. Ya estaré informando de mi peripecia ja?

      • Hola Martha:

        A mí el stress es quizá lo que más me afecte: el bajón suele ser instantáneo; así que te entiendo perfectamente. El próximo 2 de junio es el día de la MG. Por aquí, lo que se ha organizado es una charla en el Colegio de Médicos para concienciar sobre todo a lo de atención primaria y explicar sintomatología para que pueda haber un diagnóstico más precoz de la enfermedad.

        Toda idea que de a conocer la enfermedad es buena. Ojalá tenga éxito vuestra iniciativa.

        Un abrazo.

  8. Frankie De L dice:

    Hola Párpado, una vez mas por aquí.
    Me resulta curiosa la dieta esta. Te cuento lo que he estado investigando. Por un lado parece haber una línea de investigación que relaciona algunos casos de miastenia con la enfermedad celíaca. Esta última es una enfermedad autoinmune como la MG y los síntomas recomiendo buscarlos porque tinene bastantes coincidencias con la MG. Por otro lado he leído un escrito recomendando evitar productos derivados de leche de vaca excepto la mantequilla, evitar los compuestos con gluten, fritos, grasas saturadas y aceites hidrogenados. El mismo artículo recomienda leche de cabra, carne de vaca y cordero (pero al vapor o marinado en vinagre o limón) evitar edulcorantes y bebidas de frutas envasadas, aguas cloradas o fluoradas (lo mismo con dentífricos). Recomienda también gelatinas, caldos de carne, futas, zanahoria y remolacha. También lentejas y alubias. Si te interesa tengo el artículo en inglés.
    Por otro lado luego de que me fueran fatal las cortisonas decidí dejarlas (con apoyo de mi neuróloga) y llegué a un suplemento nutricional que se llama “Huperzine A”, (es un compuesto de laboratorio obtenido de procesar un musgo chino, se usa como suplemento para otro tipo de enfermedades neuronales) lo llevo tomando un par de semanas (esto no me lo recomendó la neuróloga) y de estar muy inestable (piernas de flan) estoy bastante bien (voy a esperar un poco a ver si es el efecto placebo, pero lo sigo combinando con mestinon).

    Sé que esto es talvez todo una tontería pero con probar no perdemos nada ¿no?.
    Muchos saludos!

    frankie

    • Hola Frankie:

      Me alegro de leerte de nuevo otra vez por aquí.

      Sí que me gustaría leer el artículo… Estoy convencido de que algunos alimentos tienes bastante que ver con la MG. Me ha pasado alguna vez el acabar de comer y sentirme peor, mucho más flojo. Sería cuestión de ir probano y descartando.

      Sobre lo del musgo chino, seguro que lo voy a probar. Estoy muy sensibilizado con la cultura oriental desde que voy a acupuntura. En cuanto lo pruebe te cuento.

      Saludos!

  9. Rosa dice:

    hola hace ya 10 años q tengo a la inquilina empeoro despues de mi embarazo en el 2006 hoy no se como salir para estar como antes muchos me dijeron q lo emocional influye pero tratando salgo de todo esto,lo unico q un poquito me pone mal es q la gente q esta a mi lado sufre mas q yo no mi familia sino mis amigo. Pero bueno trato de estar mejor cada dia y voy a tratar de seguir esta listita q no esta nada mal.Ha soy de argentina

    • Hola:

      Una de las pocas cosas que he aprendido desde que comparto piso con MG es que el estado de ánimo hace más que cualquier otra medicación… Me imagino que si estás con un niño pequeño, con la cantidad de trabajo que acarrea, debes de estar un poco agobiada.

      Mucho ánimo y ya sabes que aquí tienes tu casa.

      • Rosa dice:

        muchas gracias mi niño tiene 5 y aprendi ha hacer todo desde muy pequeño como yo le digo es mi pequeño gran hombre el se rie y me dice todos los dias mama la fuerza esta en tu corazon,gracias por tus palabras y me estare comunicando

  10. Hola hace unos dias fui al medico por que uno de mis parpados empezo a caer y vaya sorpresa que he tenido al empezar a leer en internet la posible causa, me he dado cuenta que tengo miastenia parpadeal, cansancio muscular que se empezo a presentar hace un par de años atras y alterno a esto puedo tener hipertiroidismo, el medico no me ha confirmado todavia nada, pero todo lo que leo y lei en este pagina me senti identificada. La vida da sorpresas al descubrir que uno padece de algo asi., despues de que fui muy activa hacia mucho ejercicio desde pequeña, entranaba mucho de hecho empece carrera de deportes que no termine, ahora creo que tendre que ver la vida de otra manera. Saludos a todos.

