Calor, stress y Miastenia Gravis

Publicado: 30 junio 2010 en Información práctica, Vivencias
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Ha empezado la temporada de verano, el calor bochornoso, la humedad, el poniente…. No acabo de entender el porqué de la relación entre el calor y la MG. Quizá sea algo de que te baja la tensión, que se te dilatan los neurotransmisores, o lo que sea… pero a mí, es subir de los 25-26º y empezar a ponerse brazos y piernas como un flan. Es curioso, seguro que hay una explicación científica. La buscaré y si encuentro algo lo posteo.

Y el stress. También hay artículos médicos acerca de la relación del stress con las crisis miasténicas, o por lo menos, con el agravamiento de los síntomas. Tampoco en este caso hay una explicación científica clara (tienen estas cosas las enfermedades raras… nada está demasiado claro). En mi caso, la relación entre stress y MG es todavía más apasionada. Estoy convencido de que lo mío se desencadenó por una situación muy complicada que viví poco tiempo antes. Pondría la mano en el fuego. No sólo la MG sino otras enfermedades autoinmunes aparecen después de etapas de mucho stress.

Así que nuestra vida ideal es en un clima de eterna primavera y alejados de los problemas de la sociedad moderna….  🙂 Qué bonito.

Y en esas estamos, tratndo de desconectar un poco y de sobrevivir al largo y duro verano que se nos viene encima. Espero que os vaya a todos lo mejor posible. Viva San Aire Acondicionado.

Hasta que me “dejen” otro rato conectarme. Buen verano.

P.D: La foto no es del Caribe ni del Índico, es la Playa de Es Trenc, en Mallorca. Una maravilla.

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comentarios
  1. Blanka dice:

    Hola Parpado:
    Sobre los 25 -26 grados de temperatura….en casa me llaman termometro. Llega estos grados y La Doña se hace sentir..y a los 30 no me puedo ni mover.
    Segun mi Neurologa, todo lo que afloje un poco a los seres comunes…a nosotros ( seres especiales)nos ” hace polvo” ( en Argentina significa que nos destruye)..
    .Ejemplo….un baño calentito de inmersion, tan placentero para cualquier mortal, nos transforma en flanes . Si tomamos miorrelajantes….en gelatina ( no se si de frutilla o cereza—la que gusten), Es que todo lo que comunmente relajaria la musculatura , a nuestra musculatura el efecto se le multiplicaria, ya que de por si esta floja.

    Estoy de acuerdo con que ( por lo menos en mi caso) todo se desencadeno luego de un distres que me duro durante dos años, con angina de pecho incorporada. ( 7 episodios de fuertes dolores de pecho). No es para extrañarse , ya que se sabe que ente una alteracion fuerte del animo , las defensas se van para el carajo.
    JIJIJI….tendriamos que vivir en un eterno crucero ( lo recuerdan?) Ahora no se quien lo pagaria….eso seria un tema a investigar.

    Cambiando de tema…..¡¡¡¡ME AGOTO DE VER JUGAR FOOTBOL”’ ¿Como es posible que puedan correr tanto? ¡¡¡¡que envidia¡¡¡

    Veo que por el Norte estan con mucho calor…pues por el Sur con mucho frio. Y con el frio me pesque una “virosis de vias aereas superiores”..(.cuanto nombre para un fuerte catarro.)
    Me tienen controlando dia por medio con radiografias incluidas y ya estoy ahogada de tantas nebulizaciones. Y por supuesto que La Doña feliz haciendo de las suyas.
    Ayer , entrando a control, comienza el medico a protestar porque traia las uñas pintadas ( lo unico que faltaba, que no me pueda arreglar un poco , con lo destartalada que me siento)…Les cuento que el aparatito que mide el oxigeno en sangre , se altera si tenemos las uñas pintadas oscuro. Recorde mis epocas de guardia….le saque el famoso aparatito de la mano del medico y lo conecte en un dedo del pie y SAN SE TERMINO. ( las uñas son mas pequeñas y le raspe el esmalte)
    Hasta la proxina, y un fuerte abrazo
    Que La Fuerza los acompañe
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Blanka!!!

