¡Feliz navidad!

Publicado: 20 diciembre 2011 en Vivencias

¡Y casi sin darnos cuenta (al menos yo) estamos otra vez en Navidad!

No soy nada ocurrente para escribir felicitaciones navideñas. Siempre acabo poniendo lo de “Feliz Navidad y Feliz Año Nuevo” o “Mis mejores deseos para el Nuevo Año”. Y ahí me atasco…

Realmente mis mejores deseos para 2012 se reducen a uno sólo:  Salud.

Espero que nos vaya a todos algo mejor el año que viene: que sea un año tranquilo, sin sobresaltos y que nuestra improvisada compañera de viaje nos deje disfrutar algo más de la vida que en este año que estamos cerrando.

Gracias a todos por estar o haber estado compartiendo vuestras aventuras y desventuras conmigo durante 2011.

¡Feliz Navidad!

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comentarios
  1. Elizabeth dice:

    Igualmente Feliz Navidad Parpado para ti y tu familia Bendiciones!
    Feliz Navidad a todos!
    Gracias Parpado por este blog tan util y companiero tambien junto a MG.
    Gracias a cada uno que aporta algo en beneficio a nuestro andar.

    • paqui gomez dice:

      Hola a todos ,yo no os quiero desear unas Felices Navidades ,pues creo que son unas fraces echas .
      Os quiero desear que Dios os bendiga y os de la gracia para vivir conforme a vuestra limitación y enfermedad.

      El animo del enfermo soportara su enfermedad.

      Hace como dos meses murio un chico ,estaba de novio con una chica hacia poco habia salido del mundo de las drogas ,alcohol y soledad ( se veia restaurado y deseaba cambiar su futuro ,tenia mucha ilusion.
      Este verano le empezaron a doles mucho las piernas y los huesos ,no fue al medico pues pensaba que seria a consecuencia de la humedad ,y mal cuidado de los ultimos años ,pues vivia en la calle.
      Un grupo de chicos lo recogieron de entre unos matorrales ,donde vivia ;en una playa de las palmas.
      Cuando no pudo soportar el dolor fue al medico,donde le diagrnosticaron un tumor, el cual despues de quimio ,medicamentos ,etc murio ( nunca se quejo ,ni hubo ningun reproche ,simpremente acepto su destino y confio en Dios.

  2. hele dice:

    Hola:

    Comparto tu deseo, la salud lo principal.

    Y añado que los turrones, chocolates y demás…….ni nos suban el azúcar, los trigliceridos ni nos pongan la barriga mucho mas grande. Jejejjeje.
    Ahhh y que nos toque la lotería para montar ese crucero para miastenicos con barra libre de mestinon, que llega otro final de año sin hacerlo.

    Un besote a todos/as y Felices dias.

  3. Carolina dice:

    Hola Párpado

    Lo primero de todo !!!!FELICES NAVIDADES!!!!!!

    Me encanta la Navidad. Es una época en la que parece que todos estamos más predispuestos a dar amor, a sonreir más, a quedarnos embobados viendo las caras de los peques cuando van a dar su Carta a sus MM los Reyes Magos. Soy cristiana y para mí la celebración del nacimiento de un Niño (Jesús, el Hijo de Dios Vivo) que nos enseñó el camino del AMOR y que nos llena cada día de Amor me llena de alegría.

    Te he leído que te estan aplicando Acupuntura. Me parece fabuloso que compartas tu experiencia con todos nosotros. Estoy segura que todas las pautas o terapias que cada uno aportemos son una tabla de salvación para otros muchos. Gracias.

    Bueno, y ya sé que soy pesada, y que a veces es difícil ponerlo en práctica, pero intentad sed felices, por lo menos intentadlo. No le permitáis a nada ni a nadie (Y MUCHO MENOS A LA MG) que os quite la esperanza en que mañana váis a estar mejor.

    Tengo una amiga que dice que cuando las cosas van bien, pueden empeorar (o no) pero que cuando las cosas van mal, seguro que el siguiente paso es que mejoren.

    No vayáis más allá del día de hoy, si estáis bien, disfrutad de ello, y si hoy os encontráis mal, pensad que mañana, después de dormir, estaréis mejor.

    En mis 43 años de MG mi neurólogo y yo hemos comprobado que el estres es el mayor enemigo de los miasténicos. La MG es una enfermedad psicoinmunoneurologica. El palabrejo ya lo dice todo. El pesimismo y la tristeza se ha comprobado que produce estres en nuestras células, en nuestro cuerpo y en nuestra mente. Pongamos todo lo que tenemos en nuestra mano (la intención de ser positivos y optimistas está en nuestra mano) para que la MG NO nos gane la partida.

