Archivos para octubre, 2010

Ayer fue el día.

Esta historia se remonta a unos cuantos meses atrás. Se iba a celebrar el Día del Paciente en un hospital e iban a particpar tanto médicos como pacientes de diferentes asociaciones exponiendo temas diversos. Que si me apuntaba a hacer una de las ponencias. ¿Y por qué no?

Pasados un par de meses, me llamaron con los temas disponibles y me quedé con el que yo pensaba que me encajaba mejor “Cómo afrontar una patología crónica” Por lo menos tengo experiencia, desgraciadamente..

Podría contar la historia de que estuve trabajando con esto días, semanas y meses, pero, no. Tenía muy claro lo que quería contar y cómo contarlo y me salió en un par de mañanas (y encima mañanas miasténicas. Mi inquilina tiene el don de la oportunidad muy desarrollado). En definitiva era contar lo que voy aprendiendo en estos dos últimos años y resumir lo que llevo escrito en el blog.

Un salón de actos. El escenario, mesa presidencial con dos médicos, una psicóloga reconvertida a moderadora una paciente y yo. Expuse el primero. De cuando estudiaba (que cada vez hace ya más años de ello)  aprendí que, en este tipo de jaleos, cuando hablas para mucha gente en público, lo mejor es fijarte en alguien que veas que te está prestando atención y le está gustando lo que dices. Mirarla a menudo para coger confianza. Así que me centré en una señora mayor que estaba en la segunda fila y que no hacía más que asentir con la cabeza a todo lo que decía. Gracias, señora. Todo fue bien.

Y lo que dije, más o menos, fue esto. Espero que os guste.

 

Cómo afrontar por primera vez una patología crónica

Buenos días, me llamo Párpado Caído. Tengo 37 años, estoy casado, dos hijos: Así que somos 5 en casa… porque yo, desde hace 2 años, estoy enfermo de Miastenia Gravis.

Se la presento brevemente: La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, caracterizada por debilidad variable de los músculos voluntarios (esqueléticos) del cuerpo. Empeora con la realización de cualquier actividad física y mejora con el reposo. Suele afectar sobre todo a la musculatura extrínseca del ojo  (provocando caída de los párpados, diplopía y visión borrosa), a los músculos bulbares (dificultad para hablar, comer o tragar) y a los músculos de las extremidades (dificultad para mover brazos y/o piernas). La parte más grave es cuando compromete a los músculos respiratorios pudiendo provocar entonces una insuficiencia respiratoria aguda. Los músculos afectados varían en función de cada enfermo y los síntomas empeoran conforme va pasando el día.

No soy médico ni psicólogo: Soy paciente. Sólo les puedo hablar de mi experiencia: Cómo me ha ido, en qué me he equivocado y qué cambiaría si pudiera dar marcha atrás. Seguro que es muy similar a la de la mayoría de enfermos crónicos, sea cual sea su enfermedad.

La historia comienza el día menos pensado. Notas algo raro en alguna parte de tu cuerpo y vas al médico de cabecera pensando en que será cualquier cosa sin importancia… Generalmente, si tu dolencia es de las consideradas raras, suele confundirse con alguna otra enfermedad común. Al pasar el tiempo y darte cuenta de que los medicamentos habituales no te curan, comienza una peregrinación, más o menos larga, por médicos especialistas tratando de descubrir qué te ocurre. La preocupación va creciendo en ti y en tu entorno y pasas de creer que tienes  una enfermedad corriente y vulgar a pensar en lo peor.

Por fin, un día, al cabo de más o menos tiempo, consigues encontrar la respuesta y oyes algo así como: “Tiene Ud. la enfermedad crónica X, debe tomar este tratamiento, le dejo pedidas estas pruebas y vuelva en unos meses”.

Sales de la consulta acompañado ya no sólo por el familiar con quien entraste, sino por alguien más que irá a tu lado el resto de tus días, que va a cambiar y a mediatizar todos tus planes de futuro: Eres un enfermo crónico.

Y desde el momento en el que sales de la consulta, cambian muchas cosas. Físicamente, acabas de enterarte de que lo que te pasa no tiene cura. Que los síntomas más o menos graves que afectan a más o menos partes de tu cuerpo, que te impiden hacer esto o lo otro los vas a tener siempre contigo. La medicación que te han recetado es para que te encuentres algo mejor y frenar la evolución de tu enfermedad, y además, probablemente, vas a tener recaídas. Vaya panorama ¿no?

La noticia hace que por tu cabeza empiecen a aparecer muchos sentimientos y emociones a la vez: La desesperación (el ¿por qué me habrá pasado esto a mí?), el miedo la ira,  la rabia, la negación (lo de “no puede ser verdad, el médico se ha equivocado, voy a buscar más opiniones”)… Los sentimientos de culpa (si no hubiera hecho esto o aquello…) y de  preocupación por el futuro (¿Cómo voy a sacar a mi familia adelante? ¿Qué va a ser de mí ahora?).

A nivel familiar y social, las relaciones con tu pareja e hijos, con tus padres y el resto de tu familia, con tus amigos, con el trabajo y con el entorno en general dependen ahora de las limitaciones físicas que provoca tu patología, pero además les está afectando también todas esas emociones y sentimientos añadidos por el diagnóstico.

Es inevitable que a todos los enfermos crónicos, en función de las características y limitaciones que le provoque su patología y de su personalidad,  nos afecte psicológicamente en mayor o menor medida.

