Os adjunto un listado de los medicamentos que tenemos contraindicados los que padecemos MG.
Recordad que no debemos de abusar de las setas, el agua tónica y cualquier otra bebida quinada.
Listado Genérico:
| • Curare • Succinicolina • Fenitoina • Trimethadiona • Barbitúricos • Cloroquina • Penicilamina D • Tiopronine • Pyrithioxin • Fenotiazinas • Litio • Amitriptilina • Anfetamina • Droperidol • Haloperidol • Imipramina • Paraldeido • Tricloroetanol • Hormonas Tiroideas • Kanamicina • Estreptomicina • Dihidoestreptomicina • Tetraciclinas • Gentamicina • Sisomicina • Amikacina • Desipramina • Trimipramina • Clomipramina • Opripamol • Cloropromazina • Cocaina • Eritromicina • Eter • Fosfomicina • Fosforatos orgánicos • Guanetidina • Hematropina • Hexametonio • Imipenem • Interferón Alfa • Relajantes • Antidepresivos Fuertes • Estrógenos • Progesterona • Bisoprolol • Carvedilol • Celiprolol • Esmolol • Sotalol • Clozapine • Flupentixol • Flupenazina |
• Quinina • Quinidina • Procainamida • Procaina • Lidocaina • Bretylium • Trimethaphan • Propanolol • Oxprenolol • Practolol • Timolol • Betaxolol • Pindolol • Nadolol • Atenolol • Labetolol • Metopropol • Verapamil • Neomicina • Dibenkacina • Tobramicina • Tirotricina • Netilmicina • Pacitracina • Colistina • Morfina • Neomicina • Tobramicina • Amikacina • Dibenzepina • Capreomicina • Guanadrel • Anovulatorios • Azitromicina • Cloroformo • Mecamilamina • Meprobamato • Norfloxacina • Estrógenos • Telitromicina • Diazepan • Calmantes • Colistimethate • Polimixina B • Ofloxacina • Colistina • Hydroxycloroquina • Flavoxate • Oxybutinina • Propantelina • Propranolol • Acebutolol • Thioridazina • Trifluoroperazina • Zuclopentixol • Fenelzina • Isocarboxazid • Tranylcypromina |
• Viomicina • Fritromicina • Lincomicina • Clindomicina • Sulfonamidas • Fluoroquinolonas • Ciprofloxacina • Ampicilina • Penicilina • Betaxolol • Echotiophate • Carnitina • Diuréticos • Emetina • Enemas • Contrastes yodados • Lactato de sodio • Magnesio • Antitoxina tetánica • Aprotinin (trasylol) • Trihexifenidil • Amantadina • Difenhidramina • Bacitracina • Nortroptilina • Protiptilina • Doxepina • Fenitoina • Mefenitoina • Ciclo Propano • Halotano • Metoxi Flurano • Nicotina • Paromomicina • Viomicina • Claritromicina • Vancomicina • Rolitetraciclina • Oxytetracyclina • Benzodiazepina • Procain Amide • Doxyciclina • Limeciclina • Minociclina • Acrosoxacina • Cinoxacina • Nalidixic Acid • Loxapina • Metotrimeprazina • Oxypertina • Pericyazina • Perfenazina • Pimozida • Proclorperazina • Promazina • Risperidona • Sulpirida |
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Para una información más detallada puedes consultar en Ames (Asociación Miastenia de España).
Vivir con Miastenia Gravis 
soy una joven de 20 años y mi mama sufre de esta enfermedad hace 11 años mi madre tiene 45 años, esta situación es muy dificil pero mi mama tiene una ventaja grande gracias a Dios x que ella puede compartir mucho mas su vida social se divierte sin tener muchas complicaciones ella baila toma sale a pisina y sus parpadps no son caidos y tiene una almacen de calzado lo cual le ha generados una gran ayuda en su enfermedad, solo presenta dificultades cuando el clima esta muy caliebnte o no a tenido suficiente descanso me gustaria dar a conocer a mi mam para que todas aquellas personas que padescan de la misma ella se ha un ejemplo e vida para todos.
me despido felicitando esta pagina web x que brinda muchas ayuda para personas que tiene alguna inconita de la misma les deseo una feliz navidad y porspero añño nuevo y que Dios los bendiga.
att: Daniela suarezz vega
Hola Daniela:
Gracias por escribir y contar la historia de tu madre. Sobre todo, me alegro mucho de que esté tan bien y pueda hacer una vida prácticamente normal. Creo que es el objetivo de todos los que sufrimos de MG, ¿verdad?-
Gracias también por tus halagos sobre la web. Me anima a seguir escribiendo el saber que a alguien le puede ser de utilidad.
Feliz Navidad y próspero 2010 para vosotras también!!!!
hola soy ESMERALDA DE COSTA RICA . TENGO TRES AÑOS DE TENER MG. CUANDO HACE MUCHO FRIO ME DUELEN MUCHO LAS MANOS , Y LOS PIES. COMO PADEZCO DEL CORAZON AHORA ESTOY CON PROBLEMAS CON LA PASTILLA PUES NO SE CONSIGUE EN USA NI AMERICA LATINA {SOTALOL } AHORA ESTOY PROBANDO OTRO ,Y TODOS ESTAN CONTRAINDICADOS EN LA MG. TODABIA NO HE LLEGADO A LA DOSIS QUE MI CORAZON OCUPA..NO SE SI ES NORMAL QUE UNO DEJE DE COMER, SE LE QUITE EL APETITO, A MI ME PASA MUY FRECUENTE CUANDO ME DOY CUENTA ESTOY 47 KLOS
Daniela, Mi madre padecio de miastenia gravis desde 1968 hasta que murio de corazon en 1985, gracias al mestinon vivio todos esos anos de felicidad y sin ningin problem lo unico era que para cambiarles la dosis tenis que estar en el hospital unos dias para regularle la dosis. Me alegro mucho saber que tu mama esta y veras los muchos que ella vivira sin problem y con mucha felicidad.
Eduardo
Hola Eduardo:
Gracias por tu aportación y bienvenido al blog.
Ya sabes que aquí tienes tu casa.
Un abrazo.
hola mi nombre es yerly y sufro de miastenia gravis y a mi se me caen los porpados cuando dentro en crisis, con el medicsmento del mestinon se me han controlado mucho y yo quisiera saber cual mi calidad de vida mas adelante, quisiera tener hijos pero meda miedo que mis hijos salgan con este problema. pero yo con la ayuda de dios lo he sabido llevar y gracias.
Hola Yerly:
No sé el tiempo que llevas con MG, ni la gravedad de tus síntomas… cada caso es diferente y mucho más con esta enfermedad. Lo que sí que coinciden la mayoría de enfermos es que, con un tratamiento correcto, se estabiliza la enfermedad y mejora la calidad de vida.
Con respecto a los hijos, la MG no es hereditaria, así que por ese aspecto no te preocupes.
Cuídate mucho y espero volver a leerte pronto por aquí.
Un abrazo.
Mi nombre es Vida,tengo MG desde los 9 anos, sufri mucho porque en ese tiempo no conocian la enfermedad,y aceptaba todos los experimentos , y a pezar de mi edad pensaba que otras ninas podian curarse, pero gracias a Dios todavia estoy viva, y te digo no tengas miedo de tener tus hijos, yo tube uno, ya tiene 29 anos es guapisimo y sano, ya tengo 62 anos, vivo en miami florida, y nunca conoci a nadie con la enfermedad para cambiar impresiones, pues tengo tantas experencias que talvez le servirian a otro de mis hermanos, en este momento estoy en un tratamiento nuevo pero parece que no me va bien y estoy entrando en crisis, les pido oracion, y que Dios los bendiga.
hola.vida. mi nombre es cristina tambien sufro esta emfermedad hace seis años y el mestinon junto con la prednisona estoy muy bien me diagnoticaron en un embarazo el cual fue una lucha ya que entre en estado de crisis pero balio la pena tengo un nene de cuatro años besos para todos y el secreto es alejarse de todo lo que te molesta para mi jehova este con ustedes soy de santa fe capital
hola Vida, mi mamá fue diagnosticada con MG hace 2 meses, toma mestinon ahora de 180 mg una diaria, pero de repente se decae, se siente cansada y adolorda del cuello y espalda, acudio a un tratamiento acupunturista y se a sentido un poco mejor ya que su medico (endocrinologo) le dijo k habia muchisimos medicamentos que NO podia tomar por k contrarestaban el efecto del mestinon, pero como esta es una enfermedad poco conocida no sabemos como tratarla aparte para ayudarla a sentirse mejor, nos gustaria tener contacto contigo
mi mama sufre mg desde hace aproximadamente 28 años y tiene 65 años hoy en dia sufre muchas consecuencias como la osteoporosis , el sistema nervioso esta muy alterado, los musculos los tiene muy atrofiados, hace oproximadamente 4 años fue operada de las dos caderas y se recupero muy facil ahora tiene la complicacion de que se le inflamo la vesicula y no la han podido operar por que le dio anemia y tambiem por lo complicado que es la cirugia dicen los medicos que probabilidades hay de que no la tengan que operar o que en la cirugia salga bien muchas gracias
Hola Piedad:
Vaya historial el de tu madre. Dale muchos ánimos. No te puedo hablar de temas médicos, y mucho menos de enfermedades que no conozco. La MG sólo afecta al tipo de anestesia que te tienen que poner en la operación, pero creo que el desarrollo y el éxito de la misma, no tiene por qué ser diferente al de cualquier otro paciente.
Hasta cuando quieras!!!
HOLA PADEZCO DE ESTA ENFERMEDAD MI MAYOR DIFICULTAD ES CON LA PERDIDA DE FUERZA EN LAS PIERNAS Y BRAZOS, TAMBIEN EN OCASIONES TRASTORNOS DEL HABLA, QUISIERA SABER SI HAY ALGUN OTRO TRATAMIENTO APARTE DEL MESTINON Y SI ESTA ENFERMEDAD ES DEGENERATIVA, HASTA EL MOMENTO NO HE TENIDO CAIDA DE PARPADOS MI PREGUNTA ES SI MAS ADELANTE ME SUCEDERA ESTO.
GRACIAS.
Hola Consuelo:
Bienvenida al blog!
Yo no soy médico… Creo que ese tipo de preguntas, quien mejor te las puede contestar es un neurólogo, sobre todo el que te esté tratando actualmente.
La MG es una enfermedad rara, por lo que realmente no se conoce demasiado acerca de ella. Lo que sí es cierto es que, con un tratamiento u otro, se consigue finalmente estabilizar al paciente, incluso hay casos de remisión.
Espero haberte podido ayudar un poco. De todas maneras, mi consejo es que hables con tu médico.
Aquí estamos para lo que necesites.
Un abrazo.
hola soy analia tengo 24 años hace muy poco me detectaron MG ocular gracias a dios no sufro dolores de cuerpo solo tengo los parpados caidos. ahora mi unica preocupacion es que quiero ser madre y tengo miedo que mi bebe salga con la misma enfermedad. alguien que me pueda dar una respuets a esto . desde ya muchas gracias
Hola!
Bienvenida al blog.
Yo no soy médico, así que no soy quién para darte respuestas a este tipo de preguntas. Lo que sí te puedo decir es que conozco a madres com MG que han tenido a sus hijos sin ningún problema. La MG no se hereda.