      Qué tal!!! Yo también ando hecho polvo, como tú, con una virosis de vías aéreas superiores… Que debe ser ir con el mowuillo colgando todo el día y con tos y dolor de cabeza , ¿no?. 🙂 Desde luego, hay cada médico por ahí… Como el de las uñas, son ganas de protestar.

      Estamos pasando unos días de mucho calor por estas latitudes… Ahora mismo, a las cinco de la tarde, el termómetro marca 32º a la sombra… y yo por mucha ducha y aire acondicionado, tengo a la amiga en pie de guerra…

      Y el fútbol, es una buena excusa para liberar adrenalina durante dos horas y tomarte unas cervecitas a gusto.

      Por cierto, mañana hay que poner unas cuantas a enfriar!!!!!!

      Un abrazo!

  2. Gabo dice:

    Cómo están??
    Pues que les digo, que por tierras tequileras “el calor” también ha estado dando muchas molestias, y aunque estamos sufriendo por los huracanes debo confesar que el frio y lluvias que se han dejado sentir nos ponen de mejor humor.

    Del mundial que puedo decir; Blanka, el primero fue en fuera de lugar y de ahí vino la caída, ahora ya saben que se siente el ser pisoteados en eso del Futbol; Sr Parpado si la regla sigue Argentina nos gano, Alemania a ellos, quizá usted celebre más que nosotros. Bueno hay que disfrutar un poco a parte aquí nos cae bien para nuestra MG ver los primeros partidos en cama para soltar el stress por la mañana .

    En cuanto a lo del stress coincido en que es una de las causas que originan la MG, precisamente ahora me encuentro probando algunas terapias alternas que tienen que ver con el manejo de emociones basado en que uno mismo genera su mal al somatizar problemas emocionales; suena fumado pero he visto muy buenos resultados en personas con tumores y lupus; estoy probando así que de tener buenos resultados les estaré compartiendo mas información.

    Saludos
    Gabo

  3. Blanka dice:

    ESPERO QUE SE VEA LA IMAGEN DE LA TORTA QUE DESEO COMPARTIE CON USTEDES EN EL DIA DE MI CUMPLEAÑOS

    Del Mundial , lo unico que puedo decir de mi pais, es que fue el resultado que se merecia tanta soberbia junta.

    Parpados….¡¡¡¡cuidado con tanta cervecita¡¡¡¡¡

    Un fuerte abrazo a toditos
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  4. Gabo dice:

    Blanka, Muchas felicidades!!! un gran abrazo y mis mejores deseos

  5. Pilar dice:

    Hola Párpado, ¿qué tal? Si vas a dejarte caer (y nunca mejor dicho) por Denia, si os apetece me das un toque, yo me marcho ya ya. Pero imagínate, entre el calor, el traslado… algún disgustillo que me he llevado, ando un poco hecha un asco, pero solo un poco, para fútbol y cervecilla (bueno yo soy más de vinillo) aún llego.
    Si es lo que yo digo, tengo una enfermedad de ricos.
    Un abrazo a todos.

  6. Hola a todos:

    Sigo con mi internet precario… es decir, teniendo que “tomar prestado” el wifi a algún vecino poco precavido 🙂

    Por orden de aparición: Feliz cumpleaños, Blanka!!!! con retraso, aunque ya sabes que te felicité puntual por privado…

    Hola Gabo. Joder lo de somatizar emociones y todo eso suena a mezcla de mezcal y tequila!!! Pro en el fondo es la pura realidad… Yo creo en ese tipo de terapias, así que con, resultados o no, cuéntame!!!

    Y Pilar, lo de Denia siguen en pié, aunque con estos calores no estoy muy animado. Lo que si que hago es llamarte un día, ¿OK?

    Un abrazo a todos, y hasta otro rato de internet clandestino.

