Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

Publicado: 24 mayo 2011 en Información práctica, Vivencias

Esta mañana andaba cotilleando un rato por el Facebook y he visto un enlace a un video de Youtube que me ha llamado la atención por el título: “Yo no soy raro, la rara es la enfermedad”.  Tiene toda la razón del mundo…  Lo bueno es que, al abrir el enlace, veo que el protagonista es Toni.

Toni es un buen amigo y compañero de fatigas. Nos conocimos hace ya más de un año, y hemos coincidido luego en muchos saraos más.

Del video poco se puede añadir… Seguro que todos os sentís perfectamente identificados con él. Explica perfectamente cómo se vive con MG. No es tanto lo que te quita de repente sino lo que ya no te deja hacer.

La rara siempre es y será la enfermedad.

 

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comentarios
  1. Gloria dice:

    como dices parpado, definitivamente me identifico con el video, realmente extraño esos dias en que me pasaba la tarde haciendo deporte con mis primos y mi hermana, y ahora sufro toda la semana por que tengo que subir 3 pisos de escaleras para llegar al salon donde se imparte la clase del diplomado que estoy tomando, lamentablemente no hay nada que se pueda hacer para cambiar la clase de lugar, ya que es el unico salon disponible en la facultad, aunque hasta ahorita me ha ido bien, y la MG se ha comportado ya que aun no me ha dado una crisis, solo aumentaron mis horas de sueño, el viernes pasado dormi 18 hrs seguidas, aunque aun mantengo mi record de 36 hrs

    tnx por el video, lo acabo de postear en mi pag de facebook para que mis familia y amigos lo vean y comprendan un poco lo que es vivir con la rara de la MG

    • susan dice:

      tienes razón Gloria por que aveces ni nuestros familiares nos comprenden bien y es exactamente por que no comprenden la enfermedad.
      Abrazos.

    • Hola Gloria:

      ¿Has estado 36 horas seguidas durmiendo? Debe de ser Récord Guiness!!!!!

      Tienes razón. Situaciones habituales antes de MG se convierten ahora en extraordinarias… Tendremos que aprender a vivir con nuestra nueva situación y amoldarnos a las nuevas circunstancias.

      Un abrazo!

      Por cierto, para los que queráis compartir, debajo de cada entrada hay un botón que te la sube a Facebook o a Twitter.

  2. Pilar dice:

    Hola, no sabía que este video circulaba por ahí. Estupendo poder verlo, gracias Párpado.
    Bueno, hemos espaciado lo del café, pero la semana próxima nos vemos ¿no? Hasta el jueves.

  3. hele dice:

    Hola!
    Me lo copio en el face. Que circule por todos lados, y se vaya conociendo.
    Poco a poco conseguiremos rebajar nuestra fama de “antisociales” jjjjjjj.
    Besos.

    Hele.

  4. Shushi dice:

    BUENISIMO!!!!!!

    Definitivamente esta muy bueno, sobre todo, es eso, el hecho de que nadie se puede imaginar lo que uno está viviendo cada día, porque la gente te mira, y dice: Que bien te ves!!! pero no saben a lo que te estás enfrentando únicamente por estar de pie!!!

    Gracias por tan excelente video, yo también lo copiaré en mi face!!

    Saudos a todos….

    Shushi

    • susan dice:

      hola shushi.
      has dicho palabras claves. yo tengo MG ocular y en el trabajo han tenido que cambiarme de área donde no tengo que leer y escribir mucho. y cuando mis otras compañeras me ven me dicen: ” pero si yo te veo bien ” sin saber lo horrible que me duelen mis ojos después de mi jornada de trabajo y no se imaginan cuanto dolor de cabeza y la bendita visión borrosa. pero CLARO eso no se ve, se siente. y es tan incomodo que te tilden de floja sin ellos siquiera saber lo que es la mg. por que estoy segura que si estuvieran empapado de la enfermedad mas comprenderían, o si algún familiar de ellos la padeciera, pero no se los deseo. pero nosotros tenemos que defendernos por que somos lo que la estamos sufriendo. y no permitir que nos hagan sentir mal. gracias por tus palabras shushi no tienes ideas como me hacen sentir y por lo menos se que no soy la única que se siente así.

      Abrazos.

    • Hola Shushi:

      Me alegro de que te haya gustado el video. Hemos tenido muchas tertulias sobre la diferencia entre el aspecto exterior y el estado físico real de los que llevamos a cuestas a MG. Todos hemos escuhado esto de “que bien te veo”, “pero si tienes muy buen aspecto”, “eso de la MG es que estás muy cansado” y demás joyas…

      La ignorancia puede llegar a ser muy ofensiva.

      Un abrazo.

  5. susan dice:

    Parpado definitivamente yo me identifico no en todo por mi mg es ocular, pero escuchar la historia de toni me hace sentir que no estoy sola, por que sabes yo en verdad me siento sola cargando con todo esto. y escuchar a alguien hablar de lo mismo me da un poco de alivio. no es que desee que toni sufra solo que a todos nos ocurre, tal vez a unos peores que otros, pero sigue siendo mg.
    de verdad GRACIAS por el vídeo.
    Yo te escribo desde panamá.

    Abrazos.

    • Hola Susan:

      Precisamente tengo una buena amiga que tiene a su marido en Panamá, trabajando en la construcción del metro. Estuvo de visita en Semana Santa y volvió encantada de tu país.

      Claro que no estás sola. Somos pocos, pero ahí estamos. Si el video hablara de la gripe nadie le habríamos prestado atención, porque todos sabemos del tema y podemos intercambiar opiniones. En el caso de la MG, por mucho que hables o que trates de explicar tus síntomas o tus sentimientos, nadie como Toni, o yo, o cuialquiera con MG te va a poder entender igual. Es lo que tiene el padecer una enfermedad rara…

      Un abrazo.

  6. Martha Diaz dice:

    Hola, realmente en Toni me veo reflejada como en un espejo, es dificil que tu familia lo entienda es más yo creo que no lo entienden, creo que respetan a MG por los dificiles momentos que me ha hecho pasar; más aún la gente en las calles, me ve joven y al verme sentada en el bús al lado de un anciano parado me ven con desaprobación,es difícil Pero la aceptación de mi inquilina fue el primer paso para empezar a caminar nuevamente en la vida. SAludos un abrazo

    • Hola Martha:

      Toni somos todos… Todos compartimos las mismas experiencias, los mismos sinsabores, miedos e ilusiones. La familia sí te entiende… o mejor dicho: te quiere entender. Y como muchas veces no saben lo que te pasa por dentro, cómo nos sentimos realmente, llegan incluso a sufrir más que tú. En el caso de la gente de la calle, sin comentarios. He tenido que sufrir muchos desprecios, mucha incomprensión por parte de gente a la que consideraba como amigos y que, cuando las cosas se tuercen, te demuestran realmente quién son.