De todas maneras, pregúntale a tu neurólogo o ginecólogo. Ellos te orientarán mejor.
Hasta cuando quieras.
Hola .Soy Blanca,de Catamarca,Argentina.Empecé con mi MG a tu edad y ya llevo ¡cuarenta años! con ella .Como verás no me cuezo en un hervor como decimos por estos lados.Tmabién empecé con el problema ocular y después en miembros superiores e inferiores.NO TENGAS MIEDO a ser madre.Yo tengo 3 y los tuve con MG.Son sanos.No es hereditaria.Pero cuídate de los remedios que por ahí algún médico que DESCONOCE la enfermedad te da y empeoras.Adelante QUE EL FUTURO ES DE LOS JOVENES como decá un muy querido profesor que tuve,Saludos
Por si quieres más charla :blancarosales47@hotmail.com
Hola Blanca!!!!
Bienvenida al blog!!! Lo tuyo ya sí que es toda una vida con MG. Me alegro de que sigas tan bien.
Un saludo!
PARAPADOS CAIDOS:
SUFRO DE MG DESDE ALGÚN TIEMPO ATRÁS. NO SE EXACTAMENTE DESDE CUANDO, PROBABLEMENTE DESDE HACE UNO O DOS AÑOS, CUANDO OBSERVÉ QUE MIS PARPADOS ESTABAN UN TANTO CAIDOS. PARALELAMENTE ME DETECTARON UN CANCER DE COLON Y UNA POLIPOSIS MÚLTIPLE. EN DICIEMBRE DE 2008 ME EXTRAJERON LA TOTALIDAD DEL COLON Y ME DEJARON UNA BOLSA ADHERIDA AL ABDOMEN PARA COLECTAR LAS HECES. CUATRO MESES DESPUÉS ME VOLVIERON A INTERVENIR PARA QUITARME LA BOLSA Y PONER A FUNCIONAR LO QUE ME QUEDABA DE INTESTINOS. FELIZMENTE ESTAS OPERACIONES SE REALIZARON CON ÉXITO, PERO TUVE QUE SOMETERME A CINCO LARGAS SESIONES DE QUIOTERAPIA PARA HACER FRENTE A UNA POSIBLE METASTASIS, YA QUE TAMBIÉN ME ENCONTRARON UN NÓDULO EN EL PULMÓN DERECHO. ENTRE DICIEMBRE DE 2008 Y SETIEMPRE DE 2009 FUI HOSPITALIZADO DOCE VECES, PARA REALIZARME LAS OPERACIONES DEL COLON, APLICARME LA QUIMIOTERAPIA Y TRATARME DE CUADROS DE SERVERA DESHIDRATACIÓN. PERO FUE EN SETIEMBRE DE 2009 QUE SE ME DIAGNOSTICÓ LA MG E INICIÉ SU TRATAMIENTO CON MESTINON, PRIMERO, Y LUEGO CON AMIASTEN. ESTIMO QUE EL RESULTADO ES BASTANTE BUENO CONSIDERANDO QUE MI DEBILIDAD ERA TOTAL Y QUE PRESENTABA TAMBIÉN MIASTENIA OCULAR (DIPLOPIA O VISIÓN DOBLE). AHORA, A PESAR DE MIS 70 AÑOS, HAGO UNA VIDA CASI NORMAL. TRABAJO EN LA COMPUTADORA 12 HORAS DIARIAS, PERO PROCURO NO ESTRESARME DEMASIADO. ESTOY CONVENCIDO QUE EL ESTRES ES UNO DE LOS FACTORES DESENCADEMANTES DE LA MG. TE HE RELATADO MI CASO PORQUE CREO QUE UNA MANERA DE UNIRSE AL ESFUERZO QUE SIGNIFICA TU BLOG Y A LA LECCIÓNDE VIDA QUE PROYECTA. COMO VERAS SOY UN SOBREVIVIENTE QUE AÚN SUEÑA CON UNA BUENA CALIDAD DE VIDA. CREO QUE EN POCOS AÑOS LA MG SERÁ MEJOR CONTROLADA Y LOS MIASTÉNICO PODREMOS HACERLA VIDA QUE TODOS MERECEMOS. RECIBE MI ADMIRACIÓN Y MI APOYO ENLO QUE SEA POSIBLE.
EXITO
Hola Pedro Hugo:
Bienvenido al blog!!!
Gracia por contar tu caso. Ha debido de ser una época muy dura, pero con un final feliz, por lo que cuentas. Cada caso de MG tiene unos «actores secundarios» diferentes, pero siempre acaba siendo el mismo guión y las mismas estrellas de la película.
Sobre lo que dices del stress… Estoy convencido de que nuestra enfermedad tiene algo que ver con un cuadro de stress intenso previo. Algún día se demostrará científicamente, seguro.
Hasta entonces y siempre, aquí tienes tu casa.
Un abrazo!!!
Hola soy carolina,tengo 29 años y hace 3 meses q me diagnosticaron MG con el mestinon estoy muy bien,pero me hice una tomografia de torax y me dio q tengo un timoma..y me tengo q operar estoy esperando q me den turno para hacerma otro estudio q no se q es..
Hola Carolina, bienvenida al blog.
Me alegro mucho de que te esté yendo bien con el Mestinon. Con respecto a la timectomía, ya verás como no es para tanto, un par de días regulares y después como si nada.
Y del estudio que hablas, ni idea… Como no des más pistas 🙂
Hasta cuando quieras. Un abrazo.
Hola… me presentaré un poco tarde pero más vale tarde que nunca.
Soy Vicente González y soy miasténico. Me hicieron la timectomía hace diez años y al principio reaccioné muy bien pues me recuperé demasiado pronto para empeorar en tres o cuatro meses.
Ingresé dos veces en el mismo mes a principios de año pero… mejorando mucho a lo largo de ese AÑO. Ahora estoy con inmunoglobulinas y me va muy BIEN.
Un fuerte saludo a todos y muchos ánimos… pues eso en esta enfermedad es MUY IMPORTANTE
Hola Vicente:
Gracias por escribir en el blog y por la ayuda al resto estos días. Yo también me trato de vez en cunado con inmunos y la verdad es son bastante efectivas.
El ánimo es fundamental para poder sobrellevar la MG. Como te falte, estás perdido.
Un saludo y, de nuevo, gracias!!!
No hay de qué, Párpado.
Me gusta ayudar y contar mi experiencia de muchos y prolongados años.
Saludos
Hols tengo miastenia desde hace hace tiempo . tengo problemas con mis parpados y ahora co el cuello me duele y siempre estoy cansado. yo tomo piridostigmina y quisiera saber que otro tratamiento me puede ayudar . a mi el dr. no me quiso operar para extirpar el timoma , ojala alguien me pueda dar mas informacion …. y se los agradezco mucho
hola soy marcela, tengo 30 años, m diagnosticaron mg a los 18, me atiendo en capital federal, en la fundacion miastenia gravis, estoy muy bien, hace 8 años que estoy sin medicacion, o sea sin ningun sintoma, el tratamiento q yo hice fue con mestinon 60mg cada 3 hs y corticohides, la fundacion es buenisima y te llevan muy bien, te hacen todos los estudios ahi, y los profecionales solo se dedican a esta enfermedad, bss!!!
ola
bueno io tengo MG desde pricipiios de este año 2010
tengo 16 AÑOS
y para mi fue muy dificil vivir con esta enfermedad sin conocerla ps estuve asistiendo a neurologos de mi zona pero nadie m daba razon… era fustrante
los sintomas ivan acrecentandose…y cada ves mi vida se distorcionaba
era cominenzo de clases asisti con lo sintomas kon la voz nasal …los parpados..caidos …fotofobia..diplopia entre otros,ademas de la falta de fuerza en las extremiidades…
hasta que llege al Neurologico de PerÚ pz y alli mi nuerologo acerto con mi enfermedad
yo me algre sin saber que era lo que contenia mi enfermedad …es decir sin saber lo que era..
me alegre simplemnte por alguien le puso nombre a todo lo que sentia (claro que no era psicologico como unos doctores me habian dich..no depresion como otros ignorantes tambien lo habian llamado ) despues del diagnostigo del tan amble doctor me enternaron de emrgencia
despues de salir del consultorio fue imposible llorar y darme cuenta que era algo mas grave de lo que io pensaba…
Ya internada el doctor m izo la elctromiografia y si pz si tenia lo k el decia…
estuve internada en ospitales 5 meses…un 21 de abril me siminitraron corticoides (Prednisona)
me inche traumaticamente.. fue alli cuando m deprimi ..realmentepz toodo lo habia asimilado bien pero eso
ya no podia …..
M hicieron solo 2 plasmaferisis y la timectomia ….
bueno lo que para mi fue mas traumatido realmente fue la puesta de cateter (no hayyaban la vena ) por lo hinchada que estaba..o bueno aun sigo …..
Pase todo esto con mucha alegria me reia trataba de olvidar …o escuchar musica ..
tuve gracias dios a personas muy buenas acompañandome (tecnicas y enfermeras)
tuve apoyo de amigas ,a mi madre y familia (los amo un monton)
y es asi como yo estoy aqui sentada en mi silla escribiendo en la computadora tranquila …positiva descansando ..como una vida norm al … dando testimonio de que con fe y con la mente positiva
todo se puede yo he vivido todo esto pidiendo a Dios .. y estoy aqui
te aseguro que si tu me vieras no pensarias que tengo esta enfermedad
no te digo que no tengo limitaciones ps si las hay y muchas .. pero ya no se me caen los parpados esoty tranquila ablo biien ..tengo solo un poco de debilidad en la piernas pero todo normal….. yo no me hago problemas ..salgo con mi amigas y ´pertensco la asociacion miastenia peru ….. soy feliz y doy gracias a dios por conocer esta enfermedad y por ponerme tantas persoans buens en le camino ….
Espero que si tuu… recien te enteras de esta enfermedad y lo ves como un camino muy dificl y largo ….no lo veas asi ponle ganas y animo
todo se puede en esta vida ….
ATTE
Anabel (Bhelxiita)
Hola Anabel:
Este post fue escrito hace ya tiempo (un año). Si sigues leyendo el resto de entradas verás como todo ha ido evolucionando, cambiando. Han pasado cosas buenas y malas, pero al final todo se ha conseguido estabilizar, más o menos. Mi historia, como la de muchos otros con MG, es muy similar (demasiado similar) a la tuya… Mucho sufrimiento al primcipio, desconcierto, miedo, temor… para conseguir la calma.
Me alegro de que todo te vaya ahora mucho mejor y espero volverte a leer nuevamente por aquí.
Un fuerte abrazo.
