El día que había que hablar

Publicado: 21 octubre 2010 en Información práctica, Vivencias
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Ayer fue el día.

Esta historia se remonta a unos cuantos meses atrás. Se iba a celebrar el Día del Paciente en un hospital e iban a particpar tanto médicos como pacientes de diferentes asociaciones exponiendo temas diversos. Que si me apuntaba a hacer una de las ponencias. ¿Y por qué no?

Pasados un par de meses, me llamaron con los temas disponibles y me quedé con el que yo pensaba que me encajaba mejor “Cómo afrontar una patología crónica” Por lo menos tengo experiencia, desgraciadamente..

Podría contar la historia de que estuve trabajando con esto días, semanas y meses, pero, no. Tenía muy claro lo que quería contar y cómo contarlo y me salió en un par de mañanas (y encima mañanas miasténicas. Mi inquilina tiene el don de la oportunidad muy desarrollado). En definitiva era contar lo que voy aprendiendo en estos dos últimos años y resumir lo que llevo escrito en el blog.

Un salón de actos. El escenario, mesa presidencial con dos médicos, una psicóloga reconvertida a moderadora una paciente y yo. Expuse el primero. De cuando estudiaba (que cada vez hace ya más años de ello)  aprendí que, en este tipo de jaleos, cuando hablas para mucha gente en público, lo mejor es fijarte en alguien que veas que te está prestando atención y le está gustando lo que dices. Mirarla a menudo para coger confianza. Así que me centré en una señora mayor que estaba en la segunda fila y que no hacía más que asentir con la cabeza a todo lo que decía. Gracias, señora. Todo fue bien.

Y lo que dije, más o menos, fue esto. Espero que os guste.

 

Cómo afrontar por primera vez una patología crónica

Buenos días, me llamo Párpado Caído. Tengo 37 años, estoy casado, dos hijos: Así que somos 5 en casa… porque yo, desde hace 2 años, estoy enfermo de Miastenia Gravis.

Se la presento brevemente: La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, caracterizada por debilidad variable de los músculos voluntarios (esqueléticos) del cuerpo. Empeora con la realización de cualquier actividad física y mejora con el reposo. Suele afectar sobre todo a la musculatura extrínseca del ojo  (provocando caída de los párpados, diplopía y visión borrosa), a los músculos bulbares (dificultad para hablar, comer o tragar) y a los músculos de las extremidades (dificultad para mover brazos y/o piernas). La parte más grave es cuando compromete a los músculos respiratorios pudiendo provocar entonces una insuficiencia respiratoria aguda. Los músculos afectados varían en función de cada enfermo y los síntomas empeoran conforme va pasando el día.

No soy médico ni psicólogo: Soy paciente. Sólo les puedo hablar de mi experiencia: Cómo me ha ido, en qué me he equivocado y qué cambiaría si pudiera dar marcha atrás. Seguro que es muy similar a la de la mayoría de enfermos crónicos, sea cual sea su enfermedad.

La historia comienza el día menos pensado. Notas algo raro en alguna parte de tu cuerpo y vas al médico de cabecera pensando en que será cualquier cosa sin importancia… Generalmente, si tu dolencia es de las consideradas raras, suele confundirse con alguna otra enfermedad común. Al pasar el tiempo y darte cuenta de que los medicamentos habituales no te curan, comienza una peregrinación, más o menos larga, por médicos especialistas tratando de descubrir qué te ocurre. La preocupación va creciendo en ti y en tu entorno y pasas de creer que tienes  una enfermedad corriente y vulgar a pensar en lo peor.

Por fin, un día, al cabo de más o menos tiempo, consigues encontrar la respuesta y oyes algo así como: “Tiene Ud. la enfermedad crónica X, debe tomar este tratamiento, le dejo pedidas estas pruebas y vuelva en unos meses”.

Sales de la consulta acompañado ya no sólo por el familiar con quien entraste, sino por alguien más que irá a tu lado el resto de tus días, que va a cambiar y a mediatizar todos tus planes de futuro: Eres un enfermo crónico.