  11. Danazia dice:

    Hola desde Centro america, yo padezco miastenia hace tiempo pero diagnosticada desde el 2008, fui operada ese mismo año pero de los ovarios y aumento mi debilidad y adelgace de 135 libras a 115 libras actualmente y drasticamente en dos años despues perdi mucha masa muscular parezco cadaver, no tengo trabajo porque las empresas me rechazan y me impiden tener mi tratamiento con el neurologo, por lo tanto al estar desempleada no tomo ni mestinon y no tengo una dieta adecuada para ganar de nuevo masa muscular jpor no tener recursos.

    espero me puedan ayudar con el tipo de raciones diarias debo comer, y si gustan me escriben a mi correo para que les muestre mi foto de antes y despues de ser operada del vientre y diagnosticada de esa enfermedad
    a mi me afecta la respiracion tragar comer hablar

    mi correo es yoami_2000@yahoo.com

    saludos,

    Danazia

    • Hola Danazia:

      Dar consejos por internet es muy sencillo pero bastante peligroso. Yo no soy médico, sólo paciente, y cualquier consejo que te pueda puede ser bueno para mí y malo para ti. Cada persona somos un mundo y con MG todavía más. Trata de conseguir visita con un nutricionista o un endocrino para que te pueda aconsejar, es lo mejor que puedes hacer.

      Y si no te es posible, lo único que te puedo decir es que trates de llevar una dieta lo más sana y variada posible: mucha fruta y verdura, haz varias comidas al día, y evita el alcohol, los alimentos prefabricados y la bollería industrial.

      Pero sobre todo, ve a un médico a que te ayude.

      Un abrazo.

  12. Mauricio dice:

    Hola soy de Colombia y también padezco a MG para hablar comer y parálisis facial , los médicos dicen que me tienen que hacer una timectomia a algunos de ustedes le han practicado esta operación?
    A danazia le quiero decir que averigüe alguna fundación en tu país sino tomas mestinon es muy complicado sobrellevar esta señora llamada MG
    Quedo a la espera de algún comentario

    Gracias

    • Hola Mauricio:

      La timectomía es una operación por la que hemos pasado la mayoría de los que tenemos MG, por ejemplo yo mismo. Para cualquier consulta, a tu disposición.

      Un abrazo.

    • Danazia dice:

      hola en centroamerica no hay ninguna fundacion para las personas con miastenia y los neurologos nos tratan mal porque supuestamente no tenemos cura, pero tanto reuni info sobre el plan alimenticio para gente como nosotros y ya llevo dos semanas comiendo lo mismo en 4 tiempos mucha pasta sin salsa , arroz, huevo duro,pan tostado, papa entera al vapor o hornada, requeson o queso semi salado y al quinto comida tomar algo suave como leche descremada para descansar el estomago, a los tres dias que habia empezado el plan los musculos se me habian empezado a sentir cuando se despiertan como si estuviera tomando el mestinon y estoy empezando a ganar peso.!!! imaginense que los medicos no nos preparan los cambios que tendriamos al comenzar un tratamiento, no nos diseñan un plan alimenticio y las veces al dia que debemos de comer, no nos explican que si llegamos a ser operados por cualquier motivo aumenta la debilidad y acelera la perdida de masa muscular, y el aspecto a enfermo como muchos me han dicho, hay que tomar Calcio de 1500 mg, vittamina D entre 400 600 mg, les pido hagan la prueba,y veran que se van a serntir mucho mejor en todo aaspecto, las primeras 4 tiempos de comida las pastas pueden ir incluidas en el desayuno voy a abrir una pagina en facebook llamada Mhya Sthenia, con mi correo nuevo : miasteniagravehonduras@gmail.com para que me busquen, Saludos!!!!

      • Hola Danazia:

        Estoy totalmente de acuerdo contigo. No tenemos una información completa por parte de los médicos de cómo afrontar la enfermedad. Esstuve hace tiempo en una charla muy interesante acerca de alimentación y MG (hay una entrada sobre esto en el blog) y coincide en muchos aspectos con lo que comentas: muchas comidas al cabo del día, aporte energético, pastas, suplemento de calcio…

        Un abrazo!