¿Cómo afrontarlo? Es duro. De lo único que estoy totalmente convencido, después de dos años, es que el estado de ánimo positivo, y la estabilidad a nivel emocional es, al menos, tan importante como el tratamiento médico para poder luchar contra nuestra enfermedad. El primer paso siempre debe ser asimilar lo que te pasa. Aprender a convivir con ello.

Éste quizá sea el único consejo que yo les pueda dar. Éste y otro más: Que es muy difícil, casi imposible, conseguir ese ánimo y  estabilidad necesaria sin ayuda. Es imprescindible una ayuda externa. Y cuanto antes nos demos cuenta, mejor.

¿Y quién nos puede ayudar?

  • La familia: Es el primer recurso al que acudimos todos buscando apoyo moral, y son ellos los que, en la mayoría de casos van a tener que suplir nuestras limitaciones físicas. No deberíamos olvidar que para la familia es un golpe tan fuerte como lo pueda ser para nosotros el encontrarse de repente a un ser querido con una patología crónica. Nuestra enfermedad también les va a influir a ellos el resto de sus días y quizá en muchos casos ellos también van a tener que aprender a afrontar nuestra patología crónica.

 

  • Las Asociaciones: Desgraciadamente, muchas de las enfermedades crónicas son también raras. No solemos conocer a nadie que esté pasando por lo mismo que nosotros: que tenga los mismos síntomas, las mismas preocupaciones, los mismos problemas. Todos nos sentimos, o nos hemos sentido en ocasiones, como bichos raros. Ya sólo el mero hecho de poder hablar cara a cara con gente que comparte plenamente tus inquietudes y que entiende perfectamente tus sentimientos y tus miedos, es un apoyo a nivel psicológico y moral que no tiene precio.

 

  • Y por último, el tercer pilar y complemento a los dos anteriores es el apoyo psicológico por parte de un profesional y la ayuda disponible por parte de las Instituciones y Organismos Oficiales: Psicólogos,  Trabajadores sociales, etc.

En definitiva, Conseguir la mejor calidad de vida posible a pesar de nuestra patología no va a depender exclusivamente de tomar rigurosamente la medicación que recete nuestro médico, ni mucho menos. Tan importante como las pastillas va a ser la ayuda moral y psicológica que tengamos para conseguir una  actitud positiva que nos permita ir ganando partida tras partida a la enfermedad.

Y aquí juega un papel clave nuestro médico: Por favor, no se limiten a pautar un tratamiento médico, sino también hagan todo el hincapié posible en las diferentes asociaciones y servicios públicos a los que podamos acudir tanto pacientes diagnosticados como  familiares.

Y a las Instituciones Públicas y Organismos Oficiales: Creen y estandaricen servicios de ayuda para todas las patologías crónicas y apoyen y fomenten las asociaciones de enfermos crónicos, que no se limiten exclusivamente a iniciativas privadas nacidas de la ilusión de los propios pacientes y puedan disponer de una estructura y servicios homogéneos  que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente crónico.

Muchas gracias.

Hubieron más exposiciones. Y me fui de allí con sentimientos y sensaciones contrapuestas. Pero esto es otra historia. Y tampoco sé si vale mucho la pena hablar de ello. Al menos hoy.

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Andaba yo estos días convencido de que  iba a ganar esta partida, pero no. Otra vez volví a perder.

Quizá vosotros, los compañeros de fatigas, podáis entenderme mejor que médicos y familiares. Quizá a vosotros os pase también que estáis cansados de estar cansados, que estáis hartos de inmunos y de hospitales. Quizá  se os ha ocurrido pensar en plantarle cara  y le habéis dicho que no iba a poder con vosotros, que  resistiríais sin tener que dar un paso atrás y volver a revivir malas experiencias pasadas. Pues tened cuidado, porque las partidas con MG se juegan con cartas marcadas. De momento.

Así que una tarde de otoño como otra cualquiera, la Doña, la Socia, la Inquilina, la Cabrona (la hemos llamado de tantas maneras) se hartó de sentirse ignorada y empezó a apretar cuello y piernas. No le va lo del desprecio. Así que corriendo para el hotel. El resto os lo imágináis: cinco días de inmunos aderezados con un fuerte dolor de cabeza y broncas por parte de todo ser viviente, sea médico, enfermera o familiar que aparecía por la habitación. Frases que me vienen a la cabeza: inconsciente, querer hacerse el héroe, la salud está por encima de todo, no sabes las consecuencias que podría haber tenido tu actitud…

Quizá tengan razón. También es fácil ver las cosas desde el otro lado, desde el lado bonito. Quizá ellos en su situación hubieran tratado de luchar, de mantener  una vida normal hasta el último aliento y de no perder la esperanza de remontar por sus propios medios, de no romper la monotonía ni la calma de los que te rodean.

Y cuando todo pasa te queda el regusto amargo de haber perdido una partida, de dar un paso atrás. Pero también piensas en que el paso atrás sea para coger impulso y saltar lejos, muy lejos.

Quizá en la próxima batalla me rinda antes, sería lo políticamente correcto. Pero quizá no.

 

Y como bien decía mi compañera de goteros, quizá habría que estudiar por qué siempre las crisis nos aparecen en las mismas épocas del año… Buena vuelta a casa!