Y desde el momento en el que sales de la consulta, cambian muchas cosas. Físicamente, acabas de enterarte de que lo que te pasa no tiene cura. Que los síntomas más o menos graves que afectan a más o menos partes de tu cuerpo, que te impiden hacer esto o lo otro los vas a tener siempre contigo. La medicación que te han recetado es para que te encuentres algo mejor y frenar la evolución de tu enfermedad, y además, probablemente, vas a tener recaídas. Vaya panorama ¿no?

La noticia hace que por tu cabeza empiecen a aparecer muchos sentimientos y emociones a la vez: La desesperación (el ¿por qué me habrá pasado esto a mí?), el miedo la ira,  la rabia, la negación (lo de “no puede ser verdad, el médico se ha equivocado, voy a buscar más opiniones”)… Los sentimientos de culpa (si no hubiera hecho esto o aquello…) y de  preocupación por el futuro (¿Cómo voy a sacar a mi familia adelante? ¿Qué va a ser de mí ahora?).

A nivel familiar y social, las relaciones con tu pareja e hijos, con tus padres y el resto de tu familia, con tus amigos, con el trabajo y con el entorno en general dependen ahora de las limitaciones físicas que provoca tu patología, pero además les está afectando también todas esas emociones y sentimientos añadidos por el diagnóstico.

Es inevitable que a todos los enfermos crónicos, en función de las características y limitaciones que le provoque su patología y de su personalidad,  nos afecte psicológicamente en mayor o menor medida.

¿Cómo afrontarlo? Es duro. De lo único que estoy totalmente convencido, después de dos años, es que el estado de ánimo positivo, y la estabilidad a nivel emocional es, al menos, tan importante como el tratamiento médico para poder luchar contra nuestra enfermedad. El primer paso siempre debe ser asimilar lo que te pasa. Aprender a convivir con ello.

Éste quizá sea el único consejo que yo les pueda dar. Éste y otro más: Que es muy difícil, casi imposible, conseguir ese ánimo y  estabilidad necesaria sin ayuda. Es imprescindible una ayuda externa. Y cuanto antes nos demos cuenta, mejor.

¿Y quién nos puede ayudar?

  • La familia: Es el primer recurso al que acudimos todos buscando apoyo moral, y son ellos los que, en la mayoría de casos van a tener que suplir nuestras limitaciones físicas. No deberíamos olvidar que para la familia es un golpe tan fuerte como lo pueda ser para nosotros el encontrarse de repente a un ser querido con una patología crónica. Nuestra enfermedad también les va a influir a ellos el resto de sus días y quizá en muchos casos ellos también van a tener que aprender a afrontar nuestra patología crónica.

 

  • Las Asociaciones: Desgraciadamente, muchas de las enfermedades crónicas son también raras. No solemos conocer a nadie que esté pasando por lo mismo que nosotros: que tenga los mismos síntomas, las mismas preocupaciones, los mismos problemas. Todos nos sentimos, o nos hemos sentido en ocasiones, como bichos raros. Ya sólo el mero hecho de poder hablar cara a cara con gente que comparte plenamente tus inquietudes y que entiende perfectamente tus sentimientos y tus miedos, es un apoyo a nivel psicológico y moral que no tiene precio.

 

  • Y por último, el tercer pilar y complemento a los dos anteriores es el apoyo psicológico por parte de un profesional y la ayuda disponible por parte de las Instituciones y Organismos Oficiales: Psicólogos,  Trabajadores sociales, etc.

En definitiva, Conseguir la mejor calidad de vida posible a pesar de nuestra patología no va a depender exclusivamente de tomar rigurosamente la medicación que recete nuestro médico, ni mucho menos. Tan importante como las pastillas va a ser la ayuda moral y psicológica que tengamos para conseguir una  actitud positiva que nos permita ir ganando partida tras partida a la enfermedad.

Y aquí juega un papel clave nuestro médico: Por favor, no se limiten a pautar un tratamiento médico, sino también hagan todo el hincapié posible en las diferentes asociaciones y servicios públicos a los que podamos acudir tanto pacientes diagnosticados como  familiares.

Y a las Instituciones Públicas y Organismos Oficiales: Creen y estandaricen servicios de ayuda para todas las patologías crónicas y apoyen y fomenten las asociaciones de enfermos crónicos, que no se limiten exclusivamente a iniciativas privadas nacidas de la ilusión de los propios pacientes y puedan disponer de una estructura y servicios homogéneos  que contribuyan a mejorar la calidad de vida del paciente crónico.

