El mestinon TS

Publicado: 31 mayo 2010 en Información práctica
Etiquetas:, ,

Blanka, me hiciste pensar…

Bueno, empecemos desde el principio.

El  otro día Blanka escribía en una entrada anterior lo bien que le había sentado el Mestinon TS. ¿Qué es el Mestinon TS? Pues el mismo concepto que el Mestinon, pero en lugar de 60 mg, 180 mg que se van liberando en el cuerpo poco a poco, durante 12 horas.

¿A quién de nosotros no le ha pasado nunca el despertarse por la noche miasténico perdido y tener que ir corriendo -es un decir- a por la pastillita? El TS debe ser como llevar el almacén en el cuerpo y que se vaya sirviendo a demanda. Self Service. Buffet.

Me alegro un montón por tí, Blanka, y por todos los que tengáis oportunidad de tomarlo, porque aquí, en España no se comercializa. No se vende.

Volvemos de nuevo al negocio de la salud… A la distribuidora farmacológica de turno no le parece rentable vender un producto y no lo vende. Es mi producto y hago lo que quiero con él. La calidad de vida de unos cuantos miles de miasténicos españoles depende de las decisiones del director de márketing de una empresa, a la que no le cuadran los números a la hora de vender un determinado producto en un país en concreto. Es triste, pero es así.

Es volver al razonamiento de hace un tiempo con el tema del precio del Mestinon. No sólo deciden cuánto tiene que pagar un enfermo por su medicación en cada lugar del mundo sino también qué va a poder tomar o no. Increible.

No creo que sea entrar demasiado en política el defender que hay determinados conceptos básicos, y el primero de la lista debería de ser la salud, que no se puede dejar enteramente en manos de la gestión privada.

Y, casualmente, hace unos días que el Mestinon en España ha cambiado de distribuidor. Por lo menos no han tocado el precio.

Anuncios
comentarios
  1. SILVIA dice:

    HOLA PARPADOS!!!! COMO ESTAS? COMO TE SIENTES?

    AL FIN ME LLEGO LA HORA DE PARTICIPAR EN TU BLOG QUE ME ENCANTA Y SIGO A DIARIO…YA QUE DESDE QUE ME INVITASTE…ESTUVE UN TANTO OCUPADA.

    SOY SILVIA DE ARGENTINA, BUENOS AIRES, AMIGA DE PARPADO, DE BLANKA TAMBIEN DE BUENOS AIRES Y DE BERNARDITA DE CHILE.
    TENGO 31 AÑOS CONVIVIENDO CON LA MG, DIAGNOSTICADA A LOS 23 AÑOS DESPUES DEL SEGUNDO Y ULTIMO EMBARAZO.
    MI COMPAÑERA DE RUTA (PREFIERO LLAMARLA ASI PARA QUE NO SE LAS DE DE “AMIGA”…) ES AUTOINMUNE, SEROPOSITIVA Y GENERALIZADA.
    TENGO HECHA LA TIMECTOMIA TRADICIONAL, CON AMPLIA Y BELLA CICATRIZ EN EL MEDIO DEL PECHO QUE LUZCO CON ORGULLLO!!!, EN REALIDAD TENGO 2 CICATRICES: UNA EN LA BASE DEL CUELLO Y LA OTRA QUE LES CUENTO.
    MI HISTORIA TIENE TODO LO COMUN Y SABIDO DE CUALQUIERA DE VOSOTROS, MENOS LA CRISIS RESPIRATORIA, HE PASADO POR TODO, MOMENTOS DE SUPER DEBILIDAD, DOLORES MUSCULARES EN PIERNAS Y BRAZOS…COMO DICE BLANKA…MILES DE VECES MUÑECA DE TRAPO. HASTA QUE LA TIMECTOMIA REALIZADA DESPUES DE 6 AÑOS DEL DIAGNOSTICO (PARECE QUE NADIE QUERIA OPERARME JAJA!!) FINALMENTE ME EMPEZO A DAR ESTABILIDAD Y MEJORIA AÑO TRAS AÑO, FUE UN ANTES Y UN DESPUES, DESDE EL PRINCIPIO SIEMPRE TUVE QUE PELEAR POR LOS PASOS DEL TRATAMIENTO, CORTICOIDES A GRANDES DOSIS ( 80 MG!!) SIN MESTINON!!!! NO SE COMO SOBREVIVI!!… LUEGO DESPUES DE AÑOS DE PEDIR EL IMURAN…CAMBIE DE MEDICO, UNO MAS EN LA LISTA DE NEUROLOGOS QUE HAN EXPERIMENTADO CONMIGO, DIGO, ENCONTRE UN MEDICO NEUROLOGO ESPECIALISTA EN MIASTENIA QUE ME TRATA DESDE HACE 11 AÑOS Y REGULO LA MEDICACION, AGREGANDO EL IMURAN, BAJANDO EL CORTICOIDE QUE YA ESTABA EN 20 MG Y CUANDO APARECIO EL MESTINON TS DE 180 MG EN ARGENTINA, ME LO RECETO DIRECTAMENTE.
    TANTO EL IMURAN COMO EL MESTINON TS ME CAMBIARON LA VIDA!!! EMPECE A SENTIRME CADA VEZ MEJOR Y A TENER MUCHISIMA ACTIVIDAD ASI COMO RECUPERE CALIDAD DE VIDA!!
    EL CAMINO FUE LARGO,HUBIERON EPISODIOS DE EXACERBACIONES, DIAS MUY BUENOS Y ALGUNOS MALOS…MOMENTOS DE EXCESIVO CANSANCIO, PERO VALIO LA PENA!!! HOY TENGO EXCELENTE CALIDAD DE VIDA Y EMPECE EL AÑO ASINTOMATICA, ESTOY EN REMISION CON MEDICAMENTOS AUN…BAJANDO EL MESTINON BASTANTE!!!
    NO ES FACIL RESUMIR Y CONTAR EN ESTE ESPACIO 31 AÑOS DE EVOLUCION DE LA MG…PERO PARA LOS QUE RECIEN EMPIECEN A TRANSITAR ESTE CAMINO QUE NOS TOCO, Y QUE NO ES EL PEOR DE TODOS…SE PUEDE!!! PODEMOS VIVIR CON MG Y LLEVAR UNA VIDA PLENA, APRENDIENDO QUE HAY PRIORIDADES, VALORANDO TODO LO QUE TENEMOS SIN SUFRIR POR LO QUE NO TENEMOS, PENSANDO SIEMPRE EN POSITIVO, CON FE Y FORTALEZA Y ASUMIENDO SIEMPRE NUESTRA CONDICION.
    TOMANDONOS LAS COSAS CON CALMA…CERO ESTRES PARA NOSOTROS!!!
    DESARROLLANDO TODO NUESTRO POTENCIAL INTELECTUAL Y ESPIRITUAL, YA QUE HASTA LOS QUE ESTAN SANOS TAMBIEN TIENEN LIMITACIONES…

    SOBRE EL TEMA DEL DIA, MESTINON TS DE 180 MG, TIME SPAM O RETARD COMO LE DICEN EN FRANCIA…DEBERIAN APROVECHAR EL CAMBIO DEL LABORATORIO PARA QUE LA AMES LO CONSIGA . TAMBIEN SE PUEDE COMPRAR EN FRANCIA, VER EN LAS FARMACIAS SI LO PUEDEN IMPORTAR..EN FIN SON IDEAS…REALMENTE, COMO BLANKA EXPERIMENTO, ES MARAVILLOSO!!! NOS CAMBIA LA VIDA!!! BASTA DE DESPERTARES MIASTENICOS!!! PERO NO QUISIERA DARLES MANIJA CON UNA MEDICACION QUE POR AHORA NO ESTA DISPONIBLE PARA ESPAÑA.
    EN LATINOAMERICA SOLO MEXICO Y ARGENTINA LO TENEMOS.
    TAMBIEN SE ENTREGA EN FORMA GRATUITA COMO EL COMUN.
    EN REALIDAD NO ES GRATIS…SOLO EL OPTIMISMO Y LA ENERGIA POSITIVA SON GRATIS EN LA VIDA…SE PAGA CON LOS IMPUESTOS DE TODOS LOS CONTRIBUYENTES, YO ME LO PAGO A MI MISMA, A BLANKA Y SU VEZ ELLA Y MUCHOS ME LO PAGAN A MI.

