Las agujas

Publicado: 13 septiembre 2011 en Información práctica, Vivencias
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Lo bueno de un blog es que eres tu propio jefe. Hay temporadas que te apetece escribir mucho y otras que te da una pereza enorme, quizá no sólo por ti mismo sino porque el entorno y las circustancias no son las más apropiadas.

He sobrevivido a una primavera muy dura. La última dosis de inmunos creo que era de garrafón. No hizo, ni de lejos, el efecto de las anteriores. Mucho dolor de cabeza pero de fuerzas, nada de nada. Y entonces es cuando empiezas a preocuparte. Si el as en la manga falla, a lo mejor esta partida se va a hacer más larga de lo habitual.

Y en eso, una mañana de un día inspirado decides innovar. Desde el Congreso de MG en Burgos tenía en mente la ponencia sobre acupuntura. Me pareció muy interesante, tanto la exposición como los razonamientos al respecto: lo de estoquear el músculo tiene sentido. Así que, como a mi MG lo de emborracharse de inmunos ya le aburría, íbamos a probar con unos pinchacitos. Se iba a enterar la muy cabrona.

Lo ideal hubiera sido ir al médico que dio la ponencia, por aquello de estar especializado en pacientes con enfermedades neuromusculares. Pero logísticamente hacerte 800 km. todas las semanas era inviable. Iba a ser peor el remedio que la enfermedad, así que me puse a buscar cerca de casa a alguien que quisiera entretenerse conmigo.

Leí bastante sobre el tema: Es una medicina tradicional china, que se lleva utilizando hace más de 5000 años, consiste en restablecer el equilibrio energético de cada ser humano (el yin y el yang), es inocua (esto era bastante importante para mí) y otras historias más que no vienen a cuento ahora. La entrada en Wikipedia es my interesante.

También me avisaron por varias fuentes de que en la acupuntura hay bastante fraude. Hay muchos embaucadores que le cojen prestado el costurero a la madre, cuelgan un póster con los puntos de acupuntura más famosos en su consulta y se ponen a pinchar a diestro y siniestro. Habría que buscar un profesional contrastado y, a ser posible, que fuera médico también.

Al final, por referencias ( no hay nada como el boca-oreja), acabé hace tres meses, descalzo, en la sala de espera de una consulta que olía a incienso, escuchando a lo lejos música clásica y bastante intrigado con lo que me pudiera pasar detrás de aquellos biombos. El Doctor, chino, unos 155 cm. Su mujer, que hace las veces de enfermera, nórdica, unos 185 cm. Ambos hablaban castellano con acentos tan diferentes como marcados.

Me explicó brevemente (creo que la cultura oriental es de pocas palabras) que conocía mi enfermedad desde que le había pedido cita por teléfono y que lo que iba a intentar era restablecer el equilibrio energético. Fue sincero. No sabía el efecto que podría tener en un enfermo de MG la acupuntura. Nunca lo había probado. Me dio un margen de 3 sesiones, me tomó el pulso, me miró a los ojos y me pasó a un diván. Cerró el biombo.

Llevo tres meses yendo. No sé si es placebo, si es que la timecctomía o los inmunosupresores han comenzado a hacer efecto, o que he cambiado de colonia. A mí me funciona. He mejorado en todos los síntomas de mi enfermedad. Me siento más fuerte, con menos diplopia y párpados más abiertos. No me ha curado (tampoco lo esperaba) pero me está ayudando. 

A lo mejor dentro de cuatro días estoy escribiendo desde el hospital, enganchado a las inmunos y me acuerdo de la madre que parió a la acupuntura, pero, de momento que me quiten lo bailado. Creo que es algo que debía de contar en este blog.

P.D: Sigo tomando la medicación que me receta mi neurólogo.

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comentarios
  1. Gloria dice:

    interesante opcion, la consideraria de no ser por que le tengo panico a la agujas >.<
    por cierto, hace 3 semanas estube 1 semana en el hospital por una crisis probocada por neumonia(no nos dimos cuenta que me habia dado, no me sentia mal hasta el dia que me dio la crisis) y el neurologo del hospital donde tengo mi seguro social(mi neurologo trabaja en otro) me puso bajo tratamiento de inmunoglobulina, 40 frascos, lamentablemente en el frasco 24 me presento reaccion o al menos asi pensamos debdo a la falta de otro termino, comense nuevamente con problemas para respirar y un dolor de cabeza insoportable, parecia que mi cerebro estaba inchado, lamentablemente el irresponsable del neurologo nunca se aparecio, solo su recidente que no sabia nada, por lo que opte por suspender el medicamento bajo mi responsabilidad, ahora sobre esto tengo mis dudas, es normal este tipo de reaccion??? fue una reaccion alergica??

    despues de eso todavia estube 3 dias mas en el hospital y cuando sali a la semana me dio Sarampion(los docs dicen que estoy inmunodeprimida), ya voy de salida y no tube tantos problemas con la MG

    • Hola Gloria!

      No es para tanto lo de las agujas… Te acostumbras!!!!!

      Sobre lo de los dolores de cabeza con las inmunos, los sufro cada vez que me las pongo. Es como una migraña bastante fuerte. Un dolor punzante que va y viene. En estos casos, lo que me hacen es reducir la velocidad de transfusión y suele ir a mejor.

      Un saludo.