  7. Frankie dice:

    Hola nuevamente, ahora me doy cuenta que el calor también nos jode. Yo pensaba que el frío era mi enemigo mortal pero veo que el calor es un fiel aliado a la hora de darnos por saco. Te cuento que hoy tras 11 años de esquivar a neurólogos fui a ver a una en el hospital del Mar de Barcelona. Me contó que en el hospital de Sant Pau (San Pablo) de barcelona hay un equipo de investigación sobre miastenia y que prueban con tratamientos que han desarrollado ellos, en caso que las terapias tradicionales no funcionen. Otra novedad que me contó es que ahora se ve que no sólo existe el ACRA (análisis de anticuerpos de los receptores, los que a los negativos nos da que no tenemos na) sino otro análisis que parece guarda relación (todo esto me lo desayuno 11 años mas tarde y lo cuento por si algún inconsciente como yo también suda de ir al médico).
    Por lo pronto la doctora me ha recetado Dacortín (30mg) una vez dia por medio. La prueba número uno, hoy, da por resultado cansancio, boca y labios secos y (no sé si es responsable o no porque el termómetro acarició en Barcelona los 36 grados hoy y anoche con los festejos me tomé unas cervecillas) un estado de “piernas de flan” (me robé esta frase de un post) bastante pronunciado.
    Mañana no toca tomar la cortisona y creo que me quedaré en casa con el aire puesto a ver si noto alguna leve mejoría. De momento no me hago ilusiones. Seguiré informando y reuniré mas información sobre el Hospital de Sant Pau para quien le interese.

    Saludos y un placer leeros.

  8. Blanka dice:

    Hola Frankie. Espero que la temperatura disminuya algo, para poder estar mas comodos. Por esta parte del globo, estamos con minima de 1 grado y cuidandonos de los resfrios o problemas respiratorios. Como veras TODO nos altera. Yo tomo Prednisona desde el moento en que diagnosticaron. Primero dosis muy altas y luego fueron bajando. En Enero me tuvieron que aumentar un poco y ahora me la estan bajando nuevamente.
    Es bueno estar informado de los estudios que se estan haciendo. Que mejor que nosotros para informarnos.
    Un abrazo a ti y a todos los que leen este Blog.
    Para Parpado……”cuidado de tantas cervecitas” para el festejo…..JIJIJI
    Hasta otro dia
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  9. Hola Frankie!

    Gracias por la información sobre el Sant Pau… no sabía nada. De Barcelona, conocía que en el Vall d’Hebrón sí hay una Unidad de Miastenia, al parecer pionera a nivel mundial… Si te enteras de algo más, cuenta. Sobre lo de la bica seca y el cansancio, estoy igual que tú y también me tomé unas cervezas el domingo por la noche 🙂

    Hola Blanka!

    El verano en esta zona está siendo especialmente intenso estos días. Como contaba Frankie, temperaturas elevadísimas… Si a esto le sumas la pasión del fútbol las cervezas del festejo, hacen que estén siendo unos días muy pesados. Y vosotros a 1º…

    Un abrazo.

  10. Frankie dice:

    Párpado y Blanca, indagaré un poco mas sobre el Hospital de Sant Pau. Hoy día 2 de cortisona (no me toca tomarla) pero estoy peor que hace mucho tiempo, no sé si es por la cortisona o qué pero ducharse ha sido un suplicio y decidí no ir a trabajar porque me muevo a paso de flan derretido. A ver si tumbado me recupero. Si el día sigue así llamaré a la doctora y le diré que me quito la cortisona.

    Abrazo
    Frankie

    • Hola Frankie:

      Al parecer los cortis, los primeros días, producen una reacción adversa; es decir, hacen que te sientas peor (te hablo por experiencia)… De todas maneras no está de más que llames a tu médico, por si acaso.

      Paciencia!!!!

  11. Pilar dice:

    Hola a todos, yo sigo por la playa, “estoy” que no es poco, pero hace muchísimo calor, unido a que soy de tensión baja. Me encuentro mejor por la noche que durante el día, procoro descansar todo lo que puedo.
    Bueno Párpado ya echo de menos los cafés. Si venís por aquí y te apetece, no dudes en llamarme. Un abrazo.

    • Ohhhhh! Volvió!!!!!

      Supongo que te pasa como a mí. Estamos fuera de la casa “oficial”, alejados de la tecnología y del mundo virtual.

      Yo estoy como tú, decente por las mañanas y engarrotado por las tardes. Además: menuda semanita de 36º de máxima. No sé donde meterme.