      Un abrazo.

  7. Blanka dice:

    Martha: aunque tengo 65 años ( soy algo mayorcita) es increible como uno se siente cuando los que te rodean creen que es de pura comodidad que tratas de sentarte en todos lados. Debido a que tengo mas afectadas las piernas y que por otros motivos he tenido que usar bastones canadienses, en estos momentos hay dias que despacito podria no utilizarlos ( el medico quiere que no los use)…..¿saben porque salgo SIEMPRE de casa con ellos?…la mayoria de las veces para que las personas que me ven, me identifiquen como una persona con impedimentos fisicos. Tengo bastoncitos mas coquetos y finitos ….pero suelo usar aquel que mas llama la atencion. Les aseguro que me cuesta animicamente hacer esto cuando podria no hacerlo y caminar con cuidado pero sin llevar nada.
    Parpado …muy buena la grabacion que has puesto. Todo esta explicado con una claridad que solo el que tiene como vecina a La Doña MG y ha meditado largamente sobre el tema tiene la capacidad de transmitir.
    Un abrazo a todos.
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka!!!

      Nadie diría que tienes 65… ¿estás segura? Lo importante no es tanto la edad del carnet sino la alegría, la vitalidad y las ganas de vivir.

      Lo de las muletas… no sé si estoy de acuerdo contigo. ¿Y qué te importan los demás? Sal con el bastón más fino y más coqueto que tengas. Lúcete y que les den a los demás!!!! 😉

      Un abrazo.

    • Martha Diaz dice:

      Hola., si que nos afecta a todas las edades por igual, animicamente unos dias son muy buenos, y otros muuuy malos. Y como dices,de repente uno realiza estrategias para andar por la ciudad y que lo reconozcan a uno como una persona con impediemtos fisicos, para que puedan socorrerte si lo llegaras a necesitar, es asi como surgió mi “problema de la rodilla” para que me ayudaran a subir el bús o escaleras con más de tres peldaños.

  8. Pilar dice:

    Blanka, cómo me he sonreído al leerte. Lo que explicas del bastón. A veces surge la necesidad de plantarte delante del mundo y decir: “¡Qué pasa!, ¡estoy enferma! ¿y qué? ¿debo pedir perdón por eso?.

    Dónde yo vivo hay una señora de cerca de 70 años, que tiene que utilizar bastón. Me llama la atención porque siempre va guapísima, y con un surtido de bastones increíbles. Un día me acerqué a ella y se lo dije, porque siempre me quedo mirándola, y le expliqué que la miraba porque “me daba envidia”, guapísima siempre. Me contó algunas cosas y la admiré por la forma de “lucir” su enfermedad.

    Y lo que dices de los amigos Párpado, cuántos se han quedado por el camino (el otro día lo hablaba también con otra MG). Y le comentaba, que desde luego, de los que se han quedado, soy incondicional…

    Ya vale de rollo, un abrazo a todos/as.

    • Los amigos, los compañeros de trabajo, los vecinos… En general la gente es muy maja cuando las cosas vienen de frente pero, cuando se tuercen, muchos se borran. Es muy fácil apostar al caballo ganador.

      Un abrazo.

  9. Buenas!! Muchas gracias por colgar el vídeo en el blog. Somos los autores del reportaje. Lo podéis ver íntegro en http://www.vis-a-vis.es/especiales/enfermedades_raras aunque hasta que el lunes o martes que viene no estará íntegro (faltan algunos vídeos más de otras enfermedades y otros donde se tratan aspectos como el rechazo social, el laboral o el de las administraciones, la investigación… y en los que también participa Toni). Es necesario dar a conocer al máximo de gente posible todo este tema. Esperemos lograr algo con el reportaje. Un abrazo

    • Shushi dice:

      Gracias por tan excelente reportaje, los animamos para que sigan adelante!!!!!

      Saludos,

      Shushi

    • Hola!!!

      Muchas gracias a vosotros por dedicar vuestro tiempo a informar sobre nuestra enfermedad y, además, con un reportaje tan bien realizado.

      Un abrazo y, de nuevo, gracias!!!!!!

    • Elizabeth dice:

      Les agradezco mucho este reportaje. A mi me ah ayudado a poder explicarles a todos mis conocidos lo que tengo.
      Lo puse en mi faceboock y se que adyudara mucho no solo a mi sino a otros MG y nuestras familias.

      Saudos desde Texas USA

  10. Tulipán dice:

    Hola!! En mi familia han diagnosticado un caso de MG en línea directa, mi respeto y cariño por todos los compañeros que comparten la MG por el reto que es la vida cotidiana con MG y como la impacta.

    Conocer la MG, me ha hecho pensar, soy mujer y tengo 37 años (ahora ante mi duda, agradezco ser soltera y sin hijos) y aunque se dice que no hay predisposición genética para desarrollar la MG, ustedes que saben??.

    El cansancio siempre ha estado presente no mucho pero lo suficiente,para que todo mundo me diga dormilona y ultimamente, no veo doble pero como que en algún momento la imagen se va a hacer doble hacia arriba, es un instante y pasa pero de repente “siento” los músculos de barbilla, como que se mueven y ahora “siento” una sensación rara en la lengua, la punta y de abajo.

    Será que pronto deberé dar la bienvenida a la MG. Me ayudaría saber mucho su experiencia y la descripción de sus síntomas de inicio, sobre todo de la visión.

    Un abrazo y gracias por su orientación.
    Desde México, D.F.
    Tulipán

    • Hola Tulipán:

      Bienvenida!

      Lo primero… No soy médico (ni suele frecuentar ninguno el blog, no sé si por suerte o por desgracia… :)) pero, por lo que tengo entendido, la MG no es una enfermedad que se trnsmita de padres a hijos, ni que haya una predisposición genética a padecerla. Lo que síque CREO que puede haber es una predisposición a padecer una enfermedad de tipo autoinmune, pero no necesariamente MG.

      Lo mejor es que le consultes a un médico por tus síntomas y salgas de dudas.

      Un abrazo.

    • Martha Diaz dice:

      Hola,.. tampoco soy médico pero igual como dice parpado hay mas casos diagnosticados como una enfermedad debida a un desorden provocado por estress del sistema inmune que por un problema en un gen heredado, yo he buscado y este campo no es muy conocido, aunque yo no lo dudaría. La mayoria de los estudios estan centrados en la placa neuromuscular y el sistema inmune. Ahora bien, si tu tienes la sospecha por tu historial en mi opinión vale la pena que te cheque un neurologo y hagan un analisis de los anticuerpos contra el neutrotransmisor de acetilcolina o una resonancia para ver como anda tu timo por si las dudas.Otro punto importante es que hagas una cronologia completa de los eventos o episodios con cansancio,cuanto dura, si es de día, mañana o noche, cuando comes, platicas o ves peliculas,etc entre más detalles dés de tu sintomatología el médico podrá darte un diagnostico mas certero. Hay muchas enfermedades parecidas pero con diferente tratamiento, de hecho el estres puede provocar cansancio extremo.

