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La primera noche en Madrid, en el Congreso, salimos a cenar juntos a una cervecería enfrente del hotel.

Éramos unas 25-30 personas, la mayoría nos veíamos por primera vez e irremediablemente la conversación derivó hacia nuestro vínculo común: la Miastenia Gravis. Y no tardó en salir la pregunta estrella en cualquier conversación entre miasténicos: ¿Y tú qué te estás tomando?

Unos cuantos éramos del clan del Imurel, otros de la familia de la Prednisona, otros del club Cellcept, algunos de la secta Tacrolimus… Hasta ahí todo genial y previsible. Lo que me dejó descolocado fue cuando uno de los asistentes se puso a recomendarnos con vehemencia al resto la medicación que él estaba tomando. “Deberíais probarlo” nos dijo.

El otro día, en un foro sobre MG una persona le decía a otra que ella le recomendaba que se subiera la dosis del inmunosupresor y del Mestinon. “Verás como te vas a sentir mejor…”

Y, por supuesto, la gente que escribís en este blog buscando asesoramiento acerca de medicamentos y dosis “óptimas”.

Los inmunosupresores son medicamentos muy peligrosos.Con los prospectos de la mayoría de ellos te puedes empapelar el salón de tu casa y todavía sobraría papel de la cantidad de efectos secundarios que tienen. Cuando los estás tomando es como si dejaras la puerta de tu casa abierta para que cualquiera pueda entrar. La MG se produce porque  tu sistema inmune (tus defensas) se vuelve loco y se ataca a sí mismo, en este caso a los receptores de acetilcolina. Los inmunosupresores debilitan ese sistema inmune loco para que no te haga tanto daño pero el precio que pagas es que quedas más expuesto a cualquier infección real.

Otra de las pocas cosas que he aprendido en esto de la MG es que aquí 2+2 nunca es igual a 4. Cada persona somos un mundo y reaccionamos de manera muy diferente a la misma medicación. A ti te puede ir bien la prednisona y a mí sentarme como una patada donde ya te imaginas. Desgraciadamente no existe un remedio específico ni definitivo para la MG y lo que se hace es el método de prueba y error: Ir probando con dosis y medicamentos diferentes hasta encontrar la combinación mágica que te estabilice.

No me quiero ni imaginar que alguien pueda hacer caso de algún “consejo” sobre medicamentos que lea por internet, (además dado por alguien que seguramente tendrá la mejor de las voluntades pero a quién jamás le hemos visto la cara y quizá esté a miles de kms. de distancia) y que cambie o modifique su tratamiento sin consultar a un médico. Los efectos podrían ser irremediables.

Si estás descontento con la evolución de tu enfermedad, si no tienes confianza en tu neurólogo, busca a otro. Pero no trates de hacer la guerra por tu cuenta. No te fíes de quien no conoces ni tiene capacidad profesional para aconsejarte en un tema tan delicado y complejo.

Y nunca juegues a ser médico.

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Lo primero que tengo que hacer antes de empezar es pedir disculpas… Perdona, Violeta. Te di la la lata para que me enviaras la información y después he tardado más de un mes en escribir. Todo tiene su explicación…

FEDER y la Universitat de València habían organizado una Conferencia sobre Miastenia Gravis y alimentación. El título, el mix, era más que sugerente y, además,  una buena oportunidad de volver a ver a compañeros del viaje.

Aún así, a pesar de que la conferencia era tardísimo para mi MG, las 6 de la tarde, acudí. Lo que más me sorprendió al llegar fue la cantidad de gente que había. Creo que es el acto a nivel provincial que más repercusión ha tenido. Parece que la gente se va concienciando (nos vamos concienciando) de que la información es vital para poder aprender a convivir con MG.

La ponencia corrió a cargo de Violeta Vila, estudiante del último curso de Nutrición, y moderada también por José Miguel Soriano, su profesor (ponle un 10, que lo hizo genial). Me pareció muy interesante, a pesar de que conforme iban pasando los minutos, la pantalla era cada vez más borrosa y los brazos y las piernas pesaban más…

A estas alturas ya os habréis dado cuenta de que no existe ningún alimento milagro que cure ni alivie la MG (si no, ni yo ni muchos de vosotros estaríamos aquí). Pero sí que dió unas pautas muy útiles y recomendó alimentos que pueden aliviar los efectos secundarios de los corticoides. Hubo un debate muy entretenido al final (yo más callado que de costumbre…).