    • Martha Diaz dice:

      Que bueno que ya vas de salida, hay que tener extrema precaución con la inmuno supresión, por cierto que no se les vaya a ocurrir ponerte alguna vacuna, a veces parece que uno les tiene que enseñar. saludos

  2. pedro dice:

    Qué puedo decir a lo que leo… es verdad. Raro no soy yo, rara es la enfermedad, pero fuera rara una cosa u o la otra es que a mí me arruinó la vida, no me importa si tengo MG o cáncer (aunque suene crudo).
    Tuve que dejar mi trabajo, me fundí económicamente, en juicio con la Obra Social que me dejó sin cobertura…
    Pasé de ser un tipo que hacía cuatro horas de deportes diarios y una vida absolutamente normal a un hermitáneo.
    Pocos saben lo que tengo, no se lo cuento a nadie y si me duele todo me muerdo los dientes y nadie se entera, pero de ahí a que “entiendan”, y las clásicas respuestas … mi amigo tiene y no le pasa nada …
    Yo estoy muerto en vida, no quiero tirar pálidas, preferible no escribir así.
    Saludos y mis respetos de cómo la llevan ustedes, yo estoy muerto en vida.

    • Hola Pedro:

      Que estés “muerto en vida”, como dices, depende de tu actitud y no de la enfermedad. A todos nos ha cambiado la vida y nadie estamos contentos con tener que cargar con la MG. Yo también hacía una vida totalmente diferente a la que hago ahora. Y era mejor, porque era más fácil.

      Ahora bien, porque me haya “tocado” la MG no voy a rendirme. No voy a enterrarme en vida ni a a renunciar a todo lo que me sea posible hacer. No solo por mí, sino por la gente que me rodea.

      Tú, si quieres, también puedes aprender a convivir con esto. Solo es proponérselo.

    • Martha Diaz dice:

      Lo que piensas sobre ti mismo no es más que un reflejo de la poca fortaleza que haz tenido en tu vida. Es cierto no te conozco pero al igual que tú con MG surgieron todos los sentimientos de autocompasión, lástima y de no querer la vida de esa manera. Lo único que te puedo sugerir es que te des tiempo de conocer a MG y que la aceptes, si no lo haces efectivamente, estarás muerto en vida. Y esa clase de personas abundan eh, no necesitas tener algún padecimiento para no valorar la vida y vivirla, nada es fácil todo lo bueno cuesta y cuesta mucho, nosostros lo sabemos bien y aceptamos el reto de vivir y dejar de ser una carga para nosotros mismos, que es lo importante. Los limites los pones tú y tu estas muy limitado no por la enfermedad fisica si no por tus prejuicios sobre ti mismo. Date tiempo de aceptarte y vuelve a ser tu mismo. Saludos

  3. Elizabeth dice:

    Hola Parpado !!! Bienvenido al Blog jijijijijiji … te nos desapareeciste tanto que casi eres nuevo , ya habias preocupado … me da mucho gusto volver a leerte.

    Todo lo que nos ayude a sentirnos mejor bienvenido , si la acupuntura funciono en ti… Que Buenooo!

    Es muy importante lo que mencionas acerca de los charlatanes , en esto de la acupuntura abundan, asi que mucho ojo para todos.

  4. Shushi dice:

    Hola!!!!

    Qué interesante lo que dices acerca de la acupuntura, pero también es importante que los que decidamos buscar alguna otra opción alternativa, no dejemos los medicamentos.

    Cuéntanos cómo te va, si en verdad te sigue funcionando, para ver si nos atrevemos, porque yo tambien le tengo TERROR a las agujas 😦

    Gracia por compartir tu experiencia… un fuerte abrazo a todos!!!

    Shushi

  5. TANIA dice:

    HOLA PARPADO SOY TANIA DESDE EL CENTRO DE MEXICO NO se si recuerdes que mi padre padece miastenia y hasta ahora des`pues de la tercera crisis el 6 de junio duro 2 meses en Terepia Intensiva y hace 1 mes 10 DIAS que salio del hospital, y ps iba avanzado bien solo que trae algo de gripa se le esta tratando con atibiotico y va despacio pero queria preguntarte se que no te gusta meterte en terminos medicos sino de acuerdo a tu experiencia que se deberia considerar una pequeña crisis agradezco mucho muchisismoooo tus atencioness de leer y eleborara este blog para que quienes directa o indirectamente tenemos esta compañera de viaje un abrazo y saludosss!!!

    • Hola Tania:

      Siento que haya tenido que estar tanto tiempo en el hospital…

      En cuanto a lo de las crisis… Yo voy al hospital cuando tengo un empeoramiento grave de la debilidad a nivel general o al mínimo síntoma de dificultad respiratoria. En estos casos es mejor pasarse un poco de precavido…

      Un abrazo!

  6. Pili dice:

    Holaaaaa! bienvenido párpado 😛 jeje. Qué bueno que escribes de nuevo. 🙂 ya me hacía falta leerte y a todos!!!
    eso de la acupuntura no me llama la atención… no porque no crea que no funcione… sino porque creo que ya con las punzadas para exámenes de sangre, y las vías para pasar algo intravenoso… creo que con eso tengo suficiente, jeje, y ni que se diga de las agujas de la electromiografía de fibra única que me hicieron hace casi 2 años en el momento del diagnóstico… eso no se lo deseo a nadieee!! en fin paso con las agujas…
    tengo una duda y tal vez ustedes me puedan ayudar con su experiencia!! en qué momento es tiempo de salir “corriendo” para el hospital??? (claramente corriendo no, porque me imagino que es lo que menos podríamos hacer en ese momento, jeje)… es que tengo una semana de estar con gripe, la semana pasada pasé un par de noches con dificultad para respirar, pero yo soy asmática, así que supuse que era por el asma y ya… el punto es que lo dejé pasar y ya luego fui mejorando… pero creo que es jugar con fuego… en qué momento deciden ustedes irse para emergencias????? qué tipo de cosas es mejor no pasar por alto??
    por otro lado les cuento, ya tengo 4 meses desde mi última cirugía, ya casi no tengo dolor por la esternotomía, y ya voy lidiando bastante bien con mi nueva cicatriz… la veo como una herida de guerra, creo que la gente en general se preocupa más por mi cicatriz, que yo misma… me dicen “aay no te preocupes, ya luego se te verá menos… ” o “mira que si te pones una blusa más tapada la puedes ocultar” y así mil cosas… a lo cual yo pienso “y a ellos que les importa?? jaja si yo puedo vivir con mi cicatriz y me vale si se ve o no…”
    últimamente me siento más débil de lo usual, duermo muuuucho!!!! cada noche duermo al menos 10 horas, y me cuesta un mundo despertarme antes de eso!! y siento que no descanso, a ustedes les pasa igual???
    además mi lucha con las escaleras se ha vuelto algo de siempre, ahora 3 escaleras ya son una amenaza para mis piernas… he “corrido” unos 10 pasos para alcanzar el autobús y siento que he corrido una maratón 😦
    y mi última queja de desahogo es sobre el medicamento, jeje, yo tomo azatioprina (inmunosupresor) y neostigmina, que bueno es como el mestinon, igual es un inhibidor de acetilcolinesterasas.. en fin… me da muchas náuseas, vomito casi todos los días, me da dolor de estómago, diarrea, sudoración, orino a cada rato…. en fin tengo un odio severo hacia el medicamento…. pero bueno claro q me lo tomo, porque si no, ya podrán imaginarse como sería la historia… el problema es que me rehuso a pasar así cargada de efectos secundarios por el resto de mi vida… espero que la cirugía con el tiempo traiga mejoría a mi vida 🙂
    un abrazo a todoooos!!!!! 😀