  11. Angelica dice:

    El video que subiste realmente me llego, a pesar de todo y que su caso es mucho mas agravado que el mio sigue adelante, eso te motiva a seguir en la lucha con esta compañera. Gracias por tu aporte.

    Angelica
    desde Cuenca – Ecuador

    • Hola Angélica:

      Bienvenida. Gracias a ti. Realmente en esta ocasión el aporte es de Toni, al ofrecerse a contar su historia delante de las cámaras (no todo el mundo valemos para ello).

      Hasta cuando quieras. Un abrazo.

  12. Susana dice:

    Hola a todos¡¡¡¡
    Os escribo para compartir con vosotros uno de los días que recordaré con más ilusión.
    Todo comenzó hace 2 años, gracias a la medicación conseguí recuperarme de una crisis y me apunté en la autoescuela.
    El principio fue complicado y creí que no podría conseguirlo. Aprobé el teórico y cuando estaba con las practicas recaí con nuestra siempre atenta Mg. Un año después comencé de nuevo las prácticas, Hasta hoy que me examinaba¡¡¡¡ No hace ni media hora que me lo han comunicado¡¡¡
    Gracias a mi profesor a su constancia y paciencia y a mis ganas de superarme he podido conseguirlo.
    Hace un año estaba en plena crisis, lo pasé fatal creí que no me iba a recuperar, es importante en esos momentos no decaer y saber que nos costará más o menos pero al final conseguimos dominar estos síntomas.
    Gracias a los que me habéis ayudado a no tirar la toalla en los malos momentos, y para los que están pasando por momentos de bajón fuerza mucha fuerza seguro que lo conseguiréis.
    Un besazo para todos¡¡¡¡

    • Hola!

      Enhorabuena por el carnet!!!! Hay ciertos logros que, con MG, se convierten en hazañas y cuando miras hacia atrás y ves lo que has pasado, y como poco a poco te vas superando todavía te da más fuerzas para seguir luchando.

      Te entiendo perfectamente. Un abrazo.

  13. Tania D dice:

    Hola Soy de mEXICO TENGO 24 AÑOS Y MI PAPA PADECE MIASTENIA GRAVIS, ME DIO mucho gusto encontrarme con este blog que me ayuda a entender mas a la enfermedad y sobre todo a las personas que las padecen la verdad ha sido duro pór que desde diciembre del año pasado mi paá ha tenido 2 crisi ha sido entubado y claro le dio neumomnia por la intubación pero gracias a dios salio aadelante lo timectomizaron en abril y le tuvieron que hacer una traqueostomi paro ahi va unos dias son mejor que otros pero de verdad gracias por compartir sus experiencias que son de gran ayuda en estos momentos para mi y mi familia saludos desde México,

    • Hola Tania:

      Bienvenida al blog y gracias a ti por compartir tu experiencia aquí. Muchos ánimos para tu padre. Ya verás como poco a poco todo va yendo mejor.

      Un abrazo y hasta cuando quieras.

  14. Martha Diaz dice:

    Hol@ a todos, la semana pasada asistí a una carrera atlética de 5 kilómetros, y lo logré, llegue a la meta, durante la carrera por un momento pense en pararme y dejar de caminar y luego pense mucho en ustedes y en mi y pensé que sería bueno acabar la carrera en su honor asi es que el último kilómetro que fue el más difícil se los dedico a ustedes por el esfuerzo que dan a cada paso.Ja, apenas me voy recuperando. Muchas gracias por ayudarme a volver a confiar en mí. Saludos a todos

    • Hola Martha!!!!

      Enhorabuena!!!. Es como lo que cuenta Susana: Un logro que para otra persona es normal se convierte en nuestro caso en una hazaña. Gracias por la dedicatoria, pero el triunfo es tuyo y sólo tuyo!!!

      Un abrazo.

    • Matha Diaz dice:

      Gracias a tod@s por el apoyo, lo veo en retrospectiva y no lo puedo creer. Lo único que deseaba hace 7 años era poder caminar y ahora voy a correr, de verdad, no desanimen que como sabemos MG es tan impredecible que aveces nos deja ganar.

  15. Pilar dice:

    Felicidades Martha, a mí me parece increíble lo que has conseguido, y me mi caso impensable, pero me alegro muchísimo por tí. Un abrazo.

  16. Elizabeth dice:

    Hola a Todos!

    Magnifico video Parpado muchas gracias por subirlo! ya lo puse en mi faceboock.
    Espero que esten todos bien… ya va para dos meses de mi operacion del timo y estoy bastante recuperada.

    Lo maloes que estoy teniendo unos dias miastenicos horribles.casi no pueedo dormir, batalo mucho para acomodarme.
    Mi cuello y brazos estan sin fuerzas y empiezo a desesperar.

    Me ayuda mucho leerlos, felicidades por e ogro Martha!!!

    espero mejorar pronto.

    Saludos!

    • Hola Eli:

      Lo de los días miasténicos es algo habitual… Esta enfermedad es inoportuna e imprevisible. Lo bueno es que, en general, estés yendo mejor.

      Mucho ánimo. Un abrazo.

    • Matha Diaz dice:

      Hoooola, se que es desesperante, pero hay etapas y en esta tu cuerpo necesita rehabilitarse y esta muuy cansado, asi es que dale tiempo. Por el aburrimiento no te preocupes que nosotros andaremos por aqui para animarte=)

  17. TANIA dice:

    SE QUE NO ME PUDEN DECIR MUCHO PERO LES ESCRIBO A USTEDES POR QUE DEBEN SABER MAS DE LA MIASTENIA GRAVIS QUE YO, ahora la estamos pasando mal en casa mi papá tuvo una crisiS miastenica y lleva varios dias entubado la 3era de diciembre para aca, teniamos muchas esperanzas en la timectomia pero nos han dicho que la mejoria es paulatina por ahora estoy asustada por que mi papá esta intubado y de verdad quisiera saber si es posible que algun dia la frecuencia de las crisis disminuya; por ahora estoy algo confundida y asustada espero me puedan proporcionar algun tipo de informacion de acuerdo a su experiencia MIL GRACIASS POR SU APOYO!!!

    • Pues claro que sí!!!!!!!!!!!!

      Según dicen los médicos (recuerda que yo no lo soy) la timectomía empieza a hacer efecto a partir del año desde que se realizó. Además, la MG es mucho más complicada de tratar al principio: tienen que encontrar el medicamento más adecuado, la dosis correcta. Ten paciencia y mucho ánimo que SEGURO que todo va a ir mejor.

      Un abrazo!!!