    ME ENCANTA ESTA FRASE DE PAULO COELHO:

    “Un niño siempre puede enseñar tres cosas a un adulto: a ponerse contento sin motivo, a estar siempre ocupado con algo y a saber exigir con todas sus fuerzas aquéllo que desea.”
    PAULO COELHO.

    Aprendamos de los niños

    Y ESTA FRASE LA TENGO EN EL CABECERO DE MI CAMA:

    “Poca fe bastará para llevarnos al cielo, mas una gran fe traerá el cielo hasta nosotros, a nuestra vidas”.
    Charles H. Spurgeon

    Esta frase encima de mi cabeza cuando duermo, me sirve para dos cosas, una que mi último pensamiento antes de dormir, sea de fe, Y la otra cosa para lo que me sirve es como antídoto para fantasmas y pesadillas, jeje!!!!

    Bueno, pues éso, FELICES NAVIDADES, disfrutad, sed felices, escuchad música que os suba el ánimo, llevad el ritmo, bailad, reir, y amar muuuuuuucho.

    Por cierto, os dejo una REFLEXION QUE TUVE EL OTRO DIA MIENTRAS MEDITABA. Recordad REIR MUUUUUUUUUUUUUUUCHOOOOOOOO.

    —————-

    Y Dios pobló la tierra con espinacas, coliflores, brócolis
    y todo tipo de vegetales
    para que el Hombre y la Mujer pudieran alimentarse
    y llevar una vida sana.

    Y Satanás creó McDonald’s,
    y MacDonald’s creó el Big Mac.
    Y Satanás dijo al Hombre:
    ‘¿Lo quieres con patatas y Coca Cola?’.
    Y el Hombre dijo:
    ‘Sí y en tamaño grande’.
    Y el Hombre engordó.

    Y Dios dijo:
    ‘Haya yogurt para que la Mujer conserve la silueta
    que he creado con la costilla del Hombre’.

    Y Satanás creó el chocolate.
    Y la Mujer dijo:
    ‘Con almendras’.
    Y la Mujer engordó.

    Y Dios creó las ensaladas y el aceite de oliva.
    Y vio que estaba bien.

    Y Satanás hizo el helado.
    Y la Mujer dijo:
    ‘De nata y fresa’.
    Y la Mujer engordó.

    Y Dios dijo:
    ‘Mirad que les he dado frutas en abundancia,
    que les servirán de alimento’.

    Y Satanás inventó los huevos con chorizo.
    Y el Hombre dijo:
    ‘Y con Panceta’.
    Y el Hombre engordó y su colesterol malo se fue por las nubes.

    Y creó Dios las zapatillas deportivas
    y el Hombre decidió correr para perder los kilos de más.

    Y Satanás concibió la televisión por satélite
    y agregó el mando a distancia
    para que el Hombre no tuviese que cambiar de canal
    con el sudor de su frente.
    Y el Hombre dijo:
    ‘Y quiero una cervecita’.
    Y el Hombre aumentó de peso.

    Y Satanás dijo a la Mujer :
    ‘Son apetecibles a la vista del Hombre unos aperitivos’.
    Y la Mujer le acercó al Hombre patatitas fritas, palitos salados,
    cortezas, más chorizo y otra cerveza.
    Y el Hombre,
    aferrado al mando a distancia,
    comió los aperitivos,
    que eran abundantes en colesterol.
    Y vio Satanás que estaba bien.
    Y el Hombre llegó a tener las coronarias obstruidas.

    Y dijo Dios:
    ‘No es bueno que el Hombre tenga un infarto’.
    Y , entonces , creó el cateterismo y la cirugía cardio-vascular
    y las unidades coronarias.

    Y Satanás creó… LA SEGURIDAD SOCIAL.

    Y, ya cansado, dijo Dios: ¡¡ ANDA Y QUE OS DEN POR CULO A TODOS !!
    Y creó a los politicos
    Y en eso andamos…….

  4. susan dice:

    felices fiestas a todos los amigos de este blog. deseándoles que este año sea de prosperidad y mejores oportunidades para nosotros con mg. QUE dios todopoderoso los bendiga a todo.. besos y abrazos especial para ti parpado.

  5. Blanka dice:

    Hola a todos y especialmente a Parpado. Este anio no he entrado al blog porque me la he pasado internada…..LAS 7 PLAGAS …he conocido. ahora estoy con internacion domiciliaria y aunque se la pasa entrando gente para los distintos tratamientos…..estoy en casita.
    Esperemos que el proximo anio sea mas llevadero para todos. Mi ultima internacion duro dos meses en terapia intensiva por una hemorragia de la arteria femoral y ahora a tratar de caminar nuevamente. ( nuestra amiga luego de tanto tiempo sin mover las piernas , no quiere retomar la rutina)
    Que tengan un 2012 M A R A V I L L O S O. Un abracito a todo
    KARMAPA CHENNO

    Blanka desde Argentina

    • Blanka!!!!!!!!!!