    • Hola! Ya he vuelto de mis vacaciones blogeras 😉

      No compares una acupuntura con una electromiografía!!!!!!! Ni tampoco con análisis ni con los goteros de inmunos… Yo también estoy hasta el gorro de “esas” agujas. No duele apenas. Son agujas muy pequeñas y sólo notas un pequeño calambre cuando alcanza el punto. Ya está. 🙂 (No está teniendo mucha aceptación lo de la acupuntura, ¿eh? :/ )

      Le contestaba antes a Tania lo mismo. Prefiero volverme del hospital y que me digan que no tengo nada a no llegar… En mi caso, me ocurre por las noches. Noto que me cuesta mucho más respirar, tragar y que cuesta hinchar el pecho. Esto es lo más peligroso en MG, porque te puede dar una parada respiratoria. Venden unos aparatitos que se llaman pulsioxímetros que te miden la saturación del oxígeno en la sangre (si es menor del 95% debes irte “corriendo”). No son caros, valen unos 50€ / 60 USD. Y si ves que te encuentras mucho más débil también debes de ir.

      No sé el clima que tendréis por tu ciudad ahora, pero el calor es bastante perjudicial para la MG. A mí me pasa mucho lo que cuentas en época de calor (y humedad). Te quedas como sin pilas de repente. Lo de dormir, no te preocupes… Si duermes tanto es porque lo necesitas. Todavía debes de estar recuperándote de la timectomía… Pero si te sigues sintiendo peor—> ve al médico.

      Y los síntomas que cuentas son más debidos a la neostigmina que a la azatioprina… A mí también me pasa. 😦

      Y he lucido mi bonita cicatriz este verano sin ningún problema. Somos especiales. 😉

      Un abrazo y cuídate mucho!!!!

    • Elizabeth dice:

      Hola Parpado y todos… espero que esten bien .

      Hola Pili
      Al leerte senti que me lei con las mismas preguntas y dudas
      Que cuando es que me debo ir a emergencias?
      Los efectos de la medicina…
      El cansancio extremo
      La cicatrizzzzzzzz… uffff me gusto leerte yo aun no logro aceptarla

      Por cierto … Parpado yo tengo 5 meses de que me hicieron la timectomia estas ultimas dos semana he tenido dolor interno de herida a un lado de donde esta la cicatriz.. les paso a ustedes? cuanto tiempo despues de la cirujia siguio doliendo? yo ya no fui con el cirujano despues dde la operacion mas que una vez .

      Saludos a todos!

      • Hola Eli:

        No te sabría decir con seguridad, pero creo que durante casi todo el primer año sentí molestias. Era como si se me fuera a soltar el esternón, sobre todo cuando cogía algo de peso… Todo pasó y ahora es como si no hubiera pasado nada. Paciencia!!!!

      • Pili dice:

        Hola Eli! yo tengo 4 meses y medio, todavía tengo dolor, sobre todo en las mañanas cuando me levanto o a veces me agarran dolores punzantes en el esternón… hay que tener paciencia… ya para estas alturas la fractura debe estar consolidada, pero bueno, no es cualquier fractura, así que a tener paciencia, como siempre con esta enfermedad… es un padecimiento que requiere mucha paciencia! así que ´´animo 🙂

      • Shushi dice:

        Mmmmm!!! No me imaginaba cuan dificil es aceptar la cicatriz para nosotras las mujeres, obviamente creo que es un poco más duro de aceptar y de acostumbrarse!!! voy a cumplir apenas dos meses de la operación, y me está siendo mas dificil de lo que jamás pensé 😦

        En fin, lo del dolor, creo que debo tener paciencia verdad????

        Saludos y un fuerte abrazo,

        Shushi

      • Hola Shushi!

        Pacieeeeeeencia…. No te queda otra.

        Bueno, sí: si al final no te acostumbras siempre puedes valorar una cirugía estética. Pero ya verás cómo se te va a ir haciendo cada vez más pequeña.

        Un abrazo.

    • Martha Diaz dice:

      Hoola Pili, yo creo que deberias consultar con tu neurologo las dosis de neostigmina, ya que el cansancio extremo, la sudoración, los vómitos o el estreñimiento pueden ser sintomas de un exceso del fármaco. como ya saben un exceso del mestinon o fármaco inhibidor de la acetilcolinesterasa produce un efecto no deseado de cansancio extremo, No esta demás que lo revises.

