Jugando a ser médico

Publicado: 23 abril 2012 en Información práctica, Vivencias
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La primera noche en Madrid, en el Congreso, salimos a cenar juntos a una cervecería enfrente del hotel.

Éramos unas 25-30 personas, la mayoría nos veíamos por primera vez e irremediablemente la conversación derivó hacia nuestro vínculo común: la Miastenia Gravis. Y no tardó en salir la pregunta estrella en cualquier conversación entre miasténicos: ¿Y tú qué te estás tomando?

Unos cuantos éramos del clan del Imurel, otros de la familia de la Prednisona, otros del club Cellcept, algunos de la secta Tacrolimus… Hasta ahí todo genial y previsible. Lo que me dejó descolocado fue cuando uno de los asistentes se puso a recomendarnos con vehemencia al resto la medicación que él estaba tomando. “Deberíais probarlo” nos dijo.

El otro día, en un foro sobre MG una persona le decía a otra que ella le recomendaba que se subiera la dosis del inmunosupresor y del Mestinon. “Verás como te vas a sentir mejor…”

Y, por supuesto, la gente que escribís en este blog buscando asesoramiento acerca de medicamentos y dosis “óptimas”.

Los inmunosupresores son medicamentos muy peligrosos.Con los prospectos de la mayoría de ellos te puedes empapelar el salón de tu casa y todavía sobraría papel de la cantidad de efectos secundarios que tienen. Cuando los estás tomando es como si dejaras la puerta de tu casa abierta para que cualquiera pueda entrar. La MG se produce porque  tu sistema inmune (tus defensas) se vuelve loco y se ataca a sí mismo, en este caso a los receptores de acetilcolina. Los inmunosupresores debilitan ese sistema inmune loco para que no te haga tanto daño pero el precio que pagas es que quedas más expuesto a cualquier infección real.

Otra de las pocas cosas que he aprendido en esto de la MG es que aquí 2+2 nunca es igual a 4. Cada persona somos un mundo y reaccionamos de manera muy diferente a la misma medicación. A ti te puede ir bien la prednisona y a mí sentarme como una patada donde ya te imaginas. Desgraciadamente no existe un remedio específico ni definitivo para la MG y lo que se hace es el método de prueba y error: Ir probando con dosis y medicamentos diferentes hasta encontrar la combinación mágica que te estabilice.

No me quiero ni imaginar que alguien pueda hacer caso de algún “consejo” sobre medicamentos que lea por internet, (además dado por alguien que seguramente tendrá la mejor de las voluntades pero a quién jamás le hemos visto la cara y quizá esté a miles de kms. de distancia) y que cambie o modifique su tratamiento sin consultar a un médico. Los efectos podrían ser irremediables.

Si estás descontento con la evolución de tu enfermedad, si no tienes confianza en tu neurólogo, busca a otro. Pero no trates de hacer la guerra por tu cuenta. No te fíes de quien no conoces ni tiene capacidad profesional para aconsejarte en un tema tan delicado y complejo.

Y nunca juegues a ser médico.

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comentarios
  1. Maria G Teschler dice:

    Gracias por enviarme este correo, estoy de acuerdo con usted; cada persona usamos diferentes medicamentos y dosis .Los medicamentos que estoy tomando son Imuran y Mestinon de 60 mg. 5 al dia y mestinon de 180 mg. una diaria; me siento bien aunque como usted dice que con la puerta abierta me entran seguido problemas de gripa y bronquitis, y estoy con antibioticos.
    Como me gustaria estar en un congreso y convivir con personas afines a mi!!
    le mando u afectuoso saludo.

  2. Melina Ra dice:

    muy buena reflexión!!! después de tantos años de médicos y medicamentos unos cree que sabe un poco, pero no somos médicos!!! Yo estoy tomando 8mg de deltisona, 50mg de Imuran y 2 mestinon al día y recién ahora estoy empezando a verme un poco mejor, pero fueron años duros de altas dosis y terribles efectos secundarios, y aunque deseaba modificarme la dosis, jamás jamás lo hice, siempre consulte a mi neurólogo y conversamos los pros y los contras y la evolución.

    saludos y fuerza para todos!

  3. Blanka dice:

    Parpado, leer tu escrito me recuerda palabras de mi neurologo que me dijo apenas me diagnostico y lo suele repetir seguido y siempre que les explica a otros medicos….# En esta enfermedad no es solo diagnosticar, ….luego se apuesta continuamente con distintas combinaciones de medicamentos hasta encontrar las dosis justas , o variar aceleradamente en cuanto sea necesario. segun los pacientes o las circunstancias#
    Me ha tocado atravesar variadisimas circunstancia y me tranquiliza saber que hay un MEDICO que estudia y se actualiza para afrontar los sunamis que me han acompanado.
    Como aclaras….si no confiamos o dudamos en el Neurologo que nos atiende….busquemos otra opinion.
    En lo personal ha sido FUNDAMENTAL siempre y sobretodo estando muchas veces en Terapia Intensiva, y mi medico me repite esta frase, a la que ha agregado # quedate tranquila que siempre nos quedan posibilidades de combinaciones#

    Estoy convencida que es necesario que la persona que recete estas drogas tenga BIEEEEN claro , como se manejan, sus efectos secundarios no son pavadas y a cada persona les afecta distinto . No es un resfriado en el cual tomamos el tesito del vecino.

    Gracias por el escrito.

    Un gran abrazo de oso polar

    KARMAPA CHENNO

    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka!

      Me alegro de volverte a leer, porque significa que hay fuerzas para escribir!

      Yo llevaba un tiempo sin pasar por aquí, precisamente por ese motivo. Ha sido una primavera bastante “entretenida” con mi inquilina y no me dejaba tiempo para otros quehaceres.

      Me alegro de que te gustara la entrada.

      Un fuerte abrazo y gracias por seguir ahí.

  4. susan dice:

    es cierto cada cuerpo es un mundo y lo que a mi me funciona tal vez a otro no tiene toda la razón muy buena reflexión y aunque uno se sienta desesperado por que esta pasando una crisis jamas debe automedicarse por que es cierto esto tiene muchos efectos muy graves asi que a cuidarse y no seguir consejos de alguien que no sabe al respecto.abrazos

  5. Shushi dice:

    Gracias Párpado, definitivamente es importante lo que tú dices, y que todos tengamos claro que no podemos cambiar nuestros medicamentos por consejos de otros. Pero también es importante que podamos tener otras opciones para hablarles a nuestros medicos, porque ellos a veces no pueden estar a la vanguardia de otros nuevos tratamientos que actualmente se estan implementando para tratar nuestra amada MG!!!
    Debemos escuchar a los demás con un oído abierto para poder luego contarle a nuestro médico sobre otras posibles opciones.