Os dejo un resumen y las conclusiones:

  • Lo importante es seguir una dieta equilibrada, en base a las pautas de la Pirámide Nutricional (la de la imagen de arriba). Es vital el ejercicio físico diario (en la medida de nuestras posibilidades, pero nunca quedarnos quietos) y beber agua: Al menos dos litros diarios.
  • Los cereales contienen hidratos de carbono complejos. Están en la base de la pirámide, por lo que hay que tomar de 4 a 6 raciones diarias. Si tenemos problemas de masticación, tomar en forma de arroces caldosos, sopas, o en puré, bien cocidos. Se puede tomar pan de molde o comer sólo la miga. En caso de problemas de deglución, evitar los alimentos de doble consistencia (líquido + sólido, como arroces caldosos) para evitar atragantamientos.  Si el Mestinón nos produce diarrea, no tomar cereales integrales y si tenemos la glucosa alta (también es un efecto secundario de los cortis) controlar, pero nunca suprimir, su consumo.
  • Las frutas y verduras tienen vitaminas y minerales (función reguladora) y fibra (que regula el tránsito intestinal). Se recomienda 2 raciones de verdura y 3 de fruta al día. Si tienes diarrea por el Mestinón, sólo debes tomar: zanahoria, calabacín, calabaza, plátano, manzana y limón. Si hay problemas de masticación o deglución, tomarlos cocidos sin semillas: purés, cremas, sopas, batidos…
  • Lácteos y derivados (semidesnatados o desnatados): Proteínas y calcio. 2-3 raciones al día. No abusar de los postres lácteos por el alto contenido en azúcar. En el caso de diarrea, no tomar leche y sí yogur.
  • Carnes, pescados y huevos: Aportan proteínas y grasas (Carne: Saturada, Pescado: Poliinsaturada, Huevo: Colesterol) 3-4 raciones a la semana de cada grupo, alternándo cada grupo. En caso de problemas de deglución o masticación, elegir carnes muy blandas o preparados fáciles de masticar como hamburguesas. Si elegimos fiambres, preferiblemente no grasos (pavo o jamón) y evitar salchichón o chorizo. Evitar también pescados secos o con muchas espinas.
  • Las legumbres aportan hidratos de carbono complejos, proteínas y fibra. 2-4 veces por semana. Se pueden tomar trituradas (crema / sopas) y están desaconsejadas en caso de diarrea, por su alto contenido en fibra.
  • Aceites y grasas: Aportan grasa (reserva a largo plazo). Se recomienda cocinar y aliñar los platos con aceite, preferentemente de oliva (3-6 raciones al día). Consumir de forma limitada mantequilla, manteca y margarina.
  • Azúcares y dulces: Consumo limitado y ocasional 😦 Totalmente desaconsejados en caso de tomar Prednisona.
  • Minerales a destacar en MG: Calcio (constituyente principal de huesos y dientes), Potasio (paricipa en la contracción muscular y Sodio (regula el equilibrio de los líquidos corporales, necesario para trasmisión y generación del impulso nervioso). Los niveles de estos 3 minerales se ven afectados cuando se toma Prednisona.
  • Podemos tomar setas y tónica sin problema. Sólo cantidades extremadamente elevadas podrían ser perjudiciales.

Recomendaciones Generales:

•En principio no existe ninguna limitación con respecto a ningún alimento, de hecho se debe mantener un correcto aporte calórico y nutritivo.
•Se recomienda realizar 5-6 tomas al día, de pequeño volumen. Tratando de aprovechar los momentos del día en los que la fuerza muscular sea lo más óptima posible para alimentarse.
•Deben programarse las comidas coincidiendo con los momentos en los que tiene un mayor tono muscular, siendo recomendable reposar durante 30 minutos antes para reducir el cansancio muscular.
•Según el caso realizar preparaciones que faciliten la masticación deglución y digestión: cremas, purés, salsas, tortillas, gelatinas, sopas y preparaciones espesadas con maizena.
•En ocasiones es más fácil la deglución de alimentos espesos que muy líquidos. Si es preciso, utilice espesantes comerciales que se añaden a los líquidos para darles una consistencia más adecuada.
Si existen problemas de deglución, conviene evitar las mezclas de líquido-sólido tales como sopas de pasta o leche con cereales.
Es importante ingerir alimentos de consistencia blanda y conviene que estén adecuadamente hidratados. Deben evitarse los alimentos secos y aquellos con consistencia de polvo.
•Hacer las comidas en posición semi-erguida, inclinando ligeramente la cabeza hacia adelante con el fin de reducir el riesgo de atragantamiento.
 •Evite comer y hablar al mismo tiempo.
 •Los bocados deben ser pequeños y la masticación lenta, descansando entre bocado y bocado. 
 •Deben beberse pequeñas cantidades de líquido entre bocado y bocado, para facilitar la ingestión de éstos.
 •Utilice pajita para beber zumos y otras bebidas azucaradas, para evitar la formación de caries.
 •Uno de los efectos secundarios de los fármacos anticolinesterásicos es el aumento de la producción de saliva. Conviene restringir el consumo de alimentos que favorecen la formación excesiva de saliva como son el chocolate, los cítricos (al inicio y durante las comidas), los alimentos muy azucarados y la leche.
 •En caso de padecer diarrea secundaria a los anticolinesterásicos evite comidas muy condimentadas, con muchas especias o picantes ya que aumentan el peristaltismo intestinal.
 •Los glucocorticoides suelen producir aumento del apetito (polifagia) y como consecuencia (además de otros factores) aumento de peso. Para tratar de evitar esto siga una pauta de comidas razonable, haciendo 5 comidas al día y escogiendo los alimentos de forma adecuada, intentando no abusar de comidas precocinadas, dulces y bollería.
 
Gracias por la ayuda, Violeta 😉
 

 

Supongo que a todos os pasa.

Recibimos un montón de correos electrónicos con adjuntos de diversos temas: fotos de desiertos de Mongolia, anuncios de la TV de Hong Kong, bromas pesadas, “envíaestoadiezpersonasotevasaenterar” y demás.

Yo he optado por no abrir muchos de ellos, sobre todo si va dirigido a 300 direcciones diferentes o el tema no me llama demasiado la atención.

Pero ayer fue diferente: el remitente era alguien que no me suele escribir ( otras cosas, sí, pero escribirme… poco). Venía yo como único destinatario. Y además con un mensaje personalizado: “Párpado, leelo, que te va a gustar”. Como en los viejos tiempos.

Y lo leí. Y me gustó. Espero que a vosotros también.

LA MUERTE LENTA

Muere lentamente quien no cambia de ideas, ni cambia de discurso, evita las propias contradicciones.

Muere lentamente quien se transforma en esclavo del hábito, repitiendo todos los días los mismos trayectos y las mismas compras en el supermercado. Quien no cambia de marca, no arriesga vestir un color nuevo, no da algo a quien no conoce.

Muere lentamente quien hace de la televisión su gurú y su pareja diaria.
Muchos no pueden comprar un libro o una admisión de cine, pero muchos pueden, y aún así se alienan delante de un tubo de imágenes que trae la información y el entretenimiento, pero que no debería, pues con sólo 14 pulgadas, ocupa tanto espacio en una vida

Muere lentamente quien evita una pasión, quien prefiere el negro sobre blanco y los puntos sobre las “íes” a un remolino de emociones indomables, justamente las que rescatan el brillo de los ojos, sonrisas e hipos, corazones a los tropiezos y sentimientos.

Muere lentamente quien no voltea la mesa cuando está infeliz en el trabajo, quien no arriesga lo cierto por lo incierto para ir detrás de un sueño, quien no se permite por lo menos una vez en la vida, huir de los consejos sensatos.

Muere lentamente quien no viaja, quien no lee, quien no oye música, quien no encuentra gracia en si mismo.

Muere lentamente quien destruye su amor propio. Puede ser la depresión, esa enfermedad es grave y requiere ayuda profesional. Luego sucumbe cada día quien no se deja ayudar.

Muere lentamente quien no trabaja y quien no estudia, y la mayoría de las veces es una opción y, sí, destino: entonces un gobierno en silencio puede matar lentamente una buena parte de la población.

Muere lentamente, quien pasa los días quejándose de su mala suerte o de la lluvia incesante, desistiendo de un proyecto antes de empezarlo, el que no pregunta acerca de un asunto que desconoce o no responde cuando le indagan sobre algo que sabe.

Muchas personas mueren lentamente, y esta muerte es una muy ingrata y traicionera, porque cuando se acerca de verdad, ya estamos muy destrozados para caminar en el corto tiempo que resta.