      No sabes la alegría que me das volviéndote a leer por aquí. Sé que el año ha sido MUY duro para ti, pero seguro que el que viene va a ser mucho más tranquilo.

      Un fuerte abrazo y Feliz Navidad!!!!!

    • Martha Diaz dice:

      Me da gusto que no nos abandones y recuerda que aunque no te conoscamos en persona, tienes amigos que te admiran y te apoyan por tu fortaleza ante MG. Que bien valen todos los tratamientos por un dia más de vida bien vivvido.

  6. Pili dice:

    Felices fiestas a todos!!!! Se les quiere! gracias por ser compañía en este camino!! esta será mi segunda navidad oficial al lado de MG, digo oficial porq para diciembre de 2009 estaba apenas en estudios previos al diagnóstico… qué recuerdos!!!
    Ya saben a cuidarse, llevar cada uno a su ritmo el día a día! y que reciban muchas bendiciones!! 🙂 un abrazo!!!!

  7. sami dice:

    Hola Párpado y hola a todos!

    Aunque yo no soy muy navideña, os deseo a todos felices fiestas y un año igual de bueno para los que los hayáis tenido y uno mejor a aquellos que os haya hecho un poco la puñeta nuestra inseparable compañera.

    Salud, alegrías y optimismo para todos.

    Besos,
    Sami

  8. Blanka dice:

    A horitas de iniciarse un Nuevo ….Nuevisimo 2012….esten todos los deseos enfocados a que sea mas tranquili y previsible que el anio que se termina……..Un GRAN….GRANDIIIISIMO ABRAZO DE OSO POLAR para todos.

    Parpados transmite un abrazote a toda tu familia y para ti un Gran abrazo Kaghu ( los budistas de este linaje nos saludamos con un abrazote muy fuerte y juntamos nuestras frentes).
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde el otro lado del oceano…..Argentina

  9. Blanka dice:

    !!!Estoy mas que contenta!!!! luego de pasar un anio en el cual conocí las 7 plagas de Egipto, parece que las cosas estan mejorando. Hoy fui a ver al Neurologo y me encontro MUCHIIIISIMO mejor. Antes del ultimo simbronazo de la salud me habia recetado Azatioprina y aunque la dosis es muy baja los resultados fueron positivos aunque llevo 4 meses para sentirme tan bien. En los dos ultimos me fueron bajando los cortis y hoy me aclaro que no los baja mas por los altisimos calores que estamos teniento en Buenos Aires, (aunque estoy con la mitad de dosis de hace tres meses) y tambien bajo el San Mestinon (para los que no me conocen…yo suelo agregarle sobrenombres a lo que se puede sentir como trajico… como que a la MG la llamo La Donia).
    Espero que la vida me de un respiro. JIJI les cuento algo que estoy segura que ustedes me lo van a entender muuuuuy bien..ayer y hoy COLGUE LA ROPA LAVADA EN LA SOGA ALTA y no desfalleci en el intento….SUBI MUY BIEN LOS BRAZOS Y LOS MANTUVE ALLI SIN QUE SE DESPLOMARAN…..jiji….se que me entienden y mas de uno recordara un hecho parecido.
    Un fuertisimo abrazo
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Jajajaja, las 7 Plagas de Egipto!!!!

      Pero si tú y yo debemos de llevar 14 o 16 plagas ya!!!!!!

      Me alegro mucho de leerte tan animada. A mí también me ha funcionado bien la Aziatioprina. Ya verás como acabas sin cortis o con una dosis muy baja!!!

      Por cierto, me he apuntado a un curso de Yoga y meditación hindú. Ya te contaré!!!

      KARMAPA CHENNO y un fuerte abrazo para ti y los tuyos!!