HOLA PARPADO CAIDO SOY LUCHITA TOLMOS DE CHINCHA PERU YME DIAGNOSTICARON LA TERRIBLOSA MG EL 28 DE DIC DEL 2009. YO NO LO PODIA CREER YO HABIA LEIDI ALGO DE ESTA Y CLARO NO QUERIA ACEPTAR QUE A MI ME PASARA. CLARO CON UNA SINUSITIS MASIVA TERMINE ENTRANDO Y SALIENDO DE CLINICAS Y HOSPITALE DE LIMA CON EL DESCONCIERTO NO SOLO MIO SINO DE TODA MI FAMILA ENTRE A MIASTENIA GRAVIS Y ME ENCONTRE CONTIGO YO TAMBIEN QUERIA ESCRIBIR MI DIA A DIA Y SEGURAMENTE AHORA LO HARE PARA QUE SEPAMOS LOS MIASTENICOS QUE TENEMOS UNA VIDA PARECIDA HE TENIDO UN AÑO DE RECUPERACION PUES HAN SIDO 6 MESES DE ANTIBIOTCOS POTENTES PARA LA SINUSITIS Y CON UNA ANEMIA DE 7 CUANDO LO NORMAL EN MUJERS ES DE 11.5 CON INSUFISIENCIA RENAL CAUSADA POR UN CONTRASTE HE PASADO POR DIALISIS PLAMAFERESIS TRANSFUSIONES DE SANGRE ANALISIS DIARIOS EN FIN Y CON LA PREDNISONA Y TODOS SUS EFECTOS SECUNDARIOS QUE YA CONCOCES COMO TU BIEN DICES LA DOÑA BARRE NOUESTROS CUERPOS ASIESQUE HAY QUE HACERNOS SU INTIMA AMIGA PUES HA SIDO UJNA INTRUSA EN NUESTRAS VIDAS Y SE HA QUEDADO A VIVIR CON NOSOTROS A SI QUE…..HAY QUE CONOCERLA Y SABER CUANDO NOS QUIERE FASTIDAR TENGAMOS FUERZA PARA QUE NUESTRA CONVIVENCIA SEA DE LO MEJOR. HOY YA PUESO VER PUES VEIA DOBLE Y SOLO POR UNJO PUES EL PARPADO DERECHO NO ME QUERIA OBEDECER CON LA PREDNISONA PERDI FUERZAS TOTALMENTE Y DEJE DE RESPIRAR AHI SI QUE ME ASUSTE Y LA BAUTIZE ASI A MG ERES UNA CARGA ASUSTANTE PORQUE ME ASUSTAS Y TE TENGO MIEDO AHORA MIS TEMORES HAN DISMINUIDO Y ME SIENTO ALGO MAS FUERTE PERO SE QUE NO PUEDO CANTAR VICTORIA PUES SE QUE ELLA ESTA DENTRO DE MI Y QUE ME DOMINARA EN ALGUN MOMENTO DE CRISIS. YA NO LE TEMO RUEGO A DIOS PARA QUE TENGA ALGUN TIEMPITO ESTABLE AUNQUE SIGO CON LA PREDNISONA EN 6.5 DIARIO QUE NO ME DEJA BAJR DE PESO QUE COMO SABEMOS NO ES TANTO SI NO MAL DISTRIBUIDO A VECES SE ME CAE EL PARPADO UN POCO NO VEO DOBLE PUEDO CONTROLAR LOS EFIMERES Y PUEDO CAMINAR TENGO CONCENTRACION EN UNA PALABRA ESTOY POR EL MOMENTO ESTABLE PERO CON TOS SIEMPRE CON TOS Y FLEMA MEDICANDOME CON FLUICIMIL Y POR SUPUESTO CON SERTRALINA PREDNISONA Y MESTINON 5 VECES AL DIA.ME HE DADO CUENTA QUE CUANDO ME CANSO MUCHO O DUERMO POCO EL PARPADO HACE DE LAS SUYAS NO ME OBEDECE PARA NADA PERO NO ME IMPORTA HE PASADO TANTO QUE ESTO ES LO MAS MINIMO A VECES LAS PIERNAS ME SALTAN Y NO SIENTO INQUIETUD NO SE QUE ME PASA CAMINO UN POCO Y SE ME PASA EL DR ZUÑIGA MI NEUROLOGO ME DIJO QUE NO ME PREOCUPARA POR EL PARPADO QUE ESO PASARIA YO CREO QUE NOSOTRPS COMO NOMQUEREMOS A MG NO LA HACEMOS PARTE DE NUESTRAS VIDAS. AGRADEZCO A DIOS EL HABERTE ENCONTRADO EN MI CAMINAR CON MG SALTAREMOS LA BARRERA CON TODOS NUESTROS AFILIDOS A MG EN POTENCIA INTERCANVIANDO NUESTRAS VIVENCIAS MIL GRACIAS Y QUE DIOS TE BENDIGA HASTA PRONTO
Hola Luchita:
Bienvenida al blog!!!
Tu historia es muy parecida a la de todos los que vamos luchando día a día contra MG. No hemos conseguido nadie vencerla pero, poco a poco, vamos aprendiendo a convicir con ella, a aceptarla y a sobrellevarla…
Me alegro de que te hayas animado a escribir y ya sabes que aquí estamos para lo que necesites.
Un abrazio.
HOLA PARPADO CAIDO: NO TE IMAGINAS LA ALEGRIA QUE HE SENTIDO CUANDO ENTRE AL BLOG Y TU ME HABIAS CONTESTADO. ME SIENTO FELIZ DE PERTENECER A ESTE Y CONTARLES TODO O QUE SIENTO.AHORA TENGO CONCENTRACION Y PUEDO EXPRESAR TODOS MIS SENTIMIENTOS Y EMOCIONES. AHORA SE QUE CUANDO UNO SE SIENTE ALGO FUERTE TE AGARRAS A TODO Y ERES FELIZ Y POR SUPUESTO HAACES FELIZ A TODAS LAS PERSONAS QUE TE AMAN Y QUE ESTAN A TU ALREDEDOR. TE CUENTO QUE CUANDO ME DIAGNOTICARON PENSE Y AGRADECI A DIOS NUESTRO SEÑOR POR LA VIDA QUE HABIA TENIDO TENGO 62 AÑOS SOY FELIZMENTE CASADA DESDE HACE 43 AÑOS TENGO 3 HIJOS 3 HIJOS POLITICOS 7 NIETOS LA MAYOR DE 23 EL ULTIMO DE 6 YO PENSE YA VIVI YA BEBI PORQUE ME ENCANTA TOMAR DE VEZ EN CUANDO MIS CERVECITAS (AHORA YA ME DIERON PERMISO PARA TOMAR UNA A LA SEMANA )ME CASE TENGO MIS HIJTOS MIS NIETOS Y LA VERDAD UNA BUENA VIDA. PERO SABES NUNCA ME CUIDE HICE LOCURAS PARA NO ENGORDAR HACIENDO DE LAS MIAS. NO ALIMENTANDOME Y CLARO MI CUERPO COBRO LA FACTURA CARISIMA PERO CREO BIEN MERECIDA Y AHORA LO SE Y LCARO YO NO QUERIA HACER SUFRIR A LOS MIOS Y ESO ES LO MAS ME DUELE. HOY ME SIENTO MUY MEJOR CLARO CUIDANDOME PERO VIVIENDO ESO ES LO MARAVILLOSO DE TODO ESTO EL PODER ACEPTAR NUESTRAS LIMITACIONES Y VIVIR CON ELLAS.NO HA SIDO FACIL . SIGOE ADELANTE CON MUCHO ANIMO Y SE QUE DEPENDE MUCHO DE NOSOTROS AUNQUE CUANDO UNO ESTA MAL POR MAS QUE TRATEMOS ¿VERDAD?…………HASTA PRONTO Y MIL GRACIAS CONTESTARME Y HACERME FELIZ HASTA PRONTO Y QUE DIOS TE BENDIGA
Gracias por nada, Luchita:
Me alegro mucho de que te encuentres feliz con tu familia y tu vida. Alguien decía que la felicidad se consigue aprendiendo a vivir con lo que uno tiene, sin más.
Y en lo de las cervecitas coincidimos. A mí también me gustan 😉
Un abrazo y cuídate mucho.
Hola parpado caido dia a dia entro al blog para leer y ver lo que escribes y te escribimos los MG. del mundo de habla espana.Aun no soy tan experta en escribir en la compu pero con mis multiples faltas quiero estar con todos ustedes. Hoy les contare de mi familia algo en lo que yo debi empezar a contarle en un comienzo. Soy la quinta de una familia de 10 hermanos te dije que era muy feliz Siiiiiii!!!!!!!!!!! mis Padres se casaron por AMOR y nos conscivieron a los 10 sin ´planificacion nos dieron lo mejor enseñandonos el dia a dia a AMAR y SERVIR a los demas papa se fue al cielo hace 20 años y hasta hoy no hay dia que no lo tenga fuera de mi vida tuvimos la dicha de tener a mama 12 años mas con nosotros y aunque para ella vivr sin el era dificil el amor y la dedicacion de los 10 y sobretodo el AMOR A DIOS NUESTRO SEÑOR A MARIA NUESTRA MADRE SANTISIMA nos dio la dicha de tenerla 12 años mas con nosotros ella se paso rotando de casa en casa enseñando amando y disfrutando con con cada uno de nosotros.Te cuento la que mas problemas de salud le dio fui yo la premiada me ha dado de todo desde deshidratacion a los tres meses de nacida (eso me valio para tener la corona del eengreimiento y chochera por ´parte de mi papito mama era igualita con todos) pero no hay quien no puesda decir que yo no tuve corona de diamantes con papa pero mama nos formo con tanta nobleza (tengo que contarte solo nos castigaba popor dos cosas La primera por UN GESTO DE DESAMOR POR UN HERMANO Y la segunda POR MENTIR) DOS VALORES FUNDAMENTALES QUE NOSOTORS HEMOS INFUNDADO EN NUESTROS HIJOS.Mama amiga inteligente consejera fiel incondiccccccionalllllll en la que podias confiar plenamente imparcial etc valores propios de ella ya que ella sin CUCUFATERIA estuvo muy cerca de DIOS Y AMO A MARIA COMO MADRE VERDADERA. Te lo digo no por fanatismo ya nunca fue fanatica ni hipocrita solo creo yo trato demimitar todo lo bueno que VIENE DE AHI. Mis hermanos de sangre y mis politicos y familiares cadan uno de ellos hay sid o y son un apoyo enmi vida con MG que creo yo la han asumido como propia, cada avance y cada crisis estan allii tengo con ella 12 meses y 8 y desde elprimer dia reunion famialiar vamos andando todos juntos con mis altibajos.Soy la quinta de esta famia de amor y los amo con todo mi corazon
Hola Luchita:
Coincido contigo en que la unión y el apoyo familiar son fundamentales. Siempre he pensado que el stress y los problemas influyen muy negativamente en la MG y el tener un buen ambiente familiar es importantísimo.
Sobre la religión, mi opinión es diferente a la tuya: no soy creyente. Espero que me puedas comprender y respetar.
Un fuerte abrazo.