  13. ESMER@LD@ dice:

    HOLA ESTE TEMA ES DE GRAN AYUDA YA QUE MI MAMA PADECE ESTA ENFERMEDAD Y LA VERDAD NO SE QUE HACER, NI COMO TRATAR TODO ESTO QUE NOS ESTA PASANDO, EL ESTADO DE DEPRESIÓN DE ELLA ES MUCHO Y NO HAY BUENA INFORMACIÓN AL RESPECTO LOS ESTEROIDES QUE CONSUME CADA DÍA LA AGOTAN MAS, LA ESTÁN MATANDO POR QUE SON MUY FUERTES LA MIASTENIA GRAVIS ES UNA ENFERMEDAD MUY DURA PARA LA PERSONA QUE LA PADECE Y LOS QUE LA RODEAN CUANDO NO HAY LOS MODOS DE PROPORCIONAR UN BUEN TRATAMIENTO PARA LA MISMA. GRACIAS POR PERMITIRME COMPARTIR ESTA VIVENCIA CHAO……

    • Hola!

      Disculpa el retraso en la respuesta pero he pasado una temporada fastidiado y no he podido escribir…

      Es difícil tartar a un enfermo de MG. Hay que ir viendo qué medicamento y dosis es la apropiada. Y cuesta. Sobre todo los primeros meses son los más duros, primero porque tienes a acostumbrate a la nueva vida y porque no siempre son inmediatos los efectos farmacológicos.

      Si ves que la medicación no le hace ningún efecto positivo, quizá debieras pedir una segunda opinión médica.

      Un abrazo y mucho ánimo.

  14. patricia maria cortez nava dice:

    hola, me llamo patricia cortez nava..vivo en manzanillo,colima tengo miastenia gravis.. quisiera saber que alimentos comer y que no para mejorar un poco mi estado de salud…mi correo es patriciacorteznava@gmail.com por favor ayudame

  15. Susana dice:

    hola, me gustaría dejarles mi historia, porque creo que puede ser un aliciente para los que padecemos esta enfermedad, yo inicié sintiendo algo en el ojo que me estorbaba, pasé días tratando de encontrar la “basurita” según yo, me desesperaba incluso que mis familiares no pudieran encontrarla, se me rompieron los vasitos de los ojos, después vino la visión doble, luego el párpado derecho caído, luego ambos, perdí mucho tiempo en oculista, oftalmólogos y cada vez mi ansiedad era más grande, un día me dijeron tienes MG, desde ahí investigué, investigué y bueno al cabo de muchos años de prednisona, la MG cedió, el día de hoy, tengo casí 8 años en remisión sin medicamentos, qué hice? bueno, varias cosas, seguir el tratamiento al pie de la letra, dejé el café que me encanta, no fumaba, no tomaba, no carne de puerco, no refresco, inicié la práctica del yoga, así por más de 2 años, pero lo principal creo yo fue mi convicción de que yo tenía que vencer o más que vencer aceptar y hasta cierto punto aceptar la enfermedad como mi compañera pero diciéndolo, ok, estás aquí, pero no me des problemas por favor, vamos a llevarnos bien jajaja, suena risible pero así fue y otra cosa muy importante, puse toda mi fe en Dios, el también me curó, porque me siento curada, la enfermedad no ha avanzado, trabajo a veces hasta 14 hrs en un día, no por gusto, mi trabajo así lo exije y a veces no puedo evitarlo, pero estoy bien, por eso los invito a que crean con todo su corazón en que están sanos y confíen también en Dios. Les deseo a todos su pronta sanación, recuerden que muchas enfermedades físicas, son originadas por nuestro interior. Un abrazo y Dios me los cuide mucho.

    • Hola, Susana!!!

      Yo también “hablo” con mi MG!!!! Es totalmente cierto lo que dices: para curarse (o mejorar) lo primero que hay que hacer es desearlo. Además, una de las pocas cosas que he aprendido en estos años es que cuando cedes, cuando bajas un poco la moral, enseguida MG se hace fuerte.

      Espero que sigas con tu remisión muchos años más. Aún así, no dejes de cuidarte.

      Un abrazo.

  16. Marta dice:

    Otra vez muchas gracias!

  17. Ana González dice:

    Muchas gracias por estas publicaciones. A mi me acaban de detectar MG, este artículo a sido de gran ayuda. Gracias por compartirlo y espero sigas haciendolo

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