El vídeo

Publicado: 17 enero 2011 en Información práctica
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Hace ya algunos meses que encontré este vídeo en Youtube. La típica tarde, con las fuerzas ya decayendo, en la que te sientas frente al ordenador sin saber muy bien para qué. Youtube —> BUSCAR:  Myasthenia Gravis

Y después de un rato cotilleando vídeos insípidos encontré éste.

Supuestamente – lo digo así porque en Internet toda información que encuentras tiene su cuarentena-  es un vídeo de 1935 que uestra el efecto en una paciente con “Miastenia Gravis severa” de una inyección de Prostigmine en un hospital de Londres para confirmar el diagnóstico.

Es un vídeo curioso… (si es que es cierto).

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comentarios
  1. Núria dice:

    Me ha recordado al capitulo de House, ojala la cosa fuese tan facil

    • Holaaaaaaa!!!!

      Cuánto tiempo sin leerte!!! Una de las veteranas del blog!!!!!

      Espero que te esté yendo todo muy bien.

      Y sí, es todo demasiado bonito… A mí me no me acaba de convencer.

      Cuídate mucho.

  2. Martha Diaz dice:

    Hola, me recordo mis viejos tiempos con mis crisis.Por cierto que poco se preocupan por nosotros desde es entonces no ha habido cambios en el tratamiento piensan que ya se tiene una cura.
    salu2

    • Hola Martha:

      Realmente la única medicación específica para la MG es el Mestinón, que es “primo” de la Neostigmina y del compuesto que “presentan” en el video. Estos medicamentos, como sabes, son para aliviar los síntomas: ni curan ni mejoran la MG.

      Y has dado en el clavo: no se están preocupando de investigar en la MG. Como decía un artículo publicado en otro blog, no somos rentables.

      Un abrazo.

  3. Pili dice:

    Pues al menos la pastillita no funciona así… yo lo que tomo es Neostigmina, q igual es un inhibidor de acetilcolinesterasa, como la Prostigmina…
    Cada 4 horas la tomo… cuando lo recuerdo… o si no mi cuerpo se encarga dde recordarmelo…
    alguien ha tomado neostigmina??
    saludos

  4. Pili dice:

    Quise decir que tomo neostigmina, q es lo mismo q la Prostigmina, pero Distinto de la Piridostigmina, q es el mestinon… q es lo q he visto q toman ustedes

    • Hola:

      Estoy de acuerdo contigo en que los efectos de la pastillita (y en mi caso, también la inyección) no fueron ni tan espectaculares ni tan duraderos como los del video.

      Como le decía antes a Martha, tu medicación es muy similar al Mestinon, son todos inhibidores de los anticuerpos de acetilcolina.

      Un abrazo!

  5. Pili dice:

    Sí, son todos del mismo tipo… de hecho no inhiben los anticuerpos, si no la enzima que degrada la acetilcolina para que esté disponible más tiempo… los anticuerpos lo que atacan es el receptor de la acetilcolina y no esta directamente…
    blah… en fin… e preguntaba si alguien tal vez habia tomado ambos inhibidores y creía que había aguna direrencia en la eficacia…
    inyección??? yo paso…
    Hoy vengo llegando del hospital… me hicieron un TAC de tórax… a mi me hicieron la timectomía hace 8 meses, fue por técnica toracoscópica… que bueno como sabran la recuperación es más rápida y supuestamente menos dolorosa… pero ahora entiendo por qué algunos cirujanos recomendaban la cirugía abierta (con esternotomía), porq claro, así es más seguro que te quitan todo el timo..
    pues ahora resulta que el cirujano cree que es posible que no lo hayan extraído todo… y por eso me ha enviado a hacerme el TAC… yo solo pienso en q no quiero d nuevo una cirugía… q así como por hobbie no me la hago… 😦 ahora tendré q esperar unas 2 o 3 semanas por el resultado… ya les contaré.

    • Hola de nuevo, Pili:.8

      Vaya historia!!!! Espero que te salga bien el TAC y no tengas que volver a pasar por el quirófano!!!! 😦

      Por lo que tengo entendido, lo de la inyección es tan solo para hacer una prueba diagnóstica. Te inyectan una dosis muy alta para ver los efectos rápidamente y, ni mucho menos, dura las horas que dice en el vídeo.

      A mí me da que el video, o es un fake, o es una publicidad exagerada que quiso hacer el laboratorio en aquél entonces…

      Sobre los tratamientos: Yo le soy “fiel” al Mestinon desde el primer día, tampoco conozco a nadie en España que esté tomando los otros compuestos… Supongo que en cada país las industrias farmaceúticas decidiran comercializar un compuesto u otro…

      Un abrazo!!!

  6. Blanka dice:

    Hola a toditos. Ando como puedo. Estamos con temperaturas del infierno. Hoy 40º.- E·ntro poco al Blog. aunque los leo , porque los dedos me responden cuando quieren y van para cualquier lado. Mi Doña se le ha ocurrido avanzar y avanzar y los calores no ayudan nada de nada.Un abracito a todos y esperemos que alguien encuentre ALGO que nos mejore un poco mas o por lo menos que nos estabilice mas facilmente.Me puse a contar las veces que me internaron el año pasado y deje de hacerlo, No habia mes que no tuviera entrada al Spa. Menos mal que de animo estoy bien y mi familia me apoya un monton.
    Besitos
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Mi querida Blanka:

      Se te echa mucho de menos últimamente por aquí y me temía que no fuera porque estabas siempre de milongas… El calor nos JODE MUCHO… ¿Qué nos vamos a contar que no sepamos ya? Quizá tendríamos que ir mirando una casita en Guatemala… (¿te acuerdas que nos contaron que allí la media todos los meses es de unos 20º?) y en lugar de aquél crucero patagónico, emigrar todos para allá y pedir asilo climatológico. 🙂

      Cuídate mucho.

      • Shushi dice:

        YEIIIII!!!!! Sí, aqui los espero a TODOS!!! La verdad es que no podemos quejarnos, nuestro clima en Guatemala es precioso y eso nos ayuda bastante con la MG.