Muchas gracias.

Hubieron más exposiciones. Y me fui de allí con sentimientos y sensaciones contrapuestas. Pero esto es otra historia. Y tampoco sé si vale mucho la pena hablar de ello. Al menos hoy.

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comentarios
  1. Pilar dice:

    Hola Párpado,
    una vez más, gracias. Ya sabes que me gustó mucho tu ponencia, que fuiste fiel a lo que se pedía y era necesario para ese día. La única que te escuchó atentamente no fue la señora de la segunda fila, doy fe de que hubieron muchos más. Y también una señora estupenda que se quedó en un segundo plano y que no perdió una sola palabra de lo que estabas diciendo; porque en ocasiones poder escuchar una pequeña parte de lo que pensamos y sentimos, aunque sea una pequeñísima parte, es un lujo para la gente que realmente nos quiere; no siempre les damos la oportunidad de poder hacerlo, y cuando la tienen retienen cada momento y les llena de emoción. Un abrazo muy fuerte. Gracias.

    • Sí, tienes toda la razón.

      Hubieron más… Otra señora estupenda, mamá de dos bichejos, que se escapó de su trabajo, llegó justo cuando empezaba y se marchó cuando decía lo de muchas gracias.

      Un abrazo.

  2. gema dice:

    Gracias por compartir tu testimonio con toda esa gente , que como yo tenemos grandes dudas en cuanto a esto llamado miastenia gravis.
    Desde que me lo diagnosticaron han pasado 6 meses , el proximo mes de noviembre , me intervienen y aunque tengo mucho miedo , leer comentarios como los tuyos , me tranquiliza…poco a poco , todo pasa , hoy especialmente siento que mis musculos me desobedecen , no sabeis de que forma , me desespero pero tu optimismo me ayuda a ser positiva , aunque reconozco que me cuesta bastante, te mando un saludo ,mi amiga tambien te lo manda aunque ya sebes no hace falta que te la presente …ya la conoces , un saludo y mil gracias .

  3. Blanka dice:

    ¡¡¡¡¡FELICITACIOS Parpados¡¡¡¡¡¡ todo un exito…Es buenisimo divulgar todo lo que este a nuestro alcance sobre el tema de La Doña.
    Debido a que estoy cobijando en casa una mujer golpeada y amenazada de muerte ( ya la han atacado)de la edad de mi hija, conversaba sobre el tema con el psicologo debido que me siento mejor de La Doña desde que me ocupo de ella. Y me decia que ayudar a otros en situaciones complejas , nos hace sacar la mente del foco de NUESTRO problema y que solia dar muy buenos resultados.
    Aveces compartir es descargar un poco nuestra mochila.
    Parece que voy zafando de los inmuno ….y no es poca cosa, como lo sabes por propia experiencia.

    GEMA: trata de tener lo mas arriba el animo, ya que nuestra amiga en comun le encanta vernos por el suelo. Con respecto a que los musculos hacen lo que quieren…jijiji…nunca escribi tan mal en el teclado. Como los dedos hacen lo que quieren, he vuelto a escribir con dos dedos y muchas veces estos dedos locos apretan teclas de controles y se va todo al demonio.
    Es por eso que entre nosotros nos entendemos sin darnos grandes explicaciones.

    Hoy un abracito mas fuerte.
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Vaya con tu historia…

      Supongo que será un tema de violencia de género, por parte de su pareja… Jode,r ese tipo de cosas me dejan sin palabras. Generalmente, cuando empleas la fuerza de tus manos en agredir a los demás es porque el cerebro lo tienes débil, muy débil. En fin, dale todo el cariño y el afecto del mundo Blanka. Y que hagas ese tipo de acciones dice mucho de ti como persona. Enhorabuena.

      Y es cierto… Cuando aparecen varias historias a la vez, parece como si las antiguas o las tuyas propias pasaran a un segundo plano y te dedicaras al 100% (a full como decís por allá) a las nuevas.

      Pero ten cuidado. Guarda fuerzas que ya sabes que MG es muy vengativa. Luego quiere pasar factura por sentirse ignorada.