      • Pili dice:

        Gracias Martha, voy a comentarle al neurólogo la próxima vez que lo vea, aunque él sabe que no he tolerado muy bien el medicamento, pero como que igual hay que tomarlo, hay que esperar a que la azatioprina haga efecto (que se toma su tiempo), para que una vez más estable pueda reducir la dosis de neostigmina.
        Gracias 😉

  7. Gloria dice:

    que onda pili!
    yo tambien soy asmatica y los docs me han dicho cuando me enfermo de gripa que me arranque al hospital cuando comiense a tener problemas para respirar o que no tenga fuerzas para toser
    yo tambien duermo mucho, mi record es de casi 48 hrs pero fue en una ocacion en la que tenia gripa
    los medicamentos suelen tener efectos secundarios, a mi el mestinon hace que me de diarrea y dolor de estomago pero no siempre, es como que por temporadas
    yo tambien me canso con las escaleras, de hecho mis papas decidieronq ue nos mudaramos de casa por que en la anterior mi cuarto estaba en el 2do piso, ahora vivimos en una casa de 1 planta

  8. Gloria dice:

    si, yo creo, hace mucho que no me pasa, ahora lo mas que he dormido es como 18 hrs y eso fue hace como 1 mes que tube neumonia

  9. hele dice:

    Hola!!!

    Yo me las pondré pero si en alguna sesión me las ponen como al de la foto, esa mezcla entre macarra, puerco-espin y primo de espinete…..jjjjjjj.

    Besos.

  10. Pili dice:

    Gracias a todos por sus respuestas!!! 🙂 ya he salido casi por completo de mi gripe, solo me queda un poco de tos, pero ya la dificultad para respirar se fue 🙂
    va otra pregunta, ustedes les incapacitan a veces para trabajar/estudiar??? qué dice usualmente el dictamen del médico si algún día no pudieron ir a trabajar??? por favor esta información me urge!!
    Elizabeth… yo al menos tengo 4 meses y de vez en cuando todavía me duele… en las mañanas cuando despierto siempre me duele, cuando hago algún esfuerzo con los brazos o algún mal movimiento también me duele, y a veces me pasa que siento una punzada en el centro del pecho y me dura unos minutos… ya le preguntaré al cirujano si es normal… lo que sí sé es que hay que tener paciencia, pues te provocaron una fractura en el esternón, es normal que duela y que dure en sanar… pero en un inicio mis médicos me dijeron que la fractura duraba 3 meses en consolidarse…
    Gloria gracias por tu respuesta!! 😉
    y párpado también! 😀
    voy a averiguar sobre el oxímetro de pulso… al respecto de esto una anécdota curiosa de esta semana: pasé por la clínica de salud de mi universidad (lugar donde atienden a los estudiantes, hay médicos generales, enfermeras, y otros)… el asunto es que venía yo sintiéndome un poco mal y el asma estaba haciendo de las suyas… así que decidí pasar y pedirle a la enfermera que me tomara la presión y de paso yo me fijaba si ahí tenían un oxímetro… entonces lo vi y le pregunté delicadamente.. “ese aparato tiene oxímetro de pulso??” y me vio con cara bien rara y me dice “sí, pero para qué quiere el oxímetro??” y le empiezo a explicar: “bueno vea, es que yo tengo un problema muscular…… ” ella me interrumpe… “y eso qué tiene que ver?????? si el oxímetro es para medir la saturación de oxígeno en la sangre….” y yo ya un poco impaciente….. le digo “sí… yo lo sé… mire… tengo asma, tengo gripe, mi problema muscular puede llegar a afectar mi función respiratoria, quiero saber en cuanto está mi saturación para saber si me quedo aquí o me voy ya para el hospital!!!!”…. al final la enfermera esa ignorante nunca entendió, me prestó el oxímetro con mucha incredulidad y nunca dejó de verme raro, así como… “esta niña debe estar inventando esta historia”… al final de la historia vi q estaba saturando 97%, le dije gracias y me fui feliz… más tranquila. 🙂
    esa fue mi desagradable experiencia con una inepta enfermera que no pudo limitarse a hacer su trabajo >(

    • Hola:

      Sobre el tema de la incapacitación no te puedo contestar, porque la legislación cambia en cada país. En España si lo es, pero no sé en el tuyo. Te recomiendo que te informes en el organismo que lleve el tema allí.

      Sobre lo de la enfermera ignorante… Me he encontrado con bastantes así que no me sorprende demasiado. Incluso, lo que quizá sea más grave, con médicos. En medio de una de mis numerosas crisis, como estaba con muchas palpitaciones y bastante nervioso, a un médico residente se le ocurrió la feliz idea de intentar darme un valium… Menos mal que estaba consciente y que tengo la costumbre de pregunatr a todo personal sanitario que me vaya a medicar lo que es. Le dije que si sabía lo que tenía y los medicamentos contraindicados de mi enfermedad, que si me ponía el valium en medio de una crisis, probablemente iba a acabar en una caja de madera. Dijo que se iba a consultarlo y ya nunca más volvió (por suerte).

      En la sanidad, como en todo, hay válidos e ineptos…

      Un abrazo (vaya rollo que os he soltado!!!!)

    • Elizabeth dice:

      Hola otravez a todos

      Parpado y Pilli gracias … me sirve de mucho la respuesta, asi me siento exactamente solo queria saber si esta dentro de lo normal …

      Pilli yo vivo en USA aqui tambien entra como deshabilidad para trabajar de por vida. En cuanto a lo que te paso con la enfermera… hmmm… a mi me paso dos veces que fui a emergencia con problemas para respirar … la primera me hicieron una radiografia del pecho porque no tenian idea de lo que me pasaba… la segunda vez me sacaron un electrocardiograma! las dos veces yo les mencione que tenia MG ,,, solo me miraron con cara de ??? …. mientras me pusieeron a esperar me regrese a casa. No debi haberme regresado.