      • TANIA D dice:

        GRACIAS POR TU COMENTARIO PARPADO!!! la verdad es un Rayo de esperanza en medio de tanta confusión y sufrimiento que hemos pasado con las crisis de mi papá espero en dios pronto estarte escribiendo que esta mucho mejor y que su vida al menos es un poco parecida a lo que era antes de la primera crisis que ocurrio en dicembre del año pasado!! de VERDAD MIL GRACIAS POR TUS PALABRAS UN ABRAZO DESDE EL CENTRO DE MEXICO!!!

      • Hola Tania:

        Gracias por nada!!!! Seguro que todo os va a ir muy bien. Aquí estamos para lo que necesites.

        Un abrazo,

  18. katherin dice:

    hola parpado caido soy katherin mi hermana ha hablado mucho contigo y quiero agradecerte por tus palbras y concejos q me hisiste llegar cuando estuve en la timectomia.
    espero hablar pronto contigo

    • Hola Katherin:

      No hay nada que agradecer!!! Espero que te esté yendo bien después de la timectomía y que poco a poco te vayas sintiendo mejor.

      Un abrazo y hasta cuando quieras.

      • katherin dice:

        sabes ya son tres mese de la cirugia y aun me siento igual, hay dias q las piernas ya no me responden quisiera q pasen muuy rapido los 6 meses para ver si la cirugia sirvio para algo o no.

        quiero saber de personas q se han hecho la cirugia para ver los resultados q han tenido.
        gracias por ser esa luz q nos guia y por contar tantas experiencias q nos sirven tanto un beso y hasta pronto

      • Hola Katherin:

        Lo de los 6 meses no significa que a los 6 meses y un día vayas a estar como una rosa, ni siquiera al año. Por lo que yo tengo entendido, los efectos de la timectomía comienzan a notarse a partir del año de la operación. Y cada persona somos un mundo, varían los tiempos…

        Lo mejor es que tengas paciencia y ánimo. No pierdas la esperanza.

        Un abrazo.

  19. Pilar dice:

    Hola katherin, a mí me hicieron la timectomía en 2005 y solo puedo decirte que tengas mucha paciencia. Otras personas te darán otros testimonios, pero como ya sabes, cada enfermo reaccionamos de un modo distinto. Yo empecé a encontrarme mejor a partir del año de la intervención. Un abrazo muy grande y cuídate todo lo que puedas. Pilar.

  20. Matha Diaz dice:

    Hola, como están tod@s, solo pasaba a saludar espero que estés muy bien parpado y a tod@s. Quisiera saber su opinión acerca de lo siguiente, alguna vez por acá platiqué de que soy estudiante de posgrado, en el area de investigación y que dentro del cual he sorteado ya algunos inconvenientes con mi MG ya saben, tan inpredecible ella,ultimamente me ha puesto a pensar mucho de que tan factible o real es ejercer mi profesión, en mi país es difícil encontrar un espacio para trabajar somos muchos que buscamos lo mismo, por lo cual caracteristicas como estancias en el extranjero, la excelencia academica o cualidades sobresalientes, etc, son requeridas para los pocos puestos de trabajo, siempre estamos en un estrés constante por la competencia. En todo ese mundo estoy, la verdad creo que parte de mi necedad me a puesto en el lugar que estoy, pero he pensado no es lo mismo tener 20 que 10 años después y menos MG. El punto es que tanto debo de arriesgar, no lo se, estoy ya terminando mis estudios con un coste a mi salud, no se si continuar por este camino o tal vez llevar una vida más relajada y un poquito frustrada pensando en todo lo que inverti de antemano, pero mas saludable, que harían, yo veo a estas dos opciones como excluyentes una de la otra y creo que debo de decidirme muy pronto

    • Hola Martha:

      Vaya preguntita!!!

      Es una decisión muy difícil de tomar, te lo digo por experiencia. Nos movemos en una sociedad extremadamente competitiva y estresante, y ya sabes que el stress y MG no se llevan demasiado bien. No soy quién para decirte qué hacer… Llevo un rato escribiendo y borrando lo que escribo porque es una decisión de la que depende el resto de tu vida.

      Tú mejor que nadie debes de saber cómo te encuentras de salud ahora y si te ves capaz de continuar con los estudios y afrontar la vida laboral. Si ves que tu ritmo de vida está perjudicando a tu salud, si te encuentras peor de MG mi consejo entonces es que lo dejes, que te dediques a tu salud y a recuperarte. Siempre podrás retomar los estudios en un futuro si todo va a mejor.

      Y gracias por tu confianza. Te prometo que ésta es la respuesta que más me ha costado contestar. Espero haberte ayudado.

      Un abrazo.

      • Matha Diaz dice:

        Me hiciste sonreir con tu respuesta, si que es dificil por eso opté por pedir ayuda a tí y en general los que leen este blog ya que son lo más parecido a mí. Me gusta mucho lo que hago pero estoy consiente del día a día, siempre doy el 200 por ciento y llego literalmente a mi casa a rastras a dormir, pero eso no me preocupa, me he puesto mucho a pensar en lo que tendré que hacer despúes como futuro investigador como decimos aqui a dar el ancho, la ciencia en si misma es muy egoista (todo mundo a visto al cientifico loco jeje en las caricaturas, cualquier parecido con la realidad es pura coincidencia), me ha ocupado mucho el hecho de saber que siempre tendré impuesto un limite llamado MG y que talvez sea bueno dejar el espacio a alguien con mejores baterias que las mias. Tienes razón en que la salud es lo primero y me pusiste a pensar en los limites que tenemos y creo que debo analizarlos muy bien. Sabes, es un placer para mi platiccar contigo, muchas gracias por el apoyo y seguiré molestándote con preguntas raras. Un abrazo y que estés bien tu y tu familia

      • Hola de nuevo:

        Seguro que la decisión que tomes será acertada.

        Y tus preguntas no son para nada raras, nos las hemos hecho todos los que sufrimos a MG muchas veces, pero no siempre las hacemos públicas. Por eso: muchas gracias por tu confianza.

        Un abrazo!!!!

    • Elizabeth dice:

      Hola a todos,
      Hola Parpado me da gusto leerte y espero que estes “bien”. No los habia leido y como hace tantisimo calor por aca (Texas USA) supuse que todos tendriamos dias miastenicos.