    BUENO, ESPERO NO HABERLOS ABURRIDO CON MI EXTENSA ENTRADA….QUICE COMPARTIR CON USTEDES MI EXPERIENCIA DE LARGA DATA.
    UN ABRAZO MUUUUY FUERTE PARA TODOS, ESTOY A VUESTRA DISPOSICION PARA LO QUE NECESITEIS Y
    SIGAMOS ADELANTE!!!
    QUE ESTEMOS TODOS MUY BIEN!!!

    CARPE DIEM!!!!

    SILVIA DESDE BUENOS AIRES.

    • Hola Silvia!!

      Qué honor tenerte por aquí!

      Silvia, además de lo que os ha contado, colabora con CADIMI, un centro médico argentino especializado en Miastenia Gravis, moderando su foro, ha estado en congresos internacionales de MG, se ha recorrido medio mundo viajando (ya sabes lo que te envidio por esto)… en fin, toda una institución en esto de la MG.

      Sobre lo que comentas del Mestinon TS, en Andorra y en Francia se puede conseguir. Han cambiado la empresa distribuidora en España: Del envase verde esperanza de Valeant hemos pasado al rojo pasión de MEDA. Quizá sería un buen momento, como dices, para que tanto desde AMES como desde la comunidad médica se pudiera hacer un poco de presión para que se comercializara en España, pero MEDA a mí que poco podemos hacer en este tipo de cuestiones…

      Por probar…

      Un abrazo y hasta cuando quieras!

      P.D: Sé que te debo un e-mail… 😦 Prometo contestarte pronto.

      • SILVIA dice:

        HOLA PARPADO!!!!
        EL HONOR ES MIO DE PODER PARTICIPAR EN TU BLOG!!! Y DESDE MI EXPERIENCIA (ANTIGUEDAD) APORTAR CONTENCION AL QUE LO DESEE Y COMPARTIR CON EL RESTO DEL GRUPO.
        INTERCAMBIAR ANECDOTAS QUE TIEMPO MAS, TIEMPO MENOS DE CONVIVENCIA CON LA DOÑA MG, TODOS TENEMOS Y HEMOS PASADO POR LO MISMO.
        GRACIAS POR LA PUBLI QUE ME HACES!!
        SOY UNA ESTUDIANTE APASIONADA DE FILOSOFIA Y DE LA MIASTENIA GRAVIS.
        INVESTIGO TOOOOOODO!!!….
        DESPUES VOY A MI MEDICO (QUE ES GENIAL, COMO POCOS!!) Y LE DIGO : ME ENTERE DE ESTO Y DE LO OTRO Y DE LO DE MAS ALLA…Y SE QUEDA MIRANDOME ASOMBRADO…, AUNQUE YA ME CONOCE (11 AÑOS!!), CUESTION QUE AL “PACIENTE EXPERTO” NO SE LE ESCAPE NADA JAJA!!
        LOS MEDICOS SON UNOS VERDADEROS “PERSONAJES”…HAY DE TODO…ALGUNOS TODAVIA CREEN QUE PUEDEN TENER UNA RELACION ASIMETRICA CON NOSOTROS, PUES NO, YA NO ES ASI Y LOS PACIENTES TAMPOCO LO PERMITIMOS…FINALMENTE, VIVEN Y COMEN GRACIAS A NOSOTROS LOS PACIENTES, QUE YA DE PACIENTES NO TENEMOS NADA…YA NO NOS BANCAMOS CUALQUIER EXPLICACION…
        BUENO, NO SE A QUE VENIA ESTO PERO ME PARECIO OPORTUNO DECIRLO.
        SOBRE EL MESTINON Y EL CAMBIO DE LABORATORIOS, EN ARGENTINA YA VAMOS POR EL TERCER CAMBIO, DE ROCHE A VALEANT Y DE VALEANT A ROEMMERS, ASI Y TODO, NO SE BIEN COMO FUE LA HISTORIA, PUES DESDE ROCHE A VALEANT HUBO UNA ADULTERACION DEL MESTINON TERRIBLE QUE TUVIMOS QUE SOPORTAR (TODOS LOS PACIENTES HABIAMOS EMPEORADO Y DUPLICADO LAS DOSIS)…DECIDIERON IMPORTARLO DE “CANADA”, Y TAMBIEN CON EL TIEMPO IMPORTARON EL TS.
        ASI QUE NO SOLO ES GRATIS SINO ADEMAS IMPORTADO.
        ME PARECE QUE LA IDEA PARA USTEDES, SERIA TAMBIEN QUE VOSOTROS LOS PACIENTES PIDIERAN AL LABORATORIO MEDA QUE FABRIQUE EL MESTINON TS DE 180 MG, A LO MEJOR PIENSAN QUE NADIE LO QUIERE TOMAR…Y SERIA BUENO TAMBIEN QUE SE TRAMITE DESDE LA ASOCIACION Y LOS MEDICOS NEUROLOGOS PUEDEN TAMBIEN HACER LO SUYO.
        QUISIERA QUE TODOS TUVIERAN ACCESO A ESTE MESTINON!!!
        PERSEVERA Y TRIUNFARAS!!!
        HE APRENDIDO EN LA VIDA, ADEMAS DE MUCHISIMAS COSAS QUE EL QUE NO PELEA POR SUS DERECHOS…PUES NADIE LO HARA POR EL.

        QUE ESTEMOS TODOS MUY BIEN!!!!

        SERA HASTA EL PROXIMO INTERCAMBIO…
        Y SE ME OCURRE, QUE EN ALGUN MOMENTO DEBERAS CAMBIAR DE PARPADOS CAIDOS A…PARPADOS RE ABIERTOS!!!

        ABRAZO GRANDE PARA TI Y EL RESTO DEL GRUPO!!!

        SILVIA.

    • karina vanegas, guatemala dice:

      La verdad quiero contarles que mi mamá tiene 52 años y hasta hace un año un médico le recetó Mestinon, y hace como 6 meses un neurologo le medicó azatriopina, ella se siente dias muy mal, dias mas o menos, pero nunca un buen día. Aquí es un poco complicado con el seguro social, y es poco lo que los médicos pueden hacer, acompañado a esto padece desde hace 20 años artritis reumatoide. Físicamente yo le veo bien, pero ella dice que no se siente así, en parte me siento mejor cuando me entero que hay más personas en la misma situación que ella. Pero como hacer cuando ella se deprime y se desespera y dice que no puede más. Algun complemento vitamínico que exista, o té, o que hacer. Lo que más le aqueja ahora son las manos y la planta de los pies, la ansiedad de comer es parte de lo mismo?. Sé que debemos aferrarnos a la mano de DIOS, pero no es lo mismo decir que hacer. Les agradezco su espacio y quedo en espera de su respuesta. Ps. que dosis se manejan entre los dos medicamentos, derrepente no hemos sabido la medicación idónea para manejarla. Muchas gracias. con mucho respeto hacia ustedes.