  10. Martha Diaz dice:

    Hola a todos, tampoco soy mucho de creerle a un santa bigotón y reyes magos, una disculpa para los que crean en ellos. Lo que es cierto es que estas fechas son para reflexionar acerca de nuestras vidas y lo que deseamos hacer con ellas en este año que inicia, como bien dicen a nuestro ritmo, a vivir la vida a nuestra manera, que no es mas que vivir la vida como se nos antoje y darle el lugar a MG el que se merece, es decir arrinconado y noqueado y olvidado por el mayor tiempo posible, es este uno de mis mejores deseos para todos nosostros en este año. Un Abrazo Martha

  11. Blanka dice:

    EL CALOR ES DE TERROR…estamos con 40 en Buenos Aires y comenzo la flojera por mas que me la paso abajo del aire frio. Va una consulta…..a los que estan tomando Azatioprina …..estoy con dolores musculares y articulares que me fueron apareciendo a medida que fueron sacando calmantes MUUUUUY fuertes que me daban por otra de las tantas plagas que he tenido. El medico que me controla en casa dice que es por la falta de movilidad y me manda poner hielo…..pero creo que me estoy transformando en pinguina. El Neurologo que me atiende no esta en Argentina esta semana y no confio en otro.
    Un abrazote
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka:

      Yo también tengo dolores articulares. Supongo que por el Imurel también… Me dijeron que, dentro de lo posible, trate de moverme y hacer algo de ejercicio.

      Espero haberte sido de utilidad.

      Un abrazo suave!

      • Blanka dice:

        Nos han dicho lo mismo. Hoy vieron los heritrocitos muuuy bajos y la hematologa me dijo de tratar de no suspender la Azatioprina ya que me ha dado buenos resultados pero que por el momento no permite que me la aumenten para poder bajar los cortis. Estoy pasando un mejor verano aunque no puedo casi salir de casa por los intensos calores. Contenta que no estoy internada y bailo en mi casa ( mentira…mentira …hago que bailo….jiji)
        Un gran abrazo y como te trata el frio
        KARMAPA CHENNO
        Blanka desde Argentina

      • Pili dice:

        yo también tengo dolores articulareeees!!! pensé que era por la azatioprina pero no estaba segura!! me duele principalmente hombros, codos, rodillas y tobillos… y estaba muy preocupada!! pero empezaron hace como 15 días 😦 ya tengo a qué echarle la culpa!!! esperemos que sea eso y nada más! un abrazo a todos!

  12. Martha Diaz dice:

    Hola como estan. Espero que bien, yo ando un poco triste y preocupada por lo siguiente, resulta que es mi ultimo año de estudios, aqui en México, tenemos la suerte de que los estudiantes contamos con seguridad social por lo que yo he hecho uso de este servicio, también contaba con una beca para manutención mensual por lo que no he sufrido de falta de medicación. Esos tiempos buenos acabaron este año, pues dejo de ser estudiante y ya no tengo beca. Revisando un poco, los costos de los servicios medicos individuales son muy caros de hecho en algunos casos, si tienes enfermedades preexistentes no eres candidato para ellos por lo que quedare desprotegida, asi que si bien me va, tendré dinero apenas para el mestinon y usaré mi experiencia con MG en mi tratamiento. He buscado algunos trabajos, sin embargo requieren experiencia y sin enfermedaes preexistentes, que tal, eh un panorama muy sombrío. Alguién me puede decir como le ha hecho para conseguir un trabajo sin tanto cuestionamiento, digo uno tiene que vivir, como le hacen. Saludos la chica limbo

    • Hola Chica Limbo:

      Poco te puedo ayudar yo… Aquí el tema de la seguridad social funciona diferente que en Méjico. Espero que algún paisano tuyo te pueda echar una mano…

      Saludos,

      P.D: ¿Y si continuaras estudiando?

      • Martha Diaz dice:

        si esa es la solucion, el problema es que mi tutor se esta tardando en las revisiones de mi trabajo, y pues tengo que estar en el lab, para lo que se ofrezca, he decidido darle tiempo para que revise mi trabajo hasta finales de enero, y pues si no veo avances, buscar un trabajo, no puedo quedarme sin seguridad social. SAludos

      • Mucha Suerte, Martha!!!!

  13. toñi dice:

    hola tengo miastenia gravis ,no se si es aqui donde tengo que hablar pero nunca e hablado con nadie que tenga esta enfermedad y la verdad es que me lo trago todo sola .hace 1 año e tenido una niña y la recuperacion del enbarazo lo pase un poco mal .bueno si alguien quiere hablarme que me escriba estoi un poco perdida y soy un poco novata para el ordenador .saludos

    • Hola Toñi:

      Bienvenida!!

      Todos hemos pasado por lo que cuentas. Es duro enfrentarte a una enfermedad que muy poca gente conoce. Te llegas a sentir un bicho raro.

      Por aquí estamos unos cuantos que cargamos con la misma enfermedad. Para cualquier cosa que necesites puedes contar con nosotros!!!

      Un fuerte abrazo y mucho ánimo.

