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La primera noche en Madrid, en el Congreso, salimos a cenar juntos a una cervecería enfrente del hotel.

Éramos unas 25-30 personas, la mayoría nos veíamos por primera vez e irremediablemente la conversación derivó hacia nuestro vínculo común: la Miastenia Gravis. Y no tardó en salir la pregunta estrella en cualquier conversación entre miasténicos: ¿Y tú qué te estás tomando?

Unos cuantos éramos del clan del Imurel, otros de la familia de la Prednisona, otros del club Cellcept, algunos de la secta Tacrolimus… Hasta ahí todo genial y previsible. Lo que me dejó descolocado fue cuando uno de los asistentes se puso a recomendarnos con vehemencia al resto la medicación que él estaba tomando. “Deberíais probarlo” nos dijo.

El otro día, en un foro sobre MG una persona le decía a otra que ella le recomendaba que se subiera la dosis del inmunosupresor y del Mestinon. “Verás como te vas a sentir mejor…”

Y, por supuesto, la gente que escribís en este blog buscando asesoramiento acerca de medicamentos y dosis “óptimas”.

Los inmunosupresores son medicamentos muy peligrosos.Con los prospectos de la mayoría de ellos te puedes empapelar el salón de tu casa y todavía sobraría papel de la cantidad de efectos secundarios que tienen. Cuando los estás tomando es como si dejaras la puerta de tu casa abierta para que cualquiera pueda entrar. La MG se produce porque  tu sistema inmune (tus defensas) se vuelve loco y se ataca a sí mismo, en este caso a los receptores de acetilcolina. Los inmunosupresores debilitan ese sistema inmune loco para que no te haga tanto daño pero el precio que pagas es que quedas más expuesto a cualquier infección real.

Otra de las pocas cosas que he aprendido en esto de la MG es que aquí 2+2 nunca es igual a 4. Cada persona somos un mundo y reaccionamos de manera muy diferente a la misma medicación. A ti te puede ir bien la prednisona y a mí sentarme como una patada donde ya te imaginas. Desgraciadamente no existe un remedio específico ni definitivo para la MG y lo que se hace es el método de prueba y error: Ir probando con dosis y medicamentos diferentes hasta encontrar la combinación mágica que te estabilice.

No me quiero ni imaginar que alguien pueda hacer caso de algún “consejo” sobre medicamentos que lea por internet, (además dado por alguien que seguramente tendrá la mejor de las voluntades pero a quién jamás le hemos visto la cara y quizá esté a miles de kms. de distancia) y que cambie o modifique su tratamiento sin consultar a un médico. Los efectos podrían ser irremediables.

Si estás descontento con la evolución de tu enfermedad, si no tienes confianza en tu neurólogo, busca a otro. Pero no trates de hacer la guerra por tu cuenta. No te fíes de quien no conoces ni tiene capacidad profesional para aconsejarte en un tema tan delicado y complejo.

Y nunca juegues a ser médico.

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Las agujas

Publicado: 13 septiembre 2011 en Información práctica, Vivencias
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Lo bueno de un blog es que eres tu propio jefe. Hay temporadas que te apetece escribir mucho y otras que te da una pereza enorme, quizá no sólo por ti mismo sino porque el entorno y las circustancias no son las más apropiadas.

He sobrevivido a una primavera muy dura. La última dosis de inmunos creo que era de garrafón. No hizo, ni de lejos, el efecto de las anteriores. Mucho dolor de cabeza pero de fuerzas, nada de nada. Y entonces es cuando empiezas a preocuparte. Si el as en la manga falla, a lo mejor esta partida se va a hacer más larga de lo habitual.

Y en eso, una mañana de un día inspirado decides innovar. Desde el Congreso de MG en Burgos tenía en mente la ponencia sobre acupuntura. Me pareció muy interesante, tanto la exposición como los razonamientos al respecto: lo de estoquear el músculo tiene sentido. Así que, como a mi MG lo de emborracharse de inmunos ya le aburría, íbamos a probar con unos pinchacitos. Se iba a enterar la muy cabrona.

Lo ideal hubiera sido ir al médico que dio la ponencia, por aquello de estar especializado en pacientes con enfermedades neuromusculares. Pero logísticamente hacerte 800 km. todas las semanas era inviable. Iba a ser peor el remedio que la enfermedad, así que me puse a buscar cerca de casa a alguien que quisiera entretenerse conmigo.