    Saludos a todos, espero que estén bien…

    Shushi

    • Martha Diaz dice:

      Hola yo estoy deacuerdo contigo Sushi, a veces los neurologos no son especialistas en MG (como el caso de mi neurologo) y juegan al ensayo y error en medicación, como bien dicen cada caso de MG es único los grados de debilidad y tolerancia a los medicamentos es exclusivo asi es que tienen que adecuar las dosis y en general el tratamiento, y a diferencia nuestra, si algo sale mal ellos tendrían total responsabilidad y como remediarlo. Sin embargo, creo que a veces ni siquiera estan familiarizados con pacientes de MG y no saben a veces por donde empezar o a veces no te dicen todos los efectos secundarios ya sean fisicos o emocionales, medicamentos contraindicados, o en cuanto tiempo verás una mejoría, por lo que no se me hace locura revisar en la internet, simposios o articulos para informarnos, mejor, y creo que en este negocio ayuda mucho el blog de parpadín, ojo no quiero decir que nos automediquemos con lo que platican de lo que a cada uno les funciona, si no que es bueno tener la información sobre posibles opciones que podrían mejorar nuestra condición o que pasa en situaciones en las que esta mal el tratamient estar informados como pacientes nos hace mas concientes de que estamos tomando y que le estamos haciendo a nuestro cuerpo, tal vez ser expertos en la sintomatología evita que nuestros medicos cometan errores o almenos los menos posibles, algo asi como ponerles las cosas en charola de plata, ya que al final de cuentas lo que buscamos ahora no es solo tener un tratamiento que nos permita hacer nuestras actividades, sino que además sea lo menos tóxico para el organismo ya que estaremos con esos medicamentos de por vida.

    • Hola Shushi:

      Por aquí hay un refrán que dice algo así como “zapatero a tus zapatos” y es verdad. En lo ue tienes toda la razón es en que consultemos cualquier información que leamos en internet sobre MG y/o tratamientos con el neurólogo. Por supuesto que sí! Y sobre todo, que haya confianza con nuestro médico, que estemos seguros de que está haciendo todo lo posible para que mejoremos. Si no es así, mejor cambiar de médico…

      Un abrazo.

  6. Elizabeth dice:

    Holaaaa saludos desde USA… tenia tiempito sin escribir
    Parpado espero que estes bien y todos los demas igual espero que el verano este siendo miseericordioso con nosotros.
    Espero que alguno pueda leerme y conteestarme…traigo una infeccion urinaria,… y quisiera saber que medicamento NOO debo usar… desgraciadamente no puedo comunicarme con mi neurologo ya un medico general me indico medicamento pero quiero estar segura que puedo tomarlo… he estado tan bien que de Mestinon 5 pastillas que tomaba…solo me estoy tomando 1 woow!… ojala puedan ayudarme.
    Gracias… abrazos para todos ( de oso)

    • Hola Eli:

      Disculpa el retraso pero anduve miasténico (palabra feaaa) y he dejado un tiempo abandonado el blog.

      Blanka ya te pasó el listado de medicamentos (hay otro por el blog), así que poco más te puedo decir. Yo siempre llevo un listado similar y se lo doy al médico antes de que me recete cualquier medicamento.

      Un abrazo!

  7. Blanka dice:

    Elizabeth espero que salga la lista de las drogas contraindicadas
    • Curare
    • Succinicolina
    • Fenitoina
    • Trimethadiona
    • Barbitúricos
    • Cloroquina
    • Penicilamina D
    • Tiopronine
    • Pyrithioxin
    • Fenotiazinas
    • Litio
    • Amitriptilina
    • Anfetamina
    • Droperidol
    • Haloperidol
    • Imipramina
    • Paraldeido
    • Tricloroetanol
    • Hormonas Tiroideas
    • Kanamicina
    • Estreptomicina
    • Dihidoestreptomicina
    • Tetraciclinas
    • Gentamicina
    • Sisomicina
    • Amikacina
    • Desipramina
    • Trimipramina
    • Clomipramina
    • Opripamol
    • Cloropromazina
    • Cocaina
    • Eritromicina
    • Eter
    • Fosfomicina
    • Fosforatos orgánicos
    • Guanetidina
    • Hematropina
    • Hexametonio
    • Imipenem
    • Interferón Alfa
    • Relajantes
    • Antidepresivos Fuertes
    • Estrógenos
    • Progesterona
    • Bisoprolol
    • Carvedilol
    • Celiprolol
    • Esmolol
    • Sotalol
    • Clozapine
    • Flupentixol
    • Flupenazina • Quinina
    • Quinidina
    • Procainamida
    • Procaina
    • Lidocaina
    • Bretylium
    • Trimethaphan
    • Propanolol
    • Oxprenolol
    • Practolol
    • Timolol
    • Betaxolol
    • Pindolol
    • Nadolol
    • Atenolol
    • Labetolol
    • Metopropol
    • Verapamil
    • Neomicina
    • Dibenkacina
    • Tobramicina
    • Tirotricina
    • Netilmicina
    • Pacitracina
    • Colistina
    • Morfina
    • Neomicina
    • Tobramicina
    • Amikacina
    • Dibenzepina
    • Capreomicina
    • Guanadrel
    • Anovulatorios
    • Azitromicina
    • Cloroformo
    • Mecamilamina
    • Meprobamato
    • Norfloxacina
    • Estrógenos
    • Telitromicina
    • Diazepan
    • Calmantes
    • Colistimethate
    • Polimixina B
    • Ofloxacina
    • Colistina
    • Hydroxycloroquina
    • Flavoxate
    • Oxybutinina
    • Propantelina
    • Propranolol
    • Acebutolol
    • Thioridazina
    • Trifluoroperazina
    • Zuclopentixol
    • Fenelzina
    • Isocarboxazid
    • Tranylcypromina • Viomicina
    • Fritromicina
    • Lincomicina
    • Clindomicina
    • Sulfonamidas
    • Fluoroquinolonas
    • Ciprofloxacina
    • Ampicilina
    • Penicilina
    • Betaxolol
    • Echotiophate
    • Carnitina
    • Diuréticos
    • Emetina
    • Enemas
    • Contrastes yodados
    • Lactato de sodio
    • Magnesio
    • Antitoxina tetánica
    • Aprotinin (trasylol)
    • Trihexifenidil
    • Amantadina
    • Difenhidramina
    • Bacitracina
    • Nortroptilina
    • Protiptilina
    • Doxepina
    • Fenitoina
    • Mefenitoina
    • Ciclo Propano
    • Halotano
    • Metoxi Flurano
    • Nicotina
    • Paromomicina
    • Viomicina
    • Claritromicina
    • Vancomicina
    • Rolitetraciclina
    • Oxytetracyclina
    • Benzodiazepina
    • Procain Amide
    • Doxyciclina
    • Limeciclina
    • Minociclina
    • Acrosoxacina
    • Cinoxacina
    • Nalidixic Acid
    • Loxapina
    • Metotrimeprazina
    • Oxypertina
    • Pericyazina
    • Perfenazina
    • Pimozida
    • Proclorperazina
    • Promazina
    • Risperidona
    • Sulpirida
    Para una información más detallada puedes consultar en Ames

    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  8. Blanka dice:

    Personalme he impreso la lista y la llevo siempre en mi cartera. No le daba tanta importancia hasta que en un ingreso de urgencia por una infeccion de diverticulos me tuvieron que dar un antibiotico contraindicado y a la hora estaba en terapia intensiva y mi Neurologo furioso buscando al medico que me lo habia indicado. Desde ese momento saco la lista cada vez que entro a un consultorio…..POR LAS DUDAS
    KARMAPA CHENNO

    Blanka desde Argentina

    • Elizabeth dice:

      Muchisimas gracias Blanka… muy util la lista…y la informacion acerca de la importancia que tiene tenerla a la mano!!!
      Saludos y abrazos!