      Hola Martha,quiero comentar respecto a la pregunta que haces. Te cuento que yo acabo de pasar por una decision parecida. Tengo 6 meses diagnosticada MG, a las 2 semanas del diagnostico tube una criisis desde entonces no trabajo ademas tengo tres meses que me hicieron la timectomia. Soy maestra y pense que en cualquier momento podria regresar al salon de clase pero, hace como mes y medio tube que tomar la decision de renunciar, lo medite y me di cuenta que la MG no me permitiria soportar el stress de un grupo de ninios ni todo el trabajo extraescolar que se necesita. No fue nada de facil, el dia que firme la renuncia, llore como una magdalena, no lo pude evitar. La gente que estaba ahi solo me miraba sin saber que decirme, tal vez no entendian lo dificil que es voluntariamente dejar lo que mas te apasiona, pero uno sabe que sus fuerzas no te daran. Aunque por algun tiempo me senti triste puedo decirte que ahora tengo una esperanza, deje lo negativo y solo pienso en que debo tener paciencia, que en un anio pudiera ser que la timectomia haga efecto, que tal vez yo puedo ser uno de esos afortunados MG que llevan una vida casi “normal” y entonces podre retomar mi vida en la escuela y todo lo demas que eh dejado, eso me ha hecho sentir muy bien y aunque tal vez no nos podemos dar consejos las experiencias de cada uno nos ayudan mucho. Lo que te dice Parpado creo que es muy acertado.

      • Matha Diaz dice:

        Muchas gracias, Ely tienes razón MG es de paciencia y de tomar desiciones las mas adecuadas aunque no nos gusten creo que hiciste bien en darte un tiempo ya que también tus alumnos dependen de tí, yo solo espero tomar la desición correcta. Verás que pronto te recuperarás de tu operación y que sera un exito mejorando tu condición fisica. Un abrazo Martha

  21. Elizabeth dice:

    Parpado tengo una pregunta

    Tomo piridostigmina (no se si lo esxribo bien ya que lo tengo en ingles) esto es el mestinon cierto?
    60mg..las tomo una cada 4 hrs.

    El neurologo me dio ahora ademas AZATHIOPRINE 50 mg. tomo una al dia tengo una semana y siento mejoria.Tenia casi los seis meses que no tenia nada de fuerzas en las manos, no podia levantar los dedos como se necesita para tocar el piano y estos dias he tenido fuerza no la suficiente para el piano pero si levantar los dedos.

    Cual es el medicamento que ustedes han mencionado trae como consecuencia cataratas, alguno de estos dos?

    Espero que estes muy bien y gracias por estar siempre dispuesto a dar de ti.

    Saludos!

    • Hola Eli:

      Sí, la pirigdostigmina es el Mestinon y la azatioprina es lo que se comercializa como Imurel en España y creo que Imuran en América. Llo conozco bastante bien. Es curioso lo que cuentas, porque lo que tenía entendido es que los efectos se empiezan a notar a partir de 3-6 meses de iniciar el tratamiento… Pero vamos, si tú ya te encuentreas mejor, perfecto.

      Lo que da un montón de efectos secundarios son los corticoides. Con el Imurel lo que tienes que vigilar son los niveles hepáticos (análisis de sangre frecuentes) y protegerte muy bien del sol.

      Cuídate mucho. Hasta la próxima!!!!!!

      • Elizabeth dice:

        Parpado Muchas gracias por la respuesta y tan rapido!

        Yo despues de escribir, volvi a dias miastenicos fuertes…pero es que el calor es por estos dias insoportable…

        Si pudieras hablarme un poco mas de los niveles hepaticos?

        Graacias espero que estes muy bien!

      • Hola Eli:

        No te puedo decir mucho más… (¡no soy médicooooooo!) Sólo que hay que controlar frecuentemente las enzimas hepáticas cuando te estás tomando Imurel / Imuran porque puede afectar a su funcionamiento. Y que debes de tener más cuidado con el sol.

        Espero que estés mejor.

        Un abrazo.

      • Elizabeth dice:

        jajajajajajajaj… Parpadooooooooooooooo…entiendo que no eres doctorrrr… pero regularmente recibo mas informacion dde ti que de mi doctor…jijiji sorry….y quede mas clara graciaaaaaas!!!

    • Martha Diaz dice:

      Hola yo tampoco soy doctor, pero lo que se del higado es lo siguiente, el alimento que nosotros ingerimos es “separado” en sus componentes , son los utilizables por nuestro higado para extraerles la energia o glucosa para su posterior transporte a todas las celulas de nuestro cuerpo mediante la irrigación sanguinea. En el higado se encuentran las celulas que son encargadas de transformar lo que llega del intestino a glucosa, pero además, las proteinas dentro de esas celulas que se encargan de este trabajo son especificas es decir, cada familia de proteinas tiene una función en particular, imaginaran que no obtienes los mismos componentes extraidos de una planta que de un animal, asi es que hay algo asi como una especialización. En nuestro caso que tomamos farmacos, el daño que producen los farmacos puede ser directamente sobre las celulas del higado o en su interior hacen que se sintetizen mas proteinas para contrarestar la toxicidad del farmaco, dejando de lado, el daño que le puede causar a la celula misma el exceso de una proteina. De esta manera el aumento de las aminotransferasas son una señal de que el higado esta intoxicado y que esta tratando de estabilizar su entorno aumentando la cantidad de proteinas para deshacerse del agente toxico, sin embargo en este esfuerzo se daña a si mismo. Es por esto que constantemente debemos de realizarnos analisis sanguineos, en especial si somos tratados con azatioprina,

      • Elizabeth dice:

        Martha graciaaaas!!! … estoy tomando nota de toda esta informacion.

        Como va todo contigo?
        Espero que estes bien 🙂

  22. Sami dice:

    Hola, soy nueva en esto, bueno en el blog, ya que con llevo ya unos 12 años con la inseparable amiga. Me ha gustado mucho el video que has colgado párpado caído. Me identifico en muchos cosas pero actualmente puedo, dentro de unas limitaciones y con días malos, hacer una vida aparentemente normal.
    La verdad es que el calor de este largo verano es lo que peor llevo y esos cambios de humor, en función de como me levante, no sé si os pasa a todos, pero yo cuando estoy peor o más inestable me cambia mucho, me siento más vulnerable y sendible a cualquier cosa (antisocial, como decís algunos, je,je)

    Ahora supongo que muchos estáis de vacaciones, yo las acabo en breve, pero espero poder contactar en algún momento con vosotros.

    Sami

    • Hola Sami!!!!

      Bienvenida al blog!!!

      Lo de los cambios de humor debe ser algo habitual, porque la gente con MG que conozco y yo mismo los sufrimos frecuentemente. No sé si será por la medicación o por la enfermedad en sí, pero ahí están…Son días de esos de que mejor no cruzarte con nadie 🙂

      Ya sabes que aquí tienes tu casa.

      Un abrazo!!!

  23. Susana dice:

    Holaaaaaaaa a todos¡¡¡¡¡
    Que tal el verano? ya va quedando menos para el ansiado Otoño. Para mí este a sido un verano especial, por primera vez en muchos años he podido realizar un viaje de siete días, barquito, avión y autocar, algo impensable este invierno cuando estaba de la cama al sofá y viceversa. Es un pequeño triunfo que comparto con vosotros ,mis compañeros de fatigas. Hay veces que nuestra amiga se porta y nos deja hacer las cosas que nos gustan. Besos ¡¡¡¡

  24. Sami dice:

    Hola Susana y a todos¡
    Me alegro que hayas podido pasar unas buenas vacaciones, la verdad que todos nos merecemos el poder salir d casa de vez en cuanto y si te encuentras bien, pues mucho mejor, así puedes disfrutar más de todo.
    Yo también he hecho un viajecito este verano y la verdad es que muy bien (procuré buscar un lugar donde no hiciera tanto calor) y hasta incluso monté a caballo por primera vez, una bonita experiencia.