Leí bastante sobre el tema: Es una medicina tradicional china, que se lleva utilizando hace más de 5000 años, consiste en restablecer el equilibrio energético de cada ser humano (el yin y el yang), es inocua (esto era bastante importante para mí) y otras historias más que no vienen a cuento ahora. La entrada en Wikipedia es my interesante.

También me avisaron por varias fuentes de que en la acupuntura hay bastante fraude. Hay muchos embaucadores que le cojen prestado el costurero a la madre, cuelgan un póster con los puntos de acupuntura más famosos en su consulta y se ponen a pinchar a diestro y siniestro. Habría que buscar un profesional contrastado y, a ser posible, que fuera médico también.

Al final, por referencias ( no hay nada como el boca-oreja), acabé hace tres meses, descalzo, en la sala de espera de una consulta que olía a incienso, escuchando a lo lejos música clásica y bastante intrigado con lo que me pudiera pasar detrás de aquellos biombos. El Doctor, chino, unos 155 cm. Su mujer, que hace las veces de enfermera, nórdica, unos 185 cm. Ambos hablaban castellano con acentos tan diferentes como marcados.

Me explicó brevemente (creo que la cultura oriental es de pocas palabras) que conocía mi enfermedad desde que le había pedido cita por teléfono y que lo que iba a intentar era restablecer el equilibrio energético. Fue sincero. No sabía el efecto que podría tener en un enfermo de MG la acupuntura. Nunca lo había probado. Me dio un margen de 3 sesiones, me tomó el pulso, me miró a los ojos y me pasó a un diván. Cerró el biombo.

Llevo tres meses yendo. No sé si es placebo, si es que la timecctomía o los inmunosupresores han comenzado a hacer efecto, o que he cambiado de colonia. A mí me funciona. He mejorado en todos los síntomas de mi enfermedad. Me siento más fuerte, con menos diplopia y párpados más abiertos. No me ha curado (tampoco lo esperaba) pero me está ayudando. 

A lo mejor dentro de cuatro días estoy escribiendo desde el hospital, enganchado a las inmunos y me acuerdo de la madre que parió a la acupuntura, pero, de momento que me quiten lo bailado. Creo que es algo que debía de contar en este blog.

P.D: Sigo tomando la medicación que me receta mi neurólogo.

Lo primero que tengo que hacer antes de empezar es pedir disculpas… Perdona, Violeta. Te di la la lata para que me enviaras la información y después he tardado más de un mes en escribir. Todo tiene su explicación…

FEDER y la Universitat de València habían organizado una Conferencia sobre Miastenia Gravis y alimentación. El título, el mix, era más que sugerente y, además,  una buena oportunidad de volver a ver a compañeros del viaje.

Aún así, a pesar de que la conferencia era tardísimo para mi MG, las 6 de la tarde, acudí. Lo que más me sorprendió al llegar fue la cantidad de gente que había. Creo que es el acto a nivel provincial que más repercusión ha tenido. Parece que la gente se va concienciando (nos vamos concienciando) de que la información es vital para poder aprender a convivir con MG.

La ponencia corrió a cargo de Violeta Vila, estudiante del último curso de Nutrición, y moderada también por José Miguel Soriano, su profesor (ponle un 10, que lo hizo genial). Me pareció muy interesante, a pesar de que conforme iban pasando los minutos, la pantalla era cada vez más borrosa y los brazos y las piernas pesaban más…

A estas alturas ya os habréis dado cuenta de que no existe ningún alimento milagro que cure ni alivie la MG (si no, ni yo ni muchos de vosotros estaríamos aquí). Pero sí que dió unas pautas muy útiles y recomendó alimentos que pueden aliviar los efectos secundarios de los corticoides. Hubo un debate muy entretenido al final (yo más callado que de costumbre…).

Os dejo un resumen y las conclusiones:

  • Lo importante es seguir una dieta equilibrada, en base a las pautas de la Pirámide Nutricional (la de la imagen de arriba). Es vital el ejercicio físico diario (en la medida de nuestras posibilidades, pero nunca quedarnos quietos) y beber agua: Al menos dos litros diarios.
  • Los cereales contienen hidratos de carbono complejos. Están en la base de la pirámide, por lo que hay que tomar de 4 a 6 raciones diarias. Si tenemos problemas de masticación, tomar en forma de arroces caldosos, sopas, o en puré, bien cocidos. Se puede tomar pan de molde o comer sólo la miga. En caso de problemas de deglución, evitar los alimentos de doble consistencia (líquido + sólido, como arroces caldosos) para evitar atragantamientos.  Si el Mestinón nos produce diarrea, no tomar cereales integrales y si tenemos la glucosa alta (también es un efecto secundario de los cortis) controlar, pero nunca suprimir, su consumo.
  • Las frutas y verduras tienen vitaminas y minerales (función reguladora) y fibra (que regula el tránsito intestinal). Se recomienda 2 raciones de verdura y 3 de fruta al día. Si tienes diarrea por el Mestinón, sólo debes tomar: zanahoria, calabacín, calabaza, plátano, manzana y limón. Si hay problemas de masticación o deglución, tomarlos cocidos sin semillas: purés, cremas, sopas, batidos…
  • Lácteos y derivados (semidesnatados o desnatados): Proteínas y calcio. 2-3 raciones al día. No abusar de los postres lácteos por el alto contenido en azúcar. En el caso de diarrea, no tomar leche y sí yogur.
  • Carnes, pescados y huevos: Aportan proteínas y grasas (Carne: Saturada, Pescado: Poliinsaturada, Huevo: Colesterol) 3-4 raciones a la semana de cada grupo, alternándo cada grupo. En caso de problemas de deglución o masticación, elegir carnes muy blandas o preparados fáciles de masticar como hamburguesas. Si elegimos fiambres, preferiblemente no grasos (pavo o jamón) y evitar salchichón o chorizo. Evitar también pescados secos o con muchas espinas.
  • Las legumbres aportan hidratos de carbono complejos, proteínas y fibra. 2-4 veces por semana. Se pueden tomar trituradas (crema / sopas) y están desaconsejadas en caso de diarrea, por su alto contenido en fibra.
  • Aceites y grasas: Aportan grasa (reserva a largo plazo). Se recomienda cocinar y aliñar los platos con aceite, preferentemente de oliva (3-6 raciones al día). Consumir de forma limitada mantequilla, manteca y margarina.
  • Azúcares y dulces: Consumo limitado y ocasional 😦 Totalmente desaconsejados en caso de tomar Prednisona.
  • Minerales a destacar en MG: Calcio (constituyente principal de huesos y dientes), Potasio (paricipa en la contracción muscular y Sodio (regula el equilibrio de los líquidos corporales, necesario para trasmisión y generación del impulso nervioso). Los niveles de estos 3 minerales se ven afectados cuando se toma Prednisona.
  • Podemos tomar setas y tónica sin problema. Sólo cantidades extremadamente elevadas podrían ser perjudiciales.

Recomendaciones Generales:

•En principio no existe ninguna limitación con respecto a ningún alimento, de hecho se debe mantener un correcto aporte calórico y nutritivo.
•Se recomienda realizar 5-6 tomas al día, de pequeño volumen. Tratando de aprovechar los momentos del día en los que la fuerza muscular sea lo más óptima posible para alimentarse.
•Deben programarse las comidas coincidiendo con los momentos en los que tiene un mayor tono muscular, siendo recomendable reposar durante 30 minutos antes para reducir el cansancio muscular.
•Según el caso realizar preparaciones que faciliten la masticación deglución y digestión: cremas, purés, salsas, tortillas, gelatinas, sopas y preparaciones espesadas con maizena.
•En ocasiones es más fácil la deglución de alimentos espesos que muy líquidos. Si es preciso, utilice espesantes comerciales que se añaden a los líquidos para darles una consistencia más adecuada.
Si existen problemas de deglución, conviene evitar las mezclas de líquido-sólido tales como sopas de pasta o leche con cereales.
Es importante ingerir alimentos de consistencia blanda y conviene que estén adecuadamente hidratados. Deben evitarse los alimentos secos y aquellos con consistencia de polvo.
•Hacer las comidas en posición semi-erguida, inclinando ligeramente la cabeza hacia adelante con el fin de reducir el riesgo de atragantamiento.
 •Evite comer y hablar al mismo tiempo.
 •Los bocados deben ser pequeños y la masticación lenta, descansando entre bocado y bocado. 
 •Deben beberse pequeñas cantidades de líquido entre bocado y bocado, para facilitar la ingestión de éstos.
 •Utilice pajita para beber zumos y otras bebidas azucaradas, para evitar la formación de caries.
 •Uno de los efectos secundarios de los fármacos anticolinesterásicos es el aumento de la producción de saliva. Conviene restringir el consumo de alimentos que favorecen la formación excesiva de saliva como son el chocolate, los cítricos (al inicio y durante las comidas), los alimentos muy azucarados y la leche.
 •En caso de padecer diarrea secundaria a los anticolinesterásicos evite comidas muy condimentadas, con muchas especias o picantes ya que aumentan el peristaltismo intestinal.
 •Los glucocorticoides suelen producir aumento del apetito (polifagia) y como consecuencia (además de otros factores) aumento de peso. Para tratar de evitar esto siga una pauta de comidas razonable, haciendo 5 comidas al día y escogiendo los alimentos de forma adecuada, intentando no abusar de comidas precocinadas, dulces y bollería.
 