    • Marlen dice:

      Marlen,

      Hola a todos! Toñi, yo también soy nueva en esta página y te cuento que en noviembre pasado cumplí un año de ser diagnosticada con MG, mi hijo estaba cumpliendo, apenas 6 meses y yo estaba en mi primera crisis, tanto así que ni siquiera podía sacarlo de la cuna (corral), pero gracias a Dios, a mis familiares, los tratamientos y con un poco de paciencia, ya puedo decir que estoy como nueva, además, ya me operaron y me extrajeron el timo, esto fue en mayo del año pasado (recién cumpliendo mi hijo su primer año). Fue bastante duro, pero creo que estas criaturitas nos hacen sacar fuerzas de donde no las hay para seguir adelante y tener una mejor recuperación. Saludos.

  14. toñi dice:

    hola ,otra vez ,me sirve de mucho saber que estais por aqui ,para poder hablar con vosotros de vez en cuando ,es verdad que te llegas a sentir un bicho raro ,sobre todo con ni entorno no lo llegan a entender por mucho que le expliques pero hay voy .saludos

    • Pili dice:

      mucho ánimo!!! algo que he tenido que ir aceptando en estos 2 años de cargar con el diagnóstico, ha sido justamente eso, que es muy difícil que la gente entienda, aún los que más lo intentan, jamás llegarán a saber lo que es, a menos de que lo padezcan igual que nosotros. Así que toca aceptar esa realidad y apoyarnos en aquellos que sí entienden, y ser pacientes con quienes no lo hacen. Explicar lo mismo 3 4 5 6 o tmás veces…. repetir el nombre de la enfermedad, explicar el porqué d la cirugía, explicar lo que cuesta llevar esta compañera de vida… en fin… eso de explicarlo tantas veces también me ayudó a mí misma a aceptar esa realidad!!! un gran abrazo y a seguir adelante!!!!
      les comparto una frase que vi por ahí:

      “no soy la única pero soy ALGUIEN, no puedo hacer todo pero puedo hacer ALGO, y justamente porque no puedo hacer todo, no renunciaré a hacer lo que SI puedo.”

      así que mucho ánimo!! no renuncien a hacer lo que sí pueden!! siempre dando nuestro 100% besos!

  15. Blanka dice:

    Toni… esta segura que entre nosotros nos entendemos MUY BIEN ya que estamos en el mismo camino. Comenta o pregunta lo que quieras que seguramente Parpado o algun miembro del grupo te contestara.
    Un abrazote
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  16. toñi dice:

    gracias Blanka a parpado caido y a todos los que sois ,leo todas vuestras historias y se que no estoy sola estare por aqui para conversar con vosotros de vez en cuando.saludos desde murcia

    • Lolita dice:

      Feliz año nuevo a todos!
      Hace mucho que no miraba el blog. Estos últimos meses he estado liada con una timectomía. Finalmente conseguí un doctor más que convincente y me va estupendamente! Os digo por si alguien le interesa, yo quedé contenta. Está en Barcelona. Si queréis más información mi correo es lolaprietober@hotmail.com
      Esperemos un fantástico año para todos!!!!
      Párpado caído me reengancho a tu blOg de nuevo 🙂

  17. toñi dice:

    hola de nuevo ,que dificic. soportar el estres. yo me siento agotada mi niña pequeña me agota ,la llevo al parque y es dificil seguirla ella no se cansa ´,luego las tareas de casa ,en fin es soportar el dia ,pero me imagino que a todos les pasa , lo que nose es si podria enpeorar ya que ,el cuerpo me da avisos como la respiracion ,las piernas me flojea me cansa el hablar en fin ya sabeis supongo que bosotros tanbiem os sentir asi .un abrazo

    • Hola:

      El stress le encanta a MG. Lo primero que tienes que aprender es a gestionar tu tiempo. Lo que no puedas hoy, déjalo para mañana. Sé que es fácil de decir y dificilísimo de hacer pero tienes que aprender sí o sí…. Ahora tienes MG y lo primero es tu salud.

      Un abrazo!

  18. Blanka dice:

    Toni …si ves que aumenta tu problema respiratorio ( te fatigas mas que lo normal o tardas mucho en recuperarte) cambia tu voz y se te pone nasal o traba tu lengua o comienzas a tener problemitas al tragar… consultalo con tu neurologo. No te asustes ..pero no te tardes en la consulta. Son avisos por demas importantes para ir al medico ( un medico que sepa de MG)
    Un gran abrazo.

