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La primera noche en Madrid, en el Congreso, salimos a cenar juntos a una cervecería enfrente del hotel.

Éramos unas 25-30 personas, la mayoría nos veíamos por primera vez e irremediablemente la conversación derivó hacia nuestro vínculo común: la Miastenia Gravis. Y no tardó en salir la pregunta estrella en cualquier conversación entre miasténicos: ¿Y tú qué te estás tomando?

Unos cuantos éramos del clan del Imurel, otros de la familia de la Prednisona, otros del club Cellcept, algunos de la secta Tacrolimus… Hasta ahí todo genial y previsible. Lo que me dejó descolocado fue cuando uno de los asistentes se puso a recomendarnos con vehemencia al resto la medicación que él estaba tomando. “Deberíais probarlo” nos dijo.

El otro día, en un foro sobre MG una persona le decía a otra que ella le recomendaba que se subiera la dosis del inmunosupresor y del Mestinon. “Verás como te vas a sentir mejor…”

Y, por supuesto, la gente que escribís en este blog buscando asesoramiento acerca de medicamentos y dosis “óptimas”.

Los inmunosupresores son medicamentos muy peligrosos.Con los prospectos de la mayoría de ellos te puedes empapelar el salón de tu casa y todavía sobraría papel de la cantidad de efectos secundarios que tienen. Cuando los estás tomando es como si dejaras la puerta de tu casa abierta para que cualquiera pueda entrar. La MG se produce porque  tu sistema inmune (tus defensas) se vuelve loco y se ataca a sí mismo, en este caso a los receptores de acetilcolina. Los inmunosupresores debilitan ese sistema inmune loco para que no te haga tanto daño pero el precio que pagas es que quedas más expuesto a cualquier infección real.

Otra de las pocas cosas que he aprendido en esto de la MG es que aquí 2+2 nunca es igual a 4. Cada persona somos un mundo y reaccionamos de manera muy diferente a la misma medicación. A ti te puede ir bien la prednisona y a mí sentarme como una patada donde ya te imaginas. Desgraciadamente no existe un remedio específico ni definitivo para la MG y lo que se hace es el método de prueba y error: Ir probando con dosis y medicamentos diferentes hasta encontrar la combinación mágica que te estabilice.

No me quiero ni imaginar que alguien pueda hacer caso de algún “consejo” sobre medicamentos que lea por internet, (además dado por alguien que seguramente tendrá la mejor de las voluntades pero a quién jamás le hemos visto la cara y quizá esté a miles de kms. de distancia) y que cambie o modifique su tratamiento sin consultar a un médico. Los efectos podrían ser irremediables.

Si estás descontento con la evolución de tu enfermedad, si no tienes confianza en tu neurólogo, busca a otro. Pero no trates de hacer la guerra por tu cuenta. No te fíes de quien no conoces ni tiene capacidad profesional para aconsejarte en un tema tan delicado y complejo.

Y nunca juegues a ser médico.

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Ayer fue el día.

Esta historia se remonta a unos cuantos meses atrás. Se iba a celebrar el Día del Paciente en un hospital e iban a particpar tanto médicos como pacientes de diferentes asociaciones exponiendo temas diversos. Que si me apuntaba a hacer una de las ponencias. ¿Y por qué no?

Pasados un par de meses, me llamaron con los temas disponibles y me quedé con el que yo pensaba que me encajaba mejor “Cómo afrontar una patología crónica” Por lo menos tengo experiencia, desgraciadamente..

Podría contar la historia de que estuve trabajando con esto días, semanas y meses, pero, no. Tenía muy claro lo que quería contar y cómo contarlo y me salió en un par de mañanas (y encima mañanas miasténicas. Mi inquilina tiene el don de la oportunidad muy desarrollado). En definitiva era contar lo que voy aprendiendo en estos dos últimos años y resumir lo que llevo escrito en el blog.