Gracias por la ayuda, Violeta 😉
 

El vídeo

Publicado: 17 enero 2011 en Información práctica
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Hace ya algunos meses que encontré este vídeo en Youtube. La típica tarde, con las fuerzas ya decayendo, en la que te sientas frente al ordenador sin saber muy bien para qué. Youtube —> BUSCAR:  Myasthenia Gravis

Y después de un rato cotilleando vídeos insípidos encontré éste.

Supuestamente – lo digo así porque en Internet toda información que encuentras tiene su cuarentena-  es un vídeo de 1935 que uestra el efecto en una paciente con “Miastenia Gravis severa” de una inyección de Prostigmine en un hospital de Londres para confirmar el diagnóstico.

Es un vídeo curioso… (si es que es cierto).

Ayer fue el día.

Esta historia se remonta a unos cuantos meses atrás. Se iba a celebrar el Día del Paciente en un hospital e iban a particpar tanto médicos como pacientes de diferentes asociaciones exponiendo temas diversos. Que si me apuntaba a hacer una de las ponencias. ¿Y por qué no?

Pasados un par de meses, me llamaron con los temas disponibles y me quedé con el que yo pensaba que me encajaba mejor “Cómo afrontar una patología crónica” Por lo menos tengo experiencia, desgraciadamente..

Podría contar la historia de que estuve trabajando con esto días, semanas y meses, pero, no. Tenía muy claro lo que quería contar y cómo contarlo y me salió en un par de mañanas (y encima mañanas miasténicas. Mi inquilina tiene el don de la oportunidad muy desarrollado). En definitiva era contar lo que voy aprendiendo en estos dos últimos años y resumir lo que llevo escrito en el blog.

Un salón de actos. El escenario, mesa presidencial con dos médicos, una psicóloga reconvertida a moderadora una paciente y yo. Expuse el primero. De cuando estudiaba (que cada vez hace ya más años de ello)  aprendí que, en este tipo de jaleos, cuando hablas para mucha gente en público, lo mejor es fijarte en alguien que veas que te está prestando atención y le está gustando lo que dices. Mirarla a menudo para coger confianza. Así que me centré en una señora mayor que estaba en la segunda fila y que no hacía más que asentir con la cabeza a todo lo que decía. Gracias, señora. Todo fue bien.

Y lo que dije, más o menos, fue esto. Espero que os guste.

 

Cómo afrontar por primera vez una patología crónica

Buenos días, me llamo Párpado Caído. Tengo 37 años, estoy casado, dos hijos: Así que somos 5 en casa… porque yo, desde hace 2 años, estoy enfermo de Miastenia Gravis.

Se la presento brevemente: La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, caracterizada por debilidad variable de los músculos voluntarios (esqueléticos) del cuerpo. Empeora con la realización de cualquier actividad física y mejora con el reposo. Suele afectar sobre todo a la musculatura extrínseca del ojo  (provocando caída de los párpados, diplopía y visión borrosa), a los músculos bulbares (dificultad para hablar, comer o tragar) y a los músculos de las extremidades (dificultad para mover brazos y/o piernas). La parte más grave es cuando compromete a los músculos respiratorios pudiendo provocar entonces una insuficiencia respiratoria aguda. Los músculos afectados varían en función de cada enfermo y los síntomas empeoran conforme va pasando el día.

No soy médico ni psicólogo: Soy paciente. Sólo les puedo hablar de mi experiencia: Cómo me ha ido, en qué me he equivocado y qué cambiaría si pudiera dar marcha atrás. Seguro que es muy similar a la de la mayoría de enfermos crónicos, sea cual sea su enfermedad.

La historia comienza el día menos pensado. Notas algo raro en alguna parte de tu cuerpo y vas al médico de cabecera pensando en que será cualquier cosa sin importancia… Generalmente, si tu dolencia es de las consideradas raras, suele confundirse con alguna otra enfermedad común. Al pasar el tiempo y darte cuenta de que los medicamentos habituales no te curan, comienza una peregrinación, más o menos larga, por médicos especialistas tratando de descubrir qué te ocurre. La preocupación va creciendo en ti y en tu entorno y pasas de creer que tienes  una enfermedad corriente y vulgar a pensar en lo peor.