  9. Pili dice:

    Hola!!! No sabía en cual post comentar, pero la desesperación por desahogarme me hizo escribir aquí, el primerito que vi, jejeje…
    Recién hace 3 días salí del hospital, tuve mi primera crisis 😦 , no fue tan seria como para requerir ventilación mecánica, pero sí tenía mucha dificultad respiratoria y estba más débil que nunca… me internaron inicialmente con la idea de pasarme inmunoglobulinas 5 días, y así lo hicieron, pero no hubo ninguna respuesta… así que después de 8 días de estar en el hospital, decidieron pasarme a la unidad de cuidados intensivos, para iniciar terapia con plasmaféresis (a alguien ya le han hecho???)… me hicieron 5 sesiones de día de por medio, o sea 10 días más en el hospital… las primeras veces me fue bastante mal porque se me bajaron los niveles de calcio durante el procedimiento y tuve síntomas muy feos, me dio mucho miedo la verdad, pero al estar en una unidad de cuidados intensivos, pues la reacción de los médicos fue muy rápida y me estabilizaron!
    Gracias a Dios la respuesta a la plasmaféresis fue bastante buena y ahora me cambiaron el tratamiento, ya estoy tomando esteroides que nunca había tomado y me subieron la dosis de la azatioprina y la neostigmina la dejaron igual que antes.
    me siento mejor pero la verdad sigo cansada y la visión doble nunca se me quitó… eso me tiene preocupada… además por el catéter se me hizo una trombosis venosa en el brazo 😦 y ahora tengo que usar anticoagulantes inyectados por un mes 😦
    En fin… después de 18 días en el hospital estoy de regreso, pero no me siento tan bien como quisiera… ya tendré que buscar al médico de nuevo. al menos ya no tengo dificultad para respirar.
    Un abrazo a todos!!!

    • Ceci dice:

      Hola,
      Buenas tardes desde México.

      Una pregunta cómo definiría la visión doble o borrosa como primer síntoma de la miastenia?… la visión doble es hacia los lados o es horizontal,
      Antes de preocuparme o espantar en mi casa, me gustaría saber su experiencia.

      Me urge saber.
      Gracias y mucho ánimo a todos.
      Ceci

      • Pili dice:

        Hola, primero me disculpo por no responder antes, hasta ahora veo este mensaje. Mi primer síntoma fue la visión doble, no visión borrosa, la imagen que veo se separa horizontalmente, o sea hacia los lados, de manera que veo 2 imágenes, una al lado de la otra, principalmente cuando estoy cansada, aunque la visión doble es un síntoma que está conmigo casi a lo largo de todo el día, especialmente para la visión lejana.
        la visión doble puede tener otras causas, no solo la miastenia, pero lo que sí es importante es que siempre hay que estudiarla! nunca es normal ver doble!!!
        saludos

      • Hola Ceci!

        Bienvenida al blog! Disculpa el retraso en la respuesta…

        Visión borrosa, en mi caso es dificultad para enfocar un objeto. Suele pasarme al atardecer o por la noche o si estoy un rato forzando la vista (leer, ordenador…)

        Pero la visión borrosa no sólo es un síntoma de MG, pueden ser muchas más cosas, así que no te agobies!!!!

        Un abrazo!

    • Blanka dice:

      Pili: hace casi un mes que escribiste y espero que estes mejor. Aveces respondemos lentamente a las medicaciones. Con respecto a los anticoagulantes te cuento que estoy con ese tratamiento hace un anio …2 meses inyectable y luego por boca en pastillas…fue luego de trombos en piernas , que llegaron a los pulmones. Espero que me leas y recibe un gran abrazo y tranquila….

      Abrazo de oso Polar para todos
      KARMAPA CHENNO
      Blanca desde Argentina

      • Pili dice:

        Gracias Blanka! pues mira que sí estoy mejor, hoy terminé el primer mes de anticoagulación inyectada y el dr decidió prolongar el tratamiento por mientras me hacen el ultrasonido control, así que tendré que seguir inyectándome.
        De la miastenia me siento bastante bien, aunque el clima ha estado muy caliente por acá, la diplopia está peor que nunca, pero es casi el único síntoma que tengo ahorita, del resto de la fuerza muscular he estado bastante bien. Ahora estoy entrando en una gripe, espero que esto no me vaya a afectar mucho, ya sabes como somos, con la inmunosupresión la gripe es fatal, y la gripe alborota la MG, espero que no pase a más.
        saludos 🙂

    • Hola Pili:

      Disculpa el retraso en la respuesta!!!!! He estado una temporada bastante fastidiado físicamente y sin ganas de tocar el ordenador (sé que me entiendes).

      Siento mucho lo de tu crisis… Cada día que pasa me doy más cuenta de lo verdes que estamos en cuanto a investigación acerca de MG, por mucho que digan lo contrario los médicos. cada enfermo somos un mucdo y reaccionamos de manera diferente a la MG, o incluso, dependiendo de la crisis o de la época del año, a un mismo enfermo le funciona mejor un tratamiento u otro… Hay a quien le funciona mejor las inmunos que la plasmaféresis, a quien reacciona mejor con el Rituximab…

      Sí que conozco a gente que le han hecho plasmaféresis y los resultados son distintos según a quién preguntes (como siempre!) Yo estuve a punto de que me la hicieran, pero me libré por los pelos…

      Espero que te recuperes pronto.

      Mucho ánimo!!!!