      • Hola Karina:

        Bienvenida al blog. Lo primero, disculpa por la tradanza en contestarte, pero he estado unos días fuera, sin ordenador.

        La artritis reumatoide, por lo poco que conozco, es otra enfermedad autoinmune como la MG, por lo que no es raro que aparezcan ambas en tu madre. Sobre la combinación de tratamientos, no soy quién para contestarte… Cada enfermo reacciona de manera diferente ante un tratamiento, no creo que exista, todavía, un tratamiento idoneo para esta enfermedad. Los médicos tratatn de ir probando con cada paciente hasta encontrar el tratamiento más adecuado.

        Espero que os vaya muy bien. Un abrazo.

    • Alejandra dice:

      Hola, me diagnosticaron miastenia gravis, comence hace dos semanas a tomar mestinon, siento que se me aumentaron los sintomas, esto puede ser asi?, por ahora solo tengo ptosis parpebral, y cansancio generalizado, me cuesta mucho levantarme a la mañana. Que médico neurologo te atiende?, me lo puedes recomendar?, el segundo día de la toma de mestinon no podía salir de la cama, tenía mareos, dolor de cabeza, nauseas, la verdad que me hizo mal, comence a tomar un cuarto cada 6 horas, y la doctora quería que eso fuera por tres días, ahi tuve que bajarla a cada 12 hs, ahora estoy con un cuarto cada 6 horas, y la idea es este fin de semana (por si me siento mal) agregar el cuarto que complete 4 veces por día como quería la neurologa. La verdad que estoy bastante angustiada, soy asmatica y tengo miedo que se me complique el asma. encima tengo mucha tensión laboral, mucho estres, estoy en un trabajo donde no estoy bien, tratando de ir a entrevistas. Soy de Buenos Aires. Sé que el estres es malo para esta enfermedad asi como para cualquier otra, pero que puedo hacer?, sería conveniente jornada reducida?, estan concurriendo a sesiones de psicoterapia?

      • Hola!

        Bienvenida al blog!!!

        Ufff!!! ¿Qué te puedo decir…? La MG es una enfermedad rara, de la que se conoce bastante poco todavía. Una de las cosas que he aprendido con este blog es que a cada persona le sientan de una manera diferente los distintos medicamentos… Es un poco el método de prueba y error: “vamos a ir probando y el medicamento que mejor efecto te haga, con él nos quedamos”. Sobre el stress sí que te puedo contestar rotundamente: influye, y mucho, en la evolución de la MG. Cuánto más descanses, mejor te sentirás.

        Y lo del médico… Sé que en BsAs está Cadimi que se dedican exlusivamente a tratar MG.

        Los comienzos siempre son difíciles. Verás como todo mejora poco a poco. Cuídate mucho.

        Hasta cuando quieras!

      • Alejandra dice:

        Gracias por la respuesta Parpado, y por la bienvenida. Ayer fui a la neurologa y me receto además del mestinon corticoides, espero no engordar. encima soy asmatica y también tomo corticoides por el asma. Me mando a hacer para cerrar todo el diagnostico un test de estimulación repetitiva. Sabés si es muy doloroso el estudio?, es molesto?, cuando dura en gral?. Sé que es con una aguja, y ya de pensar en que me van a pinchar en los parpados no me causa ninguna gracia. Es indispensable ese estudio?, aporta información importante?
        El estres me estoy dando cuenta que influye y mucho, dado que cuanto mas nerviosa estoy mas se me caen los parpados, y hasta tomando medicación.
        Gracias nuevamente por tu respuesta. Saludos desde Buenos Aires

      • Hola!

        Sí, sí… Yo también pasé por lo de la estimulación repetitiva. Aunque fue hace ya dos años, al principio de todo y nunca más me lo volvieron a hacer… A mi médico le gustan más los jitter. Te hablo muy de memoria, pero creo que no era para tanto el dolor. Duele, sí, pero se puede aguantar bastante bien. A lo de si es necesario: es una prueba más. Aporta una sensibilidad del 80% (más que los análisis de sangre para los anticuerpos).

        Un abrazo y cuidado con el calor de por allá!!!

      • Jesica dice:

        hola alejandra soy monica y hace 4 años me diagnosticaron mg , al principio es duro , no vas a notar grandes combios de un dia para otro, todo es lento pero vos no tenes que desesperarte, tenes que ser optimista aunque te cueste, aceptar la enfermedad para poder luchar todos los dias con ella, aprender a planificar a corto plazo y no a largo plazo porque no sabes como te vas a sentir de aca a diez dias por ej, el estudio que te van a hacer es de suma importancia a mi me lo hicieron y determino la perdida de la fuerza muscular, yo tengo un 70 porciento de discapacidad, yo tengo mg generalizado con compromiso fono deglutorio ,es decir que aparte del cansancio muscular generalizado no puedo tragar , me cuesta mucho comer, estuve casi dos años alimentandome con liquudos y semisolidos, y hoy en dia mi menu diario es limitado, todo procesado, y algun que otro dia cuando mi garganta me lo permite alguna factura o galletitas, pero nunca mas pude comer por ej asado, una milanesa, un sandwich y muchas comidas mas que me encantan pero es imposible de tragar, estuve dos años completamente afonica y aun hoy pierdo la voz, sobre todo cuando me pongo nerviosa, por eso tengo que mantenerme lo mas tranquila posible, yo no respondi bien al nuevo mestinon de roemmers, el que tolero es de valeant, tome dosis muy altas de cortipyrem 40, hoy en dia estoy con una dosis de 5 mg cada 4 dias porque no respondi como los medicos esperaban, kaon para los calambres, netunal o sucralfato y 30 gramos de inmunoglobulina endovenosa cada 60 ias y un mestinon cada 4 horas , el coticoide me ataco a la vista tengo cataratas en ambos ojos y es un gran problema porque cuando le decis al cirujano que tenes mg no te quieren operar,y estoy luchando para conseguir la operacion, me agarro osteoporosis tambien por el corticoide, pero a pasar de todo agradezco el estar viva y poder reir y compartir mi vida con mis hijas y mi marido, no te dejes abatir por la enfermedad lucha y lucha , no bajes los brazos, te mando un beso.

      • Hola Jésica:

        Yo también tuve cataratas por culpa de los corticoides y me operaron sin ningún problema!!!!! La anestesia es tópica y local, por lo que no es de tanto riesgo como una general. A Blanka, otra asidua del foro, también la han operado. Insiste y consigue que te operen. Ya tenemos bastante con las limitaciones que nos produce la MG, para encima ver todo entre nubes.

        Y has dicho algo muy importante para mí: la actitud positiva… Como bajemos los brazos, esta cabrona se hace fuerte y se apodera de nosotros… hay que luchar siempre.

        Un abrazo!!!

      • Alejandra dice:

        Hola Monica, gracias por tu respuesta y por tus palabras. Vos contas con algun tipo de apoyo psicologico?, tenés algun terapeuta para recomendarme?, sos de Buenos Aires?, tenés un buen neurologo para recomendar?. Le tengo bastante miedo a ese estudio pero si es fundamental hacerlo lo hare. Gracias nuevamente y que tengamos fuerzas para seguir adelante. Saludos

    • NANCI dice:

      Hola Silvia necesito saber el nombre del neurologo que trata tu enfermedad.
      Te dejo mi mail. Espero respuesta….muchas gracias.