Por fin, un día, al cabo de más o menos tiempo, consigues encontrar la respuesta y oyes algo así como: “Tiene Ud. la enfermedad crónica X, debe tomar este tratamiento, le dejo pedidas estas pruebas y vuelva en unos meses”.

Sales de la consulta acompañado ya no sólo por el familiar con quien entraste, sino por alguien más que irá a tu lado el resto de tus días, que va a cambiar y a mediatizar todos tus planes de futuro: Eres un enfermo crónico.

Y desde el momento en el que sales de la consulta, cambian muchas cosas. Físicamente, acabas de enterarte de que lo que te pasa no tiene cura. Que los síntomas más o menos graves que afectan a más o menos partes de tu cuerpo, que te impiden hacer esto o lo otro los vas a tener siempre contigo. La medicación que te han recetado es para que te encuentres algo mejor y frenar la evolución de tu enfermedad, y además, probablemente, vas a tener recaídas. Vaya panorama ¿no?

La noticia hace que por tu cabeza empiecen a aparecer muchos sentimientos y emociones a la vez: La desesperación (el ¿por qué me habrá pasado esto a mí?), el miedo la ira,  la rabia, la negación (lo de “no puede ser verdad, el médico se ha equivocado, voy a buscar más opiniones”)… Los sentimientos de culpa (si no hubiera hecho esto o aquello…) y de  preocupación por el futuro (¿Cómo voy a sacar a mi familia adelante? ¿Qué va a ser de mí ahora?).

A nivel familiar y social, las relaciones con tu pareja e hijos, con tus padres y el resto de tu familia, con tus amigos, con el trabajo y con el entorno en general dependen ahora de las limitaciones físicas que provoca tu patología, pero además les está afectando también todas esas emociones y sentimientos añadidos por el diagnóstico.

Es inevitable que a todos los enfermos crónicos, en función de las características y limitaciones que le provoque su patología y de su personalidad,  nos afecte psicológicamente en mayor o menor medida.

¿Cómo afrontarlo? Es duro. De lo único que estoy totalmente convencido, después de dos años, es que el estado de ánimo positivo, y la estabilidad a nivel emocional es, al menos, tan importante como el tratamiento médico para poder luchar contra nuestra enfermedad. El primer paso siempre debe ser asimilar lo que te pasa. Aprender a convivir con ello.

Éste quizá sea el único consejo que yo les pueda dar. Éste y otro más: Que es muy difícil, casi imposible, conseguir ese ánimo y  estabilidad necesaria sin ayuda. Es imprescindible una ayuda externa. Y cuanto antes nos demos cuenta, mejor.

¿Y quién nos puede ayudar?

  • La familia: Es el primer recurso al que acudimos todos buscando apoyo moral, y son ellos los que, en la mayoría de casos van a tener que suplir nuestras limitaciones físicas. No deberíamos olvidar que para la familia es un golpe tan fuerte como lo pueda ser para nosotros el encontrarse de repente a un ser querido con una patología crónica. Nuestra enfermedad también les va a influir a ellos el resto de sus días y quizá en muchos casos ellos también van a tener que aprender a afrontar nuestra patología crónica.

 

  • Las Asociaciones: Desgraciadamente, muchas de las enfermedades crónicas son también raras. No solemos conocer a nadie que esté pasando por lo mismo que nosotros: que tenga los mismos síntomas, las mismas preocupaciones, los mismos problemas. Todos nos sentimos, o nos hemos sentido en ocasiones, como bichos raros. Ya sólo el mero hecho de poder hablar cara a cara con gente que comparte plenamente tus inquietudes y que entiende perfectamente tus sentimientos y tus miedos, es un apoyo a nivel psicológico y moral que no tiene precio.

 

  • Y por último, el tercer pilar y complemento a los dos anteriores es el apoyo psicológico por parte de un profesional y la ayuda disponible por parte de las Instituciones y Organismos Oficiales: Psicólogos,  Trabajadores sociales, etc.

En definitiva, Conseguir la mejor calidad de vida posible a pesar de nuestra patología no va a depender exclusivamente de tomar rigurosamente la medicación que recete nuestro médico, ni mucho menos. Tan importante como las pastillas va a ser la ayuda moral y psicológica que tengamos para conseguir una  actitud positiva que nos permita ir ganando partida tras partida a la enfermedad.