Un salón de actos. El escenario, mesa presidencial con dos médicos, una psicóloga reconvertida a moderadora una paciente y yo. Expuse el primero. De cuando estudiaba (que cada vez hace ya más años de ello)  aprendí que, en este tipo de jaleos, cuando hablas para mucha gente en público, lo mejor es fijarte en alguien que veas que te está prestando atención y le está gustando lo que dices. Mirarla a menudo para coger confianza. Así que me centré en una señora mayor que estaba en la segunda fila y que no hacía más que asentir con la cabeza a todo lo que decía. Gracias, señora. Todo fue bien.

Y lo que dije, más o menos, fue esto. Espero que os guste.

 

Cómo afrontar por primera vez una patología crónica

Buenos días, me llamo Párpado Caído. Tengo 37 años, estoy casado, dos hijos: Así que somos 5 en casa… porque yo, desde hace 2 años, estoy enfermo de Miastenia Gravis.

Se la presento brevemente: La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, caracterizada por debilidad variable de los músculos voluntarios (esqueléticos) del cuerpo. Empeora con la realización de cualquier actividad física y mejora con el reposo. Suele afectar sobre todo a la musculatura extrínseca del ojo  (provocando caída de los párpados, diplopía y visión borrosa), a los músculos bulbares (dificultad para hablar, comer o tragar) y a los músculos de las extremidades (dificultad para mover brazos y/o piernas). La parte más grave es cuando compromete a los músculos respiratorios pudiendo provocar entonces una insuficiencia respiratoria aguda. Los músculos afectados varían en función de cada enfermo y los síntomas empeoran conforme va pasando el día.

No soy médico ni psicólogo: Soy paciente. Sólo les puedo hablar de mi experiencia: Cómo me ha ido, en qué me he equivocado y qué cambiaría si pudiera dar marcha atrás. Seguro que es muy similar a la de la mayoría de enfermos crónicos, sea cual sea su enfermedad.

La historia comienza el día menos pensado. Notas algo raro en alguna parte de tu cuerpo y vas al médico de cabecera pensando en que será cualquier cosa sin importancia… Generalmente, si tu dolencia es de las consideradas raras, suele confundirse con alguna otra enfermedad común. Al pasar el tiempo y darte cuenta de que los medicamentos habituales no te curan, comienza una peregrinación, más o menos larga, por médicos especialistas tratando de descubrir qué te ocurre. La preocupación va creciendo en ti y en tu entorno y pasas de creer que tienes  una enfermedad corriente y vulgar a pensar en lo peor.

Por fin, un día, al cabo de más o menos tiempo, consigues encontrar la respuesta y oyes algo así como: “Tiene Ud. la enfermedad crónica X, debe tomar este tratamiento, le dejo pedidas estas pruebas y vuelva en unos meses”.

Sales de la consulta acompañado ya no sólo por el familiar con quien entraste, sino por alguien más que irá a tu lado el resto de tus días, que va a cambiar y a mediatizar todos tus planes de futuro: Eres un enfermo crónico.

Y desde el momento en el que sales de la consulta, cambian muchas cosas. Físicamente, acabas de enterarte de que lo que te pasa no tiene cura. Que los síntomas más o menos graves que afectan a más o menos partes de tu cuerpo, que te impiden hacer esto o lo otro los vas a tener siempre contigo. La medicación que te han recetado es para que te encuentres algo mejor y frenar la evolución de tu enfermedad, y además, probablemente, vas a tener recaídas. Vaya panorama ¿no?

La noticia hace que por tu cabeza empiecen a aparecer muchos sentimientos y emociones a la vez: La desesperación (el ¿por qué me habrá pasado esto a mí?), el miedo la ira,  la rabia, la negación (lo de “no puede ser verdad, el médico se ha equivocado, voy a buscar más opiniones”)… Los sentimientos de culpa (si no hubiera hecho esto o aquello…) y de  preocupación por el futuro (¿Cómo voy a sacar a mi familia adelante? ¿Qué va a ser de mí ahora?).