      Sobre lo de Denia… Pues con estos calores no me apetece demasiado ir por allí, aunque habrá qe hacer la visita veraniega de rigor a la familia. Si puedo, te llamo y si no, en septiembre hacemos la vuelta al cole.

      Buen verano!!

  12. Frankie dice:

    Párpado, mañana toca la segunda toma de cortisona y me da un poco de respeto, igualmente seguiré el consejo y tendré paciencia.
    Por otro lado la doctora quiso hacerme hacer el electro-miograma nuevamente, pero con una vez en la vida me parece suficiente, como no había leido experiencias de gente con esta prueba pienso que sería interesante postearlo como tema de experiencia… La mía fue espantosa.
    Abrazo y os mantengo al tanto 🙂

    • Vaya con el electromiograma.

      Sí que es para postearlo, sí. A mí me hicieron los dos: el convencional y el jitter, y no sé con cuál me quedo, porque ambos fueron bastante desagradables. Supongo que lo de la acupuntura será diferente, porque si no…

      Lo de los cortis es acostumbrarse, como te dije. Yo ahora estoy estoy en el proceso contrario (tratando de desengancharme) y es bastante duro, porque es una droga como cualquier otra y el cuerpo te pasa factura cuando te vas “quitando” (de esto también quería escribir algo).

      Y además este calorcito.

      Paciencia y suerte.

  13. Frankie dice:

    El dia tres, vendría a ser la segunda toma de cortis. Estoy igual que sin tomar cortis, no noto nada salvo la boca seca. El calor hoy en Barcelona es bastante pronunciado y hacer cuatro calles para encontrarme con unos amigos fue decente (que no bien). La vuelta (no bebí alcohol) fue durilla, tuve que pararme cuatro veces. No veo el que de las cortis pero sigo con paciencia. Talvez con calor no es el mejor momento pa probar pero yo quiero estar bien con calor, frío y to lo demás.

    El electro que me hicieron a mi es el de las agujas, y te prometo que la acupuntura no se parece en nada, es como comparar una inyección con que te atraviesen con una lanza. La acupuntura para contracturas va muy bien.

    Abrazo
    Frankie

  14. Pilar dice:

    Hola a todos, mi experiencia con electromiograma y jitter no fue tan mala, el verano pasado, ante una recaída volvieron a repetírmelas, para ver si podía seguir sin medicación. Desde luego, prefiero una copita de vino y una tapa, pero tengo que decir que lo soporto bastante bien. También el año pasado fue mejor que la primera vez; en la primera, en el jitter me pusieron unas agujas en la mano y en el párpado izquierdo; cuando recibí las “descarguitas” en el párpado, se me saltaron las lágrimas (pero en un silencio sepulcral), no se si las lágrimas eran por las descargas o por el miedo al resultado. El graciosito de turno que me hacía las pruebas me preguntó: “¿no te pondrás a llorar como una tonta?” respuesta mía (desagradable lo reconozco) “¿yo me he dirigido a tí?. Pues haz tu trabajo y después vete a la mierda”. Hoy desde la distancia me doy cuenta que le contesté bastante mal, y quizá me puse a su altura, pero en aquel momento con el diagnóstico todavía en el aire y otro cúmulo de cosas; me quedé en la gloria, y él no me respondió. Tuve que ser una completa desagradable para que tomara conciencia. Increíble.

    Bueno, vaya rollo que os he contado hoy. Un abrazo.

  15. Hola a todos:

    Hombre… lo de las agujas no es un harakiri, pero tampoco es una caricia, precisamente… Más que doloroso, a mí me pareció desagradable.

    Pilar, si te dijo eso… no se merecía otra respuesta, sinceramente.

    Y Frankie, dale tiempo a los cortis, que llevas tres días!!!!!! Ya verás como te empiezas a sentir mejor pronto.

    Un abrazo!