      Saludos a todos
      Descansen 🙂

      • Martha Diaz dice:

        Que horrooor, con lo de la radiografia se sacaron un cero jaja y el electro mejoraron a un dos, por ahi y va la cosa jaja. Ya me imagino a Ely diciendo olvidenlo, mejor suerte para la próxima vez que regrese, aunque yo pensaría dos veces el regresar. Por cierto, Parpado obtendría un 10 aunque no sea médico o neurologo por el blog, en donde si bien nadie es experto, almenos surgen muchas dudas y muchos consejos practicos para nuestra MG. Saludos

  11. Pili dice:

    Hola! sí… me explico de nuevo sobre mi duda de incapacidad… yo no trabajo, solo estudio…. asi que en realidad no necesito “incapacidad laboral” como tal, y sí sé como funciona eso acá en mi país… lo que quiero saber… es que por ejemplo cuando uno va al médico le debería dar un “dictámen médico”… (depende del caso)…. pero ese papel usualment explica por qué razón en ese momento uno no es capaz de trabajar/estudiar… ustedes en sus paises usan algo parecido?? como un papel que diga “paciente debe tomar reposo… ó, el paciente no puede trabajar ya que su fuerza muscular está comprometida en este momento, ó, el paciente tiene vómitos…” en fin… algo que justifica tu ausencia al estudio (en mi caso)… quiero saber, si tienen algo parecido, y qué explicaciones o justificaciones les han dado sus médicos para justificar alguna ausencia a algo imporante..???
    jajjaja lo siento mucho.. sé que es un enredo mi pregunta… si no la entienden, no se preocupen, jejeje… creo que solo en mi mente tengo claro lo que quiero saber 😛 pero bueno tal vez alguno me pueda ayudar!!!
    un abrazooo con muuucho sueñooo… 9 de la mañana en mi país… pero me dormí a las 3 de la mañana sacando una tarea… lo impresionante es que logré despertarme… los últimos días no lograba levantarme antes de dormir al menos 9-10 horas… vamos a ver hasta donde aguanto este día..!! un abrazo grande a todos!

    • Elizabeth dice:

      Pili

      Cuando visite al neurlog le pregunte.. Doctor ahora no me siento nada bien pero ya con el medicamento Cuando cree usted que puedo regresar a trabajar/?
      El Doctor me dijo… Elizabeth tu ya no puedes trabajar por lo menos en lo qe hacias no.
      Me lleno hojas donde dice qe no puedo ver bien, que no puedo estar de pie por mucho tiempo, que no puedo sostener cosas y a veces ni escribir ..que haydiaas que no me puedo ni levantar etc etc… con eso me deshabilitaron.
      Tal vez tu puedes hablar con tu doctor y que te de algo sin fecha que te justifique cada vez que tienes que faltar. .. En donde vives?

    • Martha Diaz dice:

      Imagino a lo que te refieres, mi neurologo lleva un expediente o un blog de las notas medicas de los avances o retrocesos. En particular cuando necesito justificar con alguien mas mi situación. Lo que hace el neurologo es hacer una nota explicativa de las caracteristicas de MG y el tiempo del padecimeitno y sobre todo los sintomas con el fin de hacer evidente lo que no puedo hacer y en que momentos del dia, aqui en mexico te mandan a que lo sellen miles de departamentos, aunque creo que es suficiente con la firma del neurologo para darle validez. Saludos

  12. Vian dice:

    Hola, soy madre de un pequeño de 5 años en junio del 2011 me le ha diagnosticado MG y la verdad es que no se que va ha seguirl, he visto tanta informacion en internet sobre esta enfermedad que meda mucho miedo, el solo presento tosis y diplopia nada mas, y el hoy esta activo va a natacion corre juega no se cansa, aun tengo mucho miedo si algun dia presentara mas sintomas, ya le hicieron la titectomia ……….. ojala me pudieran orientar y acosejar sobre todo

    • Hola Vian:

      Si tu hijo ha sido diagnosticado tan temprano, es muy buena señal, y si además practica deporte… todavía mejor indicio. No entiendo si me cuentas que ya le han hecho la timectomía, o todavía no…

      Mucho ánimo, que ya verás como todo irá muy bien.

  13. Martha Diaz dice:

    Hola, hoy que entre al blog aparecio un recuadro en la esquina derecha de abajo. La pregunta es Es seguro y pertenece al blog?

    • Hola Martha!!!!!

      Disculpa en el retraso en la respuesta. ¿A qué recuadro te refieres? :/

      No he visto nada… Ya me contarás.

      Un abrazo.

      • Martha Diaz dice:

        Hola Parpadín (es de cariño eh) es una pestaña pequeña que aparece en la esquina derecha en la parte de abajo de la pantalla. Saludos

      • Hola Martita 😉

        A mí no me sale ninguna pestaña… 😦 Tampoco tiene mucho mérito, porque entro como administrador y mis pantallas son un poco diferentes. He probado como invitado y tampoco. ¿Para qué sirve esa pestaña? ¿Tienes que escribir en ella, es un desplegable o …?

        Espero que sigas bien. Un abrazo.

  14. Vian dice:

    Hola

    Gracias por escribirme, eso me da animos, si te confirmo que a mi bb ya le hicieron la Titectomia en julio 2011 un mes despues de su diagnostico, y hoy pues estamos en tratamiento con el Mestinon y en Consultas con su medio cada mes, espero que mi bb pueda tener una gran vida, ya que es muy activo le fascinan los deportes y no es un niño que le guste estar sentado se mueve mucho, y no me gustaria que perdiera esa gran vitalidad. GRACIAS por los comentarios.

    • Hola Vian:

      Ya verás como va a ir todo bien.

      Para cualquier cosa, aquí nos tienes.

      Un fuerte abrazo.