      Un fuerte abrazo, Blanka. Mucho ánimo.

  4. Pilar dice:

    La mamá de los bichejos se me escapó, en otra ocasión la conoceré.

  5. Gisela dice:

    Hola Párpado!! supongo que al compartir esta dichosa enfermedad también habrás pasado por momentos en los que te pones adelante del ordenador, en el buscador de google escribiendo una y otra vez “miastenia gravis” a ver si das con algo o alguien que te haga sentir menos “bicho raro”. Y es por eso que estoy aca… después de mucho buscar te encontre, hace unos meses, pero no me animaba a escribir… no se por qué.
    Te cuento mi experiencia: Me llamo Gisela, tengo 23 años, soy argentina y hace 10 que convivo con la miastenia. Un dia como otro tan normal, en la casa de una amiga estaba leyendo un libro en voz alta y de repente empece a sentir que mientras mas leía, algo raro pasaba en mi boca, no sabía explicarlo porque, al parecer, solo yo lo notaba. Al llegar a casa se lo comenté a mi mamá, quien tenia miastenia ocular hacía 1 año, detectada y medicada a los 15 dias de comenzar la vision borrosa y la caida del párpado y que por suerte, habia remitido; ella me dijo que no era nada, que no me preocupara y eso fue lo que hice. A los pocos dias, en el colegio, una amiga me dijo que notaba algo raro en mi casa, era mi boca… no sabía exactamente a que se refería pero juntando los dos episodios me empece a asustar; poco a poco esos primeros sintomas se convirtieron en algo permanente. Me llevaron al médico y este me dijo que tenía cinusitis, que eso explicaba los dos sintomas, cosa que no se creyó ni él. Fueron pasando los días y me notaba cada vez más cansada… aparte los paseos de médico en médico me desmoralizaban mucho… tenía 13 años y te juro que por mi estado parecia una anciana! Llegó un momento que ya no podía ni levantarme de la cama (lo hacía arrastrando), no podía peinarme, ni lavarme los dientes, me costaba mucho masticar, me fallaban las piernas al subir un simple bordillo…
    Mi mamá siempre insistió a todos los médicos (que en Argentina, por cierto, son bastante ignorantes sobre este tema, salvo los neurologos) en que me hicieran los analisis para ver el valor de mis anticuerpos porque ella estaba convencida desde el primer dia de que yo tenia miastenia. Y así fué, después de 6 meses de tortura, la neurologa que la había tratado me mando esos analisis – palabras textuales- “para que te calles de una vez, porque es IMPOSIBLE que la nena tenga miastenia”; de más está decir que la que se tuvo que callar fue ella porque mi mamá tenía razon…Fuimos a un neurologo privado de allá, para que viese los estudios y ya determinase que era lo que tenia, me hizo la prueba del tensilon y VOILÀ… MIASTENIA GRAVIS!
    Y aca estoy… en España, hace casi 9 años, después de 8 años y medio de haberme hecho la timectomia, tomando 4 mestinon cada 4 horas, y zamene (30 mg) dias alternos, más unos ciclos de inmunoglobilina cada 5 meses, con estrias por todos lados, con ansiedad y miles de bajones (depres) por no poder decidir nada por mi misma, sin tener que pedirle permiso a mi amiga MG…

    Me gustaria mucho poder tener un contacto con vos y con gente que pase por lo mismo que nosotros, no solo por aca… dejo mi mail por si alguien quiere agregarme o simplemente escribirme un correo: sweet_argentina87@hotmail.com

    Gracias por ayudarme a ver las cosas desde otro ángulo… un abrazo!

    • Hola Gisela:

      Bienvenida al blog!

      Me alegro mucho de que te hayas animado a participar, escribiendo tu experiencia. Al final, cuando coincides con más gente con MG, todas las historias acaban pareciéndose muchísimo… Todos hemos pasado por esa sensación de amargura por no saber lo e te pasa y el ver como a los médicos parece no importarle lo nuestro,, o te tratan con arrogancia (menuda cara debio poner la neuróloga al ver los análisis). La expresión de “parecer un anciano” define mucho nuestro estado en crisis..