    Me alegro de conocerte y espero verta más por aquí, yo soy nueva es esto, pero no en la miastenia, je, je.

    Saludos,
    Sami

  25. Sami dice:

    Hola Eli¡
    He estado leyendo tus comentario sobre el imurel y el hígado.
    Te voy a relatar brevemente mi experiencia y para todo aquel que le sirva.

    Yo tomaba hace unos cuatro años imurel y metinon, después de varios días de fiebre, vómitos, diarrea, ojos y piel amarillenta, me ingresaron en el hospital, total que pasé un mesecito de vacaciones allí y me diagnosticaron una hepatítis granulomatosa, úlceras en el estómago, defensas por los suelos y alguna cosilla más (ya sabéis, cuando te hinchan a pruebas te sale de todo).

    Como conclusión médica, no concluyente, me dijeron que podía ser por el inmurel (si ves el prospécto hace referencia problemas que se pueden tener con el hígado). Total, que el neurólogo ya no se arriesga a dármelo, ni siquiera la cortisona, así que de momento aguanto con el mestinon..

    Así que es conveniente vigilar los niveles hepáticos con analíticas y si tenéis estos síntomas, acudid a urgencias (ojos y piel amarillenta, es revelador), incluos antes de este episodio, llevaba dos años que todas las comidas me sentaban mal, con molestias estomacáles y al final sucedió esto.

    Un saludo,
    Sami

    • Elizabeth dice:

      Hola Sami

      Muchisimas gracias por la informacion que me das y contarme tu experiencia… le diggo a Parpado que aqui es donde yo obtengo mas informacion.

      Cuando mi doctor me dijo que tomaria este medicamento (imurel) le pregunte.- Que efectos tendre doctor? dejo de escribir la orden de la medicina me mira y dice;- El efecto es que te sentiras mejor.
      Y regreso a escribir!
      No me informa por eso tan preguntona!

      Nos seguimos leyendo… que estes bien

      p.d aqui el nombre Sami puede ser para hombre o mujer ….. tu ? 🙂

      • Sami dice:

        Soy Mujer, en relidad el nombre completo es Samira.

        Un saludo.

      • Martha Diaz dice:

        Hola Sami, a veces creen los medicos que solo debemos saber lo necesario, pero en mi opinión, es necesario saber los efectos adversos por si notamos algo raro o fuero de lo esperado por el medicamento. Que bueno que te informes yo también soy de las que no se quedan con lo primero que nos dicen, Un abrazo, por cierto el comentario anterior no lo habia comentado por que ultimamente no enfoco muy bien de mi vista, espero que se me pase pronto asi es que evito un poco la compu, pero soy necia y sigo por aqui.

      • Elizabeth dice:

        Mucho gusto Sami … y ya lei muy bien y lo dijiste desde el principio 🙂 andaba con parpados caidos esos dias!

        Nos seguimos leyendo aqui
        Saludos!

  26. Shushi dice:

    Parpado:

    Qué ha pasado que ya no has escrito???? estás de vacaciones?? o te ha pasado algo?? Por favor escribenos y cuéntanos cómo estás!!!

    Estamos preocupados por ti!!!!

    Un abrazo, espero pases por aquí aunque sea sólo para decirnos que estás bien… 😉

    Shushi

    • Hola!!!!!

      Mil disculpas a tod@s!!!

      No me ha pasado nada malo… Me he marchado unos días fuera y, además, no he tenido conexión a internet así que tenía el blog abandonado… 😦

      Muchísimas gracias por preocuparte, Shushi, eres un sol!!!! Ya te leí (y contesté) lo de tu timectomía: me alegro mucho de que te haya ido todo bien. Ahora a recuperarte y a esperar a que haga efecto lo antes posible.

      Un abrazo!!!!!

  27. Patricia dice:

    Hola a todos tengo 30 años, soy nueva por aqui!
    No saben que bien se siente encontrar personas que entienden por lo que uno esta pasando ( no es que quiero que hayan mascenfermos como yo, no me mal interpreten).
    Pues les cuento mi breve historia, fui diagnosticada con miastenia ocular, en un principio, el año pasado, por consentimiento del doc deje el tratamiento a principio de este año para buscar nuestro 3er hijo y cerrar la fabrica, GRAVE ERROR! Al dejar el tratamiento al cabo de 3 meses se me generalizo la miastenia y entre en crisis, fui hospitaluzada 2 veces, la primera vez sali y seguia igual, usando oxigeno todas las noches en mi casa, tuce que cambiar de medico pq no me daba ninguna solucion, desp de visitar 7 neurologos, encontramos una que nos hablo de la inmonoglobulina intravenosa y eso fue lo que me estabilizo la crisis, ya que estaba en dosis max de mestinon, prednisona e inmuran (mi amiga MG no respnde bien a los medicamentos). Y me recomendaron la timectomia, que me la realizaron 2 semnas desp de la inmonoterapia.
    Aqui estoy yo con 11 dias de operada y tratando de tener paciencia. Ya que tengo casi 4 meses en casa sin poder trabajar pq desde que me comenzo la crisis (me duro casi 3 meses) y ahora la operacion, no he podido hacer casi nada.
    Yo era una persona sumamente activa cob mis hijos y me ha costado mucho adaptarme a estar de la cama al sofa.
    Pero leer todos los comenrarios de ustedes me ha ayudado a tener esperanza de volver a lo que podria decir una vida “normal”. Siento un apoyo emocional con ustedes. Y se que lo que debo de tener ahora es paciencia.
    Gracias por compartir sus experiencias. Seguire por aqui compartiendo las mias.
    Un saludo desde republica dominicana.

    • Hola Patricia!

      Bienvenida al blog!!!

      Ahora lo que tienes que hacer es descansar y recuperarte de la timectomía. Ya verás como en menos de lo que piensas ni te acuerdas de la operación y solo queda esperar y ver qué efecto tiene y cómo actúa la medicación.

      Mucha paciencia y mucho ánimo.

      Un abrazo.

    • Elizabeth dice:

      Hola Patricia Bienvenida

      Creo que todos nos sentimos asi cuando encontramos esste blog siempre me siento agradecida con Parpado por el .
      Yo tengo 9 meses diagnosticada MG y casi 5 meses que me hicieron la timectomia, me siento mucho mejor de la cirujia muy leve dolor de vez en cuando. Estaras bien!