    Parpados..Pili….creo que los que tenemos dolores por todos lados nos caimos rodando por una gran escalera toditos juntos y no nos dimos cuenta….La Donia MG nos ha puesto un tanto distraidos…jiji
    Besos y un fuerte abrazo de Oso Polar a todos….(hoy puedo dar ese abrazo y estoy feliz….hace tres meses no me podia mover)
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  19. toñi dice:

    me alegro que estes recuperada Blanka seguire tu consejo ,se lo comentare al medico .y are lo que dice parpado caido lo que no pueda hacer hoy lo dejare para mañana .no me puedo comer el mundo en un dia jeje.un saludo

  20. Blanka dice:

    Hoy mi medica de familia ( Clinica) me recomendo leer #Crisis y Oportunidades# segun Einstein. Espero que se pueda leer. es cortito pero SUSTANCIOSO. Me parecieron unos buenos pensamientos para personas como nosotros que vivimos con las crisis sobre nuestras cabecitas.

    PD: En el idioma chino, el concepto “crisis” se escribe combinando el ideograma de “peligro” y el de “oportunidad”

    Comente en la consulta sobre los dolores generalizados y que los Neurologos insisten en que la Donia MG no duele pero que somos muchos que los padecemos y me contesto que hay muchas cosas que estan por verse y es bueno que lo conversemos para asi saber que no es una sola persona a la que le pasa. Me aconsejo Kinesiologia para fortalecer ( lentamente) los musculos y las articulaciones que se nos debilitan en las crisis. Les contare como me va.

    Un A B R A Z O T E….hoy lo puedo dar bastante fuerte a pesar de los 33 grados de calorcito.

    Europeossssss soplen fuerte un poco de frio. A Ustedes les sobra y aqui nos falta…..jiji

    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka!

      Tomo nota de tu recomendación y prometo leerlo! Cuenta sobre la Kinesiología en cuanto puedas, que me interesa mucho también.

      Y frío… tenemos tooooodo el que quieras!!! Estamos pasando un mes de febrero MUY frío. De repente bajaron de golpe los termómetros 10 grados… Pero yo estoy en la gloria, a MG parece que la tiene asustada, jejejej.

      Abrazo!

  21. Elizabeth dice:

    Hola a todos!!!

    Blanca, Pili, Parpado me da gusto leer que estan pasando un mejor tiempo. Toni bienvenida se que estas llena de preguntas como entre yo aqui ya hace un anio… pero no te desesperes poco a poco iras aprendiendo a conocer la MG y a lidiar con ella :).

    Estoy muy contenta ,,, cuando llegue aqui les platique que yo tocaba el piano y que ya no pude tocarlo mas…mis dedos para nada respondian…pues les cuento que este domingo pasado despues de todo un anio, pude tocarlo nuevamente!!! yo tambien desde que empece a tomar la Azathioprine hace ya como 6 meses he mejorado mucho y gracias a Dios yo no tengo dolores. Tenia que contarles esto porque es un gran triunfo para mi, es como si hubiera corrido un maraton y logrado llegar a la meta!

    Parpado mi neurologo me dio Prednisone me dijo que tomara solo 4 pastillas al mes cuando estubiera con mi regla porque son los dias que baja mucho mi fuerza … pero no las he tomado tengo temor tomar mas medicamento…aparte de que he subido de peso por la inactividad y esto entiendo que hincha… pueden decirme algo al respecto? ustedes tambien subieron de peso?

    Saludos a todos y una gran abrazo… y como Blanca ya puede conpartirnos abrazos de osos pues va tambien abrazo de oso y polar !

    • Hola Eli:

      Me alegro un montón de que volvieras a tocar el piano… Yo también he vuelto a hacer alguna cosilla, después de tiempo y te da una satisfacción inmensa. Parece que la Aziatioprina es lenta pero acaba yenddo bien.

      Sobre la prednisona… Siempre aumentas de peso y te hincha la cara (lo que llaman cara de luna llena). Pero por las dosis que tú tomas (4 al mes…) no deberías de tener problemas. De todas manera, quien mejor te lo va a poder decir es tu médico 😉

      Un abrazo y que sigas bien!!!

  22. Suso dice:

    Hola a todos los que compartís esta página,pues veréis tengo a mi marido enfermo así cómo vosotros,solo que lo suyo es sindrome miastenico de eaton lambert.llevamos cuatro años ya y aun seguimos un poco desesperados pues el es una persona muy activa y le costo mucho acostumbrarse a que su cuerpo no responda como antes.nos gustaría mucho poder contactar con alguien con su mismo caso para aliviar un poco este camino tan duro que a todos nos toco vivir,muchas gracias,un abrazo.

    • Hola Suso:

      Bienvenid@ al blog!

      No te puedo hablar mucho del Eaton -Lambert (no soy médico!!!) pero por lo poco que he escuchado o leído es una enfermedad que presenta síntomas muy parecidos a MG, pero que el tratamiento y origen es distinto…
      Poco te puedo ayudar más, quizá debieras de buscar alguna Asociación de enfermos concreta de esta enfermedad.

