Archivos para octubre, 2009

Lo primero: Yo no soy neurólogo, ni siquiera médico.  Nunca voy a hablar en el blog de medicamentos, ni de tratamientos médicos, más allá de lo que pueda ir contando en mi diario, y voy a intentar evitarlo al máximo: Yo no soy quien para prescribir una medicación. Además, una de las pocas cosas que he aprendido de la MG es que cada enfermo somos un mundo. A tí te puede ir bien un tratamiento, y a mí otro. Esto no es como un constipado, que se curan todos igual.

Otra cosa: los neurólogos. El neurólogo bueno no es el que dice que sabe más, sino el que te acierta el tratamiento y hace tener una buena calidad de vida (hablar de curar…). Hay foros en los que aparecen con “demasiada” frecuencia unos cuantos eruditos de la MG. A nada que bucees un poco por la red, los vas a encontrar. En este blog, no.

Pero hablar de nutrición, me parece que es lo suficientemente inofensivo. Poner una relación de alimentos que, en teoría, pueden contribuir a mejorar nuestra sintomatología, no creo que le pueda hacer mal a nadie. Además citaré, al pié, las fuentes, para que podáis leer el / los artículos completos. En un principio pensé en hacer copia y pega, pero quedaba muy largo y además tenía problemas con el tamaño de las fuentes… 😦 Así que os pongo lo que me ha parecido más interesante y si queréis profundizar, lo leéis entero.

Todavía no he encontrado ningún artículo que diga que un éntrecote con patatas fritas, un par de cervecitas y media botella de Rioja (con su entrante y tarta de postre) sea bueno. Y mira que he buscado, porque me encanta la grasa. Habrá que sacrificarse!

Lo que he leído por la web coincide siempre en que tenemos que llevar una dieta completa, suficiente, variada, inocua, adecuada, atractiva, que tenemos que hacer 5 comidas en lugar de 3 al día y que si hay problemas a la hora de deglución, hay que tomar los alimentos lo más triturados posible y en una postura semierguida, para evitar atragantamientos. Hasta aquí, todo muy lógico: comer más veces al día y menos cantidad en cada comida, para ir dosificando fuerzas. También, para los que estamos tomando prednisona, aparte de no tomar sal para no hincharte y evitar al máximo el azúcar,  recomiendan un aporte suplementario de calcio y potasio: plátanos y zumo de pomelo (está malísimo, pero todo por la MG). Y levadura de cerveza. En general, cualquier fuente de vitamina B y D.  Los miasténicos tenemos contraindicados las setas, la tónica y cualquier otra bebida quinada. Ah! Y beber mucha agua, como litro y medio al día.

Después, hay un artículo de un médico mejicano, especializado en medicina natural y homeopatía, que recomienda una serie de alimentos, basados en una “dieta ovovegetariana a base de verduras cocidas o crudas”, que es genérica para todas las enfermedades autoinmunes, y en la que recomienda especialmente  alfalfa (en zumo o germinada),  patatas, trigo, ajenjo, ajo, perejil y zanahorias.

En cuanto a frutas recomienda: Plátanos, cerezas, piñas, peras y manzanas.

A evitar, al menos durante dos meses: carnes rojas (a comer pescado), leche de vaca (entonces, leche de soja o cabra), queso, harina blanca (mejor harina integral de trigo), pan blanco (alternativa: pan integral), sal refinada y azúcar (podemos utilizar, como alternativa la miel, si no somos diabéticos). Como alternativa a la sal: parpika, algas marinas y sal de ajo.

Evitar también fritos, refinados y enlatados. Recomienda sólo en pequeñas cantidades el yogur y el requesón.

Habla de hacer ayunos cada 21 días a base de zumos naturales, pero yo creo que con lo hechos polvo que estamos, sólo nos falta ayunar… No sé si esto es muy recomendable. yo, desde luego, paso.