A nivel familiar y social, las relaciones con tu pareja e hijos, con tus padres y el resto de tu familia, con tus amigos, con el trabajo y con el entorno en general dependen ahora de las limitaciones físicas que provoca tu patología, pero además les está afectando también todas esas emociones y sentimientos añadidos por el diagnóstico.

Es inevitable que a todos los enfermos crónicos, en función de las características y limitaciones que le provoque su patología y de su personalidad,  nos afecte psicológicamente en mayor o menor medida.

¿Cómo afrontarlo? Es duro. De lo único que estoy totalmente convencido, después de dos años, es que el estado de ánimo positivo, y la estabilidad a nivel emocional es, al menos, tan importante como el tratamiento médico para poder luchar contra nuestra enfermedad. El primer paso siempre debe ser asimilar lo que te pasa. Aprender a convivir con ello.

Éste quizá sea el único consejo que yo les pueda dar. Éste y otro más: Que es muy difícil, casi imposible, conseguir ese ánimo y  estabilidad necesaria sin ayuda. Es imprescindible una ayuda externa. Y cuanto antes nos demos cuenta, mejor.

¿Y quién nos puede ayudar?

  • La familia: Es el primer recurso al que acudimos todos buscando apoyo moral, y son ellos los que, en la mayoría de casos van a tener que suplir nuestras limitaciones físicas. No deberíamos olvidar que para la familia es un golpe tan fuerte como lo pueda ser para nosotros el encontrarse de repente a un ser querido con una patología crónica. Nuestra enfermedad también les va a influir a ellos el resto de sus días y quizá en muchos casos ellos también van a tener que aprender a afrontar nuestra patología crónica.

 

  • Las Asociaciones: Desgraciadamente, muchas de las enfermedades crónicas son también raras. No solemos conocer a nadie que esté pasando por lo mismo que nosotros: que tenga los mismos síntomas, las mismas preocupaciones, los mismos problemas. Todos nos sentimos, o nos hemos sentido en ocasiones, como bichos raros. Ya sólo el mero hecho de poder hablar cara a cara con gente que comparte plenamente tus inquietudes y que entiende perfectamente tus sentimientos y tus miedos, es un apoyo a nivel psicológico y moral que no tiene precio.

 

  • Y por último, el tercer pilar y complemento a los dos anteriores es el apoyo psicológico por parte de un profesional y la ayuda disponible por parte de las Instituciones y Organismos Oficiales: Psicólogos,  Trabajadores sociales, etc.

En definitiva, Conseguir la mejor calidad de vida posible a pesar de nuestra patología no va a depender exclusivamente de tomar rigurosamente la medicación que recete nuestro médico, ni mucho menos. Tan importante como las pastillas va a ser la ayuda moral y psicológica que tengamos para conseguir una  actitud positiva que nos permita ir ganando partida tras partida a la enfermedad.

Y aquí juega un papel clave nuestro médico: Por favor, no se limiten a pautar un tratamiento médico, sino también hagan todo el hincapié posible en las diferentes asociaciones y servicios públicos a los que podamos acudir tanto pacientes diagnosticados como  familiares.

Y a las Instituciones Públicas y Organismos Oficiales: Creen y estandaricen servicios de ayuda para todas las patologías crónicas y apoyen y fomenten las asociaciones de enfermos crónicos, que no se limiten exclusivamente a iniciativas privadas nacidas de la ilusión de los propios pacientes y puedan disponer de una estructura y servicios homogéneos  que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente crónico.

Muchas gracias.

Hubieron más exposiciones. Y me fui de allí con sentimientos y sensaciones contrapuestas. Pero esto es otra historia. Y tampoco sé si vale mucho la pena hablar de ello. Al menos hoy.

Andaba yo estos días convencido de que  iba a ganar esta partida, pero no. Otra vez volví a perder.