      De todas maneras, para lo que necesites, aquí estamos.

      Un abrazo.

  23. Blanka dice:

    Hola Suso..por lo que estuve lleyendo el sindrome de tu esposo es como primo-hermano o casi mellizo ( no gemelo…..jijiji) de la MG. Lleva un gran esfuerzo mental acostumbrarse a nuestras limitaciones sobre todo si fuimos personas que teniamos mucha actividad.Cuentale que en mi caso ( tengo 66 anios) hice gimnasia y nade desde muuuy joven ( practica casi diaria durante todo el anio) y un dia me tuvieron que sacar de la pileta a los 10 minutos de entrar porque no podia ni flotar . no lo podiamos creer me ahogaba y creeian que era una broma mia. La vida me paro en seco y llegue a estar en silla de ruedas varias veces. Van hacer 4 anios de este camino y parece que estoy respondiendo bien a la Azatioprina ( antes no me la podian dar porque mi medula siempre fue reacia a fabricar heritrocitos ) Soy de Buenos Aires …Argentina y estamos con MUUUUUCHO calor ( u n gran enemigo) y asi con casi 40 grados las dos ultimas semanas pude ir al kinesiologo …..caminando. Claro que ahora tendre que recuperar musculatura…..paso a pasito …Lo mas importante es no desesperar y practicar la paciencia….Me alegra que te preocupes por tu esposo ya que es MUUUUY importante que nuestros familiares entiendan que no somos olgazanes….es que no podemos hacer mas. A mi esposo le costo mucho y solo termino de entenderlo cuando el neurologo ( que vivia retandolo) lo hizo pasar en una de mis internaciones y yo estaba toda conectada ( jajajaja Robocop no era nada al lado mio) Fue muy duro pero sirvió. Ahora es un gran apoyo.
    Pregunta lo que quieras que seguramente te contestaran. Hay miembros en esta pagina con mucha esperiencia y lo que no saben lo averiguan por medios serios.

    Elizateh: me llena de alegria lo que cuentas del piano…seguramente lo estaras disfrutando como nunca antes. Te entiendo desde el alma , Hace 4 anios que no pude pintar y lentamente fui perdiendo la capacidad de escribir de forma legible. Esta semana volvi a comprar acrilicos ….saque mis pinceles….y estoy volviendo a retomar trazos…..lloro de la alegria…..Ademas ahora se entiende lo que escribo y para las navidades pasadas me tuvieron que hacer las tarjetas….jijiji COMO TE ENTIENDO!!!! a disfrutar tu musica.

    Un gran abrazo de oso polar.
    KARMAPA CHENNO
    Blanca desde Argentina

  24. paqui gomez dice:

    Hola ,ha todos deseo esteis bien ,dentro de lo que cabe y lo que os permita la enfermedad.
    Perdonar porque ha veces se me va la pinza ,y no hago los comentarios oportunos para este Blog.
    Siguen Haciendome pruevas y hoy mi neurologo me hizo una biosia muscular ; La verdad es que con el frio me encuentro un poco mas motivada ,pero tambien siento que el desanimo me puede bastante ,aunque al principio del proceso para ver que tipo de miastenia tenia aunque sospechan MG, me recomendaron mi neurologo ir al sicologo ,pero la verdad esque no fui ,todavia estoi intentando luchar por mi misma.
    Gracias ha todos ,sobre todo a ti parpado por tu ayuda y la paciencia que tienes conmigo.

    • Hola Paqui:

      Gracias por nada!!! Para eso estamos.

      Sobre el psicólogo… Te entiendo perfectamente las reticencias a ir y el intentar superarlo por uno mismo, pero si no te sientes fuerte mentalmente no vas a poder ganarle la partidda a MG. El tener la cabeza fría y, sobre todo, ganas de luchar, es lo primero para afrontar la enfermedad. No dudes ni un instante en pedir ayuda si crees que la necesitas.

      Un abrazo.