        Ahora le toca a los del Sur estar aguantando el calor. Blanka lo siento mucho, debes sentirte bastante mal para que no escribas, yo también ya estaba extrañada de no leerte por aquí, pero espero que mejores pronto, y que tu ánimo no decaiga. Te extrañamos!!!

        Párpado, este vídeo sí que es impactante, sobre todo por los resultados de esa inyección, de verdad, ojalá fuera así de simple, verdad??? Yo, por más mestinon, y demás medicinas, no logro superarlo, y el cansancio me vence TODOS LOS DÍAS, pero también se, que los primeros años son los más dificiles, así que debemos tener paciencia =)

        Bueno, les mando un fuerte abrazo a todos,

        Shushi
        desde Guatemala

      • Jajaja… Estamos preparando los visados!!!!

        Coincido en tu opinión sobre el vídeo: Ójala fuera tan sencillo…

        Un fuerte abrazo para ti también.

        Hasta la próxima

  7. Martha Diaz dice:

    Hola, Blanka, Que horror con los calores, aqui en Mexico estamos en invierno y hay temperatura de 25 grados centigrados. Recuerdo que hace un año fui a un congreso estudiantil a Argentina tambien en primavera, desde entonces jure y perjure a todos los dioses que si saliera a vivir a otro pais seria muy al sur o muy al norte, ya sea con los pingüinos o los ositos.Si sigue asi,ahora que llegue la primavera saldre en bikini a todas partes.

  8. Martha Diaz dice:

    Hola Parpado caido, muy buena la entrevista con Pedro me encanta su sentido del humor negro,jeje, es cierto que no hay cura, pero de verdad, que nos hagan pasar por un calvario antes de llegar al diagnostico me deja con…..%&&?)/&% muchos sentimientos negativos, en fin. De verdad tu blog ayuda mucho a la gente que padece nuestra enfermedad, almenos nosotros nos apoyamos con una visión de la situación tanto positiva como negativa y me alegra que exista sitios como estos que nos dan un poco de luz y no una la entrada un cuarto oscuro como nos lo pintan los medicos.
    Saludos

    • Hola Martha!!!!

      Por aquí andamos con una ola de frío… Se han alcanzado mínimas de -15ºC, que en España es rarísimo. En mi ciudad, que en enero suele hacer unos 7-8º de media, hemos llegado a los -3ºC. Hasta los pingüinos del zoo llevan bufanda… 🙂

      Yo creo que a todos nos ha pasado el que nos confundieran a MG con una depresión, con una inflamación ocular o con cualquier barbaridad. Somos los caseros de una enfermedad rara y entiendo que no la acierten a la primera, pero tampoco me cuadra que se tiran varios años, como se ha dado en algún caso. Y coincido contigo en que a muchos médicos les hace falta clases de psicología (y muchas).

      Un abrazo!!!

  9. hank dice:

    Hola.
    Me parece real la publicidad del vídeo, a pesar que internet pueda ser lo que no es. En el 1935 Mary Walker reemplaza la fisostigmina por la neostigmina (prostigmine) y posteriormente a partir del 1954 el anticolinesterásico por bandera (hasta nuestros días) pasaría a ser la piridostigmina (mestinón).
    Son muy parecidos pero no iguales. Los efectos suelen ser así, aunque dependen de muchos factores: características físicas del paciente, dosis…Besitos

    • Hola Hank:

      Bienvenido!

      Gracias por la información, se te lee bastante entendido en la materia. Por lo que yo había leído, la utilización de estas sustancias por vía intravenosa, junto con el edrofonio (Anticude), se utiliza únicamente para pruebas diagnósticas, porque sí produce una mejora notable de los síntomas, pero es breve (unos minutos) y además hay que controlar al paciente para que no aparezcan efectos adversos… En cambio, en el vídeo lo “venden” como la panacea para la MG: Le ponen la inyección a la Señora y a los 10 minutos está pasando la aspiradora como si nada… Y publicitan un efecto duradero de la medicación… Es por esto que no me cuadra demasiado.

      Mi experiencia fue con el Anticude, con médico y enfermera al lado y sí que hubo un efecto notable, pero a los 5-10 minutos estaba otra vez como un flan…

      ¿Qué opinas?

      Salu2.

      • hank dice:

        tu experiencia con el adrofonio fue como la mia…
        quizá se exagere en el video el tiempo de acción, pero la neostigmina subcutánea también es efectiva y en aquella época podría ser perfectamente la “panacea”…habría que estar por alli para ver lo que sucedió…o mejor dicho: ojalá que no estuvimos por allí nosotros, quizá no lo hubieramos contado…por entonces morían 7-8 de cada 10 miasténicos….¡¡ que suerte padecer miastenia hoy día !!.
        Un abrazo.

      • Hola de nuevo:

        Mmmmm… pues casi que mejor no haber aparecido por allí. Con esos porcentajes, mejor que no.

        Un abrazo.

  10. violeta dice:

    hola me gusta leer tu blog cuando casino tenias entradas lo lei y me gusto . tengo una nena de 4 años con mg y tiengo un blog que nadie visito y bueno elimine mis entradas. es dificil y ojala existiera una cura para eso. ojala pudieras contactarte conmigo no sufro yo el malestar pero si mi nena y adcir verdad aunque no lo siento sufro igual que ella. es tan pequeña y tan delicada. ojala pudieras visitarme y porque no todos loque lean este comentarios visitar mi blog patra aconsejarnos unos aotros los que sufrimos la enfermedad de una mnera directa e indirecta. saludos y bonito blgo. estare pasando por aka

  11. violeta dice:

    a si decides visitarme y saber de mi bb y de mi mi blog es http://www.unadiosaconmg.blogspot.com, a le puse a si por que mi nena se llama isis y es el nombre de una diosa. nohayu nasa ahora pero pronto escribrire. saludos y que estes bien

    • Hola Violeta:

      Gracias por tus palabras. Aquí me tienes (nos tienes a todos) para lo que necesites… Me imagino cómo te debes de sentir. Yo también soy padre y vivmos los problemas de nuestros hijos de una manera especial. Intensa. Nos cambiaríamos por ellos sin dudarlo para que no tuvieran que pasar los malos tragos. Ya verás como todo irá a mejor. Siempre acaba saliendo el sol después de la tormenta.