Recomienda también las duchas de contraste, tipo SPA, mezclando chorros de agua natural y agua tibia, los masajes con “cepillo seco natural (estropajo) por todo el cuerpo”. El ejercicio, según podamos, y el zumo natural de piña. También el consumo de, al menos 25g. de fibra.

Y después habla muy bien de  los fructo-oligosacáridos. La explicación que da, yo no la acabo de entender, así que he buscado por la red más información http://www.consumer.es/web/es/alimentacion/aprender_a_comer_bien/complementos_dieteticos/2007/09/15/113961.php y resulta que se trata de los bífidus. En cualquier súper podemos encontrar de varias marcas. En este link te explican muy bien los beneficios.

Y, por último, cómo no, evitar el consumo de café, alcohol y tabaco.

Pues lo dicho, espero que esta información os sea de utilidad. Con que sólo a una persona le ayude a sentirse un poco mejor, ya habrá valido la pena escribir estas líneas.

También me gustaría que no se cerrara este tema aquí. Por favor: si conoces algún alimento que te haya ayudado o quieres comentar tu experiencia con lo aquí escrito, no dudes en hacerlo. Estás ayudando al resto de lectores del blog.

Y, por último. Yo  he tomado esta información como orientativa. Quiero decir que no voy a estar todo el día comiendo alfalfa, ni voy a dejar de tomar leche de vaca, o un filete de vez en cuando. Lo que si es cierto es que en mi nevera ahora hay leche de soja, pomelos, más verduras y pescado, Actimel y menos carne roja y cervezas. Pero me quedo con lo de que la dieta debe ser variada y apetecible. Si vas a tomarte esta información más a rajatabla, primero consulta con tu neurólogo.

Editado el 18.04.2011:  Este post lo escribí hace ya mucho tiempo, cuando empezaba con esto de la MG. Hoy he publicado otro, bastante más completo y basado en una ponencia a cargo de profesionales. Si te interesa, puedes acceder clickando aquí: Miastenia Gravis y alimentación

Fuentes:

http://www.adaem.org/sites/www.adaem.org/files/documentos/0_0_Miastenia_Gravis___Libro_ADAEM.pdf

http://www.adaem.org/sites/www.adaem.org/files/2_MG___Nutrition___MGFA.pdf

http://www.adaem.org/sites/www.adaem.org/files/1_MG_Consejos_para_evitar_dificultades_al_comer.pdf

http://www.miasteniagravis.es/nutricion/indicenutricion.htm

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Todavía me acuerdo cuando se tomó la decisión de operarme. En cuanto llegué a casa, encendí como un poseso el ordenador y en la pestaña de Google tecleé: t i m e c t o m í a.

Y no encontré casi nada útil. Todo se limitaba a artículos médicos,  fotos muy desagradables de esternones abiertos y poco más.

Y yo no quería eso. Buscaba experiencias de gente como yo. Saber cómo era el preoperatorio, cuánto duraba la operación, qué tiempo de recuperación tenías, días en el hospital, si dolía, cuándo podías volver a hacer vida normal, la cicatriz… En fin, preguntas más “terrenales”.

Así que os voy a contar mi experiencia, para que, si algun@ estáis, en esos días /semanas previos a la operación, os pueda sacar de alguna duda. Evidentemente, algunos procedimiento serán diferente en cada hospital, pero no creo que demasiado.

Todo empieza cuando el neurólogo te propone la timectomía. En mi caso la decisión fue rápida.  Ya me lo había dejado caer en anteriores visitas. Ahora te toca ponerte en las manos (nunca mejor dicho) del cirujano torácico que te va a operar. Te explica muy brevemente  la operación y te manda una serie de pruebas preoperatorias, que en mi caso fueron: espirometría, análisis de sangre, electrocardiograma y visita al anestesista. Vuelves con las pruebas y ya te cita para el día de la operación: el Día D. Te recomiendo que la noche de antes cenes bien y procures descansar todo lo posible, ya que te vienen un par de días de poco comer y dormir. (Y no hagas como yo, que me vi un par de capítulos de House…)

En mi caso ingresé por la mañana para operarme por la tarde. Hay muchos hospitales que te ponen una tanda de 5 días de inmunoglobulinas intravenosas, para que estés fuerte para la operación. En este caso, todo se retrasa 5 días… Yo había tenido una crisis hacía un mes y ya me habían dado las inmunos.

