Brazos de plastilina

Publicado: 25 enero 2010 en Vivencias
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Así me he despertado esta mañana: con los brazos de plastilina.

Después de unos cuantos días de calma y tranquilidad, mi querida amiga MG ha vuelto a las andadas. No te echaba de menos, sinceramente.

Todo ha empezado a las dos de la madrugada. Abres un ojo. Miras hacia el reloj. Ves la hora. Es pronto. Como los bistecs: vuelta y vuelta. Pero algo va mal y no consigues volver a conciliar el sueño, entonces hay que recurrir al plan B: la radio. En una emisora, programa de toros. En otra, viajes a Alaska. Me queda lejos y no me atrae el destino, pero lo dejo. En condiciones normales, a los cinco minutos debería estar dormido, pero esta noche pasa algo. Me noto raro y creo que el cuerpo me está avisando.

Media hora después, harto de escuchar historias de Anchorage, me voy a por el típico vasito de leche calentito y entonces lo noto… Eeeeepa, que no me puedo levantar. Empujas y empujas pero las piernas pasan de ti. Están en huelga. Como uno ya tiene experiencia en el tema, recurre al truco de apoyarse en la mesita de noche. Joder, parece que vaya borracho perdido. Cocina. Leche. Azúcar. Microondas. Despensa. San Mestinón.

Ya, después de ver mi estado físico, sé que ya no me voy a volver a dormir. Empiezas a pensar en demasiadas cosas a la vez, a maldecir  a tu estampa y  a ponerte cada vez más nervioso. La madre que parió a la MG. Menos mal que a las 4 acaba lo de Alaska (¿viajes a Alaska?) y en otra emisora empieza “Si amanece nos vamos” que es bastante más entretenido.

A las 6 las noticias y a las 6:30, el despertador. ¿Has dormido bien? Uy, qué carita. Directamete, todo lo que sea levantar los brazos por encima de los hombros es una odisea. Lo de ducharme, mejor que no. Lo de afeitarme… tampoco.

Café doble, Mestinón, Prednisona, Imurel, etc. y a ver cómo pasamos el día.

Esto es vivir con Miastenia Gravis.

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comentarios
  1. Blanka dice:

    ESTO ES VIVIR CON MG….tal cual …una de cal y otra de arena….un dia estas casi normal y al otro… muñeco de trapo. Yo le hecho la culpa al calor tremendo que esta haciendo en Buenos Aires, pero parece que cuando no es el calor, es el frio, o que nos ponemos nerviosos, o que estamos demasiado alegres,ate..ate…En mi caso y para colmo la PC decidio no prender…toque todos los enchufes miles de veces…todos los cables…todos los botones….la acaricie..le converse…la insulte…NADA. y…..hoy se le ocurrio prender como si nada hubiera pasado.
    ¡¡¡Como extrañe la coneccion a Internet¡¡¡para colmo tambien estoy con noches de insomnio y la cabeza trabaja a miles y las piernas no responden para salir a dar una vultita y bajar los nervios
    Otro tema….cuidado con las medicaciones no recomendadas…Para la alta presion me estaban dando antibloqueantes y la neurologa me envio al cardiologo para que me los cambie porque parecen que me estan afectando en contra. Hay que tener MUY presente la lista de estas medicaciones ,porque aveces lo mas tonto no lo tenemos que tomar. En Argentina hay unos caramelos para cuando nos molesta la garganta que son de venta libre y viendo la formula , hay drogas contraproducentes, al igual que la Quinina que la encontramos en la Aguas Tonicas.A mi que me gustaban las aguas tonicas con gin……tomare solo gin…..jijiji…La verdad soy alergica al alcohol ( ¡¡que tonta¡¡¡) y si lo pruebo soy una calamidad….JIJIJI
    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka:
      Tienes toda la razón con respecto a los medicamentos, hay que tener mucho cuidado con lo que te recetan. La nuestra es una enfermedad “rara” y hay médicos que cuando les dices lo que tienes, te ponen cara de poker, como si la conocieran de toda la vida y realmente no tienen ni idea de lo que es. Yo, cuando me recetan algo nuevo, antes de tomarlo, miro en el listado de medicamentos contraindicados para comprobar que no tiene ningún elemento nocivo.