      Y con respecto a tu blog, ya tienes un seguidor… Te pongo en la pestaña de amigos. Pero escribe!!!!!

      Un abrazo a las dos.

  12. Blanka dice:

    Hola a todos Parpados, lo que escribes, que” a los medicos les hace falta clases de psicologia” estoy a mil de acuerdo. Siempre agradezco a los medicos que me atienden ( hubo casos aislados que no actuaron asi) por la forma en que me han contenido y explicado con bastante paciencia TODAS las preguntas que les he hecho ( no me las guardo e insisto en que me expliquen). Sobre todo a los jovenes les digo que tengan en cuenta que no siempre van a tener un paciente que les entiendan su idioma y son ellos los que tienen que adaptarse al entendimiento o la capacidad de comprencion del paciente. Mis Neurologos suelen contestarme a MUCHAS de mis preguntas con—–“asi es la enfermedad” o “asi evoluciona esto” pero lo dicen con una sonrisa y un tono de afecto que se los agradezco con el alma. Las palabras no tendrian el mismo sentido dichas de otra forma.

    JAJAJA Me encanto la idea de INVADIR Guatemala, y me parece mejor que disfrazarse de pinguino u oso polares
    Un abracito con 29 º de calor siendo las 23 Hs. (parezco el Servicio Meteorologico)
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina- Buenos Aires

    • Hoooola!

      Tú achicharrándote y yo helado. Y dentro de unos meses al contrario… Todo pasa y todo llega.

      Lo de los médicos, como todo: Hay algunos que se dejaron la vocación en la Universidad, otros a los que la saturación y el stress les hace perder el estilo, otros que creen que un diploma les acerca a la divinidad y otros a los que les gusta conseguir una sonrisa y la confianza de su paciente.

      Pero pasa con todas las profesiones.

      Cuídate, amiga!!!

  13. Icaro dice:

    Hola a tod@s y párpado caído. Me es sorprendente cómo se pueden encontrar personas con características similares, en este caso la MG, y que todos tenemos ese denominador común.

    El video que presentas hace parecer las cosas tan fáciles y sencillas, pese a la gravedad de la paciente, podríamos especular que fuese falso, ya que los resultados son sorprendentes: pero yo no lo creo así.

    Mi caso fue algo muy similar a lo que se presenta en el video; la péqueña bribonzuela (MG) era completamente dueña de mi cuerpo; al momento de realizarme el diagnóstico se me aplicó una sustancia, no la Prostigmina, sino la prueba de Tensilon, y los resultados fueron iguales de sorprendentes, como los del video. Se lamenta mucho que dichos efectos sólo duren a lo mucho una hora: se siente tan bien la “normalidad”.

    Te felicito “párpado” por construir cada experiencia que tienes dentro de la MG y nos las compartas. Te sigo desde hace un par de meses, gracias a mi novia, que afortunadamente no tiene nada que ver con la MG, pero se preocupa por lo que me sucede y pues encontró este tu sitio; y es hasta este momento que te escribo.

    Un saludo afectuoso para todos.

    • Hola Ícaro:

      Bienvenido al blog. Gracias por las felicitaciones y, sobre todo, por contribuir con tu experiencia.

      ¿Cuánto te duró la “normalidad” casi una hora? :O Pues le das la razón a Hank… Mi caso fue más breve, unos 10 minutos. Lo que sí que note fue más fuerza en piernas y manos, que mi párpado se volvía a poner firme y la voz más normal… pero no me dio por salir corriendo ni ponerme a pasar la aspiradora… Supongo que, como comentaba, debe depender de muchos aspectos: sustancia, peso, edad…

      Si es que esto de la MG es raro, raro, raro…

      Hasta cuando quieras!!!

      • Icaro dice:

        Que tal párpado

        En efecto, el efecto, en mi caso, duró alrededor de 50 minutos a 1 hora; al parecer es conforme a la gravedad del mismo paciente, según mis suposiciones, dura más en aquell@s en donde hay más inestabilidad de la MG, es decir, más graves, que en aquellos que la presentan moderadamente.
        También la reacción en mi persona fue descomunal, en mis manos, brazos y piernas la fuerza regreso y los ojos los sentí como si se me quisieran salir: los párpados los podía abrir enormemente.

        Saludos.

      • Hola Ícaro:

        Vaya… Cada persona somos un mundo en esto de la MG. ¿Recuerdas qué te dieron?

        Saludos.

      • Icaro dice:

        Que tal párpado:

        Lo que recuerdo, y muy bien, es que me aplicaron una ampolleta intravenosa: un minuto después de eso fue cuando surgió aquel mundo de fuerza -estilo superman-. Se me explicó que era la prueba de “Tensilon”; y no recuerdo que mencionaran el producto o medicamento de dicha ampolleta.

        Lamento no ser de mucha ayuda en el aclaramiento de tu interrogante párpado.

      • Hola!

        No hay nada que lamentar… Creo que el Tensilon es el mismo compuesto que lo que me inyectaron a mí (el Anticude), como si fueran dos nombres comerciales del mismo compuesto… pero no me hagas mucho caso porque no estoy muy seguro.

        En fin, que cada uno somos un mundo…

        Gracias por la respuesta!!!!

        Saludos.

  14. Martha Diaz dice:

    Hola a todos, solo para comentarles a los recien casados con MG que es como un matrimonio, hay que estar en las buenas y en las malas juntos la MG y el cuerpo (músculo) por siempre. En mi experiencia personal los primeros años son un caos, donde no se sabe quién es quién y la MG domina queriéndo hacer su voluntad y andar a sus anchas, olvidándose del respeto hacia a ti, en pocas palabras hace de las suyas. Después del periodo de conocimiento mutuo, ocho años de andanzas en mi caso, ahora nos hemos dado una tregua y a la vez nos hemos dado respeto mutuo. La concivencia diaria,me a ayudado a reconocer cuando se que ha ganado, pero yo también impongo mis reglas y condiciones, de esa manera he llegado a disfrutar mucho de mi vida. Total somos ahora uno solo y el divorcio no existe, como dice el sacerdote lo que Dios ha unido no lo separa el hombre. jaja, me desperté muy inspirada

    • Jajaja:

      En este matrimonio, de momento, no existe el divorcio!!! A la antigua usanza!!!!