El día de la operación no puedes beber ni comer NADA. Te depilan la zona a operar y a esperar… Lee, mira la TV, habla con la familia, llama a amigos, haz lo que sea menos pensar en la operación. No te va a servir de nada ponerte nervios@.

Llaman a la puerta y entra un celador vestido de verde con un gorrito y te dice ¿nos vamos?: show must go on.

En el quirófano te está esperando el cirujano, el anestesista y no recuerdo cuántas enferemeras, todos de verde y con las máscaras ya puestas.  a la mesa de operaciones, te tapas con una sábana, también verde, te ponen el gorrito y el anestesista la máscara y te dice que cuentes de diez a cero: 10-9-8-7… A dormir.

De repente, abres los ojos. Lo primero que sientes es una inmensa alegría: Estoy vivo, todo ha ido bien. Pero la alegría dura unas décimas de segundo, porque de repente te das cuenta que tienes algo metido en la boca: estás entubado y molesta mucho. Protestas y una enfermera que no has visto en tu vida aparece y te quita el tubo y todo es algo mejor. ¿Dónde estoy? “Estás en la UCI” ¿Y mi familia? “Ahora les avisamos” . Ves aparecer a la familia y te emocionas. “¡Anda, pero si puedes hablar y todo!” Sí, sí, la lengua no me la han tocado, mamá… El encuentro es breve, estás en la UCI y no se permiten visitas.

Ahora estás solo. Conectado con unos cuantos cables que te van midiendo la tensión, la saturación y no sé que más. Hay ruído del resto de pacientes y de los aparatitos.  Vamos a explorar:  voy a tratar de bajar la cabeza, a ver si consigo verme el pecho.  Lo único que ves es una gasa adhesiva bastante grande (¿cómo será la cicatriz?) y un tubito que sale de dentro: un drenaje. En un brazo, notas que  algo te empieza a oprimir: me están tomando la tensión. Cada media hora. Toda la noche.

Siguiendo los consejos de Rosa, mi amiga enfermera, me he llevado un MP4 (“te vendrá bien para desconectarte de todo”). Así que, después de la fase de exploración y visto que la noche va a ser larga: ruídos, pitidos y dolor (el dolor es soportable, sobre todo si no te mueves. Más que dolor es incomodidad). La enfermera, al principio, pasa de mí. Pero ve que soy pesado, muy pesado y, por no oirme , me trae el MP4 (tampoco te costaba tanto, ¿no?) “¿Cuánto tiempo he estado en el quirófano?” Dos horas y media. “¿Cuándo me van a poder subir a planta?” Y yo qué sé. Qué simpática eres, maja.

La noche pasa lenta: “Hablar por hablar” (hay que ser masoca para escucharlo en la UCI). “Si amanece nos vamos”. Dormitas a ratos, cada media hora te despierta la medición de la tensión.  Pero falta el fin de fiesta. Como a las 5 o las 6 de la mañana, aparece un celador que se parece a Chewbacca, el de Star Wars. “Te voy a hacer una radiografía de tórax”. Pues no sé cómo… “Pues ya verás”.  Y el cómo es que él trae un aparato de rayos x y que te tiene que poner una placa con la radiografía bajo la espalda. Y te tiene que mover, con muy poca delicadeza, y eso duele mucho.

Y amanece. Y nos vamos.

Estoy releyendo el párrafo anterior de la noche en la UCI y quizá ha quedado un poco dramático. No es para tanto. sólo pasas dos momentos malos: el del despertar con los tubos y el de la radiografía. El resto es una noche con molestias y durmiendo mal. Nada más. Ahora toca remontar.