  10. paqui dice:

    Hola a todos ,os mando mis mejores deseos para este verano deseando de corazón que Dios os guarde y lo paséis lo mejor posible.
    Muchas gracias parpado por este bloc y la información que nos das ha través de el , pues si que ha veces en la búsqueda de encontrarte un poco mejor y volver a tener las energías perdidas ,uno es es capaz de probar de todo y como decís cada uno somos un mundo y hay que tener cuidado ,pues en verde mejorarnos ,nos puede perjudicar mucho.
    Si es verdad que hay poca información sobre la enfermedad y ni los propios especialistas saben por donde se andan ,de ahí que vallan probando y haciendo pruebas.
    En mi caso después de cinco años ,de pasar por especialistas y hacerme toda clase de pruebas ; solo tomo Mistenón aunque eso si ,me subió la dosis , mi Neurólogo va despacio conmigo ,con mucha cautela y consultando con varios especialistas , ya que ademas de la Miastenia Gravis , tengo Fatiga Crónica , Hepatitis C , problemas con la columna , y artrosis.
    Por eso dice que hay que ir con cuidado ,pues una medicación no adecuada ,me puede fastidiar o
    empeorar otras enfermedades.
    Aun y después de todo ,doy gracias a Dios por este especialista , pues después de cinco años de peregrinaje ,por fin alguien me tomo en serio y se preocupo en descubrir lo que me pasaba ; aunque os confieso que no me esperaba que tuviera tantas cosas, pero que le vamos a haces.
    Saluditos para todos y otra vez gracias por el bloc

    • paqui dice:

      Hola ,os mando un saludo para ti parpado y para todos ; Os ruego me podáis informar los que ya sois veteranos en estos caminos de la Miastenia ,pues sigo estando con muchas dudas y para más ,hoy lleve a mi hijo a la Neuróloga y tan solo me sabia decir ,de hacerle unas comprobaciones con analítica y luego ,ponerle tratamiento , y claro como es lógico te quedas echa polvo ,pues mi hijo solo tiene 12 años ; Y por mas que le preguntaba ¿ pues no dicen que no es hereditario ? no me sabia decir ,tan solo repetía lo de ponerle en tratamiento….
      La informacion que os pido ,es :
      1/ Si lo de Fatiga cronica va asociado a la Miastenia ?
      2/ Si los problemas de Artrosis y Lumbares ,pueden se tener relacion con la enfermedad ?
      3/ y si no es hereditario ,y mi hijo tan solo tiene el parpado caido ,porque necesita medicación?

      Perdonar que sea un poco pesada ,esque la verdad que con estos dias de calor ,me encuentro tan pesada y cansada ,que de solo pensar que mi hijo tiene la enfermedad de por vida .
      Bueno espero me puedan ayudar .
      Muchas gracias a todos y a ti parpado……..

      • Hola:

        Perdone el retraso en la respuesta, pero he estado una temporada “flojo” en todos los sentidos…

        Las preguntas que planteas son bastante específicas… Yo, como paciente, no me atrevo a contestarte. Lo que sí que te puedo decir es que la Miaastenia Gravis no es hereditaria, la que sí lo es es la Miastenia Congénita, otra variante de la enfermedad con un tratamiento diferente. La mistenia Gravis, como enfermedad autoinmune, puede llevar asociaddas otras enfermedades de origen autoinmune también: artritis, lupus, tiroides…

        El párpado caído también es síntoma de otras enfermedades , incluso un problema estético solamente.

        Si ves que tu neuróloga no está segura del diagnóstico o no la ves capaz, busca otra opinión médica. Es lo que haría yo en tu caso.

        Un abrazo muy fuerte, mucho ánimo y, de nuevo, disculpas por el retraso en la respuesta.

      • Shushi dice:

        Paqui:

        Sí, la fatiga crónica a veces puede estar asociada a la MG. Y también los problemas lumbares, debido a que a veces se debilitan los músculos de la espalda, y debido a eso tenemos problemas al estar mucho rato sentados, o de pie.

        Espero que te encuentres mejor, un abrazo,

        Shushi

  11. Blanka dice:

    Paky primero te dire que si tienes la mas minima dura con respecto a la neurologa que atendio a tu hijo, trates de tener otra opinion. No creo que ante estos diagnosticos ningun medico se ofenderia. Con respecto a la caida del parpado puedes consultar con un buen oftalmologo para que vea si no es por otro motivo. A mi suegro se le caian y no era MG , lo operaron y soluciono el tema que arrastraba desde muuuuuchos anios por que en su juventud no existia esta intervencion.Lo operaron y se fue a su casa y no lo podia creer.
    Ceci: te aclaro que en mi caso veia los contornos dobles. Y en momentos de mucha crisis, como si fueran dos imagines casi superpuestas.
    Pili: hace casi un mes que escribiste y espero que estes mejor. Aveces respondemos lentamente a las medicaciones. Con respecto a los anticoagulantes te cuento que estoy con ese tratamiento hace un anio …2 meses inyectable y luego por boca en pastillas…fue luego de trombos en piernas , que llegaron a los pulmones. Espero que me leas y recibe un gran abrazo y tranquila….

    Abrazo de oso Polar para todos
    KARMAPA CHENNO
    Blanca desde Argentina

    • paqui dice:

      Muchas gracias a todos por la información.
      Os dire que ahora en verano , al poco de levantarme ya estoi cansada y tengo que ir poco a poco ,sigo con mestinon ,aunque mi Neurologo no descarta la hoperacion del Timón.
      Me asusta un poco el verano ,ya sabeis por los calores .
      Os deseo un buen verano a todos y que Dios os guarde y proteja.
      Yo por mi parte estoi provando con una doctora naturalista,que me receto pastillas y unas gotas del herbolario ( aunque sale un poco caro ),probare unos meses haber como me va,pues de unos meses para acá ,en nada que hago algo me canso y lo tengo que dejar para despues o otro dia.
      Asique me lo estoi tomando con calma y intento hacer ,lo más importante……..Hasta haber si me encuentro con más fuerzas y animos para hacer más………

      Saludos

  12. Enrique Lara dice:

    Buen día.

    Muy cierto. Mi doctora siempre habla q para esta enfermedad cada uno debe tener un traje disenado a la medida. Insiste en q cada uno debe ser experto en la autorregulación del Mestinon, pero para si mismo, en base a su respuesta. El inmuno supresor lo debe controlar el medico.

    Somos tan distintos.

    Como experiencia personal, puedo decir q no pude seguir el tratamiento con azatioprina xq mi hígado no lo soporto. Con 100mg al día se me presento una hepatitis producto de la medicina. Debía llegar a tomar 200mg al día pero nunca fue posible.

    Aprovecho para preguntar. Q opinión tienen de los factores de transferencia de 4life? Los han probado?

    Buena semana

    • Hola:

      Yo hago lo mismo que lo que tu doctora dice… El mestinón en función de los síntomas y el inmunosupresor siempre controlado.

      Somos tan distintos, es cierto! A mí la aziatropina me está yendo bien y lo tolero perfectamente.

      Lo de los factores de transferencia es una ESTAFA. No los he probado personalmente (jamás se me ocurriría). Pero si realmente fuera cierto todo lo que dicen (que cura el sida, las enfermedades autoinmunes, el cáncer…) ¿no crees que sería el mayor invento de la historia de la humanidad, que a su inventor le hubieran dado el Nóbel y estaría siendo recetado a todo el mundo?

      Saludos.

      • Enrique Lara dice:

        Tienes razón sobre los factores de transferencia. Aprendí de la forma mala, los empece a tomar desde el primero de junio y me fui a pique. Tenia la esperanza de que re programarían mi sistema auto inmune pero lo único que hizo fue potencializar lo que ya funcionaba mal. Hoy a los tres días de haber dejado de tomarlos estoy re establecido.

        Saludos.

      • Hola:

        Desgraciadamente hay gentuza a la que le gusta aprovecharse de la angustia de los demás.