Quizá vosotros, los compañeros de fatigas, podáis entenderme mejor que médicos y familiares. Quizá a vosotros os pase también que estáis cansados de estar cansados, que estáis hartos de inmunos y de hospitales. Quizá  se os ha ocurrido pensar en plantarle cara  y le habéis dicho que no iba a poder con vosotros, que  resistiríais sin tener que dar un paso atrás y volver a revivir malas experiencias pasadas. Pues tened cuidado, porque las partidas con MG se juegan con cartas marcadas. De momento.

Así que una tarde de otoño como otra cualquiera, la Doña, la Socia, la Inquilina, la Cabrona (la hemos llamado de tantas maneras) se hartó de sentirse ignorada y empezó a apretar cuello y piernas. No le va lo del desprecio. Así que corriendo para el hotel. El resto os lo imágináis: cinco días de inmunos aderezados con un fuerte dolor de cabeza y broncas por parte de todo ser viviente, sea médico, enfermera o familiar que aparecía por la habitación. Frases que me vienen a la cabeza: inconsciente, querer hacerse el héroe, la salud está por encima de todo, no sabes las consecuencias que podría haber tenido tu actitud…

Quizá tengan razón. También es fácil ver las cosas desde el otro lado, desde el lado bonito. Quizá ellos en su situación hubieran tratado de luchar, de mantener  una vida normal hasta el último aliento y de no perder la esperanza de remontar por sus propios medios, de no romper la monotonía ni la calma de los que te rodean.

Y cuando todo pasa te queda el regusto amargo de haber perdido una partida, de dar un paso atrás. Pero también piensas en que el paso atrás sea para coger impulso y saltar lejos, muy lejos.

Quizá en la próxima batalla me rinda antes, sería lo políticamente correcto. Pero quizá no.

 

Y como bien decía mi compañera de goteros, quizá habría que estudiar por qué siempre las crisis nos aparecen en las mismas épocas del año… Buena vuelta a casa!

 

 

Ha empezado la temporada de verano, el calor bochornoso, la humedad, el poniente…. No acabo de entender el porqué de la relación entre el calor y la MG. Quizá sea algo de que te baja la tensión, que se te dilatan los neurotransmisores, o lo que sea… pero a mí, es subir de los 25-26º y empezar a ponerse brazos y piernas como un flan. Es curioso, seguro que hay una explicación científica. La buscaré y si encuentro algo lo posteo.

Y el stress. También hay artículos médicos acerca de la relación del stress con las crisis miasténicas, o por lo menos, con el agravamiento de los síntomas. Tampoco en este caso hay una explicación científica clara (tienen estas cosas las enfermedades raras… nada está demasiado claro). En mi caso, la relación entre stress y MG es todavía más apasionada. Estoy convencido de que lo mío se desencadenó por una situación muy complicada que viví poco tiempo antes. Pondría la mano en el fuego. No sólo la MG sino otras enfermedades autoinmunes aparecen después de etapas de mucho stress.

Así que nuestra vida ideal es en un clima de eterna primavera y alejados de los problemas de la sociedad moderna….  🙂 Qué bonito.

Y en esas estamos, tratndo de desconectar un poco y de sobrevivir al largo y duro verano que se nos viene encima. Espero que os vaya a todos lo mejor posible. Viva San Aire Acondicionado.

Hasta que me “dejen” otro rato conectarme. Buen verano.

P.D: La foto no es del Caribe ni del Índico, es la Playa de Es Trenc, en Mallorca. Una maravilla.

 

Supongo que a todos os pasa.

Recibimos un montón de correos electrónicos con adjuntos de diversos temas: fotos de desiertos de Mongolia, anuncios de la TV de Hong Kong, bromas pesadas, “envíaestoadiezpersonasotevasaenterar” y demás.

Yo he optado por no abrir muchos de ellos, sobre todo si va dirigido a 300 direcciones diferentes o el tema no me llama demasiado la atención.