En la habitación de planta todo cambia: luz natural, compañía de la familia. No cables. No pitidos. No ruídos. Menos dolor. A dormir.

Te visita el neurólogo. Te visita el cirujano: “Quiero que te levantes y andes” (como Lázaro). Le miras con cara de incrédulo. Pero no, no es una broma. Te da un aparatito con tres bolitas que tienes que soplar y levantarlas… Ya tienes entretenimiento. Crees que las levantas las tres sin despeinarte, pero va y pruebas y sólo levantas una… 😦  Y llega la hora de levantarte, porque tienes a tu madre, que ha estado presente en la visita del cirujano y no va a dejar que te escaquees. Truco para que no duela la primera vez: Lo duro es hacer la fuerza con el pecho para incorporarte, así que pon el respaldo de la cama en la posición más vertical posible y verás como no es para tanto. Ójala me lo hubieran dicho a mí.

Así que, al día siguiente de la operación estás andando por la habitación. No es para tanto. vas un poco en plan Robocop. Con movimientos un poco torpes, pero andas. Es un logro. A base de Paracetamol y Nolotil,  el día pasa dignamente. Hasta te apetece ver un partido de fútbol que dan por la tele.

Y llega el momento de ver al cicatriz. “Hola, he venido a curarte”  La primera sorpresa es que no vas a ver casi nada, porque queda tan arriba que, por mucho que bajes la cabeza, sólo ves el final. Está muy hinchada, así que no vale la pena que te preocupes mucho por ese tema. Sí no lo puedes resistir, siempre puedes pedir un espejo. pero lo que vas a ver no es lo que será tu cicatriz.

Día a día vas mejorando. Andas un rato más, te cuesta menos levantarte. Vas levantando más bolitas. Estás más espabilado, más ágil Si todo va bien, a los 4 -5 días te vas a casa. sí, sí, a casa. En mi caso, no os voy a mentir, tuve la inmensa suerte de constiparme en la mesa de operaciones o yo no sé dónde, así que la recuperación fue un poco más dura por la tos… y me quedé unos días más en el hospital, porque decidieron darme una tanda de inmunos , ya que no remontaba como debiera. Pero, vamos, en total estuve 10 días.

En casa, todo cambia radicalmente. En la primera semana, te das cuenta de que estás haciendo una vida prácticamente normal, excepto el hecho de que no puedes levantar peso. Das paseos, te levantas y te sientas sin molestias…. En mi caso, a los 15 días de operarme, estaba celebrando la Nochebuena en casa de mis padres,  como cualquier otro año, pero sin salida nocturna posterior. Al mes y medio me reincorporé al trabajo, aunque supongo que esto ya depende de a qué te dediques. Si tu profesión requiere esfuerzos físicos, supongo que tardarás más.

La cicatriz. A los 10 días de la operación te quitan los puntos. Ahí comienza a deshincharse. La tienes que ir curando durante un tiempo en casa con Betadine y entonces es cuando, en el espejo del cuarto de baño, la ves realmente bien. Bienvenida. En mi caso son unos 18-20 cm, en el esternón, ligeramente hacia la derecha. Durante el primer año, no te debe dar el sol para evitar que te queden manchas. Yo no he renunciado este verano a la playa, que me encanta. Lo he solucionado con camiseta cuando estaba fuera y pegote de factor 80 cuando me metía en el agua.

Hoy, que todavía no hace ni un año de la operación, la cicatriz no se nota demasiado. Se disimula bastante bien. Ha quedado del mismo color que el resto de la piel, un poco arrugadilla, pero si no te fijas demasiado, no se nota. Y, en teoría, tiene que mejorar aún más.

Y ésta es mi experiencia con la timectomía… Espero que te pueda servir para conocer lo que te vas a encontrar cuando te operes. Si algo no te ha quedado claro o necesitas alguna información adicional, dímelo.