Qué mañana, por tanto, demore mucho para que sea nuestro día. Dado que no podemos evitar un final repentino, por lo menos evitar la muerte en suaves prestaciones, recordando siempre que estar vivo exige un esfuerzo mucho mayor que simplemente respirar

Martha Medeiros

P.D: He editado el artículo y cambiado la imagen. Inicialmente aparecía una foto de Neruda y el poema venía firmado por él. Así me llegó a mí, y figuran muchas entradas en la red con esta reseña. Pero esta tarde, cotilleando, me he enterado de que, realmente, el poema pertenece a esta poeta brasileña. Me cuadra más.

Así me he despertado esta mañana: con los brazos de plastilina.

Después de unos cuantos días de calma y tranquilidad, mi querida amiga MG ha vuelto a las andadas. No te echaba de menos, sinceramente.

Todo ha empezado a las dos de la madrugada. Abres un ojo. Miras hacia el reloj. Ves la hora. Es pronto. Como los bistecs: vuelta y vuelta. Pero algo va mal y no consigues volver a conciliar el sueño, entonces hay que recurrir al plan B: la radio. En una emisora, programa de toros. En otra, viajes a Alaska. Me queda lejos y no me atrae el destino, pero lo dejo. En condiciones normales, a los cinco minutos debería estar dormido, pero esta noche pasa algo. Me noto raro y creo que el cuerpo me está avisando.

Media hora después, harto de escuchar historias de Anchorage, me voy a por el típico vasito de leche calentito y entonces lo noto… Eeeeepa, que no me puedo levantar. Empujas y empujas pero las piernas pasan de ti. Están en huelga. Como uno ya tiene experiencia en el tema, recurre al truco de apoyarse en la mesita de noche. Joder, parece que vaya borracho perdido. Cocina. Leche. Azúcar. Microondas. Despensa. San Mestinón.

Ya, después de ver mi estado físico, sé que ya no me voy a volver a dormir. Empiezas a pensar en demasiadas cosas a la vez, a maldecir  a tu estampa y  a ponerte cada vez más nervioso. La madre que parió a la MG. Menos mal que a las 4 acaba lo de Alaska (¿viajes a Alaska?) y en otra emisora empieza “Si amanece nos vamos” que es bastante más entretenido.

A las 6 las noticias y a las 6:30, el despertador. ¿Has dormido bien? Uy, qué carita. Directamete, todo lo que sea levantar los brazos por encima de los hombros es una odisea. Lo de ducharme, mejor que no. Lo de afeitarme… tampoco.

Café doble, Mestinón, Prednisona, Imurel, etc. y a ver cómo pasamos el día.

Esto es vivir con Miastenia Gravis.

El otro día, viendo un capítulo de la última temporada de House, discutíamos sobre si habría tratado algún caso de MG. No recordábamos ninguno.

Así que ayer, con mi zoom al 200% (las cataratas…), me puse a bucear por San Google y sí, lo encontré. Además, en un foro de moteros. Internet es así.

Es el capítulo 6 de la temporada 2. Lo había visto ya, pero por aquél entonces no me habían presentado a la MG, así que quedó como otra enfermedad rara más… y mira por donde, hemos acabado conviviendo juntos.

El argumento: un ciclista llega al hospital medio sano. Greg y su equipo empiezan a hacerle mil pruebas y a darle mil tratamientos, que le empeoran cada vez más y, a última hora, se le ocurre la solución milagrosa. O sea, como todos los capítulos de House.

Es curioso ver cómo trata al paciente, las pruebas que hace, los comentarios y el diagnóstico.  

Lo podéis ver online en esta página:  http://www.megavideo.com/?v=D09X6AVR

Espero que os guste.

Os cuento un remedio casero e inocuo que a mí me va muy bien para hacer que suban un poco los párpados: las gafas de gel.

Tienen multitud de denominaciones: gafas de gel, gafas relajantes… y se venden principalmente para aliviar migrañas y para relajarse. Es tan sencillo como una máscara de plástico rellena de gel que se mete en la nevera y, cuando está fría, te la pones sobre los ojos un rato.

No desprende ningún producto, ni tiene ninguna acción más que el frescor que te proporciona.  Relaja bastante y, supongo que por la acción del frío, levanta los párpados (por lo menos a mí). Además, descansas los ojos durante el rato que las tienes puestas, que no viene mal.

Espero que os vaya bien. Ya contaréis.