HOLA PARPADO CAIDO TENGO QUE HACERCLES SABER LO QUE SENTI POR ESO LES ESCRIBO . MI HERMANA MAYOR SE LLAMA CARMEN ELLA VIVE EN MADRID Y DESDE QUE MAMA SE FUE AL CIELO ELLA TOMO EL LUGAR Y SIEMPRE AUNQUE A LA DISTANCIA ESTA CON TODOS NOSOTROS TE COMENTO PORQUE VINO A LIMA PERU YO VIVO EN CHINCHA A 200 KILOMETROS DE LA CAPITAL POR SUPUESTO HUBO REUNION FAMILAR Y YO TAN CONTENTA ESTUVE 12 HORAS Y MI CUERPO (RESPONDIA CLARO SIN DEJAR CADA 4 HORAS A DON MESTINON QUE ELLA SE ENCARGA DE TRAERME DE ALLA PORQUE AQUI EN PERU ESCASEA Y CUESTA CASI CUATRO VECES MAS NO SE SI ESTO ES CONTRABANDO PERO COMO SOMOS POCOS NO CREO HACER DAÑO A NADIE CON ESTO. ES PORQUE COMO LES DIGO ESCASEA Y PARA NOSOTROS ES IMPORTANTISIMO. TODO ESTO LES COMENTO PORQUE LLEGO LA HORA DE LA FOTO LA VERDAD YO ERA SUPER FOTOJENICA INCREIBLE REGIA PARA DECIR SIN FOTOSHOW DOTADA DE ESE DON PERO MI REALIDAD HOY ES OTRA…. RIENDONOS COMO LOQUITAS (ASI DECIMOS AQUI CUANDO ESTAMOS CONTENISIMAS)VI LA FOTO… MI CARA ERA UN DESATRE ME PREGUNTABA ESA SOY YO??????? SIII…. ERA YO CON EL OJO DERECHO CHIQUITO Y EL OTRO CON EL OJO DESORBITADO SE IMAGINAN MI VANIDAD EN EL SUELO LAS MAQUINAS DE FOTOS MODERNAS QUE LAS VES AL INSTANTE ERA YOOOOO….ENTONCES ME ENTRISTECI MIRE A TODOS MIS HERMANITOS EL MENOR TIENE 50 AÑOS TODOS SANITOS Y NORMALES YO ERA LA DIFERENTE QUE PENA… ME PUSE A PENSAR…. DISIMULANDO PORQUE TODOS SE PREOCUPAN POR MI Y ME DIJE HOY PUEDO YA HABLAR (ANTES NO PODIA) PUEDO VER (ANTES VEIA DOBLE) PUEDO REIRME(ANTES NO PODIA)PUEDO SER YO MISMA EN EL INTERIOR LA ALEGRIA DE VIVIR PENSE… SOY YO OTRA VEZ QUIERO VIVIR….SER FELIZ Y HACER FELIZ A QUIENES ME RODEAN QUE DIOS LOS BENDIGA Y HASTA PRONTO
Luchita:
Yo ya hace mucho tiempo que decidí que había que aprender a ignorar a espejos, cámaras de fotos y miradas indiscretas. Y lo voy consiguiendo…
Un abrazo!!!
HOLA PARPADO YA HACE DIAS QUE NO TE ESCRIBO Y NO SABES LO BIEN QUE ME SIENTO CUANDO LO HAGO. SI SUPIERAS LO CONOCIDO QUE ERES TODA MI FAMILA Y MIS AMIGOS QUE SON MUCHOS SABEN DE TI Y DE TODO LO QUE NOS HACES CONOCER Y SABER DE NUESTRA INAPRECIADA MG QUIEREN CONOCERTE YO LES CUENTO COMO ES QUE ERESY COMO ESCRIBES SIENDO YA PARTE DE MI VIDA MIL GRACIAS POR HACERNOS CONOCER Y APRENDER A VIVIR CON ELLA Y SUS DESBARAJUSTES. YO LLEVO YA ALGUNOS MESES DE LO MEJOR CREO QUE SON DIAS PERO COMO LOS VIVO PLENAMENTE ME PARECE QUE HACE TIEMPO QUE TENGO ESTA VIDA. SACANDO EL JUGO SALIENDO A COMPRAR Y AUNQUE LA GENTE ME DIGA QUE SOLO ME CONOCEN POR MI VOZ Y OTRAS QUE ESTOY MUY BONITA SOLO SE QUE ESTOY VIVA Y FELIZ VIVIENDOLA PLENAMENTE YA ESTOY MANEJANDO POR LA CIUDAD VOY A LA PLAYA A LA RAMADA SIN TOMAR MUCHO SOL PORQUE ME HINCA LA CABEZA COMO SI TUVIERA AGUJETAS PERO SIN TEMOR SI….YA NO LE TENGO MIEDO TOMANDO AL SEÑOR MESTINON CADA CUATRO HORAS DURANTE EL DIA Y UN DIA SI Y OTRO NO LA PREDNISONA DE 12.5mg POR SUPUESTO EL OMEPRASOL PARA LA TRIPA PORQUE DUELE UNA SERTRALINA DE 50mg AL DIA Y… PARA CERRAR CON BROCHE DE ORO UNA PASTILLA DE APRAZOLAN DE 5mg QUE ME PERMITE RELAJARME SIN DOPARME TENGO QUE CONTARLES QUE MI ACTITUD ANTE LA DOÑA HA CAMBIADME SIENTO MAS SEGURA EL PARPADO SE ME CAE UN POCO Y NO ME ASUSTA NI ME PREOCUPA LA VERDAD ES PORQUE NO VEO DOBLE Y ESO ME DA SEGURIDAD LAS PIERNAS A VECES ME TIEMBLAN PERO ME SOBREPONGO Y LO DOMINO SI COMO UN POCO RAPIDO ME AGITO ASI ES QUE ES CUESTION DE QUE NOS ACOSTUMBREMOS A VIVIR CON ELLA COMO TU BIEN LO DICES ESTA SEMANA TENGO LA CITA CON MI DOC EN LIMA Y AUNQUE ESTOY VERDE COMO LA PALTA ME SIENTO MEJOR ME SACARE LOS ANALISIS CORRESPONDIENTES YA TE CONTARE QUE DIOS TE BENDIGA Y HASTA PRONTO
HOLA PARPADO LLEGUE DE LIMA PENSANDO EN TI Y QUE SEGURAMENTE ME HABIAS CONTESTADO SEGURAMENTE TIENES MUCHAS COSAS QUE HACER PERO NO SE SI ESTAS MALITO CON ELLA…. NUNCA SABEMOS SOLO TE DIGO QUE AUNQUE LAS COSAS NO MW VAN TA BIEN Y AUNQUE LA FUERZA ME FALLE YO TRATO DISIMULAR AYER EN LA MISA POR EL VEINTE ANIVERSARIO DE NUESTRO ADORADO PAPITO VIEJITO LE DECIMOS AL REFERIRNOS A EL ME SENTI QUE LAS PIERNAS ME TEMBLABAN NO SE HABIA TOMAFO A DON MESTINOS PERO ME LA ENCHUFE IGUAL EN PLENA MISA ME SENTI MEJOR A LA MEDIA HORA LUEGO NOS FUIMOS A CASA DE MI HERMANO FELIPE QUE ES UN LOCO MARAVILLOSO A TOMAR LAS FOTOS Y YO ADELANTE CABALLERA COMO DECIMOS AQUI Y TODAVIA ALCENTRO PAREZO LA HERMANA DE NUESTRO PRESIDENTE ALAN GSRCIA QUE ES UN GORDO OBESISISISISISISIMOOOO Y YO HALA ….. ADELANTE QUE VOY HACER TODOS TAN CONTENTOS PERO SABES????? PUEDO PENSAR HABLAR SIN TARTAMUDEAR…. Y SOBRETODO AMARRRRRRRRR A TODOS LOS MIOS Y CON ESO SOY FELIZ VIVO…. Y LOS DEJO VIVIR CONMIGO Y TRATANDO DE OLVIDARME DE ELLA LA TERRIBLOSA ASUSTANTE COMO LE DIGO YO . OJALA ME CONTESTES QUIERO SABER COMO TE SIENTES HASTA PRONTO Y QUE DIOS TE BENGIGA AHHHHHHHH.. TENGO QUE CONTARTE TODOS SENTIMOS QUE SOY UN MILAGRO DE ORACION ASIESQUE YA TE TENEMOS EN NUESTRAS VIDAS Y EN NUESTRAS ORACIONES LUCHITA
Hola Luchita:
He tenido unos días abandonado al blog… de ahí que no pudiera contestarte. Pero aquí ando de nuevo!!!
Hace un rato hablaba con otra persona de lo que influye la actitud positiva y el ánimo en la lucha contra cualquier enfermedad, sea de la naturaleza que sea… Si te sientes vencido, estás vencido.
Yo también me he abierto el frasquito de San Mestinon donde ha hecho falta, me he tomado la pastillita, traguito de agua y a continuar el camino… Y tampoco tengo el aspecto físico de hace dos años, pero me da igual. Lo único que realmente me importa es tratar de encontrame interiormente lo mejor posible. Aunque la carrocería necesite arreglos.
Un fuerte abrazo y cuídate mucho.
Hola
Estaba buscando en San Google unas cositas y casualmente encontré este blog. Quiero daros muchos animos y muchísima esperanza.
Hace 43 años que padezco MG y llevo una vida normal.
Probablemente, soy de los primeros casos diagnosticados de MG en España infantiles. Me la diagnosticaron cuando tenía 10 años y tengo 53. Al comienzo fue de expresión únicamente oculofacial, pero posteriormente a temporadas fue generalizada, además de ocular.
Siempre he estado controlada por mi neurólogo (es el mismo neuólogo que me la diagnostico hace 43 años. Sí, hemos ido envejeciendo juntos, jeje) El, actualmente está jubilado pero me sigue controlando. Es fundamental que os pongáis en manos de un buen profesional y que estéis controlados y haciendo revisiones periódicas, aúnque os encontréis bien.
He tenido remisiones prolongadas muy, muy largas. Tengo hijos totalmente sano. La MG, NO ES HEREDITARIA. Durante el embarazo he prescindido totalmente de la medicación (Mestinón).
Tenemos que acostumbrarnos a que a veces tengamos recaidas, pero en el momento que nos ocurra ponemos manos a la obra sin dejar pasar el tiempo, es decir, volvemos a la medicación durante todo el tiempo que necesitemos y acudimos a nuestro especialista rapidamente.
Yo misma y mi médico, hemos comprobado que el stress es el mayor enemigo de esta enfermedad y la felicidad el mejor medicamento. Mi médico se sorprendió del efecto que en una etapa prolongada en mi vida tuvo el stres en la MG.
Recuerdo que cuando me desapareció el stres, mi médico comentó «sabía que el stres era perjudicial para los miasténicos, pero no sabía hasta qué punto, hasta que lo he comprobado en tí».
El stres, aunque sea psicológico, es el mayor enemigo que tenemos. Y ya sabéis, cuando os sintáis débiles, descansar y dormir, dormir mucho es importantísimo y fundamental.
He pasado por temporadas mejor y otras peor, pero la MG nunca, afortunadamente me ha impedido llevar una vida normal, quizá porque al tenerla diagnosticada desde pequeña (fue difícil el diagn´stico) me conozco muy bien todos los síntomas y en cuanto me noto algo ya estoy volviendo al Mestinón.
Cuando lo he necesitado hemos puesto los medios que había al alcance (Mestinón, corticoides, Prostigmine, Imurel, Inmunoglobulinas) es decir, cuando ha sido necesario, he recurrido a lo que mi médico (en el que tengo una confianza total) me recomendaba. Una vez que me estabilizaba y me encontraba bien prolongadamente en el tiempo, volvía a prescindir de la medicación. He pasado años sin tomar nada y luego he vuelto a tomar medicación. Actualmente llevo 8 años sin tomar ningún tipo de medicación.