      Me eh dado cuenta que si no todos, la mayoria MG fuimos personas sumamente activas, tal vez Parpado ya hablaste de esto y yo aun no lo eh leido pero debe tener alguna relacion..

      Otravez Bienvenida y lee todo lo que puedas aqui, te ayuda mucho las experiencias de los demas son gran informacion.

  28. Patricia dice:

    Gracias parpado y eli,

    Sip tengo varios diad leyendo todos los post, la verdad me he sentido identificada con muchos de ustedes y nuchas situaciones parecidas.
    Ya no me siento tan solita en esto, pq aunque tengo un apoyo familiar ufff envidiable! Pero no es lo mismo pq no saben lo que se siente este cambio drastico en tu vida. Pero ese apoyo ayuda bastante como sea :).
    Mañana van a ser 2 semanas de mi timectomia, todavia duele! Y no puedo hacer muchas cosas. La verdad es que todo lo que concierne a esta inquilina, como le dice parpado, es cuestion de paciencia y eso trato de tener!

    Abrazos a todos!
    Gracias por su bienvenida!

    • Hola Patricia:

      Sí, paciencia… No te queda otra que esperar. En dos semanas más, ni te acordarás de la timectomía.

      En cuanto a lo que cuentas del apoyo familiar, coincido contigo. Ellos tratan de ayudar todo lo que pueden, pero creo que nadie nos eentiende mejor que nosotros mismos.

      Un abrazo!!!!!

  29. Shushi dice:

    Hola a todos!!!

    Patricia: Bienvenida al blog!!! te cuento que yo también estoy recuperandome de mi timectomía en estos momentos, tengo cinco semanas, y sigo en el sofá 😦

    La verdad es que debemos tener mucha paciencia, no es una operación sencilla, es complicada y por lo tanto debemos colaborar con nuestro cuerpo para que pueda recuperarse de la mejor manera posible. Yo todavía tengo dolor, no puedo manejar, mi debilidad aun no me permite hacer muchas cosas…

    Tambien quería contarles que sufri de paralisis diafragmática, debido a la timectomía, y por lo tanto mi pulmón izquierdo está paralizado. Debido a esto mi recuperación ha sido mas lenta. No se si hay alguien que le haya pasado esto con la timectomía, y cómo les ha afectado en su vida diaria y en la MG???? El cirujano dice que el diafragma se va a recuperar, pero el doctor especialista en pulmones que me ha estado evaluando dice que es irreversible, en fin, veremos que sucede, pero me gustaria saber de sus experiencias….

    Bueno les mando un fuerte abrazo a todos, espero que sus fuerzas mejoren cada dia…

    Shushi

    • Vaya…

      ¿Te han dicho que es irreversible al 100%? No sé de nadie con tu caso. Tengo un amigo al que le seccionaron el nervio frénico en la operación, pero me da que no es lo mismo que lo tuyo. A mí, como a Patri, también me dieron el aparatito de las bolitas, para soplar y recuperar capacidad respiratoria y acostumbrar al diafragma… Pero ya sabes lo poco que me gusta dar consejos “médicos”…

      Espero que al final todo vaya bien. Ya nos irás contando.

      Un abrazo!!!

      • Shushi dice:

        Si, a mí también me dieron ese aparatito para soplar unas bolitas, y además cuando estuve en el hospital me estuvieron dando terapia respiratoria, con unos aparatos que me metían aire a presión en los pulmones y además cuando salí del hospital vino una terapista a mi casa durante dos semanas para seguir con la terapia respiratoria, pero aparentemente, no funcionó :(.

        Párpado, te cuento que parece ser que tengo lesionado el nervio frénico, y por eso es que el diafragma está paralizado, y además tengo muchísimo dolor del lado izquierdo, que se me va hacia el hombro y brazo, no sé si es debido al nervio o si es debido a la operación en sí.Cómo le ha ido a tu amigo con este problema??? a tenido problemas para respirar, o en su oxigenación????

        Patricia, mi vista tampoco esta muy bien, y en general la MG, está dando batalla…

        Gracias por contestar, un abrazo a todos!!!!

        Shushi

      • Hola:

        Ya que lo siento, Sushi… Mi amigo está tomando una medicación adicional para ese tema. Él respira bien, hace una vida como la que podamos hacer cualquier otro con MG, pero me imagino que será un impedimento más. Le pediré que me explique más detalladamente y te cuento ¿OK?

        Cuídate mucho. Un abrazo

  30. Patricia dice:

    Hola sushi,

    La verdad es que si es doloroso! Todavia estoy bebiendo analgesicos.
    Con respecto a los oulmones a mi desde la clinica me mandaron a hacer unos ejercicios de pulmones para eso mismo. Es levantando una bolita. Habla con tu neumologo a ver si eso te ayuda. Es como un espirometro.
    Despues de la operacion mi vista no ha estado muy bien, y unos dias cansada y otros no. Pero nada, paciencia y con nuestras mentes positivas 🙂

    Un abrazo desde republica dominicana!

  31. Patricia dice:

    Lo siento puse sushi en vez de shushi, la vista mia no coopera! 🙂

  32. zoar dice:

    hola, parpado, deseo te encuentres bien al igual para todos los demas que pasan por aqui.

    llevo rato aqui leyendo los comentarios, intentando asimilar un poco mi caso, sabiendo ahora que no soy tan cobarde o fatalista. por muy fuerte que seamos algunas personas no se puede esperar que siempre tengamos una actitud estoica y valiente en todo momento, si, me quiebro, llevo casi dos años haciendo recorridos de un medico a otro, escuchando en cada consulta un diagnostico diferente, recetas en mano, tratamiento y total fracaso, pues lo que mas duro toco es que cada vez ella iba tomando mas acciones, haciendose la socia mayoritaria de este vehiculo y la muy señora se parece a tantas que es como dicen la gran simuladora y asi se convirtio en un viacrucis para que finalmente terminara enterandome que tengo MG. recien lo supe esta semana y cuesta aceptar, pero nada, tienes que hacerlo.

    veo que sabes o te has documentado muchisimo sobre la compañera de viaje, yo estoy comenzando o apenas intento hacerlo. toda perdida supone un proceso y yo estoy en ese proceso.

    por ejemplo hoy creo debere renunciar a ir hacer algunas cositas que pensaba hacer y por el ratito que he pasado aqui ya acabe con las pilas. ya me pusieron tratamiento pero aunque ayuda un poquito no resuelve.

    para finalizar, saben, desde hace un buen rato, antes de que me dieran el diagnostico, me sentia atropellada en muchas ocasiones, no podia con mi cuerpo, en muchas de esas ocasiones, tumbada en mi cama reflexionaba un poco, no sabia que tenia pero trataba de entender que ocurria con mi cuerpo y pues algo aprendi de eso. nuestro cuerpo es un conjunto en l que debe existir un equilibrio, si ese equilibrio se rompe recibiremos las señales, obvio que la señal que nosotros recibimos no es toda una lindura pero es la que nos toco, asi que es muy importante la actitud y en adelante observar, corregir algunas cositas, modificar ciertos habitos, para comenzar a ser hay que dejar de hacer!