        Un saludo.

    • Martha Diaz dice:

      Hola, que horror con lo que te paso con los factores de tranferencia. Pero tiene razón parpado que si fueran la maravilla ya hubiera sido publicado en Nature. Recuerda que tenemos una enfermedad autoinmune y que nuestro cuerpo por una razón X o Y, en el proceso deselección de anticuerpos dejo liberar a la sangre anticuerpos contra nosotros mismos, que en una persona normal deberian de morir y no liberarse a la sangre, en nuestro caso tienen una reaccion de atraccion hacia el sistema neuro-muscular impidiendo que este funcione correctamente. Ahora, los factores de tranferencia no podrían sintetizarse para nosotros a menos de que ya exista una cura especifica para la enfermedad, es decir, es algo parecido a las vacunas, te tienen que inmunizar con algo que caracterize al virus o bacteria, es decir enseñar al sistema inmune que debe de atacar para que el organismo responda eliminando esas células, pero hasta donde yo se a una persona que le transfieren el anticuerpo de un paciente con MG presenta la enfermedad no la ataca y menos la revierte, por lo que ahora, en los tratamientos se busca disminuir la actividad del sistema inmune y mejorar la relacion entre neurotransmisor y receptor muscular disminuyendo asi, la probabilidad de reacción del anticuerpo en contra acetilcolina . Es un problema que tenemos ya de cajon desde que se seleccionan las células que nos protegerán no es algo que solo se encuentre en la sangre periferica, si no que va más allá, nuestras células de protección no logran detectar el error por que es parte de nosotros mismos, por lo que toda la vida se fabricara. Espero que ayude la información a la comunidad.

  13. KrOl G dice:

    Hola! Me encuentro muy triste y desesperada soy de Guatemala, mi hna mas peque fue diagnosticada con MG hace 3 meses le dieron Mestinon pero reacciono mal y le dio un paro respiratorio el 25 de abril esta hospitalizada en el hospital nacional Roosvelt pero no sabemos q hacer la mejoría q tiene es mínima apenas
    Aun esta conectada al respirador y hasta esta semana inicio a comer compotas quisiera saber si alguna de Uds podrían sugerirme algún doc para q la vea mi correo es prettyface_2580@yahoo.com.mx prettykarol@hotmail.es les agradecería cualquier info cabe mencionar q ella no puede moverse para nada ya le colocaron la Albumina Humana y ni así mejoro a sido mínimo xfa ayúdenme gracias!!!!

    • Hola:

      Siento no haberte podido contestar antes. Espero que tu hijo esté mejor!!!!!

      No conozco a ningún médico ecuatoriano ni tampoco ninguna asociación de ses país que te pueda ayudar, lo siento de verdad.

      La MG es difícil de controlar al principio. Los médicos tardan en encontrar la medicación y dosis adecuada para cada enfermo. Ojalá en tu caso sea pronto, ya verás como mejora entonces.

      Saludos!!!!

  14. Martha Diaz dice:

    Hola Parpadín ,no habia escrito por falta de tiempo, en general me ha ido bien. Tenia ganas de compartir atraves de tu blog, sobre lo bien que hace cambiar de animo, lo que me ha ayudado a salir de algunos problemas de la MG, tanto ha sido el cambio que puedo hacer ejercicio frecuentemente. Creo que en particular me ha ayudado ser constante en y propositiva poco a poco he visto cambios, buenos cambios. Por experiencia se que es dificil, pero creo que tan solo disfrutar el día a día y dejar de lado las frustraciones sobre nosotros mismos y las preocupaciones de nuestras personas queridas nos hace la vida más ligera. Espero que alguien más lo intente, verán la recompensa. Saludos a todos.

  15. Lorena dice:

    Hola Parpado…..Hola a todos!!! soy Lorena vivo en Panama, tengo 35 años y fui diagnosticada hace 6 meses con Miastenia. Mi historia es bastante interesante. Desde hace 6 años empezo mi peregrinacion por toda clase de especialistas si mal no recuerdo fueron alrededor de 20 para que alguien me explicara porque me sentia siempre tan cansada, por supuesto que la respuesta siempre era, “debes tener ansiedad, deberias visitar un psicologo para que te ayude” inclusive llegue a pensar que podian tener razon pero por mas tratamiento que me dieron para manejar la supuesta ansiedad me segui sintiendo cada vez mas cansada, llegaba del trabajo a casa con los ojos casi cerrados pero nunca me imagine que podia ser un sintoma a parte que tenia periodos de mejoria y decidi no visitar ningun doctor mas porque estaba convencida que me estaba imaginando las cosas. Hace 1 año coincidiendo con una crisis emocional sumamente fuerte que tuve los sintomas se me empezaron a hacer peores y se acompañaban con altibajos de presion, tuve que dejar el trabajo porque simplemente no me podia parar para ir a trabajar, visite primero a mi cardiologo el cual me diagnostico Disautonomia y me refirio a un neurologo para que manejara el tratamiento, llegue muy feliz al neurologo con la idea de que mi problema era solamente eso y que era totalmente manejable, me hicieron el examen fisico neurologico normal que hacen de rutina y luego me dice la dra que me iba a mandar a hacer unos examenes de sangre especializados porque me observo ptosis palpebral en uno de los parpados y queria descartar que tuviera “algos mas” ademas de la disautonomia. Me hize los examenes para detectar los anticuerpos antireceptores de acetilcolina y que felicidad cuando obtuve resultado negativo. Pero como mi amiga no le gusta sentirse de menos, un buen dia tuve una crisis horrible, no me podia parar de la cama, no podia tragar, casi que no podia respirar, y fue cuando me hicieron la prueba de estimulacion repetitiva y me salio horrible. Aun recuerdo la cara de la dra cuando me sento y me dijo “Tienes Miastenia Gravis generalizada”, en ese momento lo primero que pense fue “y eso como se comera, que sera, me ire a morir…” el mundo se me derrumbo, me recetaron a mi futuro inseparable amigo Mestinon y que fuera nuevamente en 2 meses. Empece el tratamiento y que bueno!!!! me dije, me siento mejor!!!! sera que me cure!!!!???? jajajajajajajaajajajja si claro, me fui a la playa, me vino el periodo y hasta ahi llego mi felicidad, resulto de repente que el mestinon no estaba jalando muy bien la carreta y regrese al dr y felicidades!!! me hize acredora a añadir la prednisona….ahora estoy en ese tratamiento y creo que me esta iendo bien pero no me quiero ilusionar porque mi amiga es bastante caprichosa. Parpado, gracias por este blog!!!…me gusta la forma tan positiva y jocosa como enfrentas esta enfermedad,cuando encontre este blog fue muy bueno para mi, poder saber que no estoy sola y que hay personas que estan pasando o pasaron por lo mismo y aprender de las experiencias de los demas, yo aun estoy en el proceso de entenderla y aceptarla, todavia me pregunto porque a mi pero pienso que pronto pasare esa etapa. Mi esposo esta super triste, que a veces no sabe ni que decirme para levantarme el animo cuando mi amiga esta de visita. Mi niña de 3 años es la que mas esta resintiendo todo porque siempre trato de jugar con ella y a los 20 mins mami ya necesita recostarse porque esta muy cansada. Ahora que me estoy sintiendo un poco mejor, quiero retomar el trabajo pero aun tengo un poco de recelo. Pienso que con la miastenia no se gana la guerra pero si se pueden ganar algunas batallas. Ojala algun dia pueda llegar a conocerla tan bien como tu y poder negociar con ella jajajajajajajaj. Me he aislado bastante porque ya no puedo planear nada porque no se si ese dia amanecere bien o mal…..que dificil es vivir con ella…..la vida te da un giro de 180 grados.