      Es verdad, conforme pasa el tiempo vas aprendiendo a convivir con ella (aunque siguen habiendo discusiones de vez en cuando).

      Un abrazo!!!

  15. Pilar dice:

    Vaya cuanta gente nueva, un abrazo para todos.
    Yo también conozco a un niño con miastenia, ahora está muy bien, con cuidado claro.
    En cuanto al edofronio casi me pongo ha hacer flexiones, pero al igual que Párpado tampoco me dió por pasar la aspiradora, porque no se me ocurriría ni teniendo ganas. El efecto duró unos 15 minutos.
    Besos a todos. Y para tí Hankito un montón.

  16. Pilar dice:

    Algo te has perdido Párpado, pero ya te contaré. Hank y yo nos conocemos de hace unos años, es una persona estupenda. Un abrazo.

  17. violeta dice:

    hola gracias por escribirme y por ponerme entre los blogs que siguen. ya tengo mas tiempo y mas animo asiq ue estare platicando de mi bb, con gusto estaria en su lugr y a veces me preguno por que ami no y a ella si, asi las estadisticas dicen que es mas problable que le suceda a mujeres mayores de 20 años, en fin, dios sab por que hace las cosas y tenganmos fe, tu, yo y todos nuestroa migos.

  18. Blanka dice:

    ALGO QUE ME ACABO DE ENTERAR
    Seguramente ya alguno de ustedes lo sepan, pero a mi se me acaba de confirmar. Cuando nos levantamos con dolor de cabeza durante varios dias es que “No estamos respirando bien a la noche” y A LA CONSULTA URGENTE. Yo no le di importancia pensando en cualquier cosa, pero al preguntarme el Neurologo en una consulta ….ME ENTERE… Es tan importante que me estan controlando en forma domiciliaria y mañana a pasar el fin de semana en el Spa
    Espero que la habitacion este fresquita ya que en este momento estamos con 35º a la sombra.
    Un abracito y la semana que viene les cuento como me trataron en el Spa—-¿que masajes me practicaran””’jijiji..me gusta el Tailandes y Reflexologia
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Vaya, Blanka. Ya que lo siento…

      Cuídate mucho! Los veranos son horrorosos para nosotros, menos mal que sólo te queda pasar un mes largo y ya llega vuestro otoño. Verás como te vas a sentir mucho mejor.

      Date todos los masajes que necesites y espero que la estancia en el hotel sea lo más placentera y breve posible.

      Escribe a la vuelta, ¿vale?

      Un abrazo muuy fuerte!!!

  19. Shushi dice:

    Hola Blanka, que lo siento!!!! espero que siga mejor. Y muchas gracias por contarnos esto, definitivamente yo no lo sabia!!!!!! GRACIAS.

    Bueno,les cuento que me enteré por medio de Facebook de que una compañía llamada CYTOKINETICS está investigando y ahora están reclutando pacientes en Estados Unidos diagnosticados con MG para realizar estudios con un nuevo medicamento. Si desean leer algo sobre esto, la dirección en internet es: http://www.cytokinetics.com/press_releases/release/pr_1293829122

    Así que aunque no somos muy rentables no nos han olvidado!!!! =)

    Bendiciones a todos,

    Sushi
    desde Guatemala

    • Icaro dice:

      Así es Shushi, afortunadamente todavía ciertos sectores se preocupan por nosotros los “olvidados”, y no sólo me refiero a personas con MG, sino a otras personas con diversas anomalías en la salud.

      Esperemos los estudios en personas con MG den resultados positivos.
      Saludos.

    • Hola Shushi (y al resto que le habéis contestado):

      No había oído hablar de este medicamento. Sí del Monarsen http://www.myasthenia.org.au/html/news.asp que viene a ser un sustitutivo del Mestinon, con un efecto más prolongado y con menos efectos secundarios. Este medicamento fue descubierto por unos investigadores israelitas hace ya más de 10 años.

      Mi opinión: Son medicamentos que nos pueden elevar mucho la calidad de vida (se comenta que una dosis de Monarsen es suficiente para todo un día) pero no son rentables para la industria farmaceútica. Los costes de I+D más el coste de producción, logística, marketing, etc. son básicamente los mismos para cualquier tipo de medicamento, por lo que centran sus esfuerzos en aquellas medicinas que vayan a curar enfermedades más comunes o de un impacto masivo en la sociedad: cáncer, gripe, SIDA…

      ¿Qué pasa si alguien en una Universidad descubre una medicina para una de las enfermedades consideradas “raras”, como la MG? Que empieza a llamar a las puertas de los distintos fabricantes, buscando que inviertan para el desarrollo del mismo y les cierran la puerta en las narices porque el posible esfuerzo económico, aunque el medicamento sea un éxito, no les va a suponer unos beneficios que valgan la pena para ellos.

      Entonces, se acude a Organismos Oficiales y se presenta el proyecto para que pueda llegar a convertirse en un “medicamento huérfano” Es decir, como nadie lo quiere el Estado se hace cargo de él, dándole unas ventajas fiscales, o subvenciones al estudio para que “alguien” se quiera hacer cargo de él…

      Vuelta a empezar: Llamadas a puertas hasta que que un alma caritativa se apiade del huerfanito y quiera dedicarle atención. Si es una de las empresas de las llamadas “grandes”, a pesar de que con subvenciones y beneficios fiscales pueda llegar a ser rentable, sigue sin serlo tanto como la investigación en remedios o curas para las enfermedades más “comunes” (el rumor de que una empresa de éstas había encontrado una “posible vía” para encontrar una vacuna para el cáncer disparó el precio de sus acciones, aunque luego todo fue falso). Y si lo “adopta” una de las pequeñas, todos los procesos se ralentizan por la escasez de medios que pueden aportar.