No sé, os parecerá una tontería, pero a mí la Coca-cola y el café y todo lo que lleva cafeina, me van bien. A mi medico se lo he comentado alguna vez, pero no le encontramos ningún sentido. Tenemos que ser observadores de nosotros mismos (sin obsesionarnos) y ver las cosas que nos van bien.
!Ah! y en las fotos salgo guapísima y no se nota nada de nada. Además, mi médico dice que los miasténicos envejecemos menos porque tenemos menos arugas, jeje. Y yo soy la prueba de ello, jajaja.
Bueno, termino, que quiero que tengáis muchos ánimos. Que es importante vuestra actitud y que seáis felices. Y que yo soy la prueba de que esta enfermedad se puede controlar. Luchad por vuestra felicidad y reir mucho.
Animos, salud y suerte
Carolina
!Ah! se me olvidaba, si tenéis alguna preocupación o alguna duda sobre los tratamientos que a mí se me han administrado, os la contestaré.
Creo que en diferentes etapas de mi vida se me han aplicado todos y he sido un poco-bastante conejillo de indias, jeje. Por lo tanto tengo experiencia con casi todos.
Tambien me hicieron en 1984 una timectomia, era la segunda que se hacía en el hospital que me la hicieron, aquí en España, tenía 26 años y ya tenía a mi niño, ya era mamá, jeje. La timectomia a mí no me produjo una mejoría importante, únicamente un 15%. Nunca he necesitado silla de ruedas, gracias a Dios, creo que ha sido porque siempre he estado controlada y a la menor recaida, ya estábamos dándoles a los tratamientos más avanzados.
Bueno como imaginaréis, en 43 años con MG he sido pionera de muchas cosas dentro de la MG. En 1970-71-72, mi caso se llevó a muchos Simposium mundiales, y me hacían fotos para compobar las distintas reacciones, que todavía guarda mi médico en sus archivos. En aquel tiempo era muy poco conocida la MG y muchos médicos no sabían ni qué era. Afortunadamente y gracias a un familiar mío que era médico, me llevaron al neurólogo que me la diagnosticó y que por aquel entonces, 1969, era muy muy joven, pero había estudiado e investigado sobre la MG (sigue siendo mi «angel de la guarda», aúnque ya está jubilado).
Quizá porque desde pequeña mi médico me explicó todo de la miastenia, incluso me hacía dibujitos de las conexiones nerviosas para explicámelo, y fuí consciente de las limitaciones que podía tener, puede que por éso nunca me sentí una persona enferma. Símplemente entendí, como nña que era, que había cosas que no debía o podía hacer, eran limitaciones, pero nunca me sentí ni me siento una persona enfema. Creo que ese aspecto también ha sido muy beneficioso para la evolución de la MG en mí. Desde niña convivo con ella, hay que aprender a convivir con ella, y a la vez estar alerta, pero sin obsesionarse. Sé que es difícil, pero se consigue.
Animo, salud y suerte
Hola Carolina!!!
Bienvenida al blog!!!
Vaya con tu historia!!! Eso sí que es vivir con MG!!!
Supongo que si hoy hay todavía muchísimos aspectos confusos acerca de la MG, hace 40 años no tendrían claro ni el nombre…
Coincido plenamente contigo en todo lo que cuentas… A mí me pasa que, los días en los que estás más flojo de moral, parece como que bajes un poco la guardia y aproveche la inquilina para dar un poco más la nota. En cambio, los día que tienes una actitud positiva, cuando crees que vas a poder, entonces lo consigues. La actitud y el ánimo son fundamentales…
Y el stress: Estoy convencido de que se desencadenó todo por una época de stress fortísima que tuve por un problema médico de un familiar, así que imagínate… Los días con stress acabo miasténico perdido durante tres o cuatro días…
Ha sido un honor y un placer leerte por aquí. Eres un ejemplo para todos los que estamos empezando en esto. Me encantaría volverte a leer por aquí.
Un fuerte abrazo y gracias por compartir tu experiencia.
Hasta la próxima!!!
hola carolina soy patty y tengo 55 años recien me han detectado mg pero la tengo generalizada no puedo tragar me atoro y no puedo hablar bien tampoco no se sia t tambien te paso tod esto ma el parpado estoy fatal estoy tomando amiasten 4 veces al dia pero nada aun espero por lo que has comentado estar tranquila y tener paciencia gracias por tus comentarios me das esperanza si quieres escribirme hazlo a mi correo patriciamavig@hotmail.com espero me escribas me gustaria tener contacto contigo porque me siento sola gracias que Dios te bendiga y te felicito por tu recuperacion
Hola Patricia:
Te comento que en la etapa más crítica de MG que tuve hace 4 o 5 años, La doctora que me atiende, me prescribió aplicación de aféresis y ello me ayudó a ir recuperando mis facultades motoras, hasta que estuve listo para la timectomía… Ten fé y que dios te bendiga
NO ESCRIBO DE LO MEJOR EN HOLA PARPADO YO AUN NO ESCRIBO DE LO MEJOR EN EL INTERNET Y COMETO MIL ERRORES COMO EL DEL ANTERIOR QUE LO REPETI PERO NO ME ASUATE PENSPRACTICANDO ME SALE MEJOR CADA DIA. Y ESA ACTITUD ES LA QUE TRATO DE SEGUIR CON LA INQUILINA COO TU BIEN LE DICES.HE COMENZADO YA A TENER UNA VIDA Y Y ES COMO NOS DICES ESTAS ESTUPENDA SUPER FUERTE Y HALA A CAER AYER ME COMENZO UNOS DOLORES A LOS HUESOS HORRIBLES Y ME DIJE LA MIASTENIA NO DEULE EL OJO DERECHO ESTABA PORSU CUENTA Y YO CANSADISISMA EN LA NOCHE LLAME AL DOCOTOR Y LE CONTE Y ME DICE NO TE ASUSTES HAY QUE HACER UN HEMOGRAMA Y ¿SABES? NO ME ASUSTE NO NOS CONVIENE PONERNOS NERVIOSOS NOS HACE SENTIRNOS PEOR LO TOME CON CALMA PERO TE LO DIGO ME MORIA DEL DOLOR YO HABIA HECHO DE LAS MIAS ACOSTAMDOME TARDISIMO COMIENDO DE TODO POCO PERO DE TODO HASTA JAMON SERRANO LA DIETA AL TACHO HOY ME HICIERON EL HEMOGRAMA Y PARY SE QUE ESTO PASARAAECE QUE FUE VIRAL HOY ME SIENTO MEJOR MI DOCOTO SE FUE DE VACACIONES Y DEJO TODO INDICADO POR SI A CASO EN EL HOSPITAL ME SIENTO MAS TRANQUILA Y ESO ES LO MAS IMPORTANTE MI ACTITUD ANTE LO INEVITABLE QUE ES ELLA ES YA SIN TEMOR Y CON CONFIANZA EN MI MISMA ESO LO SABEMOS MUY BIEN EL STRESS NOS ANIQUILA ESTOY TRABAJANDO EN ESO. ME ALEGRA MUCHO QUE YA ESTES ENTRANDO EN EL BLOG Y LEER LAS HISTORIAS COMO LA DE CAROLINA NOS AYUDAN A CRECER Y A MADURAR CON LA TERRIBLOSA HASTA PRONTO AMIGO
Hola amiga Luchita:
No te preocupes porque se te entiende perfectamente… Con la MG suele pasar eso, cuando menos te la esperas, aparece. Y una actitud positiva y calma son las dos mejores terapias que puedes emplear para combatirla.
Y no te preocupes, que seguro que el jamón serrano no tiene la culpa (que además es sanísimo y tiene muchas proteínas -y si es pata negra, todavía más-) 😉
Cuídate mucho.
hola hace cinco años me diagnosticaron miastemia em hicienron la timetmia y gracias a dios he pasado una vida normal desde hace cinco años no habia tenido recaidada hasta este 17 de febrero tuve una recaida se me caido el parpado del ojo derecho y me siento muy triste pero he leido estos comentarios y me anima a seguir adelante siempre sigo el tratamiento al pie de la letra tomo neostismina y prednisona dia de por medio
HOLA PARPADO HOY NUEVVAMENTE AQUI ACABO DE LEER A ROSA ERLINDA Y HA RECAIDO ESO ES MUY PROPIO DE NOSOTROS COMO TU BIEN LO DICES LO IMPORTANTE ES SEGUIR ADELANTE TOMANDO NUESTRAS MEDICINAS A HORA Y CUIDARNOS HASTA QUE PASE TODO VUEVE DE ESO NO NOS DEBE QUEDAR NINGUNA DUDA ESO ES DE MOMENTO A SIESQUE ADELANTE Y A SEGUIR VIVIENDO CON ELLA HASTA PRONTO AH ME OLVIDABA HOY MANEJE HASTA LA CASA DE MI HERMANA GRAN TRIUNFO ME SIENTO QUE YA PUEDO HACER MAS COSAS Y QUE ME VOY INDEPENDIZANDO DIA A DIA HASTA PRONTO AMIGO
Hola luchita:
Me alegro mucho por tu gran triunfo!!! Poco a poco verás como va todo volviendo a la normalidad.
Un abrazo!!!
Hola soy Jenny tengo 23 años y hace dos y tres meses que llevo tratamiento para la miastenia gravis,pues despues de tener mi hijo en junio del 2007 empeze a sentir debilidad en los brazos,piernas y se me caian terriblemente los parpados,no iba al medico por falta del dinero y hay veces en casa pensaban que era psicoligico,era muy dificil porque muchas veces no podia ni caragar a mi bebe,ni bañarlo,me caido en la calla muchas veces y de las escaleras de mi casa y una vez con mi bebe en brazos,y en casa pues renegaban de eso y me sentia muy mal ya que soy madre soltera y ellos me apoyan con mi hijo.Pero en noviembre del 2008 fui al hospital y me mandaron al neurologo me hicieron una tomografia cerebral y no salio nada luego me mandaron hacer otros mas en las extremidaes dando a otra posible enfermedad,pero nada igual,yo pense que tenia esclerosis multiple en un principio,porque habia visto reportajes de eso por el cable tb vi solo la miastenia gracis y se parecia mas a mi caso,,,cuando me cambian de neurologo me hace otro examen y defrente me dice miastenia gravis y yo acente mi cabeza y me pregunto si sabia que era y le dije que si algo vi por television,me mando a ver si tenia el timoma,pero no lo tengo me hicieron mi elctromiagrafia y me salio positivo aun asi ya estaba medicada con bromuro de piridostigmina y prednisona y es el tratamiento que llevo hasta hoy en dia,He mejorado bastante ahora salgo sin miedo a caerme o algo parecido hay veces siento que mi parpado se cae mucho pero solo es algunos dias.Espero que gente con MG lea esto y sepa que hay que ser fuertes y salir adelante.