  16. Blanka dice:

    HOLA A TODOS DESDE LA HELADA BUENOS AIRES. Son las 11 Hs. ( casi medio dia) y estan haciendo 4 grados. El tema se esta poniendo dificil porque no es una ciudad que soporte estas temperaturas por tanto tiempo seguido, y para colmo hay mucha gente viviendo en la calle. A OTRO TEMA
    Cuando me hicieron los estudios de las descargas electricas…me resulto molesto pero poco doloroso. Posiblemente sea que venia soportando dolores tan fuertes , y tomaba calmantes muy altos, que no me parecieron tan intensos . Con respecto a la agujita en el marpado…no me saltaron lagrimas, pero el parpado temblo por el resto del dia.
    Pero….siempre hay un PERO…como estaba tan contenta de tener POR FIN UN DIAGNOSTICO….(creanlo que fue asi—-estaba arta de deambular con mis dolores y que no me pudieran dar con un tratamiento)…no me importo el temblequeo del parpado.
    Como en España estan pasando calores mas que fuertes…¿que les parece si les propongo a los argentinos, que soplemos en direccion vuestra?….¿les vendrian bien unos vientitos frescos?
    TEMA CORTICOIDES…..cuando me comenzaron a dar, tuve resultados entre los 5 y 6 dias. Luego se ajustar con otras medicaciones, pero a la semana ya sentia la diferencia.

    Ahora , como Parpados estoy en el proceso de bajar las dosis ( me las tuvieron que aumentar en el verano).
    Un helado saludo a todos
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina ( 3/4 parte bajo nieve)

    • Shushi dice:

      Hola a todos, soy nueva aquí, hace poco me diagnosticaron Miastenia, y estoy en el proceso de aprendizaje. Párpado, muchas gracias por toda la información que has escrito durante todo este tiempo aquí, me ha ayudado muchísimo, sigue adelante, así como también todos aquellos que escriben aunque sea unas pocas líneas cada día, las disfruto cada una de ellas, creánme!!! Es increíble pero ya siento como si los conociera a todos, jajaja. Quisiera que me ayudaran con algunas dudas. Blanka: pensé que Miastenia no producía dolor… me puedes explicar al respecto? Estoy con Mestinon al igual que todos ustedes y tengo cuatro días de haber comenzado con Prednisona… qué efectos les produjo?? Si me pueden escribir también a mi correo electrónico les agradecería mucho… shushi21@hotmail.com

      Un saludo para todos, espero que recobren fuerzas y me escriban 😉

      Shushi

      • Hola Shushi!

        Bienvenida al blog. Me alegro mucho de que te haya ayudado todo lo escrito y te sea de utilidad. Por aquí andamos unos cuantos adictos al Mestinon…

        Blanka te contestará a tu pregunta sobre el Mestinón en cuanto te lea, sobre la prednisona… A mí me produjo, lo primero, cara de bollo e hinchazón por todo el cuerpo. Lo segundo, cataratas y tensión ocular…. así que no te puedo hablar demasiado bien de ellos. Repito (una y mil veces) que mi experiencia no tiene por qué ser la misma que la del resto de pacientes, que a mí no me fuera bien no supone que a tí (o a Frankie) os vaya a pasar lo mismo.

        Bienvenida, y hasta cuando quieras!!!!

    • Hola Blanka:

      Lo de los hemisferios y las estaciones cambiadas es curioso. Te leo que estás casi bajo cero y me das envidia, porque aquí no bajamos de 28º desde hace casi un mes. Estoy bastante harto y MG está muy contenta de mis sudores… Qué te voy a contar. Desde luego te cambiaba unos cuantos grados rápidamente.

      Sobre lo del jitter… para mí también fue un alivio encontrar al fin un diagnóstico, pero reconozco que fue una experiencia bastante desagradable.

      Pues eso, a abrigarse mucho.

  17. Frankie dice:

    Hola, hoy decidí no tomar mas cortis. Se que tengo que ser paciente pero tras una semana de tomarlas estaba como antes de empezar con el mestinón o peor. No es que no veía mejoras, veía deterioro. El lunes fuí a sacarme sangre y llegar al hospital del mar, encontrar el ascensor y entregar el papel del turno fue horrible, no podía ni modular bien al hablar. Llamé a la neuróloga y no me devolvió la llamada. Hoy sin tomarla estoy significativamente mejor. Pude barrer la casa, bajar la basura, cocinar de pie. Todo un logro comparado con el estado durante la toma de corticoides. Mañana intentaré hablar con la neuróloga para que me derive al hospital de sant pau, a ver si vemos la luz.
    Me sirvió mucho leer las experiencias para saber que estar así no era normal. 😉 les cuento mas en unos dias.
    Gracias por el apoyo!!