    • Javier Renderos dice:

      Hola Lorena, soy Salvadoreño de 30 años con MG diasgnosticada desde hace 4 años. A mi me han sugerido remover el timo, tanto mi doctor de El Salvador como el Estadounidense. En el Hospital Nacional de Panama realizan la timectomia minimamente invasiva, que es la uqe yo quisiera realizarme, pero para poder tener acceso a esta operacion, debo ir recomendando por un Dr. Panameño, ud me podria recomendar a su neurologa y darme su correo o telefono para poderle llamar. Espero que ud este bien, y si es terrible no poder planear nada, yo tengo un bb de 2 años, y tambien sufre bastante pues dice que paapa no puede o papa esta dormido. Bendiciones

      • HUGO PEREZ dice:

        SOY HUGO PEREZ
        ¡ SALUDOS DESDE GUADALAJARA ,MEX ¡¡
        Aqui con parpado està una liga ” La timectomia mi experiencia ” . Donde personas
        del club de la miastenia nos recomiendan el hacernos la timectomia
        Y Claro que el solo mencionarlo nos dà temor, pero , al compartir experiencias
        antes. durante y despuès de la operacion. Vamos agarrando valor

        Entre otras realidades nos damos cuenta que es una opcion que tenemos los miastenicos
        de mejorar ,dependiendo del tiempo que està la enfermedad , de el tiempo de diagnostico, de la edad
        de como estè la glandula del timo entre otras cosas.

        Yo tengo 50 años los cumpli estando internado me operaron el 27 de junio 2012
        y gracias a Dios . estoy empezando a sentir mejorìa.

        En èste espacio dice parpado ” al final de la timectomia se dà uno cuenta …que no es para tanto ”

        Ahora lo veo asì ….. Entren a ver La timectima mi experiencia ” lo recomiendo

      • Martha Diaz dice:

        Hola, desde mi punto de vista muy personal, no solo es quitar el timo y ya, cada uno de los organos tiene una función y pues si se extirpa, se deja al cuerpo sin una buena parte de defensas, con lo que vienen complicaciones derivadas de la baja en la respuesta inmune, como infecciones frecuentes. Ahora bien, de manera normal el timo es un orgáno que degenera con la edad, de esta manera en algunos casos de MG, solo es cuestion de tiempo para que la MG rcaiga en un periodo de letargo, y es de mucha paciencia, en particular a mi no me hicieron la cirugia y ya estoy muy estable. Primero debería de hacerse una prueba para corroborar si exite algun agrandamiento del timo, o algo anormal lo que indicaria que la MG es una consecuencia drecta de una mala función del timo, complementariamente se deberian de encontrar en la sangre los anticuerpos contra acetilcolina, esas dos pruebas darían certeza de que el mejor tratamiento sería extirpar el timo. Ahora bien, no te presiones por lo que no puedes hacer el estres empeora la Mg en segundos, trata de conocer hasta donde son tus limites, verás que tu mismo los podrás ir superando, pero poco a poco.

      • Pili dice:

        Hola Martha, creo que difiero bastante en tu comentario, con todo respecto.
        Es cierto que el timo degenera con la edad, pero lo normal es que ya en la adolescencia lo que queda de él es sólo un vestigio, y ya para este momento cumplió su función, la cual lleva a cabo en la etapa fetal y en los primeros años de la vida, por lo que si se extirpa el timo, no pasa nada, ya que no tiene función después de esa edad.
        las infecciones frecuentes que pueden llegar a tener pacientes con MG, se deben a la inmunosupresión causada por los medicamentos, no por la cirugía.
        Además existen otros tipos de anticuerpos relacionados con la MG, los que se miden con mayor frecuencia son los que mencionas contra acetilcolina (que por cierto un gran porcentaje de MG no presentan estos anticuerpos, son MG seronegativas)… también existen los anticuerpos antimusk y otros, así que en realidad que un examen salga negativo no es contraindicación para la cirugía, ni quiere decir que no vaya a haber mejoría.
        y por último, es cierto que la enfermedad tiene etapas mejores y peores, con o sin cirugía, por lo que es normal que algunos entren en periodos de mayor estabilidad. Además, quienes recurrimos a una cirugía lo hacemos a sabiendas de que es una cuestión de posibilidades, habrá un 33% de pacientes que mejoren con la cirugía, otro 33% entrarán en remisión, incluso podrían llegar a no ocupar más medicamentos, otro 33% no tendrán ningún efecto… en lo personal creo que vale la pena correr el riesgo, sabiendo que es una posibilidad de estar mejor, yo me operé hace como año y medio y no he tenido ninguna mejoría (la cual se puede ver hasta 5 años después)… pero si tuviera que decidirlo de nuevo, me operaría de nuevo sin dudarlo.
        saludos

      • Martha Diaz dice:

        Hola, Pili, en cuanto a lo que me comentas expongo algunos puntos, no es para crear controversia solo es para que tengamos un panorama mas amplio de las razones por cuales serviría extirpar el timo. En primer lugar es cierto que en los primero años de vida, el timo tiene una función muy importante tanto hormonal como de maduración de los linfocitos T y que después su función pasa a ser residual siendo los ganglios o nodos linfáticos ahora los encargados de llevar a cabo sus funciones, por lo que en la etapa adulta, aunque se extirpe el timo las formación de anticuerpos se sigue llevando a cabo, por eso es necesario complementar aún después de la cirugía con inmunosupresores. La principal razón de extirpar el timo seria la presencia de un tumor, ya que pudiera ser la causa directa de la MG. Otra cuestión importante a considerar antes de someterse a una cirugía es verificar que no se tenga problemas con la anestesia si es que se realiza a cirugía abierta, aquí en mi ciudad no se utiliza cirugía láser. También es cierto que las causas de la MG son variables, desde los anticuerpos contra los receptores de acetilcolina, también puede ser que haya problemas a nivel de los receptores, que se este llevando a cabo una rápida degradación de los mismos o que presenten una mutación que impida realizar su función en el potencial de acción muscular, en cuanto a los receptores muscarinicos no estoy segura, pero no se encuentran en músculo estriado esquelético pero sí en el músculo liso, al final también es dependiente de la presencia de la acetilcolina para su función y en esos casos yo pensaría que se verá más afectado el músculo liso. Los porcentajes de posibilidades de salir beneficiado por una timectomía, creo que deberían de basarse más en los historiales médicos de cada paciente, es decir, si presenta un timoma, el porcentaje de mejoría ascenderá considerablemente, en cambio si no se presenta anticuerpos contra receptores de acetilcolina de cualquier tipo, no hay timoma, no veo la razón de hacer una cirugía pues el problema puede estar a nivel genético, tal vez asistir con un genetista, el problema podría consistir en tener una mutación en la estructura de los receptores y eso no va a desparecer con una timectomia y empeorara la condición, sobre todo tratándose de gente joven. Saludos