      Y otra cosa. Hay un montón de “medicamentos milagro” que anuncian por diferentes páginas en la red, incluso en algún foro… Por favor: El mejor medicamento es el que te receta tu neurólogo. Si hubiera una medicina que te curara inmediatamente y que fuera tan maravillosa, ya lo estarían recetando en todo el mundo. Que haya gente que quiera jugar con los sentimientos de personas angustiadas, prometiendo falsas curaciones es lo más ruín a lo que puede llegar un ser humano.

      Un abrazo, Blanka!!!!!

  2. Hola Bernardita:

    Bienvenida al blog!

    Te entiendo al leer tu mensaje, porque yo también he pasado por esa montaña rusa que es encontrate un día muy risueño y de buen humor y al día siguiente, no aguantar ni a tu propia sombra. La causante de esos cambios de humor no es la MG, es la prednisona… Es uno de los muuuuuchos efectos secundarios de esa medicación. No te niego que la MG influya (seguro que sí), pero creo que es más lo otro. Ahora que me están bajando la medicación, me noto más estable, sin tantos altibajos.

    Pero de ahí a quererte morir… Espero que lo digas en un sentido figurado, que no estés pensando en cosas más graves, porque, dentro de lo que cabe, es una enfermedad de las más “llevaderas” que hay dentro de las autoinmunes. Hay un montón de enfermedades mucho peores y de consecuencias más dramáticas que ésta. No te voy a decir que hemos tenido suerte conm la MG, pero te pones a mirar a tu alrededor y hay gente bastante peor que tú y que yo, de verdad. Es más, si te deprimes y estás negativa, nuestra querida MG parece que nos vea flaquear y ataque todavía más, así que no te puedes permitir esos bajones. En cuanto te estabilices, todo irá mejor.

    Y lo del e-mail. Soy partidario de los blogs más que de los e-mails, porque con lo que nos contamos podemos ayudar a más gente que esté pasando por este mal trago. Anímate y escribe en el blog, ya verás como te sienta bien y te desahogas mucho.

    ÁNIMO!

  3. Blanka dice:

    Justamente ayer conversaba con mi medica sobre estos “remedios magicos” y cuanta estafa esta escondida y se nutre de la desesperacion de la gente. Y para colmo como la MG va y viene puede parecer que te estan dando recultados favorables y de golpe viene el efecto contrario Es por eso que ante cualquier duda lo mejor es el profesional idoneo que para eso estudio y se especializa. Lo mejor BUSCAR UN MEDICO QUE NOS DE CONFIANZA y en eso sostenernos.
    Hoy estuve con una Medica Nutricionista del eqiopo de MG y me dio un consejo que creo puede ayudar en la MG. Con respecto a los transtornos intestinales que suele producir el San Mestinon con la ingesta de verduras y frutas, me recomendo comer las verduras cocidas, 1 o 2 veces por semana ( hay que probar) 2 o 3 hojas de algun tipo de lechuga o tomate sin semillas ni piel crudo en ensalada mezclada con 1 cucharada de arroz cocido. Manzana y banana pueden comerse crudas (manzana sin piel).Las otras frutas con un poco de coccion ( puede ser un golpe de micronda)
    Es como todo…hay que ir probando.
    KARMAPA CHENNO

    • A mí me va muy bien la leche de soja.

      Y por las mañanas unas tostaditas untadas de leche de almendra (está riquísima). Tiene muchas proteínas. Y los plátanos: tienen mucho potasio (para compensar la pérdida que provoca la prednisona).

      En general, creo que toda la fruta y verdura es buena. Y los fritos y grasas, malos (desgraciadamente) 🙂

  4. Blanka dice:

    Es una lastima que se necesite tanta privacidad para comunicar nuestras vivencias en este camino, ya que leyendo lo que les pasa a los otros aprendemos de lo que nos esta sucediendo o nos va a suceder en cualquier momento. Pero hay que dar tiempo al tiempo.No es facil hacer ciertas preguntas o escribir hechos acaecidos cuando no la estamos pasando muy bien y sobre todo cuando comenzamos a caminar por la senda de la MG. Creo que personalmente me ayudo mi eterna lucha contra la obesidad ( no 1/2 Kg. de mas……MUUUUUCHOS de mas) y enfrentar la gran discriminaciion ( por lo menos en mi pais). Aprendi que riendome de los kilos ellos no desaparecian pero pesaban menos en el alma.
    Con la MG y la Señora Prednisona han vuelto los kilos pero los combatiremos y seguire con mi ropa de colores fuertes para levantar la autoestima.
    Parecera una pavada, pero a mi me sirve…..REIRME DE CASI TODO …..(aveces se ponerme seria)y VESTIRME COMO SI SIEMPRE FUERA TURISTA aun en mi tierra.( o sea descontracturada)
    JAJA….cuando paseo por el centro de Buenos Aires los comerciantes me hablan en cualquier idioma menos en castellano…JIJIJI es que ando siempre muy arreglada , con sombrero ( me molesta el sol por los ojos claros y por estos lares no se usa el sombrero – no saben lo que se pierden)pero…..en zapatillas ( es que camino mejor y la MG me deja mover mejor las piernas.