  2. Blanka dice:

    Hola Silvia ” UNA GRAN AMIGA”.
    Junto con Parpados , son mis dos angelitos que me acompañan con sus consejos.
    Silvia se ha propuesto ayudar en este camino y les aseguro que ayuda a todo el que se le cruce. Y cuanto mas dificiles sean….MAS LES AYUDA. Esta opinion es por experiencia propia.
    Cualquier duda, preguntes y de seguro les contestara y si no lo sabe lo averigua y no se imaginan a que velocidad….JIJIJI….es como un Correcaminos.

    Bienvenida al Blog y un gran abrazo

    Sr. Parpado: ¿ como os tratan los calorcillos? cuidate y como siempre me dice Silvia en verano …duchas de agua fria y toma MUUUCHA agua

    Este consejo va para el Hemisferio Norte, porque en Argentina Buenos Aires estamos con 5 grados y una ducha fria con congelaria. JIJIJI mejor tibiecita.
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka:

      Gracias por lo de angelito!

      Por aquí estamos pasando unos días de calor tremendo. Anoche a las 10, teníamos 30º… y hoy parece que va a empeorar. El remedio, como bien dices, mucha agua fresca, duchas y aire acondicionado a full, como decís por allá.

      Un abrazo!!!

    • SILVIA dice:

      HOLA QUERIDA HEBE, AMIGA Y COMPAÑERA DE RUTAS!!!!!!

      GRACIAS POR LO DE ANGELITO!!!!
      VOS SABES QUE YO CUMPLO CON MI MISION CON VERDADERA PASION Y MUCHO AMOR POR EL OTRO!!.
      OJALA HACE 31 AÑOS YO HUBIERA TENIDO CERCA A UNA “SILVIA”…UN COMPUTADOR, ORDENADOR, INTERNET, BLOGS, FOROS, CORREO ELECTRONICO, A PENAS CONOCIAS ALGUN QUE OTRO COMPAÑERO EN EL HOSPITAL DONDE ME OPERARON Y NADA DE ESPECIALISTAS EN LA MG, SOLO LOS 2 RENGLONES ESTUDIADOS EN LA FACU…
      GRACIAS A DIOS TODO ESO PASO Y ES ETAPA SUPERADA!!!!!.
      HOY TENEMOS ESTE BLOG Y TENEMOS LOS FOROS, HAY 2 MUY BUENOS EN FRANCIA Y EN REINO UNIDO.
      Y LA INFORMACION AL INSTANTE.
      LAS ASOCIACIONES, CENTROS ESPECIALIZADOS, CONGRESOS ESPECIFICOS…TODOS LOS QUE PERTENECEN A EUROMYASTHENIA SOLO INVESTIGAN SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD!!
      ES MARAVILLOSO!!!

      PARPADO, ACA BASTANTE FRIO… CUIDENSE DE LOS CALORES!!!! MUCHA AGUA Y FRESCOR, EL CALOR EXCESIVO AFLOJA NUESTROS MUSCULOS.

      ABRAZOS !!!!!!!!!

      SILVIA.

  3. Núria dice:

    Parpadoooo!!!
    Cuanto tiempo, como estas? que tal va todo?
    anda no sabia yo que existia un Mestinon de 12 horas, aunque yo por la noche no tomo nada, la ultima a las 11 de la noche y hasta las 7 de la mañana nada, que me la tomo y sigo durmiendo para asi cuando me levanto estoy normal, aunk yo creo que con esto del mestinon el cuerpo se acostumbra, antes me despertaba a las 7 para tomarmela bastante jodidilla ahora en cambio ni punto de comparación, aunque tmb puede ser pk estoy mejor nse
    Y el tema Marqueting y esas cosas es una pena que se pueda hacer negocio con eso.
    Muchos besoooos a todos!

    • Holaaaaa Núria!!!

      Cuánto tiempo!!!! Te suponía de exámenes, como pones en tu blog.

      Por aquí, más tranquilidad que de costumbre. Aprendiendo a convivir con quie tú ya sabes.

      Un besote, y no tardes otros tres meses en pasar por aquí. 😉

  4. Pilar dice:

    Hola Párpado,
    Cuando tengas un ratillo ya leeremos la crónica del día de ayer, escribirás algo ¿o qué? Desde luego nunca faltan las sorpresas. Un beso.

  5. Blanka dice:

    ¡¡¡¡Parpados junta energias y cuenta¡¡¡¡
    Cuento lo que me pado ayer.
    Iva al Spa a ver al “duermepersonasenelquirofano”, y no andaba el asensor. Me dicen que tengo que subir una escalera ( antigua…preciosa…todo marmol y barandas de madera talladas …- antes el edificio pertenecio a un convento- ALTIIISIMA – seguro servia para las penitencias de las monjitas)Aclaro que no puedo subir la escalera y una doctora que pasaba se me acerca y comenta que se me vei muy bien que seguro despacito podria escalar el monte Everes ( bueno dijo la escalera) Le aclaro que tengo afectadas las piernas por La Doña MG y como si nada vuelve con que se me veia bien.
    ¡¡Claro que se me ve bien¡¡¡¡ parezco un globo por la Prednisona y las arrugas de la edad DESAPARECIERON, la barba que fue apareciendo y los brazos pasan por decoloracion y depilacion ( no es cosa de parecer la mujer mono) Y cuido como nunca mi apariencia ,
    CUANTO PEOR NOS SENTIMOS MAS TENEMOS QUE ACICALARNOS para levantar el animo y no andar por el mundo como espantapajaros dando lastima.
    Cuando trabajaba en el Hospital de Niños ( aunque no era mi trabajo) me la pasaba poniendo bonitos a los niños que estaban solitos. Puro perfume y jaboncitos con aromas agradables. Un moñito por aca , un recorte de pelo por alli y todos se reian. ERA UNA FIESTA cuando llegaba con mi bolsito y comenzaba a repartir cositas. Ahora recuerdo que hasta tuve que fabricar corbatitas para los varones , porque en una oportunidad preguntaron que porque a las niñas les ponia moñitos y ellos no tenian nada. Los medicos cuando los vieron en pillamas y algunos ( en media terapia) sin nada , pero con corbatita se morian de risa.
    BUENO ME FUI DEL TEMA PRINCIPAL pero este recuerdo ameritaba contarlo tambien.

    Termine explicandole a la doctorcita , que era la MG, y que por mas que me veia entera, las piernas caminaban muy bien en el llano, pero al enfrentar un escalon se negaban a responder. y si subia mas de 10 a 15 escalones me fatigaria y ella me tendria que llevar a la Guarda. Terminó preguntando quien me atendia , porque le interesaria profundizar el tema…CREO QUE PLANTE UNA SEMILLITA EN LA SEMANA DE LA MG.
    Muchas semillitas sembradas haran un gran sembradio.

    Un abrazo y Nuria aparece mas seguido….se te extraña
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

  6. Blanka dice:

    JIJIJI EST9Y CONTENTA…comenzo la cuenta regresiva….el 9 me limpianloscristales…Por fin vere igual de los dos ojos.
    Un hermoso fin de semana a toditos. A cuidarse pero disfrutando todo lo que se pueda
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka!!!!!!

      Me alegro mucho de que se te acaben las nubes y vuelvas a la claridad. Mucha suerte, aunque seguro que nos escribiremos antes!!!!

      Sobre tu entrada anterior, tu historia con la doctorcita viene calcada a alguna de las anécdotas que nos pasaron a Pilar y a mí el día de la Mg. Tengo pendiente escribir algo sobre aquél día, pero tengo otros muchos frentes abiertos que me hacen tener la mente demasiado ocupada para escribir.