      Lo de los bajones es normal. Te entiendo perfectamente. Vivimos un poco atados a los deseos de MG: Hoy te vas a encontrar bien. Hoy mal… Pero si te consigue bajar la moral, está ganando una batalla más. No le dejes que también te impida ver la vida con una actitud positiva (aunque ya sé que es difícil).

      Tienes mi e-mail para lo que necesites y este blog es también tu casa.

      Un abrazo.

  6. marcela dice:

    hola párpados caídos y a todos los del foro…..
    hace un tiempo atrás conté mi historia en tu blog… les refresco la memoria…tengo 2 años y hace 7 años más menos me diagnosticaron MG, me hicieron la tiemctomía hace casi 4.. durante el invierno de este año dejé de tomar medicamentos, pero se apróxima el verano y no sé como va a reaccionar mi cuerpo y estoy un poco temerosa a tener q volver a tomarlos, he tenidos pequeños, pero muy pequeños sintomas, con el sol mis ojos ya se sienten extraños.. tengo miedo, pero trato de no darle mucha importancia…. al leer tu historia me ha quedado dando vuelta una cosa, sobre la ayuda o en los pilares en que uno se puede apoyar, la ayuda sicológica..yo nunca quiese ir a un sicólogo y nada parecido pero a estas alturas pienso que a lo mejor debí ir y no sé si todavía estaré a tiempo, como les decía he estado bien, no debería tener problemas con mi vida, pero la MG siempre está presente en todos mis pensamientos y en todo lo que me proyecto a realizar, y pienso que en cualquier momento puede sacar su personalidad y dejarme a mi a un lado nuevamente. Esto no lo he conversado con mi familia, no quiero volver a darles alguna preocupación, pero hay días en que mi cabeza le da muchas vueltas al tema y no sé que hacer.
    Ustedes han tenido ayuda de sicólogos?? cómo ha sido esta ayuda?? les ha servido de algo??…ojalá puedan contestarme….

    un besitos a todos…

    marcela
    Chile

    • Hola Marcela:

      Me alegro de volver a leerte por aquí.

      La decisión de ir a un psicólogo es muy personal. Depende de tu estado, de como te sientas y si crees que lo necesitas. Muchas veces el mero hecho de conversar cara a cara con gente que tiene también MG te hace sentir mucho mejor, porque como bien dice Blanka, puedes contar tus penas sin temor a que se preocupen tanto como lo haría un familiar. No sé si en Chile, o en tu ciudad hay alguna asociación de gente con MG a la que puedas acudir. Quizá sería un paso previo. Encontrarte con gente como tú, ver incluso si disponen de algun servicio de psicólogo y, si no te llena, buscar entonces ayuda profesional.

      Que te vaya muy bien!!!!!

    • Gisela dice:

      Hola Marcela, la verdad es que no soy la más indicada para aconsejarte porque yo JAMÁS concentí hablar de la enfermedad con la psicologa antes cuando iba, pero sé perfectamente que lo emocional controla 100% la MG asi que mientras más animada estés, mas posibilidades tendrás de ponerte bien… supongo que ayuda el hecho de no tomarte tan a pecho todo lo que te esta pasando (cosa que yo comparto con vos y eso que hace 10 años que soy miastenica) o sea que es un tema pendiente en mi vida también.
      Con el tema de la familia, en mi caso como me enfermé con 13 años mi mamá se volvió super sobreprotectora conmigo y eso obviamente siempre me condicionó a la hora de hablar con libertad de como estoy porque a lo mejor un dia estoy media seria y me pregunta con cara de desesperacion ¿te sentis mal?… no mamá, no! solo para que no se asuste y por consiguiente me desespere a mi jeje. bueno marcela, te mando un gran beso y mucho animo. si necesitas desahogarte ya sabes donde podes hacerlo con tranquilidad, ninguno de nosotros nos asustamos! 😀