Hola Párpado hoy como siempre que puedo entro al blog y me encuentro con la carta de Jennifer hola amiga estas en esto como nosotros eres jovencita y se que pronto saldras adelantensolo se que depende mucho de nosotros como bien sabe decirnos parpado ten confianza en ti misma pon lo mejor de ti te lo digo ahora porque ya la conoces no le temas toma tus medicinas a hora y sigue las indicaciones de tu medico cualquier temor o duda escribe a este blog que con la ayuda de nuestro gran amigo Parpado y de todos los que estamos en este caminar te podemos apoyar de eso se trata de ayudarnos y apoyarnos unos a otros no le temas a la prednisona los efectos secub¿ndarios son horribles pero nos ayuda te lo digo por experiencia y a san mestinos no lo dejes es nuestra vida de fortaleza muscular y como me dijo parpado come bien alimentate nosotros necesitamos mucha energia se positiva y Ríete la risa nos ayuda mucho y el espejo no hasta que lo superemos Que Dios los bendiga y hasta pronto amigo. UNA ACTITUD POSITIVA EN NUESTRA VIDA ES SEGUIR VIVIENDO
Hola Parpado, sufro miastenia Gravis desde hace 2 anos pero diagnosticada desde hace uno, hace quince dias que sali del hospital al sufrir mi primera crisis miastenica. He estado 3 meses en la Uci por complicaciones respiratorias e infeccion en el pulmon izquierdo, y dos meses mas en planta sometiendo a plasmaferesis y a tratamiento de inmunoglobulinas….. Hace quince dias que me dieron el alta y gracias al Cellcept y el mestinon cada dia me voy encontrando mucho mejor, lo que voy recuperando mas lentamente es el movimiento de la lengua y el poder tragar debido a que a mi la miastenia gravis es de la zona bulbar..
Necesitaba compartir con vosotros esto ..
Estoy muy animado y espero hacer vida lo mas normal que pueda.
Pd: En contra de lo leido a mi la miastenia me surgio despues de 5 anos deuna extirpacion de Timoma y no antes. Pero nadie me supo explicar ni hacerme pruebas de si tenia miastenia gravis cuando el 95% de estos casos es feaciente que lo tienes.
Un abrazo y muchos animos a todos
Hola Dani!!
Bienvenido al blog!! … y a la vida fuera del hospital!!!
Lo primero: Gracias por compartir tu historia aquí. Me hago una idea de cómo te puedes sentir después de 5 meses metido en el hospital… Ya verás como ahora todo va a ir a mejor. La MG es dura en los comienzos, pero todo acaba estabilizándose y puedes llegar a hacer una vida más o menos normal. Seguro que sí.
No te creas que tu caso es extraño. De hecho tengo un compañero de fatigas con un caso similar al tuyo. Primero fue el timoma y luego la MG, pero en su caso, surgió casi instantáneamente después de extirparle el timo. Tienes razón en lo de que timoma va muy ligado a MG.
Somos unos cuantos amiguetes ya en el blog. Si te quieres unir, bienvenido.
Un abrzo y mucho ánimo!!!
Dani te Felicito que saliste del hospital, significa que ers un ganador. Le ganaste la batalla a la MG !!! que edad tienes ?? Me intereso tu caso porque a mi me quIeren operar del timo y no tengo timoma. Y tu empeoraste con la operacIon o mas bien te inicio el problema. Quisiera preguntarte si la crisis te dio aun tomando el mestinon?? Gracias por tu amable respuesta. A mi me diagnosticaron en febrero de este año tengo muchas dudas. Aunque leo mucho pero los testimonios son lo que mas me ha ayudado mi duda es QUE SI AUN TOMANDO EL MESTINON Tengo 38 años y 4 hijos adolescentes.
hola m encanta esta pagina yo tambien tengo miastenia y e padecedo mucho, no s dejen vencer confien q si podemos
Gracias!!!!
Bienvenida al blog. Por supuesto que podemos!!! Y si no podemos, podremos!!!
Un abrazo.
hola mi nombre es karla yo padezco de mg desde que tenia la edad de 7 años, actualmente tengo 16, ademas de esta enfermedad sufro x ansiedad depresiva.
sufri mucho x que al principio confundian los sintomas de la mg con mi anciedad depresiva y a los doctores les era dificil acertar, hasta que mi neurologo me hizo un estudio de los musculos en donde se pudo dar cuenta que tenia una recaida de la mg.
A la misma edad de 7 años me realizaron la timectomia gracias a esta cirugia logre mejorar un grado. Al principio se me caian los parpados y perdia la fuerza de todo el cuerpo al igual que la respiracion.
Ahora doy gracias a Dios que estoy mucho, mucho mejor y que esto me ha servido para ser mas comprensiva con las personas y a ver la vida de una manera mas positiva y entender que esto no es ningun problema para continuar con mi vida….
Hola Karla!!
Bienvenida al blog! Qué joven!!!!!
La ansiedad y la depresión están bastante ligadas a la MG. Mucha gente con MG empezó su peregrinación en un psicólogo o un psiquiatra antes de acabar en el neurólogo… Lo importante es que ahora estás bien (además, ya eres una veterana) y sabes llevar la enfermedad y vivir con ella. Eso no todos lo hemos aprendido todavía.
Para lo que necesites, aquí estamos.
Un fuerte abrazo.
hola, es la primera vez que escribo pero si los he leido muchas veces yo tambien tengo miastenia me la detectaron hace 7 meses y al principio me deprimi mucho, gracias a dios mi neurologo me dio un medicamento para la depresion y me he sentido muy bien ultimamente
Hola Yuridia:
Bienvenida al blog:
El primer año con MG es el más duro, pero luego todo mejora: aprendes a vivir con la enfermedad.
Cuídate mucho y ya sabes que aquí nos tienes para lo que necesites.
Un abrazo.
hola que tal soy nohemi garcia, mi madre se llama barbara ella sufre de esta enfermedad hace ya 3 años ella si se encuentra mal todavia sus hojos muchas veces entan irritados, algunas veces no se puede ni peinar el tratamiento de ella es mestinon de 60 miligramos-lo toma ceda 3 horas, meticorten de 10miligramos en las mañanas ya no encontramos a donde ir somos de venezuela xfa necesitamos ayuda o una recomendacion de algun medico
Hola Nohemí:
Bienvenida. Siento que tu madre esté también con MG.
Es muy arriesgado recomendar un médico. El mejor médico es aquél que consigue curarte o, en el caso de la MG, hacer que lleves una vida lo más normal posible. Un médico puede ser bueno para mí y a con tu madre no conseguir buenos resultados.
Mi recomedación es que preguntes si existe una Asociación de pacientes con MG en tu país o cerca de él´. Ellos son los que mejor te van a poder asesorar. Si me entero de alguna te digo.
Un abrazo para tu madre y para ti.
Hola Nohemi y a todos los del blog, soy de Venezuela, a mi esposo le acaban de diagnosticar miastenia gravis el día de ayer. En este momento no tengo el nombre de la doctora, pero mañana mismo te lo envio a ver si la consultas y te sirve.
Saludos a tods
Olga
Hola Olga:
Bienvenida al blog.
Siento lo de tu esposo… espero que lo esté llevando lo mejor posible. Ya sabes que aquí nos tienes para lo que puedas necesitar.
Un abrazo.
Hola, bueno me llamo Mariana y al igual que ustedes sufro MG desde los 11 años, nos dimos cuenta porque se me cayó el párpado derecho, después de muchos estudioslos doctores se dieron cuenta de que era esta enfermedad, me practicaron la timectomiay después de la operación tuve 3 recaidas solomanete en los párpados, pero ahora gracias a DIOS actualmente ya fui dada de alta, se que es un proceso super dificil y que hay que luchar cada día pero con mucha fe y esfuerzo se puede salir adelante, espero que cada uno logre lychar con esta enfermedad.
UN ABRAZOO!
Hola Mariana:
Bienvenida al blog, y gracias por compartir tu experiencia aquí.
Me alegro mucho de que tu historia haya tenido un final feliz… Cuando lees historias como la tuya, te dan fuerza para no decaer.
Un abrazo y hasta cuanqdo quieras.
HOLA PARPADO AQUI NUEVAMENTE PARA CONTARTE QUE CADA DIA MEJOR AUN SIGO CON EL TRATAMIENTO DE DON MESTINON CADA CUATRO HORAS Y CON LA INSOPORTABLE PREDNISONA QUEME DESEQUUILIBRA CADA VEZ QUE LA TOMO ESTOY EB 12.5 AUN CADA 48 HORAS GRACIAS A DIOS YA NO ESTOY TAN HINCHADA Y CUANDO ME VEO DIFERENTE ME DIGO ¡¡¡¡ESTOY VIVA!!!!! Y SIGO ADELANTE Y PONIENDO LO MEJOR DE MI AHORA SE QUE CUALQUIER COSA QUE ME PASE SI ME DEBILITO UN POCO ES MOMENTANEO Y QUE PASARA TE COMENTO QUE YA ESTOY DANDO MIS CHARLAS DE SUPERACION COMO LAS QUE HACIA HACE 2 AÑOS ANTES DE QUE ME DETECTARAN LA TERRIBLOSA COMO YO LE DIGO CUANDO ME REINTEGRE NO TE IMAGINAS LA FELICIDAD QUE SENTI ¡¡PODIA EXPREZAR MIS SENTIMIENTOS ABIERTAMENTE Y SIN TRABARME TENIA FUERZA FISICA YA AYUDADA CON LA FUERZA INTERIOR PUDE SALIR MUY AIROSA EN MIS CHARLA LA QUE PREPARE CON MUCHA DEDICACION Y AMOR HABLE CASI 1 HORA Y MEDIA YC ON MUCHA CLARIDAD SE QUE PARA ESTO TAMBIEN ESTOY AUN CON VIDA 32 SEÑORAS DE LA COMUNIDAD DE MI HERMANITA ME ESCUCHABAN CON MUCHA ATENCION LUEGO PARTICIPARON Y NOS AYUDAMOS UNAS A OTRAS NUESTRA ORGANIZACION SE LLAMA ANSPAC Y NOS AYUDA A LA SUPERACION INTEGRAL DE LA MUJER EN TODOS LOS VALORES PARA LLEVAR UNA VIDA MEJOR CON ESTO Y LLEVANDO MI HOGAR EN SU ECONOMIA COCINANDO YA HACIENDO LAS COMPRAS ME ESTOY DESENVOLVIENDO EL DIA A DIA TE COMENTO TODO ESTO PARA QUE SEPAS QUE ESTOY LLEVANDO UNA VIDA CASI NORMAL CUIDANDOME CON NUESTROS ALTIBAJOS NNORMALES PERO YA TENIENDO UNA VIDA SE QUE LAS CRISIS VENDRAN ALGUN DIA COMO LA QUE TUVE HACE MESES ATRAS PERO EN EL INERIN VIVO LA VIDA LO MEJOR QUE PUEDO CUIDANDOME SIN VIVIR OBSECIONADA CON LA MG COMO AL PRINCIPIO TRATANDO DE QUE MI VIDA SEA DE LO MEJOR QUE SE PUEDA SIN ASUSTARME COMO AL PRINCIPIO TENEMOS NUESTRAS CRISIS PERO HAY QUE VIVIR MIENTRAS QUE ESTAS NO NOS INVADAN HASTA PRONTO AMIGO CUIDATE FELIZ PASCUA DE RESURRECCION LUCHITA
Luchita!!!!!!!!