      Pero lo prometido es deuda.

      Que la Fuerza te acompañe.

  7. hele dice:

    Hola!!!!

    Esta temporada perdida y cuantas cosas me he perdido.
    Que gustazo poder leer a Silvia y Blanka y que sean un gran ejemplo en el camino con MG.
    Blanka en cuanto te recuperes a contarnos que tal con tu limpiacristales, mucho animo.
    El crucero aquel del que se hablo, podría empezar a probarse con un viaje de los que estamos ahora pasando calor, y buscar esos 5º de temperatura, !Que gustazo!
    Pilar, con mucho retraso, gracias por la invitación para el concierto, por la distancia era complicado asistir y mas con mi socia rebelde, el blog de carretes de hilos es el tuyo ¿no?.
    Parpado !No nos hagas esperar mucho para contar lo que paso!!!

    Besos y buen comienzo de semana.

    • Hola Hele!!!

      Ya se te echaba en falta por aquí!!!!

      Ya me pongo con la historia… perdonad todos, pero tengo a mi amiga cabreada con el calor y me quita mucho tiempo.

      Un abrazo!!!

  8. Blanka dice:

    Hola Hele: un gustazo leerte. Con respecto al limpiuacristales espero que sea como con el otro ojo ..TAL CUAL LO NARRA PARPADOS.
    Todo fue tan igual, que cada vez que la cirujana me decia que mirara la luz me agarraba un ataque de risa que por supuesto lo tenia que contener. Aunque siempre en esos momentos yo medito para pasarlo mejor, no podia sacarme de la mente las recomendaciones de Parpados.
    Es por eso (y por todo) que lo nombre uno de mis dos angelitos,
    Espero el jueves estar contando para todos los que esten interesados.
    Ayer una conocida describio la operacion de cataratas de forma que me parecio fantastica. ” “es peor ir al dentista” ( aclaro que tiene un hijo odontologo…JIJIJI)
    Es fantastica….parece cosas magicas…Como tuve que esperar casi 1 año para que me la autorizaran…entre al quirofano casi ciega ( literal..veia sombras y me tenian que leer y escribir) y a las 4 horas cuando me destaparon el ojo VEIA….y a la noche de tanta emocion teji una puntilla con hilo super finito que le regale aplicada a una toalla a la limpiacristales . Cuando pasan los dias se va viendo mejor, pero aunque ubiera sido como en el primer momento….es MARAVILLOSO.Me pase 2 dias llorando a cada rato de tanta alegria. Ver la carita de mis nietos fue impagable.
    Hasta luego porque me emociona recordarlo
    KARMAPA CHENNO
    Blanca desde Argentina

  9. Gabo dice:

    Blanka,
    Qué te puedo decir, me da mucho gusto saber que te haya salido muy bien. Te lo mereces. Me gusto mucho tu relato de los niños del hospital, creo que realmente está en uno el sentirse mejor o menos peor. Quiero expresarte mi admiración eres una mujer muy luchona, te he leído aquí y por todos los foros a los que me llego a acercar encuentro comentarios alentadores tuyos, me da gusto saber que hay gente como tú. Mucha suerte.

    A todos,
    Me ha dado gusto saber que la semana en honor a la MG se realizaron varios eventos en distintos lugares, desgraciadamente en México no estamos tan organizados, pero espero pronto poder sumarnos como una organización y comentarles lo que hacemos, por el momento convencido en que uno tiene que comenzar abrí un lugar en el famoso Facebook donde me sentiría alagado con una visita y testimonio
    Busquen como Miastenia Mex Gabo Castro

    Saludos
    GABO

    • Hola Gabo:

      Cada día estoy más convencido de esto de que “la unión hace la fuerza”… y en este caso, la asociación. Si tienes posisbilidad, no dudes en promoverla.

      Me paso por tu Facebook!

      Saludos.

  10. SILVIA dice:

    HOLA GABO!!! GUSTO EN SALUDARTE!!!

    SOY SILVIA DE BUENOS AIRES, AMIGA DE PARPADOS QUE ME HA INVITYADO A SU BLOG Y DE BLANKA, COLEGA ARGENTINA TAMBIEN, EMPEZO LA CARRERA HACE POCO, YO YA ESTOY DIPLOMADA CON 31 AÑOS DE CONVIVENCIA CON EXCELENTE CALIDAD DE VIDA!!JAJA!!!

    TENGO VARIOS COMPAÑEROS DE RUTA QUE SON DE MEXICO.
    SE QUE ALLI HAY 2 ASOCIACIONES PARA LA MG, LA DE JALISCO Y LA DE GUADALAJARA, LASTIMA QUE EN D.F. NO HAYA TAMBIEN.

    TENGO UN NUEVO AMIGO TAMBIEN DE MEXICO Y SABES, ADEMAS DE TENER MG COMO NOSOTROS ES MEDICO CLINICO, AUN PENSANDO EN QUE ESPECIALIDAD CURSARA.
    QUIZAS EL COMO NADIE, PODRA COMBINAR EXPERIENCIA, PRAXIS Y CONOCIMIENTO CIENTIFICO.
    SENTIRA EN CARNE PROPIA LO QUE ESTUDIO EN LOS LIBROS. Y LIDIARA CON SUS COLEGAS GALENOS.

    BUENO, BUSCARE EN EL FACEBOOK,

    MIENTRAS TANTO UN ABRAZOTE GRANDE PARA TODOS LOS DEL GRUPO Y
    QUE ESTEMOS MUY BIEN!!!

    ANIMOS Y MUCHA ENERGIA POSITIVA!!!

    CARPE DIEM!!

    SILVIA DE ARGENTINA, BUENOS AIRES.

  11. SILVIA dice:

    HOLA GABO,

    ME CORRIJO, LA OTRA ASOCIACION DE MEXICO ESTA EN MONTERREY.

    UN FUERTE ABRAZO!!

    SALUDOS A TODOS Y QUE ESTEMOS MUY BIEN!!!!

    SILVIA DESDE ARGENTINA, BUENOS AIRES.

  12. Frankie dice:

    Hola,
    soy nuevo por aqui, me llamo Frankie. Tengo 36 y miastenia desde los 15, aunque me la diagnosticaron a los 21. Llevo tomando mestinón desde entonces. Vivo en españa hace once años y hace unas semanas tras encontrarme que cada vez me canso mas decidí pedir cita con el neurólogo. Tengo pánico a los medicamentos inmunosupresores, pero quiero probar con algún otro medicamento ya que el mestinón es demasiado irregular.
    Me hacen gracia muchos de los comentarios, como el de que te ven bien. Los médicos se cansaban de decírmelo y mi respuesta era: “me ves bien porque tu no me ves 24 horas al día”. Por esto me descreí un poco de que los médicos pudieran hacer algo mas que probar drogas con nosotros. Las escaleras, ir al supermercado, los aeropuertos y los desniveles de la calle son un agobio.

    ¿Qué experiencia tienen con inmunosupresores? ¿Son tan terribles los efectos secundarios? ¿aumentan las infecciones y ponerse enfermo de otra cosa?

    gracias y un abrazo
    Frankie

    • Hola Frankie:

      Bienvenido al blog.

      Lo de “te veo muy bien” es una frase típica, ¿eh?. Igual que esa de “no pareces enfermo” o “estás cansado”, yo todvía no, pero dicen que te acabas acostumbrando.