    Tu sabes lo que me ha ayudado este blog y les deseo con al corazon en la mano que les suceda lomismo a todos los que lo leen. Es que cuando nos ayudan nos da mas ganas de ayudar.

    Un fuerte abrazo de oso

    KARMAPA CHENNO
    Blanka desde Argentina

    • Hola Blanka:

      Sí, puede que sea difícil hablar (escribir) sobre la MG. A mí me ha pasado. Hasta hace poco tiempo lo mantenía en “secreto” de cara a amigos, compañeros de trabajo y lo compartía únicamente con la familia más allegada y… con vosotros a través del blog. Precisamente internet te da un anonimato total. Yo no me llamo Párpado Caído (menos mal), nadie sabe mi edad, mi ciudad de origen, mi sexo… Es una vía de escape perfecta para contar tus problemas al resto de la gente dando exclusivamente la información que uno quiere de sí mismo.

      Pero, por otro lado, pienso que no todo el mundo tiene porqué pensar como yo, de ahí que finalmente haya puesto una dirección de e-mail. Veremos qué sucede.

      Me parece genial tu forma de pensar y lo de arreglarte para aumentar la autoestima. Yo estoy pasando unos días de bajón (me han reducido la prednisona + ciertos virus infantiles que han aparecido por casa= + MG) y también hago de tripas corazón y me afeito, me arreglo lo mejor que puedo y me largo a dar un paseo o a comprar o lo que haga falta.

      El buen humor, el optimismo y la autoestima son eficaces. Tanto o más que el Mestinón.

      Cuídate mucho y cuidado con el calor.

  5. bombero dice:

    necesito si alguin tiene el listado de medicamentos contraindicados para los que tenemos MG. TENGO UNA PULMONIA EN TRATAMIENTO PERO SE ME ACTIVA MUY PPRONTO LOS SINTOMAS DE LA MG.A LO MEJOR ALGUN ANTIBIOTICO NO ME HACE BIEN

  6. anyela dice:

    hola soy de chile y al igual que ustedes tengo miastenia gravis trambien lomantengo oculto ya que no tengo ningun contacto con mi familia y el poco que tengo pienso en que no se interesarian por mi enfermedad. me da mucha pena saber que me puedo morir sin recuperar mi vida de bailarina de ballett y mis dias de bicicleta pero a diario doy Gracias a Dios por darme un nuevo dia donde pueda moverme. Ahora estudio algo relacionado con salud y me siento orgullosa de mi misma.
    Un saludo a todos y areriba el animo es el mejor remedio que por lo menos a mi me ha mantenido en pie
    ANYELA
    CHILE

    • Hola Anyela, bienvenida al blog!

      Pienso que no es buena idea lo de mantener oculto que padecemos MG… Uno de los pilares más fuertes paea recuperarte es el apoyo de la familia y las asociaciones. No te digo que te reserves el contarlo a los menos allegados, pero necesitamos ayuda para mantener la moral bien alta.

      Un abrazo y hasta cuando quieras.

  7. anyela dice:

    creo que este blog me servira para sentirme entendida, gracias a Dios mi enfermedad se ha mantenido y no ha sido necesario depender de nadie ya que no se si he sido demasiado independiente o nadie se interesa por lo mio el unico que sabe es mi pololo pero tampoco tiene idea bien de que se trata y compartir on alguien que sabe y ha sentido loque yo me emociona. un beso a todos y mucho animo.

    PD:Parpado caido de donde eres?