    • Hola Zoar:

      Al menos ya sabes a quién te enfrentas y cómo combatirla, que no es poco. La peregrinación de médico en médico la hemos pasado todos y, para mí, fue la más dura. El no saber qué te pasa es frustrante, siempre tiendes a pensar en lo peor.

      Ahora ya sabes cómo se llama lo tuyo: MG, así que a por ella.

      Un abrazo.

      • zoar dice:

        gracias por responder, feliz dia parpado!

        pues si libera saber que tenemos pero cuando te enteras que posiblemente esto siempre sea asi entonces no lo aceptas, vives en la negacion, confundido, irritable, no esta muy facil cuando tienes quienes dependen de ti. cuando lo unico que anhelas es vivir plenamente, poder disfrutar de un paseo!

        era deportista, tenia un vida super activa y enfrentar esto me pone en una pocision dificil ya que por otra parte nunca me he rendido ante nada y aun hasta la peor circunstancia no me tumba, lucho para hacer siempre una buena jugada y no me doy por vencida hasta ganar! esto no deja esperanzas y ahora me encuentro pensando como jugar al respecto.

        sabe, la vida es como cuadro en la que un pintor le da muchos colores y puede ser una hermosa pintura donde el pintor plasma los colores mas hermosos pero como cualquier pintura puede tener colores grises, y asi es la vida, con sus tonos grises y sin embargo el matiz y la explendides estan presentes, solo hay que saber observar.

        un abrazo en la distancia.

  33. susan dice:

    hola ZOAR. como tu dices es lo que nos toco, dicen que nadie es dueño de su destino, antes yo no lo creía pero ves no tenemos el control para decidir de que queremos padecer, y aunque lo mas triste de esta enfermedad es que es rara (lo digo por que le dices a alguien lo que tienes y te preguntan “y eso que es”) hay cosas peores y con menos tratamiento, por lo menos la mg con un buen cuidado de nuestra parte y siguiendo el tratamiento el pronostico es bastante bueno solo hay que tener un poco de paciencia, el primer año es el mas difícil cuando lleves tiempo con el tratamiento notaras el cambio y ya sabrás como manejar a la mg para que no sientas tanto los
    síntomas.cuidate abrazos .

  34. katherin dice:

    HOLA A TODOS.
    HOLA PARAPDO CAIDO HACE TIEMPOQ NO PASO POR AQUI, SABEN EN ESTOS ULTIMOS MESES DESPUED DE LA TIMECTOMIA Q YA SOY 8 MESES HAN PASADO MUCHAS COSAS UNA DE ELLAS ES Q ME DETECTARON OSTEOPOROSIS POR TOMAR CORTICOIDES MEJOR DICHO POR TOMAR PRENDISOLONA YA ES UN AÑO Q ESTOY TOMANDO ESTE MEDICAMENTO Y AUN NO ENTIENDO BIEN POR Q ME LO MANDO EL NEUROLOGO. POR TOMAR ESTE MEDICAMENTO HAN VENIDO OTROS PROBLEMAS SUBI DE PESO DE MANERA DESCONTROLADA Y NO HAY PODER HUMANO Q ME HAGA VOLVER A MI PESO NORMAL.
    HAY DIAS Q ME SIENTO CANSADA PERO POR LO CONTRAIO HAY OTROS Q ESTOY MUY BIEN COSAS RARAS Q PASAN CON ESTA AMIGA INSEPARABLE.
    QUISIERA ESTAR EN CONTACTO CONTIGO Y CON LOS DEMAS MAS SEGUIDO
    ESPERO RESPONDAN PRONTO Y CUIDNSE BESOS
    MI CORREO ES kaxilomo@hotmail.com

    • Hola Katherin:

      La prenisolona, o la prednisona, suele ser el primer tratamiento que prescriben la mayoría de los neurólogos. El inconveniente suelen ser los efectos secundarios: peso, osteoporosis, cataratas, glaucoma… En función de cómo tu cuerpo tolera este medicamento se continúa con él o se pasa a un inmunosupresor, que también tienen efectos secundarios (muchas veces bastante más graves).

      Un abrazo!

  35. Qué identificada me siento!!!
    A mí , me diagnosticaron con 42 años, trabajando, llevando la casa y con dos hijas, y muy activa.
    Ahora tengo 55 , con dos crisis muy fuertes, dos timectomías, tomando un montón de medicación y siguiendo el tratamiento con inmg. cada cinco semanas, así que, cuando puedo llevar una vida “aparentemente normal” me siento realizada!

    Un abrazo y muchos ánimos para todos.
    Asun

  36. Nori dice:

    Hola soy NORI del peru la verdad sus testimonios son una luz en medio de la tormenta gracias. A mi me detectaron hace 6meses realmente es duro aveces pienso q es un sueño lo q stoy pasando pero no pierdo la esperanza y la fe de q saldre de esto pronto saldre de esto me are una timectomia si Dios permite. Solo me queda decirles QUE DIOS LAS BENDIGA. QUE DESP. DE LA TORMENTA SIEMPRE HAY UNA ESPERANZA DE VIDA. GRACIAS.

  37. Eu sou Miastenica há 37 Anos. Miastenia Gravis.

  38. jorge dice:

    bueno yo tbien soy uno mas con MG pero mio es otro caso solo es en la vista tengo miastemia ocular y esta enfermedad me ha bajado mucho el autoestima ya lo tengo desde los 14 años de edad ya han pasado 10 años y nada sigo igual ojala q un dia encuentren la cura

    • Hola Jorge:

      Bienvenido al Club, aunque por lo que te leo eres más veterano que muchos de nosotros.

      La autoestima… Supongo que a nadie se la eleva el que le diagnostiquen una enfermedad rara como MG. Creo que a todos nos la ha bajado en mayor o menor medida en determinadas atapas de la enfermedad. Ahora sí, el tener una autoestima baja a la única que beneficia es a tu MG. Cree en ti mismo y que te dé exactamente igual el resto del mundo.

      Un abrazo y hasta la próxima!

  39. susan dice:

    hola tenia rato sin escribir por aqui como estas parpado un beso y abrazossssss a todossss

    • Hola Susan:

      Pues ando bastante liado por temas familiares, pero os leo siempre y busco un hueco para escribir como ahora. Acabo de llegar de otro Congreso sobre MG. Ha sido muy interesante, así que voy a ver si escribo algo sobre él.

      Espero que tu también estés bien y que la inquilina te esté dando tregua.

      Un abrazo!

  40. Hodei dice:

    Es una pena que no haya una versión subtitulada, porque los sordos no puedes escucharla…

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