Archivos para julio, 2013

Me da asco la gente que pretende ganar dinero engañando a los demás.

Pero todavía me da más asco quien quiere enriquecerse ofreciendo curas milagrosas que realmente son patrañas.

Creo que no debe haber en el mundo alguien más ruin que aquél que quiere ganar dinero engañando a gente desesperada por una enfermedad crónica, sea MG o cualquier otra. No creo que se pueda caer más bajo, de verdad.

Y, desgraciadamente, internet ha contribuido a que, bajo el anonimato de una página web, pueda aparecer cualquier desalmado y pretender ganar dinero vendiendo falsas esperanzas a gente que está sufriendo.

Estoy en varios grupos de MG en Facebook: Unidos por la Miastenia, La Familia de la Miastenia… Los sigo a diario y hay personas encantadora, como Silvia, Juan o Loli que ayudan, y mucho, a “los nuevos”: recién diagnosticados, desesperados y confundidos.

En uno de esos grupos encontré ayer una información sobre un “científico” (¿Qué es un científico? Se es ingeniero, médico, filósofo, ¿pero qué titulación es ser científico?). Que afirmaba que trataba la MG implantando células madre en el Timo… Aluciné.

Como soy un poco curioso, cotilleé por Google acerca de este supuesto sabio sanador, que nos iba a curar a toda la comunidad miasténica (bye, bye, MG!!!). Ni una sola referencia en ninguna revista médica, ni científica, ni una sola información sobre su currículum (trabajo en hospitales, en fundaciones…).  Un “científico” de tal envergadura tendría miles de entradas en internet informando sobre sus hallazgos, ¿no?. No.

Sólo una página web, donde, entre otras barbaridades, ofrece un tratamiento para “eliminar el cáncer” y “cura la hipertensión, la diabetes, la artritis…” Fotos del “antes” y el “después” y “testimonios” de gente, enormemente agradecida por sus servicios…

¿Y cómo a semejante inventor no le han dado ya el Premio Nobel? ¿Cómo no está trabajando para los principales hospitales del mundo? ¿Cómo no ofrece sus inventos a la industria farmacéutica para que pueda llegar a todo el mundo y ser inmensamente rico…?

No existe ninguna cura milagrosa para la Miastenia Gravis. Todo los remedios que se ofrecen en Internet son mentira. Es gente depravada, mal nacida y sin conciencia que pretende ganar dinero a costa de la desesperación del enfermo. Nada más.

Confía en tu médico. Prueba la acupuntura, incluso la homeopatía, si quieres,  que es medicina natural y reconocida a nivel mundial, pero desconfía de los que te ofrezcan el camino más corto. Los milagros los hace Dios, si es que crees en Él.

Pero Dios no tiene páginas web. Ni cobra por sus servicios.

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Se titula SOS: Vivir bien con miastenia. Programa de mejora socioemocional. En España está publicado por la Ed. Pirámide y las autoras son Natalia Martín Rivera y María Inés Monjas Casares.

A Natalia la conozco desde hace unos cuantos años. Es Doctora en Psicología por la Universidad de Valladolid y ha sido ponente en varios de los Congresos sobre MG que se han celebrado en España. Ah, y un pequeño detalle que le da todavía mayor valor al libro: Natalia tiene MG.

El libro se divide en tres partes:

En la primera habla sobre la Miastenia: aparición, síntomas, casusas, pronósticos, tratamiento…,  y sobre las personas con MG: cómo nos sentimos, las decisiones más importantes que debemos tomar a lo largo de las diferentes etapas con MG y los aspectos socioemocionales y  entorno social de los pacientes con MG.

La segunda trata sobre el Programa de mejora socioemocional para la Miastenia (PROMESEM), programa que desarrolló Natalia para su Tesis Doctoral y que está destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con MG, ayudando a aprender a convivir con los síntomas, con las nuevas condiciones de vida y con el entorno social. Te enseña a cómo afrontar la vida con MG, contigo mism@, con la familia y con el resto de la sociedad. Viene perfectamente explicada la metodología y se apoya con una serie de fichas prácticas.

La tercera parte es una agenda donde podemos encontrar reportajes, documentales, entrevistas, blogs (muchas gracias por nombrarme, es un honor!!!!) y direcciones de interés.

Para mí, y de lejos, es el mejor libro que he leído sobre MG. Te explica, claramente y sin tecnicismos, las características de la MG, te habla del día a día de los pacientes y de las decisiones clave que tenemos que tomar en las diferentes etapas con MG (¿y ahora qué?, ¿me opero? El club de la cremallera 🙂 …) Supongo que el hecho de que Natalia sea también casera de la misma inquilina, ha ayudado mucho a que todo esté tan claramente explicado… Y el PROMESEM me parece un programa interesantísimo, que da muchos trucos para ayudar a desenvolverte contigo mismo y con los que te rodean. Y viceversa.

Más que recomendable para los que aguantamos día a día a MG, y también para nuestros familiares. Les puede ayudar a entendernos mucho mejor.

Y a algún que otro médico tampoco le vendría mal leerlo…

Creo que está a la venta en las principales librerías de España. Yo lo compré por Amazon, os adjunto el link. Supongo que desde aquí harán envíos a todo el mundo. Ya me contaréis qué os parece.

http://www.amazon.es/sos-vivir-miastenia/s?ie=UTF8&page=1&rh=i%3Aaps%2Ck%3ASOS…%20Vivir%20bien%20con%20miastenia