      • Vian dice:

        Hola……. una pregunta lei algunos comentarios y vi que no debe usarse el dramamine, en pasientes con MG afortunadamente mi bb no subre de mareos………. pero creo que es importante tener mucha informacion sobre esta enfermedad……….. creo que voy a preguntar al medico en su proxima cita en noviembre….

      • Pili dice:

        Vian, hay muchísimos medicamentos que están contraindicados en pacientes con MG, aquí en el blog hay una recopilación, los médicos en su mayoría pueden desconocer esto, así que muchas veces somos nosotros los pacientes quienes decimos “doctor, yo no puedo usar tal o tal medicamento”… así que hay que tener mucho cuidado con esto, y la recomendación, es siempre andar una lista a mano, en caso de emergencia
        https://miasteniagravis.wordpress.com/2009/10/25/listado-de-medicamentos-contraindicados-en-la-miastenia-gravis/
        Ahí está el link al post que te comento…

      • Vian dice:

        Muchas Gracias……….. la verdad es que no estoy muy empapelada con esta enfermedad y es que en mi pais mexico solo hablo con los medicos y son muy cortantes conmigo……… y lamentablemente no conozco a nadie mas con esta enfermedad EN VERDAD GRACIAS

  15. Elizabeth dice:

    Hola a todos
    tengo una pregunta queme urge saber
    las pastillas que toma uno para no marearse como cuando vas a subir a un barco o all autobus para viajar aqui se llaman DRAMAMINE puedo tomarlas?

    • Hola: Es el mismo principio activo que la Biodramina (el nombre comercial en España). En el prospecto dice que no se debe usar en pacientes con MG…

      • Elizabeth dice:

        Parpado no tube la oportunidad antes de darte las gracias por esta informacion pero la lei a tiempo…
        El problema es que he andado “corriendo” ( ejem ) jijiji bueno digamoslo asi!

        gracias espero que estes muy bien!

  16. Martha Diaz dice:

    Hoola. Ya revise, lo referente a la pestañita es de wordPress.com y es para recibir novedades de tu sito. En cuanto a mi salud ahi la llevo. Recién se puso rebelde mi compañera, en mal plan y despues de un mes de peleas con la susodicha tuve que iniciar el tratamiento con prendisona que me ha caido de maravilla, considerando que la debilidad que tenia ya era extrema. Lo malo es que ya ha generado algunos estragos ya sabes un poco de nauseas, insomnio y también un poco de adormecimiento del cuerpo sobre todo esta semana, voy a checar mis dosis por que creo que esto ultimo no es tan normal. Pero ahi vamos, espero pronto hacer las pases. Saludos

  17. Alma dice:

    Holaa párpadooo !!!
    me hace mucha ilusión ir encontrando gente que escriba a menudo sobre la enfermedad que me acompaña desde hace algo más de un año.
    Espero poder estar en contacto contigo, ya que la gente que encontré al principio se ve que no quería hablar del tema…
    Espero que vaya a mejor el tratamiento con inmunos
    un saludo enorme de una asturiana.

    Alma.

    • Hola!

      Bienvenida al Club 🙂

      Por supuesto que puedes contar conmigo para lo que necesites (y con el resto de la gente que aparece por aquí).

      Asturias!!!! Qué recuerdos…

      Un abrazo!!!

  18. sami dice:

    Hola Párpado:

    Soy Sami, no sé si me recordarás ya que he escrito en unas dos ocasiones soy nueva aquí, aunque no en el MG, ya son 12 años de “amistad” con ella.

    He leído lo que has escrito sobre la acupuntura y la verdad lo veo una opción interesante, tenía entendido que para los paciente con MG estaba desaconsejada (lo leí hace tiempo en un manual), pero por lo que comentas en un Congreso al que acudiste, médicos hablaron de ello. ¿Me podrías decir dónde puedo encontrar información sobre ese congreso?.

    Otra preguntilla, veo que en lo del tratamiento de inmunoglobulinas estás bastante puesto.
    Yo de momento aguanto (a ratos a duras penas) con el mestinon, pero se me queda corto y mi neurólogo me ha comentado que si me veo peor podrías ser una opción ( el imurel y la cortisona no puedo volver a tomarlos ya que me ocasionaron problemas hepáticos)

    Podrías comentarme un poco tu experiencia, efectos secundarios, si realmente compensa.

    Muchas gracias de antemano.
    Sami

    • Hola Sami

      Claro que me acuerdo de ti!!!

      Sigo con la acupuntura. Llevo ya más de tres meses yendo una vez a la semana y, de momento, no he tenido que ninguna recaída grave. Si tenemos en cuenta que en estas fechas todos los años ha ye tenido que pasar por el hotelito a por una ración de inmunos, me puedo dar por satisfecho. El Congreso del que hablo fue en Burgos, en el mes de marzo, y organizado por Ames. He estado buscando en su web, por si habían puesto alguna información sobre la ponencia, pero sólo he encontrado esto . Lo único que te puedo recomendar es que sea una persona contrastada en la materia y, si es posible, con el título de medicina occidental.

      Las inmunos… Yo soy cliente asiduo. Sirven para sacarte de un bache, ya que son bastante rápidas. Te puedo decir que a mí me han ido muy bien, pero conozco casos de personas que no le han hecho absolutamente nada (la MG es así de caprichosa). En cuanto a efectos secundarios, dependen también del paciente, por ejemplo a mí me daban mucho dolor de cabeza cuando me las ponían… Son cinco días de tratamiento y la cantidad va en función de tu peso.

      Si necesitas más información no dudes en pedirla!!!!

      Un abrazo.