      Si a la búsqueda de “papás”, el poco interés y la escasez de medios le añadimos la cantidad de etapas y de pruebas que que tiene que superar el medicamento hasta que sea aprobado para su comercialización, el resultado es desesperante.

      Somos pocos y no interesamos: es la triste realidad.

      Un abrazo.

      • Shushi dice:

        Waaaaaaaaaa!!!! que triste realidad =(.

        Pero sí, Parpado, tienes razón!!!! desgraciadamente todo es cuestión de rentabilidad. Podemos confiar en que talvéz algunos de estos medicamentos nuevos puedan ayudar también para otras enfermemdades como la esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica, por decir algo, y quizas así sí sea mas rentable y le interese a alguna farmacéutica lo suficientemente grande para que continuen los estudios y finalmente los lancen al mercado.

        Pero en fin, debemos tener esperanzas de que no hemos sido olvidados…

        Saludos,

        Shushi

      • Seguro que sí!!!!

        Nunca hay que perder la esperanza!!!!

        Un abrazo.

  20. Martha Diaz dice:

    Revise el articulo del que hablan y es pan con lo mismo, mientras que no se diseñe alguna estrategia que permita la eliminación total y diferencial de los anticuerpos que causan “la fiesta”, no van a solucionar el problema. Lo que yo entiendo de este fármaco es que con el tiempo, si ayuda a “aumentar la fuerza muscular”,pero es igual que en el video de Parpado, es de manera momentanea. Quién se puede interesar en él?, tal vez el gobierno digo, los soldados necesitan tener mas rendimiento fisico o tal vez los deportistas tramposos. No se, despues si se hace comercial y se deja de vender nuestro mestinon, tal vez necesitemos receta medica, digo, para evitar usos inadecuados del medicamento.

    • Pili dice:

      Yo también revisé el artículo, pero yo sí pienso que es un buen paso, aunque no es una cura, es un medicamento con un mecanismo de acción completamente distinto al del Mestinon o los Inmunosupresores, tal vez llegue a ser más efectivo y nuestra calidad de vida sea mejor. No todos los pacientes responden de la misma manera a cada medicamento, siempre es bueno tener más opciones, bueno y la posibilidad que les estan dando de investigación es un avance. No muchos apuestan por este tipo de enfermedades, pero como este medicamento puede ser beneficioso para otras enfermedades como hipertensión y otros, tal vez si les llame más la atención… a esperar…

  21. Blanka dice:

    ¡¡¡HOLAAAA¡¡ SALI DEL SPA..Bueno fue un a estadia complicadita. A las dos horas de escribir no podia casi respirar y como estoy en comunicacion telefonica con el Neurologo me interno de urgencia.En el Hotel, ala Terapia Intensiva evitaron el paro respiratorio y pudieron comenzar con la Hinmunoglobulina. Recomiendo los tratamientos de Oxigenoterapia—estimulante y refrescante- En un brazo un tubito con un buen coctel (solicite de frutas tropicales con room y de malos me contestaron que me conformara con lo que tenian) y en el otro la bomba de la globulina….jijiji…todo un tratamiento relajante.
    Como no estoy respondiendo a los corticoides pensaban darme Imurel, pero este baja los Leucocitos y mi medula es reacia a fabricarlos, por lo tanto mas consultas para ver si el Hematolo autoriza.
    Buenos ahora una pregunta para los que se han aplicado gamaglobulina. ¿En cuanto tiempo despues de aplicada sintieron los beneficios? A mi me terminaron mi 5º dosis hace 24 hs. y aunque en la 3º ya respiraba mejor y ahora puedo caminar despacito, siento muchisima flogedad generalizada. Los mireparaarribamireparaabajao dicen que ire recuperando de a poco, pero no hay como entre nosotros para transmitirnos nuestras experiencias.
    Un abracito a todos
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Blankiiiitaaaaa!!!!

      Siento no haberte podido contestar pero he estado unos día fuera, sin internet…

      ¿No te parece que ya está bien de tanto hotel?????? Vaya veranito… Ya verás como en cuatro días estás en otoño, remite el calor y todo vuelve a la normalidad…

      Lo de las inmunos, supongo que variará de persona a persona… Yo notaba los efectos a mitad del tratamiento, pero sobre todo a los 3-4 días de acabarlo. Y me duran un mes o mes y medio…

      Ánimo, paciencia y aire acondicionado a full!!!

      Un fuerte abrazo y cuídate mucho.

  22. Shushi dice:

    Hola Blanka!!! Ya estaba preocupada que no sabíamos nada de ti!! No puedo contestar a tu pregunta, pero quiero decirte que me alegro mucho que estés mejorando y deseo con todo mi corazón que tus fuerzas vayan en aumento dia a dia. Siento mucho lo que estás pasando, pero confio en que mejorarás pronto….

    Te mando un fuerte abrazo,

    Shushi

    Ya nos hacías mucha falta!!!!

  23. Elizabeth dice:

    Hola a todos!
    como ven soy nueva aqui y nueva MG tambien solo con dos meses de haber sido diagnosticada con MG aunque con unos 8 meses de tener sintomas sin saber que me pasaba.

    Parpado gracias por contestar mis preguntas y darme la bienvenida, por cierto tengo muchas preguntas mas.

    Com han hecho ustedes con sus trabajos? han tenido que dejarlos? yo no eh podido trabajar este mes y medio. 😦
    Alguna vez utilizan silla de ruedas?
    Yo solo estoy usando mestinon. cual es el otro medicamento que toman que mencionaron que tiene efectos secundarios como adiccion, insomnio y cataratas?