Ya te echaba de menos por aquí. Me alegro mucho de que, poco a poco, vuelvas a la rutina habitual. Dice mucho de ti el que dediques parte de tu tiempo a la organización de la que hablas. Seguro que ayudáis a mucha gente a salir adelante.
Cuídate mucho. Hasta la próxima.
Un abrazo.
hola yo tambien padesco de miastenia desde hace año y medio en ocaciones me deprimo pero trato de ser optimista aunque no es facil versen co un parpado caido pero si dios lo quiso asi el sabra i me dara las fuerzas para seguir
Hola Eyleen:
Bienvenida al blog. Lo más importante para salir adelante es tener una actitud positiva, así que trata de no deprimirte. Todo va a mejor conforme pasa el tiempo.
Un abrazo.
gracias parpado caido por responderme en realidad me anima mucho saber que no estoy sola ya que aqui en republica dominicana esta es una enfermedad casi desconocida ni siquiera los medicos poseen informacion es traumatico cuando se me presenta un problema de salud i acudo al medico que ni siquiera me quieren medicar para no arriesgarse me dicen que consulte a mi neurologo que no pueden hacer nada dime como puedo manejar la situacion gracias.
Hola!
Yo no soy médico, así que no te puedo aconsejar en cuanto a medicación ni tratamientos. Mi consejo es que cuando vayas a cualquier médico lleves contigo esta lista o cualquier otra de medicamentos contraindicados, para que sepan qué medicamentos NO te pueden recetar. Quien mejor te va a tratar de MG es un neurólogo. Trata de encontrar a uno que será el que mejor te va a poder ayudar.
Un abrazo y mucha suerte.
Hola Evelyn
En todos los paises de latinoamerica hay buenos medicos solo es de encontrarlos. Busca algun familiar o amigo medico que te refiera con un buen internista. Y quedate con èl solo si sabe de MG si no sigue buscando hasta que lo encuentres. Tambien puedes ir a un hospital Nacional grande que sea universitario y buscar al Jefe de Medicina Interna y pedirle el dato de su clinica privada. Usualmente los medicos Internista saben de todas las especialidadaes y han estudiado 3 aÑos Mas que un medico general. En ultimo caso que tu Neurologo sea el que te. Trate en todo ya que los neurologos todos son internistas antes de neurologia. Igual si tu neurologo no te convence usualmente en los hospitales Nacionales grandes los jefes son medicos mas preparados y que tienen sus propios consultorios. Te deseo bendIcines y que lo encuentres al medico ideal !!
Hola parpado amigo aqui nuevamente para contarte que me ha venido una infeccion renal que aunque no muy malita para nosotros todo es malito y asustante Mas rapido que inmediatamente me hice los anailsis a hala alli etaba el escheriche coli con muchos mile s decolonias y con todo lo demas llame a mi docotor y los horiibles y ateradores antibioticos que tanto nos debilitan me imagino que en micuerpo» la doña» toma fuerza cuando los ingerimos era la ciprofloxacina que esta en nuestro listado llame al doc y me dijo que si la podia tomar hasta ahora no he sentido debilidad algo borroso para ver ya voy cinco dias y son diez era sensible y a atacar se ha dicho mevuevo mas vulnerable ante mi vida diaria con lo positvo o negativo que me pueda suceder trato de que mi animo no se decaiga tumecomprendes pero tengo miedo recaeer. Y nuevamente a comenzar ojala no sea asi y que de este impase salga victoriosa ya te contare mil gracias por todo lo que nos ayudas no sabes la seguridad que siento al saber cada dia mas de la terriblosa para lograr vivir con ella hasta pronto amigo
Hola Luchita:
Ya te echaba a faltar por aquí. Siento lo de tu infección… Nosotros, al tomar inmunosupresores, somos más propensos a este tipo de enfermedades.
Cuídate mucho y esperemos que la doña no se te encabrite por la medicación (ya verás como todo va bien). Cuídate mucho.
Un abrazo.
Hola a todos:
Gracias por tu bienvenida Párpado.
Mi esposo lo está llevando bien gracias a Dios, ya le comenzaron un tratamiento a ver como le va.
Si puedes hacerle llegar a Nohemi el nombre de la Dra. Elizabeth Armas, Neurológo, trabaja en la Clínica La Floresta en Caracas.
Ojalá pueda ver a su mami y le vaya bien con ella.
A través de Uds. estaré comunicada para hacerles algunas preguntas de las cosas que podrán pasar más adelante.
Bueno saludos a todos y nos seguimos viendo por acá.
Olga
Hola Olga:
Gracias por la información!!!
Si Nohemí se vuelve a pasar por el blog, espero que vea la información.
Un abrazo.
Hola, tengo 26 años de edad y tengo a mi hijo de cinco años y apenas la semana pasada tuve que intermarlo, ya que presentaba el parpado caido y veia doble, le hicieron varios estudios, y pues me dijeron que padecia de miastemia gravis, la proxima semana le hacen la timectomia, ya renuncie a mi empleo para poder estar cercas de el, pero me asusta un poco saber como va ha estar su situacion, como sera su vida de hoy en adelante, antes de que le diagnosticaran MG tenia dos meses en clases de natacion y le fascina me preocupa mucho.
Hola Vian:
Bienvenida al blog! La MG es una enfermedad rara, pero se controla bastante bien. Si a tu hijo se la han detectado tan pronto, probablemente sus expectativas van a ser muy buenas. Cada paciente somos diferente y tenemos una evolución distinta, pero cuanto antes se detecta la enfermedad, mejor es el pronóstico. De todas maneras, el que mejor te va a poder responder es el neurólogo que lo trata, pregúntale sin ningún temor, que estás en tu derecho.
Mucho ánimo. Ya verás como todo va a ir bien!!!!
Para cualquier cosa que necesites, aquí tienes tu casa.
Un abrazo.
Hola ojola me pudieran oconserjar
Gracias por la lista de medicamentos Párpado. Está muy completa…
Saludos
Shushi
hola soy rosario tengo 28 años y soy de chile y tengo MG ase un año pero me la detectaron ase 4 meses asido muy dificil sobre todo que el mestinon no a dado los resustados que yo esperaba mas ke todabia no me acostumbro que mi parpado se me caiga y que ya nada va a volver a ser como antes de la enfermedad hay veces que pierdo demasiado la fuerza en las manos y ni siquiera puedo hablar me encanto esta pagina par saber mas comentarios de esta enfermedad
Hola Rosario:
Bienvenida!!! Le decía a alguien hace unos días que la primera etapa es la más dura: tienes que acostumbrarte a tu nueva situación y esperar a que los médicos acierten con la combinación de medicamentos que te hagan encontrate mejor. No es nada fácil, pero se consigue. Ya verás como con el paso del tiempo todo va yendo mejor.
Mucho ánimo y hasta cuando quieras.
hola soy patty de peru tengo mg y estoy sufriendo aun porque el miasten no me hace nada veo por lo que dices que hay que tener paciencia me das un alivio gracias me gustaria que me escribas mi correo es patriciamavig@hotmail.com
Hola Patty!
Siento el retraso en la respuesta.
No sé el tiempo que llevas con MG, pero no siempre se acierta a la primera con la medicación, a veces hay que modificarla hasta que funciona. Ten paciencia y el ánimo siempre alto.
Ya verás como todo irá a mejor.
Un abrazo.
HOLA PARPADO ESCRIENDOTE COMO SIEMPRE PARA CONTARTE COMO VOY CON NUESTRA INQUILINA COMO BIEN TU NOS DICES TE CUENTO QUE VOY CAMINANDO CON ELLA ACEPTANDOLA CON MAS RESIGNACION Y VOLUNTAD ESTOY VIENDO CADA DIA MAS CLARO Y AUNQUE SIEMPRE AUNQUE UN RESFRIO COMUN SE VUELVE UNA OTITIS O UNA BRNQUITIS TOMO LAS RIENDAS RAPIDAMENTE Y ME SACO LOS ANALISIS DE HEMOGRAMA SE LOS DICTO POR TELEFONO Y RAPIDAMENTE ME DA LA MEDICACION ME CUIDO MUCHO PERO TE COMENTO QUE YA NO ESTOY ANGUSTIADA COMO ANTES ASI ES LA DOÑA LA TERRIBLOSA ES PARTE DE NOSOTROS Y AUNQUE NO LA QUEREMOS LA ACEPTAMOS Y PREVEEMOS DE QUE NO NOS DESTRUYA YA MI VIDA SE TORNA MAS FACIL Y ESTOY DURMIENDO COMO UNA BEBE LO QUE ES BUENISIMO PARA NOSOTROS SIGO CON MI TRABAJO SIN ESTRESES EN MIS CHARLAS DE SUPERACION Y TRATANDO DE SER CADA DIA MEJOR RECIBE TODO MI CARIÑO Y HASTA PRONTO AMIGO
Hola Luchita:
Tiempo sin leerte!!!! Me alegro de que te vaya yendo mejor poco a poco. El tema de las infecciones es común a todos los que tomamos inmunosupresores… 😦 Y como dices, dormir bien es fundamental.
Un fuerte abrazo. Cuídate.
Hola a todos hace 4 meses me hicieron el diagnostico de MG. La verdad me encuentro muy triste y desanimada. Tengo 38 aÑos y lo que mas tristeza me causa es que yo subo muy rapido de peso y con esta enfermedad el ejercicio es limitado.
Les agradezco mucho si pueden describirme que tipo de ejercicio hacen y que grado de MG tienen, para yo poder calcular mil limitaciones futuras. Yo no se si el ejercicio me afectaria y mi medico no me lo explica.
NO logro comprender si esta enfermedad al diagnosticarla y tomar mestinon asi se queda o va progresando aunque se tome el mestinon. Hay muchas cosas que no comprendo aunque he leido mucho pero las experiencias de otros enfermos es lo que mas me ha ayudado ya que los libros dicen mucho innecesario. Los felicito a todos por ser VALIENTES!!!
Gracias
Hola Marianieve:
La MG es una enfermedad rara. Es difícil que un médico te diga con certeza cómo va a evolucionar, porque no lo sabe. Lo que sí que es cierto es que cuanto antes se diagnostica mejor se controla y los medicamentos evitan que evolucione.
En cuanto al ejercicio, depende también de cómo te encuentres. Yo, como paciente, te recomiendo que los días en los que te sientas mejor trates de moverte y hacer algo. Y sobre todo, mucho ánimo. Como te vengas abajo entonces si que empeorarás.
Un abrazo.
A todos los que lean este mensaje podrian contarme que tipo e intensidad y tiempo de ejercicio pueden hacer si padecen de MG muchas gracias ya que yo tengo miedo al ejercicio no se si me empeora aunque me gusta.