    • Hola:

      Es tu decisión, y es muy respetable. Cada uno con su cuerpo es libre de hacer lo que quiera… Los cortis no son de acción inmediata y al comienzo del tratamiento dan muchas veces un empeoramiento de los sintomas para luego remontar… También es peligroso dejarlos de golpe, hay que bajar la dosis poco a poco para que no te den reacción, así que ten cuidado y trata de hablar con tu neuróloga.

      Y que conste que nunca me he llevado bien con los cortis!!!! 😉

      • susan dice:

        hola soy recién diagnostica pero de miastenia ocular. a mi la prednisona me subió de peso y aumento mi presión arterial. quiero saber si ese calor y taquicardia que siento ustedes lo han sentido. gracias he leído todo lo que ustedes han escrito. desde panamá.

      • Hola Susan:

        Bienvenida al blog!!! La prednisona produce efectos diferentes en cada paciente, aunque ´sí es común el aumentar de peso -la cara de luna llena- y el aumento de presión. Lo de la taquicardia y el calor no te puedo decir… Lo mejor es que le consultes a tu médico.

        Un abrazo y hasta cuando quieras.

  18. Frankie dice:

    Hola Párpado,
    tomo esmerada nota de tus observaciones, llevo persiguiendo a la neuróloga del hospital del mar, sólo para que me atienda el teléfono y no hay caso. Es flipante lo de la seguridad social, te dan una droga, llama el paciente diciendo que no le va bien unas cuantas veces, pasan los días y el médico ni se preocupa ni contesta.

    Por otro lado hoy escuchando música presté atención a este tema de Marc Scibilia, se llama Terrified (Aterrorizado, o Asustado). La letra la transcribo y la traduzco para quien no sepa inglés, es alucinante parece que estuviera hablando de la miastenia (aunque no pero ya me vale igual). Recomiendo que la busquen en spotify es muy bonita.

    //
    La letra en inglés:
    I’ve always taken chances
    And I’ve never been an easy one to scare. Listen very closely Ill show you what’s behind the mask I wear.

    Sure I’ve wrestled dragons, And I’ve set out to sail the seven seas. A knight in shining armor, but you have got me down on my knees.

    One moment I’m strong, one moment I’m weak I feel so alive, then its like I cant breath I’ll take on the world I’m so brave inside But when I’m with you. I am terrified.
    So many new emotions, my words never piece together right I’ve danced around this subject, but i need to make it clear to you tonight

    One moment I’m strong, one moment I’m weak I feel so alive, then its like I cant breath I’ll take on the world I’m so brave inside But when I’m with you. I am terrified.

    La traducción:
    Siempre me he arriesgado

    Y nunca he sido alguien fácil de asustar. Escucha muy atentamente, te enseñaré qué hay detrás de esta máscara que llevo.

    Si, he luchado con dragones. Y he salido a navegar los siete mares. Un caballero de brillante armadura, pero tu me has doblegado, de rodillas.

    De a ratos soy fuerte de a ratos soy débil. Me siento tan vivo y luego no puedo respirar. Enfrentaría un mundo , soy tan valiente por dentro, pero cuando estoy contigo estoy aterrado.

    Tantas emociones nuevas, mis palablas nunca se articulan bien. He dado vueltas alrededor de este asunto, pero necesito esta noche dejarlo claro.

    De a ratos soy fuerte de a ratos soy débil. Me siento tan vivo y luego no puedo respirar. Enfrentaría un mundo , soy tan valiente por dentro, pero cuando estoy contigo estoy aterrado.