    Disculpen ser tan preguntona pero como entenderan estoy como perdida en un mar!!! gracias y mis mejores deseos para todos.
    Por cierto, ya me canse de estar cansada…

    • Pili dice:

      Hola Elizabeth, mira yo personalmente tuve que dejar de estudiar por un tiempo mientras me recuperaba de la cirugía, a mí me diagnosticaron hace un año y me realizaron la timectomía hace 9 meses. Sin embargo si estuve trabajando, pero era un trabajo que no requería ningún esfuerzo físico más que levantarme de la cama! jeje, igual al final del día no servía para nada!!… como verás hay tiempos buenos y malos, habrá días en que no puedas ni caminar, otros días serán un poco más normales. Yo nunca he utilizado silla de ruedas, igual como ves tengo poco tiempo de haber sido diagnosticada… bueno y como un año más de síntomas pero yo no había buscado atención médica.
      Es normal que se inicie el tratamiento solo con Mestinon, si respondes bien al medicamento pues con eso será suficiente, la idea obviamente es utilizar el menor tratamiento necesario. Aparte están los esteroides, como la prednisona, que es una manera de inhibir tu sistema inmune, pero los esteroides tienen muchos efectos secundarios, más cuando se usan de manera crónica, o sea por mucho tiempo. También están los inmunosupresores de otro tipo como la Azatioprina, estos también inhiben tu sistema inmune pero sin tantos efectos secundarios coomo los esteroides… depende del médico lo que hacen a veces es q los usan juntos… como sabes en la MG nuestro sistema inmune ataca a los receptores de Acetilcolina en la placa neuromuscular, o sea en la unión entre nervios y músculos, así que la idea es que esta reacción no sea tan alta… el otro problema de estos medicamentos es que como tu sistema inmune está un poco “apagado” pues nos volvemos más susceptibles a cualquier infección…
      Al menos en mi caso, mi médico no ha sido muy comunicativo… en realidad casi todo lo que sé es porq lo he aprendido con la experiencia o estudiando sobre la enfermedad… algo muy importante es que sepas que hay muchos medicamentos contraindicados… esto es algo que pocos médicos manejan, así que te recomiendo que cargues con una listita de medicamentos que no debemos usar y que cuando te vea algún médico por alguna razón, le recuerdes que tienes MG y que no puedes tomar estos medicamentos…
      un abrazo! espero haberte ayudado
      entiendo tu expresión! yo también estoy cansada de estar cansada!! y en mi plena juventud!!

      • Elizabeth dice:

        Pili muchisimas gracias por tu amplia respuesta, muy clara y entendible.
        Te cuento que mi trabajo requiere bastante esfuerzo fisico, soy maestra y estaba trabajando como suplente en grupos de ninios 4-8 anios, esto definitivamente ahora no podria hacerlo (estar de pie todo el dia) asi que debo ir pensando que hacer. Ademas soy musico en la iglesia, toco (tocaba) el piano dos veces por semana ademas de las practicas, pero como comprenderas mis dedos por ahora no responden. Tambien soy ama de casa con dos hijos y un esposo. Esto esta cambiando mi vida radicalmente. Gracias a Dios eh tenido el apoyo de toda mi familia, mis hermanas mis padres, mi mama me estubo cuidando casi como cuando era yo una ninia.

        Ahora tengoooo que pensar de que forma seran las cosas, pero no es nada facil por lo que veo.
        Lo de los medicamentos yo no lo sabia lo aprendi aqui leyendo a Parpado y te agradezco la recomendacion de tener la lista conmigo siempre, asi lo hare. Ahora estoy sabiendo por ti que somos mas faciles de tomar infecciones.
        vamos aprendiendo.
        La expresion “estar cansada de estar cansada’ yo tambien me senti totalmente identificada con ella cuando la lei!

        Saludos y gracias!

  24. Blanka dice:

    Elizabeth: Escribes ” estoy cansada de estar cansada”. Personalmente estoy convencida que es una frace que nos identifica y solo NOSOTROS sentimos el valor profundo que tiene. Lo he conversado muchas veces con los profesionales que me atienden, para que ellos traten de entenderla.
    Preguntas sobre que otras medicaciones tomamos y es un tema que un poco varia en cada uno y debes aprender a conversarlo con tu Neurologo.Deberiamos tratar de tener la mayor comunicacion con este profesional, ya que de ello dependera nuestro tratamiento.
    En mi caso he tenido la suerte de que me esten atendiendo en un lugar que saben mucho de Miastenia y tengo comunicacion via Internet o telefonica permanente. Esto ha sido muy valioso en momentos de crisis como el que pase hace apenas 1 semana.Gracias a la rapidez de la comunicacion pudieron evitarme estar en un respirador.
    Tengo a La Doña ( asi llamo a nuestra compañera miastenia) diagnosticada hace casi 2 años, pero MUUUCHOS en los que anduve diciendo que sentia un “cansancio raro”
    La Prednisona suele traer algunos inconveniente….pero te cuento que a mi me trajo de regalo unas hermosas cataratas que luego de la operacion me permitieron ver mejor que antes. Usaba anteojos desde los 20 años y ahora a los 65 …FUERA LOS ANTEOJOS….
    JAJAJA..tuve que aprender a maquillarme nuevamente.Y me olvidaba ….me saco de la silla de ruedas, que no es poca cosa.
    Dice el refran que “No hay mal que por bien no venga”
    Trata de descansar MUUUUCHO, duchas no muy calientes y mucha agua ( sobre todo en verano)El calor es uno de nuestros enemigos.
    Y anota todas tus dudas en una libreta y llevala colgada del cuello si fuere necesario , cuando vas a la consulta con tu medico tratante.
    Un abracito
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  25. Martha Diaz dice:

    Hola a tod@s,me acabo de enterar del bajón de Blanka, que bueno que estás mejor, no habia visto tu correo antes, pero me imagino que las altas temperaturas te tienen en la banca, si decides dar un paseo por mexico como decimos acá, mi casa es tu casa, aunque el aire es seco (parecido al de Buenos Aires) el clima no es tan malo estamos a 22° y anda medio nublado, asi es que andarás como cuando recién despierta. En cuanto a las multiples preguntas de Ely, creo que todos aqui podemos decir que si bien no somos neurologos, al menos tenemos experiencia en nuestros males y si bien lo que podemos hacer es dar consejos para sobrellevar la situación y contar nuestras experiencias. En particular, mis primeros años con MG fueron muuuyy dificiles, el desgaste mayor fue emocional,estaba en mis mejores años, me refiero a que estaba terminando la universidad, (soy biologa), estaba iniciando una relación amorosa en la que la MG me estaba quitando al novio y mi familia no daba un peso por mi,las opciones en mi caso eran vivir con cansancio o cansarme de vivir asi es que decidí lo primero y decidí que lo que viviera sería un bonus para mí, sin mucho pensar han ido saliendo las cosas ya tengo ocho años con mi MG y nos llevamos bien, me deja hacer mi vida casi normal, algo que nunca hubiera pensado cuando recién se instalo la MG. Solo echale para adelante

    • Hola Martha:

      Qué frase más bonita!!! “Vivir con cansancio o cansarme de vivir…” Me la apunto junto con otra que leí de una amiga: “Estar cansado de estar cansado”…

      Como decaigan los ánimos, estamos perdidos.