      Los inmunosupresores tienen diferentes efectos secundarios, en función de cuál te prescriban. No significa necesariamente que los vayas a sufrir, sino que tienes más probabilidades de padecerlos. También es cierto que tardas más en recuperarte de enfermedades comunes, como un catarro. Y también depende de la cantidad y el tiempo que dure el tratamiento.

      Pero eso mejor que nadie te puede informar tu neurólogo.

      Un saludo, y hasta cuando quieras!!!!

    • marinieve dice:

      Yo tomo prednisona 20 mgs un dia si y un dia no desde hace 7 meses y la vedad no me ha afectado en nada en gripes o infeCciones. Espero hacerme en junio la timectomia y dejar de tomarla. Saludos

  13. leida conde dice:

    hola soy nueva con miastemia y tomando el mestinon, pero yo tengo 17 años con lupus y atritis rematoidea y un problema de la coagulacion aqui no hay problema con los medicamentos siempre y cuando tengas dinero para comprarlos pues son algo caros para una persona que como yo no puede trabajar y no le han dado ningun tipo de pensión entonces si te la ves negras por que aparte de sentirte muy mal tienes que luchar para comprar los medicamentos por otro lado me gusto conocer que no soy la unica un saludos a todos

    • Hola Leida:

      El Lupus y la artritis reumatoide son familia de la MG, todas del clan de las enfermedades autoinmunes, así que, no es extraño el que aparezcan más de una en una misma persona. Por lo que cuentas, en tu país no hay seguro social y tienes que pagar el coste del medicamento… ¿cuánto cuesta ahí un frasco? ¿no tenéis ningún tipo de ayuda por parte del Gobierno?

      Bueno, paciencia y mucho ánimo. Aquí nos tienes para lo que necesites.

      Hasta cuando quieras.

  14. Jesica dice:

    Hola a todos y todas! MI nombre es Jesica,soy de Quilmes, Buenos Aires… Estuve leyendo un poco lo que fueron escribiendo. Les cuento que mi mama tiene MG hace mas de 2 años ya. Ella tiene MG generalizada pero especialmente en la parte deglutoria, todavia no puede comer bien,su margen de comida es muy limitado (cuando puede comer), ella toma mestinon 1/2 o 3/4 cada 4 horas,deberia tomar mas pero su cuerpo no tolera dosis mas altas, al igual que el corticoide, ahora esta tomando cada dos dias y una dosis baja, creo que 5 mg, llego a tomar 60 mg x dia pero su cuerpo tampoco lo toleró, al igual que los otros medicamentos como el imuran, etc. Es decir que lo unico que puede tomar es mestinon y le aplican inmunoglobulina cada 30 dias aprox. EL problema es que al cambiar de distribuidor, pasó de Valeant a Roemmers, hace unos meses cuando tomó una pastilla de este distribuidor nuevo tuvo una reaccion alergica, consiguio algunos frascos de Valeant y ayer como se le terminaron tomó nuevamente el de Roemmers, lo cual volvio a provocarle una reaccion alergica, picazon en el cuerpo, la cara enrojecida e hinchada, y se le tapó la nariz, lo cual le produjo un desmayo. Yo quisiera saber si alguna otra persona tmb tuve problemas con los frascos distribuidos por Roemmers y si saben si en Canadá se cambio algo en la formula, quizas en los excipientes. Silvia me gustaria saber en donde t haces atender y con quien. Mi mama se atiende en FAIAM pero quisiera consultar con otros medicos. Muchas gracias…

    • Hola Jessica:

      Bienvenida al blog! Es extraño lo que comentas sobre el Mestinon. Aquí en España también cambió de distribuidor, pero yo no he notado ningún cambio al tomar la pastillita. Quizá le hayan cambiado algún excipiente y el nuevo le provoque alergia a tu madre. Esto lo deberías consultar a su médico. Él mejor que nadie te podrá recomendar.

      Sobre la consulta que le haces a Silvia, te puedo comentar que colabora con CADIMI moderando su foro (muy interesante). Seguro que por ahí puedes encontrar más información.

      Un fuerte abrazo y hasta cuando quieras.

  15. LIZ dice:

    HOLA SOY LIZ DE ECUADOR-SALINAS A MI PADRE LE DIACNOSTICARON MIASTEMIA GRAVE HACE MAS DE 8MESES CAYO EN UN ESTADO QUE NO PODIA NI COMER Y VALERSE POR SI SOLO EL TIENE 70 AÑOS EN UN PRINCIPIO LA PASTILLA MESTINON 60 mg Y TOMA 3 COMPRIMIDOS POR DIA, Y LE CURO POR COMPLETO PERO DE UN TIEMPO ACA; UN MES + O – HE NOTADO QUE EL PIE IZQUIERDO LO ARRASTRA Y DICE QUE SE AGITA CON TAN SOLO CAMINAR. MI PREGUNTA ES SERA QUE LA ENFERMEDAD ESTA AVANZANDO AUN MAS…?

    • Hola Liz:

      Bienvenida al blog. Quien mejor te podría contestar a esa pregunta es el médico que trata a tu padre. Yo, como paciente, te puedo decir que la MG evoluciona por brotes. Un os días estás bien, otros regular y otros peor. El que estos días tenga el pie mal, si es que está débil y le cuesta moverlo, puede que sea por MG, pero también por mil cosas más. La mejor solución es que consultes a su médico y te quedes tranquila.

      Un abrazo y hasta cuando quieras.

  16. Norma Andrade dice:

    Este mensaje es para tì Karina de Guatemala, tengo una amiga que le diagnosticaron Miatenia Gravis igual que a tu mami, y ella se siente asì igual que tu mama, el problema con ella es que vive con su mama, quien esta divetica y tiene problemas de respiraciòn, ellas dos viven solas bueno pues para no cansarte esta amiga quisiera saber sobre mèdicos que traten esta enferemedad acà en guatemala, a ella la esta viendo un Neurologo pero ella no esta contenta, es posible que tu me puedas contactar a mi correo y tu nùmero de telefono, para que ella pueda platicar con tigo y le cuentes su caso, ya que ella siente que es la ùnica persona acà en Guate, y se siente morir. muchisimas gracias por leerme y por favor contestame, que Dios te bendiga, Saludos, Norma Andrade

    • karina vanegas dice:

      Será un gusto proporcionarle los datos de este médico, el trabaja en el Seguro Social él no tiene clinica, pero le podemos hablar para que haga una excepción en tratar a su amiga. La verdad mi mamá esta mejor, ella ya había perdido practicamente la visión de un ojo, pero ya su párpado está muy bien, claro, pasa dias bien, dias mal, pero como dicen eso de la Miastenia es así. Bueno gracias a Dios y las suplicas que le hace mi mamá creo que le puso a ese Doctor en el camino porque pasó mucho tiempo sin encontrar un alivio. Mi numero de teléfono es (502) 42807356. Muchas veces también mi mamá ha creído que es la única, pero no es así, ya que hay muchas personas con ese padecer. Aunque en el hospital donde ella la tratan ella es la única. Bueno muchos saluditos y espero que podamos ayudar en algo. Estamos para servir.

  17. Norma Andrade dice:

    este comentario es para karina de Guatemala, si por favor me puede escribir a mi correo, para podernos contactar, muchisimas gracias.

  18. Marleny lopez dice:

    hola para mi esto es algo nuevo creo tener Miastenia por los sintomas a cual medico debo ir tengo 4 años con los malestares desde q me dio la Riketsia y meningitis madre sola con dos hijos pequeños .tengo 45 años .vivo en venezuela valencia.

    • Hola Marleny!