  19. Elizabeth dice:

    Hola Parpado!
    Hola a todos! 🙂
    Quiero contarles que tengo algunas semanas muy muuuuuuuuuuuy bien! ya casi cumplo el anio que fui diagnosticada MG en abril me hicieron la Timectomia…en Julio empece a tomar azaptiophrine … y estoy viendo bien puedo caminar he podido cocinar … los dedos estan aun debiles como para tocar mi piano pero ya casi .

    Ahora la preegunta esss… siendo bien positiva pero realista… aun que tenga buenos dias casi sin sintomas puedo luego volver a caer en cama?
    Me gustaria que todos esten tan bien como me siento yo…. hasta hice un viajecito. corto pero pude!
    Volver a sentirse casi “normal” es maravilloso!

    Saludos a todos!

    • Martha Diaz dice:

      Hola Ely mis felicitaciones para tí, un logro tuyo es un logro para todos los que tenemos esta compañera MG, bien creo vale la pena todos los largos tratamientos que nos realizan por los momentos, dias o más de bienestar, de paz y de disfrute sobre todo de nosotros mismos.

    • Hola Eli:

      Disculpa por el retraso en la respuesta, pero he estado un poco liado estos días.

      Enhorabuena por sentirte tan bien!!!!! Eso quizá sea lo más importante ahora: disfruta de los momentos y de los días buenos y no te preocupes por el futuro!!!!!

      La pregunta que haces tiene difícil respuesta, porque cada paciente somos un mundo… Yo te puedo hablar de mi experiencia, que es que ahora los días malos son menos malos y más espaciados en el tiempo. Quizá también tiene que ver, además de mi medicación, el cambio en el estilo de vida y en los hábitos… Si no cabreas a la inquilina, probablemente no se haga tanto de notar.

      Pero vive el momento y disfrútalo. Vive y viaja todo lo que puedas!!!!

      Un abrazo.

  20. Susana dice:

    http://youtu.be/hvl0UIgInmw He encontrado este video, si teneis tiempo verlo¡¡¡¡¡

  21. memo dice:

    yo no tengo miastenia. pero he leido los comentarios. suerte a todos.

  22. memo dice:

    En realidad es dificil para mi aceptarlo. se que es la enfermedad. como evoluciona cuando se presenta una crisis. Mi hermana la padesio. Desafortunadamente ya fallesio. Se controlaba con cortisona, zatrilem,piridistogmina. se hizo timectomia. tambien con inmunomonoglobina. pero fue un cuadro que se complico. Me duele mucho por que se que es controlable. Ustedes que la padesen siempre avisen como se sienten a sus familias y no dejen que avance. Si. La enfermedad es rara. Y cada quien es un caso unico. Si desde mi optica y por lo experimentado les puedo ser de ayuda, aqui estoy. SALUDOS

    • Martha Diaz dice:

      Se que es dificil hablar de la situación. Lo siento mucho por tu hermana a veces uno se siente solo en el barco y no sabemos que hacer. En particular te agradezco mucho la iniciativa de ayudarnos, seria muy bueno ya que a veces nosotros solos no logramos distinguir la gravedad de una situación y con ayuda de los comentarios nos da un conocimiento acerca de nosotros mismos. De nuevo agradezco a Parpadín por el blog. Saludos

    • Hola Memo!

      Bienvenido al blog y gracias por tu ayuda.

      Es difícil expreasr cómo te sientes y, por el mismo motivo, las familias no siempre acaban entendiendo del todo tu situación… Es lo que tiene tener una enfermedad rara.

      Supongo que todo se va aprendiendo con el tiempo.

      Hasta cuando quieras!!

  23. Martha Diaz dice:

    Hola Alguien sabe como esta Karma Chenko (creo que asi se escribe), ella es de Argentina, ya tiene un tiempo que no escribe por acá.

  24. ingrid dice:

    hola amigos yo soy mama de un niño con miastenia gravis a mi hijo se la detectaron cuando tenia 9 años ahora mi hijo tiene 14 años ya es un adolecente.para mi con mi familia fue muy dificil saber que tu hijo que nacio conpletamente sano al cumplir 9 años se enpesara a enfermar que sus parpados se calleran a debilitarse a que el calor lo tirara a la cama a atorarse cuando comia de pasar a ser un niño normal ser un niño enfermo fuimos a diferentes medicos asta que una neurologa me dijo que mi hijo tenia mistenia. se me callo el mundo me dio mucha tristesa por la vida que llevaria mi hijo enpesaron a hacerle un monton de examenes para ver que tipo de miastenia era el la tiene solo ocular en los dos hojitos tiene los parpados caidos que gracias al mestinon el esta super bien de primera cuando enpeso su enfermedad tenia debilitamiento en todo su cuerpo se atoraba no podia comer estubo hospitalizado artas veces buscando un tratamiento para el pero hoy en dia esta con un tratamiento muy bueno y esta con medicamentos y gracias a dios esta bien y hace una vida total mente normal juega como cualquier niño vamos a la playa sale a jugar a la pelota no hacen diferencia con el en ninguna parte mi hijo es cristiano va la iglecia evangelica es entregado y todas sus cargas se la entrega al señor dios lo a sanado casi completamente tengan mucha fe y pidanle a el de corazon el tiene el poder y la autoridad para sanar yo se los digo como madre este es un testimonio de vida de lo que dios a hecho con mi hijo de estar muerto en vida ahora gracias a el es un niño sano el es el mejor remedio para todos busquen de el el los sanara muchas bendiciones desde concepcion 8va region del bio bio chile…

    • Hola Ingrid:

      Bienvenida al blog. Siento mucho lo que le pasó a tu hijo, y me alegro mucho de que ahora esté tan bien y pueda hacer una vida normal como cualquier otro niño. Seguro que va a seguir así toda su vida.

      Un saludo,

  25. Martha Diaz dice:

    Me gusta el look navideño del blog. saludos

    • Hola Martha!

      A mí me ha sorprendido tanto como a ti!!!!

