Archivos para noviembre, 2009

Palabras textuales de un amigo en una cafetería, cuando le dije lo que me pasaba.

¿Y qué le dices? ¿Cómo se lo explicas? Yo le conté, más o menos, lo que sigue.

Lo primero, que es una putada. Es como que te toque la lotería pero al revés, porque se trata de una enfermedad rara, que afecta a 5 de cada 100.000 personas, o sea, que es más fácil que te toque el gordo de Navidad que tengas  MG.

Después, que es una enfermedad autoinmune, es decir que tu propio sistema inmune, que te protege contra agresiones externas, es el que está provocando la enfermedad atacándose a si mismo. “Algo” se vuelve loco en nuestro organismo y empieza a considerar como “enemigo” o “defectuoso” a partes de nuestro cuerpo sanas. Es tener  en tu ejército a disidentes que están dando un golpe de estado.  Las enfermedades autoinmunes son las grandes desconocidas y creo que uno de las grandes asignaturas pendientes de la medicina moderna.

En este caso, ese “algo” ataca a los receptores de acetilcolina, que son los que se encargan de decirle al músculo ¡muévete! cuando el cerebro se lo ordena. ¿Qué provoca esta deficiencia? Pues que tengas dificultad para mover esos músculos y que se cansen mucho más cuando los utilizas. Básicamente.

¿Cómo lo empiezas a notar? Generalmente la enfermedad empieza en los ojos. Se te caen los párpados (ptosis) y tienes dificultad para abrirlos. Después es común que veas doble o borroso por no poder enfocar y puedes desarrollar estrabismo. A una parte de estos enfermos no les evoluciona la enfermedad y se quedan en una MG ocular.

Y al resto, los síntomas se extienden por diversas partes del cuerpo. (MG generalizada).. A cada persona le da por un lado. Hay quien tiene dificultad para mantener el cuello erguido, hay quien le afecta a los músculos de brazos y piernas, que es lo más común, y entonces te cuesta subir escaleras, levantar los brazos por encima de la cabeza, coger objetos… Hay quien el afecta a la musculatura de la cara y tiene dificultad para sonreir, hablar, comer y/o tragar… Y lo más delicado de todo es cuando te afecta a los músculos respiratorios, impidiéndote respirar normalmente: entonces se dice que tienes una crisis miasténica, y tienes que pasar por el hospital una temporada. Tanto en los casos ocualres como generalizados, puede ser asimétrico, es decir afectar a un ojo o a un brazo más que a otro y siempre empeora con la utilización del músculo y mejora tras el descanso.

¿Y como te lo detectaron? Es complicado. Lo primero es que el médico sospeche de MG (si es que sabe que existe). Si no es así, te puede estar mareando una eternidad con mil conjeturas. Y después, conseguir el diagnóstico, porque la única prueba específica es un análisis de sangre buscando anticuerpos antireceptores de acetilcolina. Si te salen positivos, ya está: Tienes MG, pero resulta que en un 50% de los pacientes con MG ocular y en un 70-80% con MG generalizada,  son negativos. Entonces se buscan otros anticuerpos que se llaman antimusk que son positivos en un % de los pacietienes con los otros anticuerpos negativos. Pero también puede suceder que salgan éstos negativos y tengas MG, al parecer,  porque existen otros tipos de anticuerpos que atacan a los receptores de acetilcolina y que no son posibles de detectar con los medios actuales.  Entonces se recurre a otras pruebas.

El test del Tensilón: te inyectan este medicamento en vena a cantidades elevadas y, si se te abre el párpado es que tienes MG. El test del hielo: lo mismo que el tensilón, pero aplicando hielo en el párpado.

El electrodiagnóstico que son dos tipos de pruebas que consisten en clavarte agujitas en diversos músculos, estimularlos y ver cómo reaccionan y cómo se cansan. Está la estimulación repetitiva y la fibra aislada o Jitter (más exacta).

Y luego está el TAC de tórax, para ver si hay restos tímicos. El timo es una glándula que tiene mucha importancia cuando eres niño, pero que, conforme vas creciendo, se atrofia y desaparece. Se cree que, si no ha desaparecido, o hay alteraciones, que puede ser la causante de la MG

O sea que el diagnóstico, sobre todo si los anticuerpos son negativos, es complejo y se basa en la clínica y en la reacción a los medicamentos.

Y ahora que te han diagnosticado ¿qué te tomas?

Lo que tomamos casi todos es el Mestinón, que es como la aspirina o el paracetamol de los miasténicos. Ayuda a calmar los síntomas, pero no cura. Hace efecto a partir de la media hora de haberlo tomado y dura unas 4 horas.

Luego están los inmunosupresores que tratan de reducir los niveles de los anticuerpos que están atacando a los receptores de acetilcolina. El primero que suelen emplear es la prrednisona y, si no funciona o necesitas dosis elevadas durante demasiado tiempo, por los efectos secundarios se sustituye o combina con otros: aziatropina, ciclosforina, tacrolimus…

En pacientes con restos tímicos, se plantea la opción de quitarlos, por lo que contaba antes de que se cree que pueden producir estos  dichosos anticuerpos.

Y luego, para salir de crisis, cuando estás muy mal, te suelen aplicar sesiones de inmunoglobulina intravenosa o plasmaféreis. En ambos casos lo que buscan es “limpiarte” la sangre de anticuerpos. Es la terapia más rápida de todas.

¿Y cómo te sientes? Generalmente, por las mañanas, si la prednisona te ha dejado dormir, te encuentras mucho mejor que por las noches. Si has leído mucho, ves borroso, o doble. Si has andado te cuesta más mover las piernas… Un poco así. Y después, va un poco por épocas. En general, cuanto más calor, peor te encuentras. Y las situaciones de stress nos sientan bastante mal. Controlando tu cuerpo puedes llevar una vida relativamente normal.  Tienes que tener cuidado con los medicamentos que te recetan, porque hay un monton contraindicados y la mayoría de médicos no lo saben.

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