      Un abrazo.

      • Elizabeth dice:

        A mi tambien me encanto la expresion “vivir con cansancio… ” ya me la apunte igual Martha, gracias!
        “estar cansada de…” ya la tenia apuntada.

        estoy aprendiendo que: el “animo” es columna vertebral de nuestra vida con MG … cierto?

        Lo tomare en cuenta. como nueva en MG, me pasa que depronto el animo no lo veo por ningun lado, pero ya aprendere a encontrarlo.
        Gracias a todos

  26. Elizabeth dice:

    Hola a todos nuevamente
    Espero que todos esten muy bien “descansados”
    Les agradezco mucho que se tomen el tiempo para contestarme. Quiero decirles que eh aprendido cosas en este blog, y como dice Parpado.. yo esperaba poder leer experiencias que me dijera alguien que tiene lo que yo y aqui lo encontre.
    Blanca me da mucho gusto leer que tengas este entusiasmo ahora que hasta te estes maquillando nuevamente.
    Gracias a las dos por contarme cosas. saben quisiera poder hablar con ustedes [pr ,ucho tiempo y preguntar y ppreguntar.
    Norma que te ah ayudado a lograr tener casi una vida normal?
    Yo solo duro unas dos horas en las manianas digamos “normal”. Tomo el mestinon cada cuatro horas. y tengo un mes que sali del hospital de mi primera crisis.
    Cuidense mucho, espero leerles pronto… Parpado estas bien?

    • Hola Eli!

      Sí, estoy bien. Muchas gracias por preguntar. Sólo que he estado unos días fuera, sin internet (luego escribo algo, que ya va siendo hora). Y pregunta sin miedo… Todos tenemos muchas cosas que contar y mucho que aprender.

      Un fuerte abrazo.

      • Elizabeth dice:

        Que bien que estes bien y que estas aqui Parpado!

        Conste que soy muy preguntona ok? 🙂

        Gracias!!!

  27. jessica dice:

    hala, he visto el video i el pinchazo que le meten hace el mismo efecto que la inmunoglobulina que dura aproximadamente 1 mes yo la padezco desde hace 2 años un saludo para todos

    • Hola:

      Bienvenida al blog!

      Por lo que tengo entendido, estos pinchazos tienen el efecto bastante breve… como mucho 1 hora. ¿No te estarás refieriendo a otro tipo de medicación?

      Saludos.

  28. Areli Nunez dice:

    Hola yo me llamo areli. Tengo tiempo queriendo buscar jente com yo, pero siempre lo hecho al olvido. Tambien tengo MG/

  29. Arelyz Torres Rodriguez dice:

    Hola Todos. Que buen blog! que lindo que hayan abierto este espacio para que las personas con mg nos podamos expresar y comunicar con los únicos que si nos pueden comprender de verdad (otros con mg)

    Veo que hace rato nadie escribe aquí, donde están todos? Bueno solo quiero saludarlos, si veo alguien escribiendo por aquí nuevamente, les comentare más de mi experiencia con la mg. Si notan pongo “mg” en minúsculas y ni siquiera le escribo el nombre, es una pequeña estrategia que tengo para verla mas pequeña que yo, para no darle “tanta importancia” pues esta “amiga” a veces es muy escandalosa y quiere hacerse “la grande e importante”.

    Solo quiero expresarles que si hay vida después de la mg, una vida muy jodida para algunos (como en mi caso) pero se puede aprender a vivir como nos correspondió. Bueno Un abrazo para todos. Arelyz (Colombia)

    • Hola Arelyz:

      Siento el retraso en la respuesta, pero he estado bastante liado con mi inquilina mg estos días.

      Si estamos unos cuantos en el blog. Lo que pasa es que has entrado en un post algo antiguo, si te fijas en la columna de la derecha, verás que están todas las entradas ordenadas cronológicamente. Ve a la más reciente, que suele ser la más activa.

      No eres la única que le pones nombres a mg: yo le llamo la inquilina, otros la socia…. 🙂 Es una buena manera de ignorarla!

      Un abrazo!

      • Arelyz Torres Rodriguez dice:

        Juan José

        Me gustaría aportarte también con mi respuesta.

        Tu mami está recién operada, dense tiempo…como dice Párpado, en miastenia 3+3 no siempre es igual a 6.
        No lo digo por desanimarte, pero las recuperaciones en miastenia (con el tratamiento convencional que generalmente es cortisona más mestinón) suelen demorarse meses e incluso años, las recuperaciones en mg no suelen ser tan rápidas como quisiéramos. Para mi los tres primeros años fueron muy duros de tolerar, hasta que por la falta de una respuesta satisfactoria, los neurólogos decidieron pasarme de prednisolona a Azatioprina que es lo que uso desde entonces con un resultado mucho mejor y mas o menos satisfactorio osea que puedo llevar una vida medianamente normal aunque con ciertas limitaciones.

        Existen otra clase de inmunosupresores (que en mi opinión) podrían ser mejores que la cortisona, pero generalmente los medicos van siempre de menos a más, es decir: de los menos fuertes a los más potentes, para evitar los riesgos secundarios de inmunosupresores más fuertes. De yo saber en ese entonces (hace 26 años) que existían otros inmunosupresores además de la prednisolona que fue lo que use durante los tres primeros años, les habría propuesto a los médicos otra opción. Así que no se desanimen!!! aún hay varias alternativas que pueden usar con tu mami. A cada persona le sirven mejor determinados medicamentos que otros, así que el tratamiento debe ser muy personalizado.