  8. anyela dice:

    se me olvido comentarles algo que busque sobre un jarabe llamado Birm es para todas las enfermedades autoinmunes alguien sabe de que se trata? gracias por orientarme

    • Hola de nuevo:

      Creo sinceramente que todos los remedios milagrosos que venden por internet son estafas. ¿No opinas que si realmente fuera algo tan bueno no lo hubieran patentado a nivell mundial, no lo estarían recetando todos los médicos a sus pacientes y el inventor haciéndose inmensamente rico?

      Ah, y soy de España.

      Un abrazo.

  9. maria luisa tolmos toledo dice:

    Hola parpapado caido otra vez yo queria hacerte una pregunta respecto a nuestra alimentacion. Soy anorexica responsable, pues he tomado conciencia de lo de nuestra alimentación algo tarde pero que le vamos hace. Como bien sabes con la prednisona en la cantidad que nos las enchufan uno se infla que da cosa es horrible ya te imaginaras toda mi vida cuidandome para terminar siendo una bola de grasa. Por suerte solo he engorddado 5 kilos a costa de comer solo verduras fruta y pollo cocido. A veces como patatas fritas o yucas fritas que son mi delirio desde hace año y medio solo he comido carne roja dos ves y poquitoa la parrilla una vez camarones de rio que son fantasticos y una vez morcilla argentina que es algo grasosa goze como cochinito enflacao pero no me arrepenti ahoraque no se si por mis nervios es decir por la conciencia que la tenia sucia y me reprochba de haber comido el parpado derecho se cayó la verdad no me preocupe mucho me imagino que asi sera no quiero aceptar en mi vida a MGpero que voy hacer la tengo y debe de vivr von ella.Aveces sueño que estoy sanita y cuando despierto me doy con la realidad cuando estoy en alta no me importa y puedo salir adelante (aunque no lo creas he estado 10 meses sentadita en un sillon de mi casa vivo en el campo y ni veía el sol por la ventana.Sin poder comunicarme pues mi pensamiento o lo que queria decir era mas rápido de lo que yo podia expresarlo exteriomenteno podia ni gesticular. Ahora estoy estable gracias a dios y disfrutare de cada momento como si fuera el ultimo de mi vida.hay que vivir como si fuera el ultimo dia de nuestras vidas se que ahora los tengo a todos ustedes y puedo escribirle siempre que me lo permitan mil cariños y que Dios los bendiga

    • Hola!!!!

      Pues lo que te decía en el otro post…. A mí, lo de la anorexia no me convence. Me encanta comer. Siempre he disfrutado mucho viajando y conociendo la gastronomía de donde he estado. Creo que la buena cocina es uno de los placeres que nos da la vida y no creo que sea más sano una dieta a base de verduras y pollo cocido que otra variada y compensada. El cuerpo necesita tanto fibra como grasas e hidratos de carbono. El querer mantener una figura perfecta a base de pasar hambre es ir en contra del metabolismo de tu propio cuerpo… Una cosa es cuidarte, hacer ejercicio, no abusar de las grasas… y otra es sólo comer verdura, o no comer!!!

      Precisamente, con la MG, necesitamos una dieta más “potente” que cualquier otro: Necesitamos la energía que nos quita la MG!!!

      Ten cuidado, porque anorexia (y no existe “la anorexia responsable”) y MG es una mala combinación.

      Un abrazo!!!

  10. anyela dice:

    hola soy yo denuevo esta vez espero de ustedes una gran ayuda y orientacion, tengo aproximadamente un mes de embarazo y todavia tomo mestinon aun tomandolo me siento mas debil de lo que me sentia antes y me preocupa que va a ser de mi y de mi bebe tengo hora con el doc para la proxima semana, pero si alguien tiene una experiencia que me pueda contar con respecto a esta misma situacion se los agradeceria bastante un beso a todos y muchas fuerzas las mas que puedan un beso

    • Hola!

      Bienvenida de nuevo. Lo primero: enhorabuena por tu embarazo!!!!

      Yo no tengo experiencia en embarazos 🙂 , pero sí sé de mujeres con MG que han tenido bebés sanos sin mayores problemas. Si para una mujer sana ya es cansado y costoso, imagínate para ti que tienes MG!!! Quien mejor te va a recomendar va a ser tu ginecólogo y tu neurólogo. Yo lo único que te diría es que descanses todo lo que puedas y te cuides todavía más, que ya verás como todo saldrá bien.
      Un fuerte abrazo. Ya nos irás contando qué tal va todo.