      • paqui gomez dice:

        Hola Párpado Caído :
        Gracias por tus consejos y porque creo que sois un grupo de personas muy valientes al crear este blog y darnos la opurtunidad a los demas de poder ,aprender ,buscar consejos y apoyarnos en ustedes que ya conocen mas está enfermedad y sus evoluciónes.
        Te dire que a mi tambien se me cae el parpado izquierdo y tengo un hijo de 12 años que desde hace uno ,tambien le cae bastante.
        Si me permites me gustaria identificarme un poquito más.
        Tengo 48 años y siempre he sido muy activa y perfeccionista ; Soy de Madrid ,pero vivo en Tenerife ;Tengo tres hijos ( con el ultimo de 5 años lo pase muy mal tanto en el embarazo como en el parto como en la recuperación ;Ahí fue que empeze ha sentir los sintomas y que no podia tirar de mi cuerpo ,pero todo me lo achacaban aque tube el hijo ya mayor y por eso y por la cesarea costaba mas la recuperación ), Nadie me hacia mucho caso , y mi esposo me aconsejaba que me lo tomara con calma; Pero yo tenia una rabia y una sensación de fracaso y al mismo tiempo desesperación ,por tener de depender de los demás.
        Al poco de llegar a quí el oftalmologo me efectuo una operación con laser,y cuando fui a la revisión y me vio el parpado mucho mas caido ;El mismo me mando al Neurologo con su informe ,y desde entonces me estan mirando ,ya con la sospecha de MG.
        Si es verdad que aveces me desanimo y es como si se hubiera acabado mi futuro ,mi marido tiene que salir al parque con los niños o llevarle al mayor al futbol ,porque yo no tengo ni fuerzas ni animo. Por eso se lo importante que es este blog .
        GRACIAS DE CORAZÓN..
        Paqui

      • Hola Paqui:

        Gracias por nada!!!!

        La MG no es hederitaria (sí lo pueden ser las enfermedades auttoinmunes, aunque no tienen porqué coincidir de padres a hijos) así que no tiene porqué ser nada lo de tu hijo. Lo de que te empezaras a sentir peor después del parto si puede ser debido a MG. Se desencadena después de situaciones estresantes, y a muchas de las mujeres con MG les ha venido después de tener un hijo.

        Lo que te decía el otro día: no te desanimes y sé optimista. Ya verás como todo irá bien.

        Un abrazo y hasta cuando quieras!!!!

        P.D: Qué envidia vivir en Tenerife… Me encantan los barraquitos 😉

  25. Blanka dice:

    hola PAQUI>..no dudes en ir al Psicologo o al Psiquiatra….no es facil comprender el cambio de vida que se nos presenta casi de un dia para otro. A mi me ha hecho MUCHO BIEN poder conversar en un lugar nautral sobre las dudas o temores que se presentan. Ademas la Psiquiatra que me controla una vez al mes me dio medicacion al principio y pasado un tiempito me la retiro cuando me fui normalizando animicamente.. Nos hace mucho danio estar angustiados o nerviosos. y no es una verguenza pedir ayuda….y salir colitos aveces se hace muuuuuy dificil
    Un abrazo y A D E L AN T E

    KARMAPA CHENNO
    Blanca desde Argentina

    • paqui gomez dice:

      Hola Blanka
      Te doi muchas gracias por el consejo y el animo ; Asi lo hare pues todavia en el invierno con el frio ,lo llevo mejor ,pues con el calor ,lo paso muy mal ,pues soy la clase de persona que se levanta ( si estoi bien y despues de tomarme un poquito de cafe con la medicacion) como una moto con la escoba en mano y corriendo y a la hora estoi con ganas de tirarme sobre el piso ,y no me da para nada con mi cuerpo ( eso me provoca mucha ansiedad y desanimo); Por eso se que te tengo que hacer caso y buscar ayuda. GRACIAS

  26. Shushi dice:

    Hola a todos!!! Hace tiempo que no me metía por acá. Me alegro mucho de leerlos a todos. La verdad es que estamos metidos en una batalla diaria, que aunque no es fácil, nos mantiene entretenidos!!!!! Yo he estado siempre con altibajos, despues de la timectomía, ya hace siete meses, todavía estoy esperando que haga su efecto.

    Les mando un fuerte abrazo a todos. Blanka me alegro mucho de que estés mejorando, ya nos hacias mucha falta!!!!!

    Shushi

  27. toñi dice:

    hola a todos otra vez ,queria preguntaros si el sueño tiene que ver algo con la enfermedad ,o sea que si se siente mas sueño de lo normal y la dieta ¿se debe cuidar lo que comes ,o no es de inportancia? es que e leido por ahi que algunos alimentos estan prohibidos por la enfermedad .saludos a todos

    • Hola:

      Sobre el sueño, yo sí tengo más del habitual. Supongo que como consecuencia del cansancio y también dependerá de los medicamentos que tomemos. Por ejemplo, la cortisona a mi me producía insomnio…

      En cuanto a la dieta, hay una serie de medicamentos de los que no debemos de abusar, como las setas y la tónica y, si estás tomando cortisona, evitar la sal. En el blog hay un par de artículos sobre alimentación y MG. pégales un vistazo a ver si te ayudan.

      Un abrazo.

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