Pero ayer fue diferente: el remitente era alguien que no me suele escribir ( otras cosas, sí, pero escribirme… poco). Venía yo como único destinatario. Y además con un mensaje personalizado: “Párpado, leelo, que te va a gustar”. Como en los viejos tiempos.

Y lo leí. Y me gustó. Espero que a vosotros también.

LA MUERTE LENTA

Muere lentamente quien no cambia de ideas, ni cambia de discurso, evita las propias contradicciones.

Muere lentamente quien se transforma en esclavo del hábito, repitiendo todos los días los mismos trayectos y las mismas compras en el supermercado. Quien no cambia de marca, no arriesga vestir un color nuevo, no da algo a quien no conoce.

Muere lentamente quien hace de la televisión su gurú y su pareja diaria.
Muchos no pueden comprar un libro o una admisión de cine, pero muchos pueden, y aún así se alienan delante de un tubo de imágenes que trae la información y el entretenimiento, pero que no debería, pues con sólo 14 pulgadas, ocupa tanto espacio en una vida

Muere lentamente quien evita una pasión, quien prefiere el negro sobre blanco y los puntos sobre las “íes” a un remolino de emociones indomables, justamente las que rescatan el brillo de los ojos, sonrisas e hipos, corazones a los tropiezos y sentimientos.

Muere lentamente quien no voltea la mesa cuando está infeliz en el trabajo, quien no arriesga lo cierto por lo incierto para ir detrás de un sueño, quien no se permite por lo menos una vez en la vida, huir de los consejos sensatos.

Muere lentamente quien no viaja, quien no lee, quien no oye música, quien no encuentra gracia en si mismo.

Muere lentamente quien destruye su amor propio. Puede ser la depresión, esa enfermedad es grave y requiere ayuda profesional. Luego sucumbe cada día quien no se deja ayudar.

Muere lentamente quien no trabaja y quien no estudia, y la mayoría de las veces es una opción y, sí, destino: entonces un gobierno en silencio puede matar lentamente una buena parte de la población.

Muere lentamente, quien pasa los días quejándose de su mala suerte o de la lluvia incesante, desistiendo de un proyecto antes de empezarlo, el que no pregunta acerca de un asunto que desconoce o no responde cuando le indagan sobre algo que sabe.

Muchas personas mueren lentamente, y esta muerte es una muy ingrata y traicionera, porque cuando se acerca de verdad, ya estamos muy destrozados para caminar en el corto tiempo que resta.

Qué mañana, por tanto, demore mucho para que sea nuestro día. Dado que no podemos evitar un final repentino, por lo menos evitar la muerte en suaves prestaciones, recordando siempre que estar vivo exige un esfuerzo mucho mayor que simplemente respirar

Martha Medeiros

P.D: He editado el artículo y cambiado la imagen. Inicialmente aparecía una foto de Neruda y el poema venía firmado por él. Así me llegó a mí, y figuran muchas entradas en la red con esta reseña. Pero esta tarde, cotilleando, me he enterado de que, realmente, el poema pertenece a esta poeta brasileña. Me cuadra más.

Es un tema del que Hele ya habló hace tiempo en su blog. No me he podido resistir a escribir yo también.

Lo primero: Ésta, como muchas otras, es una opinión muy personal. No tiene por qué coincidir con la vuestra, ni mucho menos. Pero seguro que tenemos algunos puntos en común.

Lo mío con las visitas comenzó cuando nació mi primer hijo, después de un parto muy largo que acabó en cesárea. A las pocas horas, la habitación estaba repleta de gente, aquello parecía una cafetería. Todos con risas, emociones, alegrías… menos mi mujer, que estaba exhausta y  recién operada y el bebé, que estaría pensando: “Joder, vaya familia de frikis me ha tocado”. Y yo, con ganas de estar sólo con ellos dos, disfrutar del recién nacido… Eran unos momentos muy especiales que eché a faltar.