  11. anyela dice:

    gracias por tus palabras!!!!!

    de echo te cuento que fui al neurologo y me dijo que si bien mi embarazo iba a ser de alto rieso el mestinon el cual yo tomo no causaria problemas en mi bebe,por lomenos de malformacion porque cabe la posibilidad de nacer con miastenia neonatal pero seria por un periodo corto mienyttras mi bebe se hace de sus ropias defensas, por lo que me explico, eso me dejo bastantemas tranquila lo que si me dijo que a traves del tiempo y lo que fuera ganando peso mi fatiga iria en aumento pero estoy entregada a Dios y espero que el me de la fuerza que necesito, por lo pronto estare en comunicacion con ustedes para ir contanto poco a poco lo que pasa con mi embarazo y le sirva de experiencia a otras mujeres
    besos para todos les envio desde Chile

  12. anyela dice:

    HOLA
    PARPADO ESPERO QUE ESTES BIEN, LA VERDAD QUE YO HE ESTADO BIEN PARA LO QUE PODRIA ESTAR SI PARECIERA QUE TENGO UNOS 6MESES DE EMBARAZO POR LO CANSADA QUE ME ENCUENTRO Y RECIEN VOY PARA LOS 3 MESES PERO MAS COMPLICACIONES NINGUNA GRACIAS A DIOS PERO TRANQUILA PORQUE ME HACEN ECOGRAFIAS CADA 15 DIAS Y TODO VA BIEN EN SU FORMACION YA TIENE SUS EXTREMIDADES Y SE MUEVE EN LAS ECO SI PORQUE YO TODAVIA NO LOGRO PERCIBIR SUS MOVIMIENTOS.
    GRACIAS POR TU APOYO Y ESPERO QUE TE ENCUENTRES BIEN DE SALUD Y CON MUCHAS GANAS DE SEGUIR ADELANTE BESOS Y UN ABRAZO

    • Hola:

      Gracias por preguntar!! Vamos regular estos días… Estoy pagando la factura del viaje pero no me importa, es algo que tengo bastante asumido. Me alegro MUCHO de que te esté yendo todo bien. Mucho descanso y relax que ya te queda menos!!!!

      Un abrazo!!

  13. anyela dice:

    HOLA PARPADO ESPERO QUE ESTES BIEN
    DISCULPA LO ENTROMETIDA PERO TUVISTE QUE VIAJAR POR TEMAS DE SALUD?
    SABES SI YO TE CUENTO COSAS QUE A MI ME PARECE BUENO QUE SEPAS Y ME GUSTARIA COMPARTIR CONTIGO Y LOS DEMAS TAMBIEN ME INTERESA SABER MAS DE TI QUE HACES, QUE ES DE TU VIDA Y COMO HAS SABIDO ENFRENTAR ESTA PRUEBA DE VIDA QUE DIOS NOS HA PUESTO EN EL CAMINO YA QUE POR LO QUE HE LEIDO TU APOYAS A TODOS LOS QUE TE ESCRIBEN Y NO HE VISTO MUCHO QUE TU COMENTES TUS PROCUPACIONES O EXPERIENCIAS NO LO TOMES COMO QUE QUIERO INTROMETERME EN TU VIDA PERSONAL PERO A MI OPINION PARA TI TAMBIEN SERIA BUENO COMPARTIR EXPERIENCIAS DE TU ENFERMADAD CON LOS DEMAS, NO TE SINTAS PRESIONADO ES SOLO UNA MANERA DE DECIR QUE IGUAL ME INTERESA TU SALUD
    BUENO CUIDATE MUXO Y SIGUE ADELANTE UN ABRAZO DESDE CHILE

    • Hola Anyela!

      No eres nada entrometida!! Precisamente en este blog lo que hago es contar mi vida, las aventuras que tienes que afrontar con MG… Si te fijas, en la parte derecha de la pantalla hay un archivo agrupado por meses, con todos los artículos que escribo… Ahí está contada todas mis vivencias con MG. De hecho, esta entrada, la de brazos de plastilina, es ya bastante antigua.

      Si empiezas desde octubre de 2009 es como una pequeña novela 🙂

      Un abrazo.