Y si ya te han operado, si ya has pasado esta experiencia y la quieres compartir, escríbela. Seguro que es diferente. Y parecida.

Mucha suerte. Que te vaya bien!

leofig01[1]

 

Os adjunto un listado de los medicamentos que tenemos contraindicados los que padecemos MG.

Recordad que no debemos de abusar de las setas, el agua tónica y cualquier otra bebida quinada.

Listado Genérico:

• Curare
• Succinicolina
• Fenitoina
• Trimethadiona
• Barbitúricos
• Cloroquina
• Penicilamina D
• Tiopronine
• Pyrithioxin
• Fenotiazinas
• Litio
• Amitriptilina
• Anfetamina
• Droperidol
• Haloperidol
• Imipramina
• Paraldeido
• Tricloroetanol
• Hormonas Tiroideas
• Kanamicina
• Estreptomicina
• Dihidoestreptomicina
• Tetraciclinas
• Gentamicina
• Sisomicina
• Amikacina
• Desipramina
• Trimipramina
• Clomipramina
• Opripamol
• Cloropromazina
• Cocaina
• Eritromicina
• Eter
• Fosfomicina
• Fosforatos orgánicos
• Guanetidina
• Hematropina
• Hexametonio
• Imipenem
• Interferón Alfa
• Relajantes
• Antidepresivos Fuertes
• Estrógenos
• Progesterona
• Bisoprolol
• Carvedilol
• Celiprolol
• Esmolol
• Sotalol
• Clozapine
• Flupentixol
• Flupenazina
• Quinina
• Quinidina
• Procainamida
• Procaina
• Lidocaina
• Bretylium
• Trimethaphan
• Propanolol
• Oxprenolol
• Practolol
• Timolol
• Betaxolol
• Pindolol
• Nadolol
• Atenolol
• Labetolol
• Metopropol
• Verapamil
• Neomicina
• Dibenkacina
• Tobramicina
• Tirotricina
• Netilmicina
• Pacitracina
• Colistina
• Morfina
• Neomicina
• Tobramicina
• Amikacina
• Dibenzepina
• Capreomicina
• Guanadrel
• Anovulatorios
• Azitromicina
• Cloroformo
• Mecamilamina
• Meprobamato
• Norfloxacina
• Estrógenos
• Telitromicina
• Diazepan
• Calmantes
• Colistimethate
• Polimixina B
• Ofloxacina
• Colistina
• Hydroxycloroquina
• Flavoxate
• Oxybutinina
• Propantelina
• Propranolol
• Acebutolol
• Thioridazina
• Trifluoroperazina
• Zuclopentixol
• Fenelzina
• Isocarboxazid
• Tranylcypromina
• Viomicina
• Fritromicina
• Lincomicina
• Clindomicina
• Sulfonamidas
• Fluoroquinolonas
• Ciprofloxacina
• Ampicilina
• Penicilina
• Betaxolol
• Echotiophate
• Carnitina
• Diuréticos
• Emetina
• Enemas
• Contrastes yodados
• Lactato de sodio
• Magnesio
• Antitoxina tetánica
• Aprotinin (trasylol)
• Trihexifenidil
• Amantadina
• Difenhidramina
• Bacitracina
• Nortroptilina
• Protiptilina
• Doxepina
• Fenitoina
• Mefenitoina
• Ciclo Propano
• Halotano
• Metoxi Flurano
• Nicotina
• Paromomicina
• Viomicina
• Claritromicina
• Vancomicina
• Rolitetraciclina
• Oxytetracyclina
• Benzodiazepina
• Procain Amide
• Doxyciclina
• Limeciclina
• Minociclina
• Acrosoxacina
• Cinoxacina
• Nalidixic Acid
• Loxapina
• Metotrimeprazina
• Oxypertina
• Pericyazina
• Perfenazina
• Pimozida
• Proclorperazina
• Promazina
• Risperidona
• Sulpirida

Para una información más detallada puedes consultar en  Ames (Asociación Miastenia de España).