  7. Blanka dice:

    Marcela: Soy de Argentina y estoy con apoyo psicologico. Cuando me diagnosticaron , entre todos los controles que rehalizan por rutina, esta una evaluacion Psiquiatrica. Aunque al comienzo consideraron que con que me controlaran cada mes y medio estaba bien, hace unos meses en que decai por la Miastenia y animicamente, me recomendaron conversar con un Psicologo.
    Lo estoy haciendo una vez por semana y lo recomiendo. Es poder conversar con alguien que no es una persona allegada a la que podemos preocupar y de esa forma poner en palabras TODO lo que nos preocupa.
    Una de mis preocupaciones era esa de tener a la MG todo el tiempo en la mente y pensaba que me estaba transformando en la enfermedad, dejando de lado mi persona.
    Y he logrado cambios. Ya no me preocupa parecer La Bella Durmiento. Estoy en actividad 1 hora o 1 1/2 Hs. y me tengo que acostar agotada. Esto me traia muchos conflictos internos y ahora lo afronto con mas naturalidad. Para otras personas deguro sera una tonteria , pero para mi fue fundamental no sentirme avergonzada ante el resto de la familia.( ellos no me decian nada—-era yo la que me hacia el conflicto)
    Asi como este ejemplo tendria otros que contar, pero creo que es suficiente. Entre nosotros nos entendemos mejor que nadie.
    Llegue a tener miedo de salir a la puerta de la casa y ahora( planeando todo antes) salgo al teatro o salida del estilo una vez por semana y esto me ha ayudado muchiiiiisimo.
    Como veras soy de apoyar la ayuda psicologica. Es un lugarcito donde podemos volvar nuestras dudas y nuestros miedos sin que se nos malinterpreten. Eso si…..es MUY importante encontrar el profesional adecuado.
    Un fuerte abrazo del otro lado de la cordillera.

    KARMAPA CHENNO
    Blanka

  8. Shushi dice:

    Hola a todos!!!

    Gracias Párpados por compartir con todos tú testimonio, de verdad que es importante para los que estamos ávidos por obtener algo de información de lo que nos enfrentamos día a día.

    Blanka, tienes mucha razón, no es fácil lidiar con la MG y la familia. Estamos luchando cada día para aguantar un poquito más, y nos cuesta muchísimo aceptar nuestras limitaciones. Creo que es una parte de nosotros mismos que no quiere aceptar lo que estamos viviendo. Acerca de lo que tú dices de la actividad diaria, les cuento que yo, por ejemplo, voy a mi trabajo un rato por las mañanas, pero regreso literalmente a acostarme a descansar toda la tarde, agotada!!! y eso es lo que más me desanima a veces.

    También reconozco que el hacer lo posible para cumplir con lo que se espera de nosotros, y esforzamos en ello, hace que también nos mantenga activos, y con deseos de luchar cada día.

    Debemos aprender a vivir un día a la vez…

    Les mando un fuerte abrazo,

    Shushi

    • Hola Shushi:

      Cada día es una lucha constante contra la MG. Desgasta mucho caminar siempre con el freno de mano puesto… Lo más importante es que el desánimo no te venza y tener una actitud positiva para continuar.

      Un abrazo.

  9. marcela dice:

    gracias parpados y blanka por el apoyo, he considerado muchas veces la idea de ir a ver a un profecional, pero la sola idea de comentarlo con la familia me da algo de verguenza, el echo de decirles q quiero ir porque me siento un poco insegura con respecto al tema y siempre pienso la MG, eso es lo peor…pero creo q tendre q hacerlo para poder seguir adelante y poder de una vez por todas tomar las riendas de mi vida, aunque eso sea hasta cierto punto, todos sabemos quien es la que manda…

    un besito a todos los del foro

    y sigamos adelante

  10. Blanka dice:

    Hola a todos: estoy un poco alejada debido a que estuve ocupara con arreglos en el departamento de mi hija.No se rian. Yo no hacia de gasista o albañil, tan solo tenia que estar mientras ellos trabajaban. Pero entre que estoy mas que floja y los calorcitos que han llegado a Buenos Aires,..no hago nada y quedo de cama.
    Un gran abrazo
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  11. Blanka dice:

    LOS CALORES HAN LLEGADO Y SEGURAMENTE HAY QUE CUIDARSE .
    Ademas cuento algo para recordar siempre las medicaciones que tenemos contraindicadas.
    Debido a una caida se tuve por flogeras en piernas, golpie contra un sillon y ademas de hematomas varios , se me produjo una pequeña fisura de costilla y como esta acompañada de una contractura de los musculos intercostales y aprietas nervios ….”duele muchisimo”…Y aqui viene el recordatorio. Los que tenemos Miastenea no debemos tomar miorrelajantes , por lo tanto A AGUANTAR hasta que pase la contractura y grandes dosis de calmantesy MUUUUCHA paciencia.
    Para los que lean estas lineas TENGAN SIEMPRE PRESENTE LA LISTA DE CONTRAINDICACIONES. nO TODOS LOS ESPECIALISTAS LO SABEN.