Con el segundo  procuramos ser más estrictos, y se notó. Sólo los más allegados. Un momento. Ya en casa, venís cuando queráis. Fue una delicia. Por lo menos para mí (y para mi mujer).

Y luego, va y me vicio a los hospitales. Tengo una amiga, MG, a la que le encanta esto de irse de urgencias: el susto, el goterito de prednisona, las gafas de oxígeno y las inmunos. Eh, y cuando estaba de viaje por trabajo, lo que más. Le volvía loca.

Y siempre, cuando más fustrado y desolado estaba pensando en el porqué de toda esta situación, pensando en mi futuro, pensando en mi familia… aparecía la Tía Pepita del Pueblo, o el Vecino del Cuñado del Primo del Hermano del Sobrino de mi Suegro.

Empezaban esas sentadas interminables en el insufrible sofá de la habitación, o esas frases magistrales para levantar el ánimo del tipo: “vaya putada” o “con lo que a ti te gustaba viajar” o “con lo joven que eres”.  O esos temas de conversación forzados, cuando lo que necesitaba era silencio y tranquilidad.

¿Y los domingos por la tarde? ¿Tan pocas alternativas de ocio hay? Mareas de gente por los pasillos. Habitaciones a rebosar. Niños pequeños correteando. Un hospital está lleno de ENFERMOS. No es el lugar ni más agradable ni más saludable para llevar a un niño, pienso yo.

Desde mi punto de vista, un hospital no debe ser un punto para reuniones sociales, ni para tertulias. Además, en muchos casos (desgraciadamente) comparte el enfermo al que se visita habitación con otro enfermo… Imagínate la ilusión que le harán las visitas ajenas.

Releo ahora lo escrito y parezco un huraño, un insociable. No, no lo soy. Todo lo contrario. Simplemente me gusta disfrutar de la compañía. Poder interactuar. Sentirme cómodo. A gusto con ellos y ellos conmigo. Estar postrado en una cama, taladrado por las vías de los goteros, conectado a las inmunos, con las gafas de oxígeno, sin poder moverme apenas, con los ojos como un chino, hablando raro y de mal humor no es un buen momento para ser sociable.

Me ha costado mucho que gente muy cercana a mí, llegue a comprenderlo. Bueno, creo que no del todo, pero al menos lo respetan. Casi siempre.

¿Es tan difícil de comprender?

Que te sea leve, Hele.

Es algo que no entiendo. No tiene explicación lógica que en una farmacia española puedas comprar un frasco de 20 uds. por 4$ y en Chile te pidan 80$, por uno de 100.  Si hacéis la cuenta es 4 veces más caro. Ni los tipos de cambio ni los costes de transporte podrían justificar nunca esa diferencia tan abismal…

Por otro lado, en Estados Unidos parece que se están empezando a dar cuenta de que la salud de un país es algo lo suficientemente importante para no dejarlo en manos en la empresa privada, que debe prevalecer el interés social sobre el económico. Por fin van a acabarse las escenas de gente muriendo en las puertas de urgencias porque se les niegue la atención al no tener seguro médico ni liquidez. O que esas aseguradoras te puedan”cancelar el contrato” si te pones “demasiado enfermo” o tienes una enfermedad rara. ¿Para qué coño te sirve un seguro entonces, para las gastroenteritis?

O jugar con el precio de los medicamentos… ¿Cómo es posible que un mismo frasco cueste 4 veces más en un país que en otro, independientemente de las ayudas estatales? Alguien se debe estar haciendo muy rico en la cadena de distribución ¿no? No dudo que pueda tener un coste más o menos elevado, debido a los costes de Investigación y Desarollo, a la exclusividad, a la novedad (aunque estos últimos dos aspectos son discutibles). O que haya una diferencia de precios lógica por tipos de cambio, por volumen, por costes de transporte…¿Pero un 400%?

No están vendiendo zapatos de lujo, ni perfumes. Venden salud. Y con eso no se debería jugar. Ni permitirse.