    //

    Escuchenla y a ver si nos sirve para seguir luchando contra el dragón!
    Abrazos!
    frankie

  19. Pablo dice:

    Leyendo sus correos atentamente. Lo mío es más corto.
    Hace ocho meses aproximadamente que me diagnosticaron, tuve que dejar mi trabajo … fundirme … ahora con otro trabajo que tengo que dejarlo también y “encima” con juicio con la Obra Social…
    Qué les puedo decir, esta enfermedad me destruyó.
    Saludos a todos y me alegro por ustedes que lo puedan contar de otra manera.

    • Hola Pablo:

      No te creas que a mí me fue mejor: Mi vida, en todos los aspectos, era diferente antes de MG. Todo ha cambiado y sería estúpido negarlo. Ahora sí, lo que yo no estoy dispuesto es a permitir que, como dices, me destruya., que me hunda.

      Voy a luchar todo lo que pueda para poder ser lo más feliz posible el resto de mis días. Me amoldaré, cambiaré hábitos, costumbres, disfrutaré al máximo los momentos buenos y trataré de que pasen lo más rápido posible los malos.

      Pero a mí no me va a destruir.

  20. roberto robert dice:

    hola estoy en el camino a que me diagnostiquen MG, ni idea de que existiera, tengo el parpado caido por mas de un mes, me hicieron resonancias y otras cosas y nada, pero me veo siempre el parpado caido y tomo una siesta de si no no puedo seguir en la tarde, que cosa es esta?, en fin a mi el dolor de caveza es el que me abate mas pero veremos a no dejarse vencer.

    • Hola Roberto:

      El diagnóstico de MG es bastante complicado. La caída de párpado y el cansancio son síntomas de MG pero puede ser debido también a otras enfermedades. Ten paciencia, que seguro que tarde o temprano encontrarán el nombre de lo que te pasa.

      Saludos.

  21. ana dice:

    Hola QUE TAL SOY ANA DE ARGENTINA ENTRE RIOS Y ESTOY EN LA BUSQUEDA DE MI PROBLEMA DE SALUD. ME DIJIERON QUE PODIA SER MIASTENIA GRAVIS PERO NO SE TODAVIA… MI PROBLEMA ES CON LAS CALEFACCIONES.. ME HACE MAL LA ESTUFA, LA CALEFACCION CENTRAL Y TODO TIPO DE CALOR IRRADIADO.. ME GENERA CONFUSION MENTAL, AFLOJAMIENTO DEL CUERPO , PERDIDA DE LA CORDINACION ORAL.. SE ME CIERRAN LOS OJOS Y ME DA SUEÑO Y SE ME AFLOJA TODO EL CUERPO.. LO MISMO ME PASA EN EL VERANO CON EL CALOR DEL SOL.. NECESITO AYUDA POR FAVOR! LES DEJO MI MAIL ESCRIBANME!!! any2000@hotmail.com Gracias!

    • Hola Ana:

      Lo que cuentas es uno de los síntomas de MG, lo que no quiere decir que definitivamente ése sea tu diagnóstico. Cualquier pregunta, encantado de responderte.

      En Argentina hay un centro que se llama Cadimi que, al parecer, funciona bastante bien. Tee paso el enlace: http://www.centrodemiastenia.org.

      Un abrazo y mucha suerte.

      • laura dice:

        Hola , soy Laura de Barcelona , no conozco a nadie que tenga MG , yo hace 12 aňos que me hicieron la timectomia y no me ha ido mal hasta ahora ( dentro de las limitaciones ) aunque ahora no es asi , me encuentro floja , floja , super cansada , me tiemblan las piernas , me faltan fuerzas para todo .He vuelto a ir al medico y he empezado hoy con el mestinon , no se cuando notare la mejoria . Me van ha repetir todas las pruebas y me da miedo que no salga nada , en vez de alegrarme , jajajaja , pues me encuentro mal y algo he de tener y se he ido al medico despues de 7 aňos sin ir , no ha sido por gusto

      • Hola Laura:

        Bienvenida al blog!!!

        Por aquí coincidimos unas cuantas personas con MG.

        La suerte es que hayas estado 12 años “tranquila”, porque no suele ser lo habitual, y mucho menos sin medicación. Probablemente sea una pequeña recaída. Ya verás como te lo controlan y en poco tiempo vuelves a estar bien.

        Para lo que necesites, aquí tienes tu casa.

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