    • Hola Blanka!!!!!

      Me alegro de leerte por aquí de nuevo.

      Tienes toda la razón del mundo… Yo he tenido una mala experiencia por culpa de lo que adviertes. Quiero escribir sobre ello una entrada. Pero, como bien dices, MUCHO CUIDADO con lo que te recetan los médicos!!!!

      Un fuerte abrazo

  12. Blanka dice:

    Perdon ..no salio el saludo
    Un fuerte abrazo a toditos

    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  13. Blanka dice:

    Hola compañeros de ruta: Vuelvo luego de sobrevivir una internacion de urgencia. Leo que en el hemisferio norte estan tiritando de frio, pero por Buenos Aires nos derretimos de calor, y a nuestra compañera no le gusta este clima.Ya venia flojita, y me dirigia a una consulta con el mire el dedo…para arribaparaabajo….YA VEIA TRIPLE NO DOBLE. Y en la espera me termine de descompensar, por lo tanto derechito a terapia. Debe ser que como ese dia se inauguraban estos servicios en edificio nuevo, mi inconciente dijo—-Vamos a conocerlo y por lo tanto a estrenarlo— y para alla fuimos jijiji–sacaban los plasticos de los aparatos…los desinfectaban y me los ponian…TODA UNA EXPERIENCIA.
    Estrene todo…cama,sabanas,colcha,temsiometro,frasquito de alcohol, toallitas ….menos mal que los neurologos eran los mismos y la enfermera una vieja conocida de mis paseos a este spa. Me saludo diciendole al medico que me acompañaba—Que suerte que llego ella, siempre nos reimos–y yo pense que suerte que estaba ella que me conoce y compartimos bromas. El humor me ayuda un monton.
    Me ivan a aplicar inmunoglobulina , y con los frasquitos en la mesita , suspendieron la aplicacion porque estaba mejorando. Por lo tanto disfrute un laaargo descanso en el spa y luego de casi una semanita me enviaron a casa.
    Quede con dificultades para tragar y aqui viene un pedido:
    ¿Alguien que tenga este sintoma me ayudaria con su experiencia para saber como se las van arreglando?
    A los liquidos les agrego espesante y asi pasanmejor. EL TEMA SON LOS MAS SOLIDOS QUE ME DEJAN DOLOR EN EL PECHO POR MAS QUE LOS RECONTRAMASTIQUE.
    Como estoy convencida que compartiendo con mis amigos en el camino me lleno de informacion practica , es que les hago este pedido.
    Ademas me parece que les vendria bien a los que lean este Blog y tengan este inconveniente.

    Un abracito a todos y hasta prontito.
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka:

      Lo primero, lamento el retraso en la respuesta, pero yo también ando con mis cosas (a ver si me animo y escribo sobre ellas).

      ¿De nuevo por el spa?????Ya que lo siento. Al menos te libraste de las inmunos y tuviste el honor de inaugurarlo. 🙂

      Sobre lo de las comidas no te puedo hablar por experiencia propia, pero he leído algo de gente con tus mismos problemas de deglución que lo que hace es triturar los sólidos y tomarlo como puré, quizá te pueda ayudar. Espero que sí.

      Por cierto, por allá debéis estar acabando la primavera y a punto de empezar el verano. Hablaba con Hele el otro día sobre la estacionalidad de las crisis y coincidíamos en que las épocas propicias son el tránsito de la primavera al verano y del verano al otoño. ¿Qué opináis, os ocurre igual? ¿Tenéis vosotros también una/s época/s en las que vuestra MG se encabrona más de lo habitual???

      Sería un buen tema de debate.

      Un fuerte abrazo!

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