      Te cuento: Estos copos de nieve es una opción que da WordPress para “animar” el blog en Navidad. El año pasado lo puse, pero no me acordaba de que había una opción para dejarlo programado para todos los años, que yo había activado… 😀

      Un abrazo!

  26. Elizabeth dice:

    Hola a todos

    Parpado como sigues con la acupuntura …me acaba de llamar una amiga para decirme que la esta tratando con acupuntura un oriental de otra enfermedad y que se siente muy bien que puede darme tratamiento a mi..lo estoy pensando porque me siento muy bien ahora!

    Marthaaa si se ve lindo con los copos de nieve la pagina…aqui ya nos cayo la primera nevada.
    El 17 de este mes decembrino sera un anio que fui diagnosticada MG y recuerdo haber leido a Parpado decir que a mayoria se ponian mal en estas fechas esperemos hoy sea la excepcion 🙂
    Saludos!

    • Hola Eli:

      Sigo yendo a acupuntura (ya van unos cuantos meses…) A mí me funciona. No hace milagros, pero sí me ayuda a acabar mejor el día. Si vas a empezar a ir, sobre todo infórmate de que el profesional realmente lo sea. Es recomendable que sea también médico.

      Un abrazo y Feliz Navidad!

  27. Pili dice:

    Hola amigos!! deseo de corazón que pasen unas felices fiestas y nuestra compañera de vida no haga de las suyas en estos días!!
    aquí en mi país el clima ha estado más frío que el resto del año, tal vez entre 17 y 23 grados centígrados, lo cual creo que ha influido en que tengo un poco más de energía, porque está más fresco.
    sin embargo les cuento que sigo durmiendo muuuucho…. además me agregaron un medicamento más (que yo pensé inicialmente que estaba contraindicado en MG)… se llama Amitriptilina, es un antidepresivo tricíclico, que a dosis bajas no funciona como antidepresivo sino como neuromodulador… estuve averiguando y se supone que hay teorías que dicen que puede aumentar la producción de Acetilcolina, aunque aún no hay medicina basada en la evidencia, o sea estudios, que respalden su uso en MG, pero no está contraindicado y mucho menos a dosis bajas. El problema con este medicamento es que es bastante sedante y eso me da aún máaaas sueño… así que duermo 10-12 horas y si tengo tiempo una siesta también durante el día… podrán imaginarse que dormir tanto tiempo no es muy útil que digamos… pero bueno ahora que estoy en vacaciones estoy tratando de aprovechar para descansar todo lo que necesito y hacerle caso a mi cuerpo que quiere que baje el ritmo, y me obliga a hacerlo… así que ahí vamos…. hay días en que no tomo todas las dosis de la Neostigmina… esto por tantos efectos secundarios que me produce, pero bueno, no tomarla me pasa la factura, así que los efectos secundarios son el precio de ese pequeño aumento de fuerza… (ah este otro medicamento se supone que también contrarresta un poco los efectos adversos de la Neostigmina….)
    El otro día tuve un sueño, de que tenía una crisis miasténica, no podía respirar y me ingresaban en el hospital justo ahora antes de navidad… fue terrible la sensación de tanta dificultad respiratoria 😦 y eso que fue solo un sueño… debo admitir que es uno de mis mayores temores… 😦 pido a Dios que nunca ocurra, y que si ocurre sea tratada a tiempo!
    Bueno les envío un gran abrazo y mis mejores deseos para esta época!!! que puedan llevarlas a su ritmo en medio de la manera tan acelerada en que la sociedad pasa por estas fechas.
    Saludos y bendiciones!

    • Hola Pili!

      No conocía nada sobre este medicamento. Creo que en España no se está recetando, pero lo preguntaré por ahí. Espero que te vaya bien!!!!

      Creo que dormir no es malo… Y sobre todo nosotros. Yo me noto mucho peor los días después de una noche mala y, en cambio, cuando descanso bien, me siento con más fuerzas (supongo que como todo el mundo…) Así que no te preocupes por dormir más, sino todo lo contrario!!!!

      También he tenido alguna pesadilla con crisis miasténicas… Se pasa muy mal. Que se quede sólo en eso: en un mal sueño.

      Mis mejores deseos para ti también. Feliz Navidad!

    • Carolina dice:

      Hola Pili

      Mucho ánimo. Ya sabes que afortunadamente las pesadillas NUNCA se cumplen, únicamente son un espejo de nuestros miedos conscientes e inconscientes, o sea que fuera sueños malos.

      No sé de qué país eres, pero aquí en España, se recurre a la neostigmina (@Prostigmine) en casos muy concretos, Yo la estuve tomando hace 43 años, al inicio de mi diagnóstico de MG pero me producía crisis colinérgicas y como entonces era una niña, no quería tomarla. Pregúntale a tu neurólgo si te la puede cambiar por piridostigmina (@Mestinón), el efecto es menos brusco, pero es mucho más duradero, y produce menos efectos secundarios. Son de la misma familia.

      Por cierto dormir es bueníiiiiiiiiiiissssssssssimo.

      • Pili dice:

        Hola Carolina!! soy de Costa Rica, aquí el medicamento que tiene el Seguro Social como inhibidor de Acetilcolinesterasa es la Neostigmina y por eso es el que prescriben 😦 el Mestinon posiblemente se utilice en la medicina privada, pero bueno, eso es muy costoso… y sí… odio los efectos secundarios de la Neostigmina, que en ocasiones son muy severos., lo cual hace que no tome todos los días la dosis indicada, para tratar de evitar esos efectos adversos (claro que esto tampoco está bien)…. De igual modo voy a averiguar si se vende el Mestinon aquí en Costa Rica y cual es su costo, tal vez pueda yo comprarlo tras consultarlo con mi médico.
        Muchas gracias!!! un gran abrazo!!
        y gracias a párpado también por su respuesta!!!

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