      Bienvenida al blog! Ójala que estés equivocada. No creas que vivir con Miastenia es algo sencillo, todo lo contrario y es bastante difícil de diagnosticar. Si quieres una confirmación médica tienes que acudir a un neurólogo.

      Ya contarás. Hasta cuando quieras!!!!

  19. barbara dice:

    holaaaaaaaaaaaa mparpado caido .desde hace dos meses comenzaron a manifestarse los sintoma fuertes de doña MG . present potosis en el parpado derecho ,al principio fue muy fuert todos mis compañeros de trabajo y amistades diciedome se te cierra el ojo , y yo queriend salir corriendo cada vez q me sucedia , fui al neurologo me realizaron varios estudios tomografia del torax xcon conraste, resonancia con angiografia prueba de estimulos , anticuerpos anticolinesterasa , no me salio tinoma ,ni daños cerebal cero neurisma . y estoy tomando mestinon dee 60mg, cada 4 horas y me he sentido mejor , pero ayer volvi a intentar conducir porq desde q comenzo a cerraceme el oj no lo habia hecho . senti miedo ,lo hice y pues mi ojit se me cerro un poco no tanto como antes pero si . te pregunto tu cnduces sin presentar este sintoma de nuevo?, o sera debo esperar ma tiempo, soy una persona q se preocupa`por estar delgada osea no me gust ser gordit. el metinon hace engordar?

    • Hola Bárbara:

      En el otro post que has escrito (te contesto a los dos aquí) pones que el diagnóstico es síndrome miasténico de Lambert Eaton. Es una enfermedad diferente a la Miastenia Gravis, aunque las dos se manifiesten mediante falta de fuerza. Si de MG no tengo demasiada idea (recordad que soy paciente, no médico), mucho menos de Lambert Eaton…

      Yo sí conduzco. Procuro que sean siempre distancias cortas e ir acompañado, pero no sé si en con tu enfermedad es recomendable o no.

      El Mestinon no engorda, sólo los corticoides (no sé si tomas).

      Un abrazo.

  20. Javi dice:

    Buenos dias muy interesante este post sobre el mestinon y de la Miastenia Gravis que en verdad es una enfermedad con mucha molestia la parezco desde los 16 años despues de 4 años me volvio a dar, quisiera preguntarle en estos momentos tengo MG y me recetaron Mestinon 60 Ml y merticorten, pero la vision doble ha aumentado y es muy molesto porque asi no puedo hacer muchas cosas, que me recomendarian? Gracias saludos desde Venezuela

    • Hola!

      Bienvenido al blog y disculpa por el retraso en la respuesta! Si con la medicación que estás tomando no remiten los síntomas sino que empeoran, probablemente tengas que modificarla. Suele pasar, hasta que no encuentran la combinación correcta. Habla con tu médico, él, mejor que cualquier otra persona, te dirá qué hacer.

      Un saludo y que te vaya muy bien.

  21. Katty Almeida dice:

    hola…..
    me parece tan bueno q podamos contar nuestras experiencias, con MG, yo la padesco desde hace 32 años….. se imaginaran por todo lo que he pasado….. durante mi adolecencia solo en hospitales….. terapia intensiva….. pero todo pasa…..mi preocupacion es por que en ecuador mi pais…. en ninguna parte se puede comprar mestinon….hay momentos sumamente preocpantes cuando esta cerca a acabar las pastilllas…… no se como se puede hacer para conseguir…. si alguien sabe algo haganmelo saber… se los agradecere…..solo alguien que tiene MG , me puede enteder….
    Saludos
    Katty

    • Hola Katty!

      Bienvenida al blog!!! Ya eres una veterana en esto de la MG… Supongo que habrás pasado ya por mil aventuras.

      Sobre tu pregunta acerca del Mestinon, desgraciadamente no tengo ninguna respuesta. Me da mucha rabia leer que haya gente que no tenga acceso a la medicación necesaria para su enfermedad… A lo mejor en los países vecinos puedas encontrar… No sé. Espero que alguien que lea el blog te pueda ayudar. Me comprometo a buscarte información al respecto.

      Un fuerte abrazo!!!

  22. maria luisa valverde vega dice:

    hola colegas de miastenia gravis soy maria luisa o mary como me dice de cariño mi familia pues nada que yo tambien soy cliente de miastenia gravis desde hace 28 años empeze a los 20 soy de mexico distrito federal y creanme ha sido muy dificil pero no imposible vivir con mg la mia es generalizada cuando empeze tenia un bebe de 1año y dos de casada y tarde 5 años para diagnosticarla 2 años despues me hicieron la timectomia pero no hubo cambios desde entonces me trato con mestinon 60 mlg como esto es de altas y bajas hace 5 años me hospitaice y me sometieron a 3 sesiones de plasmaferesis y aparte de mestinon (bromuro de piridostigmina) tomaba inmuran y prednisona y pues bendito dos aqui sigo dando lata y dia con dia le doy gracias a dios por un dia mas de vida teniendo actividades no tan pesadas que me mantienen ocupada y productiva dentro de mi hogar con mis tres hijos que por cierto son muy buenos y mi hermana adios y echenle ganas porque se puede bay!!!!!!!!

    • Hola Mary:

      Pues bienvenida al blog!

      Ya eres toda una veterana en esto de la MG!!! Conozco a gente que le apareció la MG (y otras enfermedades autoinmunes) después de un parto, así que tu caso no es nada anormal.

      Por supuesto que se puede!!!

      Hasta cuando quieras. Un abrazo.

  23. LILIANA dice:

    hola, siento mucha tristeza de leer lo dificil que es pasar por todo esto, hace poco me entere de lo q era esta desesperante enfermedad porque alguien muy cercano a mi la padece desde hace 3 semanas, somos de Chihuahua, Mexico, y nos urge saber si aqui habra un especialista en miatenia gravis, ha habido desde entonces tantas decepciones con los medicos, que aay como dejan que desear, la conducta de algunos medicos es francamente inhumana, de verdad les agradeceria si me pudieran recomendar a algun medico verdaderamente profesional y que sepa de miastennia aqui en chihuahua
    un abrazo y mi solidaridad para todos los que padecen esta enfermedad

    Liliana

    • Hola Liliana:

      Bienvenida al blog.

      No te puedo recomendar a ningún médico en concreto. No obstante, la MG es tratada por neurólogos. Son los especialistas que más te pueden ayudar.

      Un saludo.

  24. Soledad dice:

    Hola me llamo Soledad y estoy recien diagnosticada de MG ,tengo visión doble y el párpado izqdo caído pero me encuentro bien , no sé si será por un tratamiento de acupuntura que me estoy haciendo.La neurologa me ha recetado 30 mg de Mestinon cada 8 horas pero me da miedo comenzar a tomarlo, ¿que me aconsejais?

    • Hola Soledad:

      Disculpa por el retraso en la respuesta.

      Yo también voy a acupuntura y me está yendo muy bien, pero sigo tomando la medicación que me receta el neurólogo.

      Lo de quitarte el Mestinon… es algo que deberías consultar con el neurólogo, que es quien mejor te puede aconsejar.

      Saludos,

  25. DORILEE dice:

    Hola !

    Soy de Puerto Rico, desde pasados los 10 años desarrolle ptosis en el parpado izquierdo, y me hicieron varios estudios y nada, hace dos años tuve a mi beba y los sintomas de cansancio se agrabaron, hace dos semanas conjunto a la prueba de tensilon confirmaron que se trataba de MG, en mi familia nadie padece de esto y no conosco a nadie que tenga la condicion. Apenas estoy empezando a escuchar de la misma y atar algunos sintomas que tengo hace algun tiempo, pero pensaba que eran otra cosa. Los felicito, porque hace falta contar con personas que entiendad por lo que uno pasa a diario !!! Estoy un poco asustada pero con mucha FE de seguir adelante. Tengo apenas 24 aÑos ! gracias por su labor !