  14. anyela dice:

    hola parpado
    espero que te encuentres bien, tenias toda la razón encontré lo de tus historias, lo que si por tiempo solo leí desde Diciembre pasado hasta este verano y ahora entiendo mas sobre tu paso por el hospital es una pena pero lo bueno vino después con lo de tu viaje junto a tu familia, te felicito ahí ganaste una pequeña batalla contra nuestra amiga MG.
    Fue bueno saber mas de quien escribo y conocer las distintas experiencias de lo que nos ha tocado vivir
    Bueno nos vemos un abrazo “fuerte” ja!ja!ja!
    solo una bromita cuidate saludos a tu familia

  15. hector dice:

    hola parpado. se que eres de España (mi madre patria). espero q estes bien de salud.
    quiero preguntarte el nombre de un hospital que se especialize en España en Miastenia. y el nombre de Medicos.
    Bueno aqui vamos con la amiga, unas veces mejor q otras.
    oye el inmurel y zamene se pueden tomar juntos por largo tiempo y en que dosis mas o menos.
    Saluods

    • Hola Héctor:

      No me gusta nada hablar ni de médicos, ni de hospitales ni de medicamentos… El mejor médico es el que te acierta con la medicación y te trata con respeto y educación. A mí me ha visto uno de los mejores a nivel de España y salí muy disgustado de cómo me trató. En cambio ahora mi doctor es una persona joven, con interés en mi caso, pero no es famoso, ni da conferencias sobre MG…y estoy mucho mejor.

      En cualquier caso, no conozco ningún hospital especializado en MG.

      Un saludo!

  16. Gonzalo dice:

    A mi me diagnosticaron la MG en el año 2008 y ahora tengo 77 años. Al principio cuando aún no sabía lo que tenía no podía caminar (para subir la aceras tenia que apoyarme en mi esposa), al masticar tenía que descansar cada momento, tenía visión doble, etc. etc. La Neuróloga Dra. García García del Hospìtal Insular de Gran Canaria fué la que me detectó que tenía MG a la que le estoy muy agradecido pues estaba desesperado e impotente y pensando que podía tener algo incurable (aunque la MG de momento es para toda la vida) lo más probable es que cuando me llegue la hora de irme al más allá no será por la MG. Ahora y gracias al bendito MESTINÓN estoy bastante bién (ya que bien del todo es dificil estarlo) hay días buenos y otros no tan buenos
    Un saludo, MOWA

    • Hola Gonzalo:

      Bienvenido!

      La etapa que va desde que te encuentras mal hasta que te diagnostican correctamente es la más complicada. La incertidumbre del “¿qué tendré?”. Bendito Mestinón, sí…

      Para lo que quieras, aquí estamos!

      Un abrazo!

  17. Thelma Flamenco dice:

    Hermoso comentario !creo que el animo de ser valientes con esta enfermedad es bien importante y vivir el dia a dia gracias soy una persona con miastemia gravis ocular, espero seguir recibiendo comentarios, Saludos Thelma Flamenco A. Honduras C.A.

    • Hola Thelma!

      Bienvenida al blog! Esta entrada es algo antigua. He estado toqueteando cosas por el blog y, no sé por qué, ahora aparece como una nueva entrada… En cualquier caso, me alegro mucho de que te haya gustado.

      Para lo que necesites, aquí tienes tu casa.

      Un abrazo!

  18. MARIANNE dice:

    HOLA SOY MARIANNE ME DIAGNOSTICARON MIASTENIA A LOS 20 AÑOS, AHORA TENGO 41. ESTUVE BIEN DURANTE AÑOS SIN MEDICACIÓN, TUVE UN EMBARAZO BÁRBARO. AHORA HICE UN EMPUJE Y LOS VALORES ME SALIERON PEOR QUE HACE 20 AÑOS. ESTOY CON EL MESTINON Y ESTOY CON UN MIEDO TERRIBLE. EN SU MOMENTO LA PASE MUY MAL Y ERA UNA CHIQUILINA, AHORA LA VOY LLEVANDO PERO BUE A ESPERAR… DE VEZ EN CUANDO LAS PIERNAS ME FALLAN Y HE TENIDO CAIDAS. ESTA BÁRBARO COMUNICARSE CON PERSONAS QUE LE PASAN LO MISMO YA QUE COMO SABRÁN NADIE CONOCE ESTA ENFERMEDAD Y UNO LA VA SUFRIENDO SOLO.

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