        Yo tengo mg desde hace 26 años! así que sí José, sí se puede vivir con mg!! si es posible y si es posible que tu mami se recupere, la idea es al máximo posible. Un abrazo para tu mami y ánimo!!! se que es una situación difícil, pero ustedes como familia, deben estar fuertes para poder apoyar a tu mami, ella requiere mucho de todos ustedes, de su amor y su apoyo. Se que en España gracias al Dr José María Ponseti, hay quienes usan como inmunosupresor Tacrolimus justo después de la timectomía y han tenido muy buenos resultados. Este es un inmunosupresor muy potente que puede llegar a suprimir los síntomas de la mg de manera muy rápida en la mayoría de pacientes aunque puede tener graves efectos secundarios. Si quieres búscate la tesis en google, (Tratamiento inmunosupresor con Tacrolimus en miastenia gravis) como información.

        Escríbeme si quieres. Hasta pronto. mi correo es: arelyzto@yahoo.com

  30. juan josé dice:

    hola párpado y a los demás… yo no padezco de miastenia, pero mi madre sí… ella tiene 52 años y la operaron hace como un mes atrás, donde le abrieron el torax. desde ese entonces, los síntomas se agravan más y más… mi madre y nosotros como familia estamos empezando a perder las esperanzas, no vemos mejoras en ella. estuve investigando sobre el monarsen, pero nada, creo que todavía no lo sacan al mercado y claro, esta enfermedad es tan rara, que no prefieren investigar en ella, quedando las personas que la sufren en el desamparo mismo. los cuadros que padece mi madre son: debilidad muscular, no puede tragar ni la saliva(hay que darle comida por una sonda, que le duele a todo esto), también hay veces que se nos desmaya y cabe destacar que se desespera mucho porque no puede comunicarse, hay ocasiones que tiene que escribirnos en un cuaderno eso le pasa ya que no tiene fuerza en toda la mandíbula y la lengua. (el medicamento que toma es mestinon con un corticoide)

    mis preguntas son las siguientes: como se le puede subir el ánimo a mi madre?… se puede vivir con la miastenia? que hacer para llevarla de la mejor forma?… y si los síntomas de mi madre son graves, le irán a bajar con el tiempo?

    agradecería mucho que me ayudaran, como familia nos sentimos super mal y con mucha pena… como si esto fuera poco, los doctores en Chile son casi nulos en el tema MG… respondame por favor

    • Hola Juan José:

      Preguntas si es posible vivir con Miastenia y cómo subir el ánimo a tu madre… Por supuesto que es posible vivir con miastenia!!!! Y lo más importante es tener el ánimo bien alto, por eso lo primero que tenéis que hacer es levantarle la moral a vuestra madre. Si no tienes la mente clara y con ganas de luchar, la enfermedad te acaba comiendo. No es fácil dar consejos por internet sobre este tema, pero es vital que salga de la depresión!!!

      Otro tema es el del estado actual de tu madre. Hace poco que la operaron, dale un poco de tiempo a la cirugía y a la medicación… Pero en MG 3+3 no son 6. Hay varias opciones en cuanto a medicamentos posibles para tratar la enfermedad y a cada persona le funciona de manera diferente. Unas tardan más que otras en funcionar… De todas maneras, si vieras que tu madre no mejora, quizá sería cuestión de buscar una segunda opinión médica.

      Un saludo.

  31. Arelyz Torres Rodriguez dice:

    Hola Párpado, gracias por responder.
    Me encanta saludarte y poder participar de este foro.
    Te pido el favor de informarme si conoces personas en España que esten usando Tacrolimus como terapia. Estoy pensado en la posibilidad de iniciar con esta opción (aunque me da mucho temor) pero realmente deseo mejorar mi calidad de vida. Me gustaría conocer la experiencia de otras personas y se que es en España gracias al Dr Ponseti del hospital L´Hebron quien es pionero en el uso de Tacrolimus en mg, usan este tratamiento con muy buenos resultados. Te agradezco si conoces a alguien y si puedes ponerme en contacto con ellos mi correo es: arelyzto@yahoo.com
    Un abrazo.

    • Hola Arelyz!

      El tacrolimus no es más que otro inmunosupresor, mucho más potente que los habituales, pero también con efectos secundarios fy¡uertes. He estado en varias ponencias de neurólogos, que desaconsejan su uso a no ser que con la medicación habitual no se consiguieran buenos resultados. También es cierto que hay gente que lo ha empezado a tomar como primera opción (casi siempre pacientes de Ponseti, que es cirujano, no neurólogo) y están muy bien. También conozco algún caso que el resultado no ha sido bueno. Cada persona somos un mundo.

      Yo no entro a valorar un tratamiento ni otro, porque no soy médico, pero si que te recomendaría que no te automedicaras (y mucho menos con Tacrólimus). Supongo que tu médico conocerá de su existencia. Coméntale a ver qué opina él.

      En cualquier caso, te dejo el enlace a la web de la Asociación de Miastenia de España:: http://www.miasteniagravis.es Allí te podrán poner en contacto con pacientes que toman Tacrolimus.

      Un abrazo.

  32. MARISABEL PEREZ RODRIGUEZ dice:

    HOLA COMO ESTAS?????SIEMPRE LEO TODO AQUI PERO NUNCA HABIA ESCRITO EN MI CASO EL PROSTIGMINE EN INYECCIONES ES LO MAXIMO LO HE PROBADO PERO AQUI EN VENEZUELA LO DESCONTINUARON QUE LASTIMA ……EL MESTINON NO ME AYUDA COMO DEBERIA SER BUENO ESPERO QUE ALGUN DIA NOS MANDEN ALGO QUE NOS MANTENGA BIEN SIEMPRE UN SALUDO DESDE CARACAS!!!!

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