  26. Karen dice:

    Hola a tod@s
    Me acaban de diagnosticar MG, tengo una astenia profunda, principalmente por la mañana. Tengo desautonomia, mareos, perdida muscular, dolores musculares generales, falta de apetito, perdida de atencion pero nada de párpados o degluticion. Me parece un poco raro…conocéis a alguien diagnosticado que le pase algo similar? Si no entiendo mal, lo de los párpados y deglutícion es vital para definir el cuadro.
    Tengo dos bebes y una actividad profesional muy descabellada.
    Me preocupa muchísimo si puedo comprometer la actividad intelectual y creativa de alguma forma y crear a mis hijos….

    Saludos a las luchadoras de las dos orillas del Atlántico

  27. mgm dice:

    Me diagnosticaron recientemente miastenia , y el mestion es mi salvavidas , no puedo dejar de usarlo recien tengo meses , ya pase el llorar , me alegra no ser la unica , soy de Perú , aca es muy dificil conseguir mestinon mas si no eres de la capital , esa nueva presentacion por aca ni se asoma , esperemos que algun hijo de politico le de miastenia asi se compadece 😀 , saludos

  28. hola soy soledad de florencio varela y les cuento q mi papá ya hace 3 años q padece miastenia y no veo mejoras quisiera saber por q el mestinon y la aceotrrapina le dan calambres perdonen si no es correcto el nombre ,hace 3 años q esta enfermedad lo tiene a mal traer y tambien quisiera saber si por padecer mg pueden llegar a cobrar una pencion ya q de no poder trabajar x el momento depende de lo q uno puede darle unicamente desde ya muchas gracias y saludos a todos x su buena onda

  29. Héctor Cruz . dice:

    Buenos días.

    Que le puedo dar a mi asuegro para la misastenia hace dos años se la dectaron y tiene dificultad para comer se le cae el parparo, que puede hacer para mejorar su salud, espero sus comentarios.

    saludos.

  30. Héctor Cruz . dice:

    A el le recetaron el mentinon de 60 mg, prednisona, y su avance es lento.

    Saludos.

  31. Reyna dice:

    Hola que tal? soy de Perú, tengo mi madre que padece Miastenia Gravis, ella tiene 49 años de edad, 21 años con MG, y al principio sufrió mucho pues desconocía de esta enfermedad y de pronto se vio imposibilitada de realizar sus labores diarias desde caminar, hablar, comer, respirar, etc…
    Conforme ha pasado el tiempo, aprendió a vivir con MG y cualquier persona que la ve de seguro ni se imaginaría que padece de esta enfermedad, hace su vida normal pero con ciertas limitaciones, actualmente tomas 4 pastillas de mestinon de 60 mg al día, gracias a Dios no le han extirpado el timo ni ha llegado a tener crisis, claro que hay días que ella me comenta que aún tomando las pastillas siente como si no hubiera tomado nada, eso le da 2 veces al año mas o menos, pero lo sabe controlar y ya está acostumbrada, pues sabe que es parte de y que va a pasar.
    Ella me cuenta que al principio parece que el mundo se le viene encima, que es lo peor y que jamás va a pasar, pero solo es intentar tomarlo con calma (claro que es difícil pero se puede), seguir el tratamiento tomando sus medicamentos, ir a las citas médicas, tener una vida sana, buscar el apoyo de la familia y lo más importante no perder la fe en Dios.
    Saludos.

  32. miriamperaza dice:

    hola a todos me llamo miriam y padesco miastemia grave desde hace mucho tiempo vivo en venezuela y ultimamente no puedo conseguir el medicamento mestinon de 60 miluigramos si alguien me puede ayudar.lo agradeseria …..
    gracias por este espacio

  33. claudia dice:

    Hola mucho gusto , soy de Peru Lima , me podrian brindar ayuda dodne puedo conseguir MENTINON en pastillas de 60 ml o 180 ml .es urgenteee porfavor a la abuelita de un amiga le han resetado esa pastilla porque se encuentra muy enferma si tienen informacion de donde puedo adquirirla auqi en peru Lima porfavor estuviera muy agradecedida espero su respuesta gracias .

    • Hola!
      Bienvenida al blog! No te puedo ayudar… Quizá en alguno de los grupos de Facebook sobre MG alguien sepa dónde conseguirlo.
      Saludos.

    • miriam peraza dice:

      hola a todos y a todas aqui en venezuela esta dificil conseguir el mestinon de 60mgrs, hace 3 semanas un amigo de una amiga me trajo de mexico un frasco porque ella le comento por casualida mi problema de salud, aqui este medicamento no tiene generico ni sustituto y como todos(as) saben es importado y tengo emtendido que solo 3 pises lo elaboran

  34. Reyna dice:

    El Mestinon de 60 mg que viene a ser pastillas de marca puedes encontrarlo en Inka Farma y en genérico con el nombre Bromuro de Piridostigmina (amiasten) de 60 mg lo encuentras en las farmacias de los hospitales del Ministerio de Salud.

  35. Eduardo dice:

    Hola amigo párpado. Llevo algún tiempo leyendo tu blog, en este sitio he encontrado muchísima información valiosa, tanto tuya como de las personas que participan en el blog. Yo también vivo bajo las limitaciones que provoca la miastenia cada vez que le apetece. Hace cinco años fui diagnosticado, no sin antes pasar por un extenuante calvario, ya que para ese momento tenía 36 años y pocas veces había visitado al médico. Muy poco me enfermaba, pero grandes cargas de estrés, reveces, situaciones familiares precipitaron mi caída.

    Ser diagnosticado de esta enfermedad en un país como el mio,(Venezuela) donde todo es un escalar de infranqueables muros. Aparte de un sistema de salud malo en extremo, y con una salud privada que me absorbido gran parte de mis esfuerzos laborales de años. Son situaciones que no contribuían en nada a mi estado y mi proceso. Los enfermos en mi país nos hemos convertido en grandes guerreros, ya que a parte de convivir con nuestras enfermedades, también debemos enfrentar altas carencias en la salud pública y precios impagables en la salud privada, que hoy por hoy pasa las mismas carencias que el sector público.

    El mestinon aparte de no ser un medicamento económico, ya que cuesta casi lo que cobra un taxi urbano por llevarte a 5 manzanas, ya no se consigue en ninguna farmacia del país, llega por momentos impredecibles hasta por los trabajadores de las farmacias, y sólo venden 2 frasquitos por persona, y actualmente tomo 3 al día, he tenido que recurrir a mis amigos para estar pendiente en cuanta farmacia entren, para poder dotarme de este necesario medicamento.

    Bueno ya no quiero más agobiarlos con tanta cháchara. Sólo quiero manifestar mi gusto de encontrar un lugar como este, donde me siento acompañado por personas que en diferentes lugares de nuestra tierra, en otro país y cultura, tienen días igual a los míos, momentos de desespero. Pero al igual que ello llevan dentro un mundo de sueños, de esperanzas y de alegrías por vivir y seguir adelante.

    Un abrazo enorme a párpado y a todos los que se toman un tiempo para compartir sus sentimientos y experiencias con todos los que tenemos algo en común.

  36. noemi reyes sanchez dice:

    Hola me interesa ese medicamento

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s