    • Lissette Avila dice:

      Hola Lorena, soy Lissette Avila desde Venezuela, me gustaria conversar contigo, por favor respondeme a este correo si recibes mi mensaje. manzanita1471@yahoo.es
      Saludos

  16. Elizabeth dice:

    Hola a todos… estábamos muy callados…me preocupa que no veo a Parpado por aquí ya por semanas, de corazón deseo que estés bien Parpado.
    Hugo tienes mucha razón en que ese articulo de Parpado acerca de la timectomia es de gran ayuda , para mi lo fue.Igual recomiendo que lo lean todos los que van pronto a la timectomia.

    Pili tengo también un anio y cinco meses que me hicieron la cirugía…como esta tu cicatriz? la mía esta bastante mal por no decir que horrible (vanidad de mujer aun no puedo aceptarla cuando me veo al espejo)
    A mi el neurólogo en cuanto me diagnosticaron la MG dijo que “tenia” que hacerme la timectomia, no me dio opción. Después de la operacion empece a tomar la azatropina y empece a tener una gran mejoría, la verdad no se si por la cirugía o por la azatioprina pero empezando este 2012 fue tanta mi mejoría que casi volví a hacer todo lo que deje de hacer y empece a aminorar la dosis de el mestinon y la azatriopina, duraba días sin tomar mestinon en agosto de plano ya no lo tome. Los últimos días de agosto amanecí con mis manos sin fuerzas y empece otra vez con los síntomas, tengo unas semanas que los parpados están débiles y hace tres dias que tengo esa terrible sensación de tener que esforzarte al respirar. Le ha pasado a alguno esto? de estar tan bien y de pronto venir mal otra vez?

    Puedo decirles que los meses que estuve bien los disfrute muchisimo con mi familia,hice muchas cosas, viaje, toque el piano, cocine para mi familia… de verdad que valoras tanto lo que tienes!
    Abrazos para todos! de oso!

    PARPADO AUNQUE NO NOS ESCRIBAS LARGOS COMENTARIOS, NI CONTESTES PREGUNTAS…CON UN HOLA ME CONFORMO 😀

  17. Martha diaz dice:

    Hola Parpado, Te extrañamos. Recuerda que todo es por temporadas.Un abrazo

  18. Lorena dice:

    Hola a todos!! es solo la segunda vez que escribo en el blog y queria compartir con ustedes una informacion para que conozcamos un poco mas esta enfermedad tan rara. He sido diagnosticada con un tipo de miastenia que se conoce como doble seronegativa, soy negativa a los anticuerpos de acetilcolina y musk pero soy positiva a los antireceptores de agrina, rianodina y titina que son otros anticuerpos que actuan sobre la miastenia. Este tipo de miastenia es super dificil de estabilizar, tengo crisis respiratorias frecuentes y mi timo es perfectamente normal. Las dosis de medicamentos tengo que estar variandolas continuamente, ahora mismo estoy en 50mg de prednisona, 50mg de azatioprina y 90mg de mestinon cada 4hrs y es la dosis que me ha mantenido estable por mas tiempo porque estoy siempre hipoxica. Es un tipo de miastenia sumamente rara y bastante dificil de tratar.Javier como estas, en respuesta a tu consulta sobre la operacion del timo en panama, el hospital nacional es en realidad un hospital privado aqui en panama y solo te dan las instalaciones para el procedimiento, tu cirujano toracico es el que le dice al hospital que tipo de procedimiento es el que te van a realizar, nose si me explico, el hospital como tal no te realiza el procedimiento sino tu cirujano, el hospital solo te suministra las instalaciones. Espero haber respondido tu consulta. Igual consulte con mi neurologa este tipo de cirugia del timo, por si me tocaba hacermela, y me comento que los neuro prefieren la operacion tradicional del timo ya que en la otra pueden quedar restos del timo que pueden seguir produciendo anticuerpos. Solo lo menciono como una opinion, pero investiga bien con tu dr. no vaya a ser que te la tengas que hacer dos veces. Bueno, les dejo un abrazo y espero que esta info les sea de ayuda para conocer mejor a nuestra amiga. Parpado espero te encuentres bien. Porfa si alguien esta tomando mestinon TS de 180mg cuentenme como les ha ido que me lo recetaron y queria saber que tal.

    • Elizabeth dice:

      Hola a todos…Parpado te extranamos!
      Voy a cumpplir 2 aanios diagnosticada MG y despues de meses de estar estable haciendoo algo de vida normal tengo 4 semanas muy miastenica ninguna fuerza en musculos faciales..brazos de trapo, manos de papel problemas para respirar durante las ttardes doble viion…este momento tengo de fuerza y me apresure a escribir y leer si Parpado regreso. Lorena esta era mi lista de medicamento Piridistogmina 60mg c/6 hrs. azatioprina 50mg 1 y media cada dia nadamas. Ahora el doctor me dio Mestinon 180 mg para tomarlo en la noche y me levanta muy bien…prednisone 20mg 2 diariaspor 10 diaas para ver resltados no siento ninguna diferencia al momento tengo 4 dias…si alguno me ayuda tambien que experiencia tienen con estos medicamentos..Gracias Abrazos a todos.

      • Marlen C dice:

        Hola! Es mi segunda vez haciendo un comentario, soy de Costa Rica, les cuento que tengo 34 años, que fui diagnosticada hace dos años y un mes, luego de tener a mi primer hijo, y, a pesar, de que en mi crisis nunca fui hospitalizada, sí supe lo que fue tener problemas a la hora de tragar y no poder entablar una conversación porque mis cuerdas bucales no respondían.

        También les puedo contar que el 27 de este mes cumplo año y medio de haberme operado, yo no tenía timona, ni nada por el estilo, sin embargo, el neurólogo decidió enviarme a operar, mi recuperación ha sido increíble, tanto así, que aunque sigo tomando 200 mg azatriopina al día y 30mg de neostigmina cada 6 horas (inclusive, cada 12 horas, xq el neurólogo me dio permiso de distanciarlas las tomas según lo necesite) en mi última cita, que fue en julio, el doctor me encontró asintomática llevo una vida normal y son muy pocos los días en que me siento tonta (es como llamo cuando me agoto un poquito), y lo más que llego a sentir es que no enfoco bien con el ojo izquierdo.