Y aquí juega un papel clave nuestro médico: Por favor, no se limiten a pautar un tratamiento médico, sino también hagan todo el hincapié posible en las diferentes asociaciones y servicios públicos a los que podamos acudir tanto pacientes diagnosticados como  familiares.

Y a las Instituciones Públicas y Organismos Oficiales: Creen y estandaricen servicios de ayuda para todas las patologías crónicas y apoyen y fomenten las asociaciones de enfermos crónicos, que no se limiten exclusivamente a iniciativas privadas nacidas de la ilusión de los propios pacientes y puedan disponer de una estructura y servicios homogéneos  que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente crónico.

Muchas gracias.

Hubieron más exposiciones. Y me fui de allí con sentimientos y sensaciones contrapuestas. Pero esto es otra historia. Y tampoco sé si vale mucho la pena hablar de ello. Al menos hoy.

Andaba yo estos días convencido de que  iba a ganar esta partida, pero no. Otra vez volví a perder.

Quizá vosotros, los compañeros de fatigas, podáis entenderme mejor que médicos y familiares. Quizá a vosotros os pase también que estáis cansados de estar cansados, que estáis hartos de inmunos y de hospitales. Quizá  se os ha ocurrido pensar en plantarle cara  y le habéis dicho que no iba a poder con vosotros, que  resistiríais sin tener que dar un paso atrás y volver a revivir malas experiencias pasadas. Pues tened cuidado, porque las partidas con MG se juegan con cartas marcadas. De momento.

Así que una tarde de otoño como otra cualquiera, la Doña, la Socia, la Inquilina, la Cabrona (la hemos llamado de tantas maneras) se hartó de sentirse ignorada y empezó a apretar cuello y piernas. No le va lo del desprecio. Así que corriendo para el hotel. El resto os lo imágináis: cinco días de inmunos aderezados con un fuerte dolor de cabeza y broncas por parte de todo ser viviente, sea médico, enfermera o familiar que aparecía por la habitación. Frases que me vienen a la cabeza: inconsciente, querer hacerse el héroe, la salud está por encima de todo, no sabes las consecuencias que podría haber tenido tu actitud…

Quizá tengan razón. También es fácil ver las cosas desde el otro lado, desde el lado bonito. Quizá ellos en su situación hubieran tratado de luchar, de mantener  una vida normal hasta el último aliento y de no perder la esperanza de remontar por sus propios medios, de no romper la monotonía ni la calma de los que te rodean.

Y cuando todo pasa te queda el regusto amargo de haber perdido una partida, de dar un paso atrás. Pero también piensas en que el paso atrás sea para coger impulso y saltar lejos, muy lejos.

Quizá en la próxima batalla me rinda antes, sería lo políticamente correcto. Pero quizá no.

 

Y como bien decía mi compañera de goteros, quizá habría que estudiar por qué siempre las crisis nos aparecen en las mismas épocas del año… Buena vuelta a casa!

 

 

Ha empezado la temporada de verano, el calor bochornoso, la humedad, el poniente…. No acabo de entender el porqué de la relación entre el calor y la MG. Quizá sea algo de que te baja la tensión, que se te dilatan los neurotransmisores, o lo que sea… pero a mí, es subir de los 25-26º y empezar a ponerse brazos y piernas como un flan. Es curioso, seguro que hay una explicación científica. La buscaré y si encuentro algo lo posteo.

Y el stress. También hay artículos médicos acerca de la relación del stress con las crisis miasténicas, o por lo menos, con el agravamiento de los síntomas. Tampoco en este caso hay una explicación científica clara (tienen estas cosas las enfermedades raras… nada está demasiado claro). En mi caso, la relación entre stress y MG es todavía más apasionada. Estoy convencido de que lo mío se desencadenó por una situación muy complicada que viví poco tiempo antes. Pondría la mano en el fuego. No sólo la MG sino otras enfermedades autoinmunes aparecen después de etapas de mucho stress.

Así que nuestra vida ideal es en un clima de eterna primavera y alejados de los problemas de la sociedad moderna….  🙂 Qué bonito.

Y en esas estamos, tratndo de desconectar un poco y de sobrevivir al largo y duro verano que se nos viene encima. Espero que os vaya a todos lo mejor posible. Viva San Aire Acondicionado.

Hasta que me “dejen” otro rato conectarme. Buen verano.

P.D: La foto no es del Caribe ni del Índico, es la Playa de Es Trenc, en Mallorca. Una maravilla.