        Elizabeth, mi cicatriz va muy bien, usé un ungüento que se llama Contratubex que me resultó muy bien para bajar el tono de la marca y la mayoría se ve sólo como una línea y a pesar que también soy medio vanidosa, lo veo como una marca de una batalla ganada, por lo menos, por ahora, aunque mi fe me asegura lo contrario, que cada día estoy mejor y que ahorita no tendré que preocuparme, ni siquiera de la medicación.

        Saludos a todos!!!

  19. Pili dice:

    Marlen C. Yo también soy de Costa Rica. Este es mi correo para que podás contactarme si quisieras. Saludos, un abrazo. : pili.carmona@gmail.com

    • Hola!

      Gracias por el aporte. Me alegro mucho de que le vaya mejor a esta chica. Me sorprende mucho que el neurólogo del reportaje emplee la palabra “atrofia”. Por lo que yo tengo entendido, el músculo no tiene ningún problema, es el nervio el que no recibe las órdenes apropiadas… Y también me resulta curioso lo de que hubieran dos cardiólogos presentes en la timectomía. ¿Para qué estaban presentes si el timo no tiene nada que ver con el corazón?

      Un saludo!!!

  20. Vida Nuñez dice:

    Gracias por compartir experiencias para compartir, a los nueve años me dio esta enfermedad, tengo 62 años, nunca he visto a nadie con esta enfermedad a los 10 fui operada del timo, bien desde esa edad he vivido en hospitales, tengo mucha experiencia, y me gustaría ayudarles, Que El Señor los cuide y proteja.

  21. Patrcia Juvenal dice:

    hola mi esposo no esta seguro si se tomo el mestinon o no y queremos saber si tendra alguna alteracion si se lo vuelve a tomarmar nesecito ayuda rapida por favor

    • Hola:

      Yo creo que lo más lógico es que espere hasta la siguiente toma. No le va a pasar nada…

      • Enrique Lara dice:

        Buen día
        Por la diferencia de horario puede ser extemporáneo mi comentario.
        Pero si se le paso la toma del mestinon y no se sintió mal, es decir, su cuerpo no le aviso q ya debía haber tomado la dosis, debería revisar la cantidad de mestinon q esta tomando, quizá esta tomando demasiado.

        Saludos

      • Martha dice:

        Hola, a mi a veces se me olvida tomarme la pastilla, y una o dos horas después empiezó a sentirme un poco cansada, de hecho en algunas ocasiones, el cansancio aparece solo si hago algún esfuerzo fisico mayor. Mi médico me explico que, realmente siempre tenemos mestinon residual en el cuerpo y que conforme más tiempo transcurre, el organismo lo va a metabolizar totalmente, y es cuando vienen los sintomas. A si que hay que seguir tomandolo para mantener los efectos positivos del mestinon. Ahora bien, no es recomendable tomar dos dosis al mismo tiempo pues provoca efectos de paralisis muscular, Ahora, si se te paso una dosis y no te sientes cansado, espera a la siguiente hora, esto con la finalidad de tener acostumbrado a tu organismo a tener los mismos horarios y te hagas también de un hábito. Pero si ya de plano te sientes muy mal, toma la dosis y ajusta las tomas del día. Un indicio de que estás tomando mucho mestinon es que tienes problemas digestivos, también hay cansancio parecido a cuando no lo tomas y a mi a veces me causa ansiedad, como si tomara mucho café.

  22. mayra dice:

    hola a todos disculpen la molestia, mi mama usa mestinon y tomo su dosis diaria, olvido de q habia tomado y a la media hora volvio a tomarla, estuvo muy descompuesta pero ahora le vuelve a tocar tomarla y no sabe si hacerlo.si el cuerpo le pide deve tomarla o dejar pasar?? x favor una respuesta desde ya gracias”!!

  23. esmeralda aleman rodrigiez dice:

    hola muy buenos dias yo sufro mg desde hace 8 años pero hay dias en q me siento muy devil y mi duda es que el nuerologo me quiere quitar el timon segun el asi ya no avansara mas la mg quiero saber si es recomendable quitamer el timon gracias por su atencion espero muy procto su respuesta

  24. Diana dice:

    Hola buenas me diagnosticaron miastenia hace un año, pero tengo con los síntomas de debilidad de extremidades, dificultad para masticar, tragar, sonreir 🙂 y hablar mas de dos años hasta que hace mas de un año se me cayo el parpado derecho completamente y desde entonces no lo he podido abrir 😦 estoy tomando 1.5 piridostigmina 60mg cada 4 horas por lo que me dicen que es muucha no lo sé el neurólogo que me toco en el seguro social (por cierto muy joven recién egresado y es el único que hay) incluso llego a recetarme hasta 3 cada 4 horas y 1 azatioprina… y las fuerzas aun no mejoran la verdad es que no tengo suficiente dinero para tener citas con médicos particulares así que estoy muuuy desesperada y como otros busco información para saber que puedo hacer, una persona con miastenia me dice que es mucho lo que estoy tomando de mestinon pero la verdad no puedo pagar un neurólogo estoy tan triste y me siento como en un rincón sin salida

    Desde México

    Necesito de su ayuda pronto!!

    Se me pasaba decirles que me hicieron tomografía de toráx y no tengo timoma y tampoco he tenido ninguna crisis respiratoria, tengo un niño de 2 1/6 años y me es tan difícil cargarlo que sufro mucho por eso

    • Enrique Lara dice:

      Hola Diana
      No hay nada peor q un miastenico mal tratado
      Creo poder ayudar
      Mi correo es:
      enriquelarayepez@gmail. com

      Saludos

    • martha dice:

      Hola. Yo vivo en el DF y también me atienden en el seguro social, afortunadamente mi neurólogo es bueno. La miastenia se presenta en diversos grados, en mi caso el parpado caído es lo de menos y ya llevo 10 años con la enfermedad y solo he tenido una crisis respiratoria (por falta de medicamento), tampoco tengo timoma. Lo más visible en mí, son la falta de fuerzas en las extremidades e incluso para hablar y visión doble, todos estos síntomas aparecen por la falta de medicamento o a veces por el exceso de medicamento asi que hay que tener mucho cuidado con las dosis. Yo creo que la dosis que te dan de mestinon están excesivamente altas y las tienen que ajustar. Si hay manera de que vengas al DF, podríamos visitarlo o incluso podrías cambiar la clínica en la que te atienden.

      • martha dice:

        Ten mucha paciencia, en esta enfermedad tener muchos ánimos, ayuda mucho!.

      • Diana dice:

        Muchas gracias por responder… esta semana tuve una caída un poco grave y me lastime un poco la cabeza, ahora estoy mas preocupada que antes pero con mucho ánimo esperando que pronto pueda estabilizarme, Martha si mis circunstancias cambian un poco más $ te aseguro que me pondré en contacto contigo y vemos lo que me comentas y como dices a tener paciencia :), Enrique Lara te contacto…

        Mil gracias!!!

  25. silva dice:

    en venezuela nos es casi imposible conseguir el mestinon

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