Muchas gracias
hola, quisiera saber si algun paciente ha tenido alguna experiencia de una terapia llamada quelacion,
HOLA PARPADO AQUI NUEVAMENTE PARA CONTARTE LA FUERZA MUSCULAR BUENA GRACIAS AL MESTINON ME HAB BAJADO LA DOSIS DE CORTISONA A 10MG CADA DOS DIAS Y GRACIAS ADIOS ME SIENTO BIEN LO QUE NO SE ES SI ES QUE LA MASA MUSCULR TAMBIEN SE DEBILITA LA MIA POR LA EDAD ESTA CADA DIA MAS VIEJISIMA AY¡¡¡¡SOY MUJER AL FIN DETLLES IMPORRTANTES LA FALTA DE EJERCICO Y CON LAS POCAS PROTEINAS QUE PUEDO COMER POR EL RIÑON ME HAN DEBILIDADO LA APARECIENCIA MUSCULAR YO CREO DE ESTO NO SE MUCHO DE LA MIASTEIA PUEDE PRODUCIR ESTO? O NO ?SOY YO MIRAME LO PRETENCIOSA QUE SOY CLARO AGRADEZCO DIOS EL PODER HASTA COMUNICARME PERO MIRA LO QUE ME PREOCUPA MUJER LA FIN MIL GRACIAS SI SABES AGO AL RESPECTO DIMELO HASTA PRONTO AMIGO LUCHITA
Hola Luchita:
Me hacéis preguntas técnicas y yo no soy médico!!!!
Que yo sepa, la MG no afecta a la masa muscular directamente. Puede verse reducida al no hacer ejercicio, me explico: Si tu antes llevabas una vida mucho más activa y ahora, por la MG, te mueves menos probablemente la masa muscular se va a resentir. Pero no por la MG, sino porque tú no estás haciendo el ejercicio que hacías antes. Insistieron mucho en el Congreso de Burgos en que debíamos tratar de movernos lo máximo posible, dentro de nuestras posibilidades.
Un abrazo.
hola fui paciente con MG a la edad de 14 años fue un golpe duro por que los medicos hablaban con mis padres en mi presencia, y tristemente yo entendia todo y lo que no lo investigaba asi pasaron muchos años acostumbrandome a vivir al dia hasta que ni me acordaba de que tenia la enfermedad llegue a mis 21 y me case hoy en dia tengo 3 hijos MARAVILLOSOS y un gran esposo pero lo mas grandioso a parte de mis hijos es que la enfermedad hizo despues de quince años remision espontanea claro yo me cuido muchisimo trato de no tomar medicamentos a lo loco la enfermedad dejo secuelas en mi columna vertebral y por ello me incapacitaron muy joven mas sin embargo nunca he dejado de estar activa por que uno debe vivir la vida no vivir enfermo saber y tener la seguridad de que uno puede y es mas fuerte que la enfermedad no debemos tener mentalidad derrotista para nada si estas cansado descansa y sal a bailar a la playa besa a tus hijos pero siempre dale gracias a dios por otro dia optimo de vida mis medicos siempre me han dicho que debo vivir mi vida como si tuviera la enfermedad y asi lo he hecho hay que vivir la vida agradecido con DIOS QUE ES EL DUEÑO DE LOS MILAGROS QUE SOMOS CADA UNO DE NOSOTROS QUIERE A DIOS QUIERETE TU Y QUIERE LA VIDA Y VIVIRAS Y MORIRAS DE VIEJITO PERO NO DE MIASTENIA VIVE LLENO DE VIDA Y AYUDA A TODO EL QUE SE TE ATRAVIESA EN LA VIDA PARA VIVIR MAS PLENAMENTE ME DESPIDO LOS QUIERO A TODOS ACUERDENSE QUE LAS ENFERMEDADES SON OPORTUNISTAS NO LES DEMOS EL CHANCE DE DERROTARNOS PARA NADA OK CUIDENSE.
Hola Merly:
Gracias por contar tu historia! Lo primero es que me alegro de que te haya ido tan bien con la MG. Desde luego tu historia sirve para animar a los que no estamos teniendo tu misma suerte.
:
Estoy de acuerdo contigo en que hay que tener una actitud positiva y en el inorportunismo de las enfermedades. En lo de Dios y los milagros cada uno tenemos nuestras propias creencias, aunque el fin sea el mismo: ser una buena persona.
Un fuerte abrazo.
hola!
mi novio tiene 33 años, hace 6 meses le diagnosticaron MG, se le cae el parpado y se le dificulta al comer. le extraieron la glandula del timo y un pequeño tumor hace 1 mes, me doy cuenta que sigue igual, el sufre de complejo y se estrasa mucho por la misma.
Me pueden recomendar una droga para controlar esta enfermedad..
Mil gracias
Hola Paola:
Quien mejor te puede recomendar una medicación para tu novio es su médico. Los efectos de la timectomía tardan un tiempo en hacer efecto (incluso años) así que no te desesperes (ni tú ni él) que seguro que todo le va a ir mejor.
Y nunca hagas caso a ninguna recomendación de medicamentos que te den por la web. La única persona que le puede prescribir a tu chico es su médico. Cada enfermo es un mundo y, generalmente, los medicamentos que combaten la MG requieren un control bastante estricto, así que no os arriesguéis a probar nada por vuestra cuenta porque los efectos pueden ser muy perjudiciales.
Saludos
Hola:
Me diagnosticaron Miastenia Gravis en 2006… Me prescribieron Mestinón e Imuran que crfeo es a base de cortizona…
Tratando de encontrar un mejor tratamiento, fui con un médico que me elaboró una vacuna a base de mi sangre, diciéndome que con ello iba a mejorar. Tal vez por el efecto placebo, comencé a sentirme mejor pero luego caí en una grave crisis… Me tuvieron que controlar durante meses, con aféresis y con los medicamentos que indiqué líneas arriba… Una vez que estuvo controlada la crisis, me intervinieron quirurgicamente y me extirparon la glándula timo… A partir de esa época, he estado muy controlado, claro está, siguiendo mi tratamiento a base de mestinón y ahora solo me administro una tableta de mestinón.
Lo anterior, lo comento para enterarlos que, en mi caso, funcionó muy bien la cirugía y tal vez sería prudente que quien esté interesado en explorar esa posibilkidad, la consulten con su médico.
Que mi dios llene de bendiciones y les permita gozar de una mejor salud
Hola Sergio:
Desgraciadamente en todo el mundo hay desaprensivos que juegan con la angustia y la necesidad de la gente enferma. Por internet hay miles de remedios naturales que «curan» el cáncer, el sida, la MG y cualquier enfermedad que puedas padecer. Y curiosamente a unos precios razonables, para que cualquiera lo podamos pagar. Si realmente fueran efectivos, serían infinitamente más conocidos y se venderían en farmacias a un precio mucho más elevado. Confiad siempre en el médico que os trata que es el que mejor os puede aconsejar…
La timectomía es una opción terapéutica más, pero, como bien dices, es el médico el que decide en función de las características del paciente (y de su timo).
Un saludo y hasta cuando quieras.
hola Parpado Amigo hace mucho que no te escribo ni me comunico contigo no es por que no piense en ti en nuestros amigos es que he estado ocupadisima con la visita de mis nietos que viven en Canada y estuvieron conmigo desde el 21 de julio hasta el 22 de agosto un mes maravilloso mi hijo el unico varon que tengo vive alla hace 8 años . antes de enfermarme yo iba a verlos cada año o cada vez que podia ahora con mis limitaciones vivo en mi casita que como te conte es en el campo A Dios gracias la DOÑA no se manifesto para nada habian dias que me cansaba un poco pero hala!!!!!!! adelante imaginate que hasta nos fuimos cuatro dias de vacaciones a Ica una ciudad que todo el año hace sol dias llenos de alegria y feicidad pues mis hijas tambien fueron con sus esposoy mis nietos todos juntos que mas puedo yo pedirle a la vida. Ahora que estoy nuevamente retomando mi vida con la pena de no tenerlos pienso que en la vida todo son momentos momentos de alegria momentos de dolor momentos de felicidad que uno no quisiera que acabaran nunca La DOÑA como te dije no me molesto mucho claro tomando mis medicinas a tiempo cuidandome muy bien sin salirme de las normas que debemos llevar con sumo cuidado para poder disfrutar todos los momentos Se que las ecaidas vendran y que despues de 1 año y cuatro meses que me estoy salvando de regresar al hospital en algun sera mientras tanto disfrutare mi vida aqui se tambien que no estresandome puedo seguir asi Amigo cuentame como estas quiero saber de ti mil gracias por todo y hasta pronto cariños luchita
Hola Luchita!!!!
Me alegro mucho de volverte a leer!!! Hay que aprovechar los buienos momentos, porque nunca sabes cuándo pueden llegar los malos. Si has disfrutado todo el mes en compañía de la familia, eso ya te queda para siempre.
Yo también he estado unos días de vaciones con la familia. A pesar del calor, MG se ha comportado bastante bien (sólo alguna noche un poco rebelde). Así que ahora, de nuevo en casa, con la satisfacción de haber podido pasar unos días tranquilo.
Un abrazo.
buenas noches párpado caído!
hace cinco años que le diagnosticaron MG a mi mamá ella tiene 41, por un tiempo con el mestinon parecía suficiente, pero este año ha tenido muchas complicaciones y crisis respiratorias, ahora le recetaron calcort, y mejoro o por lo menos la respiración dejo de fallar, hace una semana consultó con otro neurologo y este le dijo que en vez de calcort debia tomar prednisona, pero no se ha sentido bien, al parecer ella tiene la M generalizada. ¿Cuál es el mejor tratamiento para ella?
estamos muy cansadas ya que no conocemos a nadie con esta enfermedad y mi mamá pues no tiene la oportunidad de compartir o intercambiar experiencias con alguien que este en zapatos similares, ella nunca sale sola, y cuando salimos es con mucha dificultad, casi no puede caminar, ella se deprime mucho, y dice que solo muerta se terminara su tortura, la verdad no sé que hacer
Hola Karen:
Yo no soy quién para recetar un tratamiento a tu madre… Soy un paciente, no un médico. Además, la MG es bastante complicada de tratar. Hay pacientes que responden bien con un tratamiento y otros con otro. Se trata de ir probando medicamentos y dosis hasta encontrar el que le haga más efecto.
Lo que sí tiene que tener es esperanza. En mayor o menor medida, siempre se logra mejorar la calidad de vida. Si ves que con este tratamiento no logras mejoría, seguro que tu neurólogo intenta con otro.
Mucho ánimo.
Buenas tardes Párpado caído….Tengo 38 años y Fui diagnosticada en mayo 2011 MG… Luego de varias visitas a las salas de emergencias, diferentes especialistas , tales como internistas, gastroenterólogos, otorrinos, oftalmólogos y hasta psiquiatras porq según mi enfermedad era sólo depresión… Mis síntomas empeoraron en febrero de este año… me sentía sumamente débil y malestares similares a los de un virus tipo gripe, muchos a mi alrededor opinaban q estaba pasando por una sinusitis, recibí antibióticos para eso…una fuerte presión en mis ojos y mi cabeza sugirió hacerme RM de cráneo…los resultados detectaron algunas lesiones desmielinizantes que sugerían Esclerosis multiple…me internaron para ser sometida a diferentes estudios como nuevas resonancias, punsion lumbar, laboratorio, entre otros …mientras a su vez estaba recibiendo altas dosis de esteroides…Mi mundo se venia abajo con ese posible diagnóstico….por fortuna una vez listos los resultados quedó descartado por completo el tema de la esclerosis…Sentí un gran alivio y a la vez desconsuelo porq era como iniciar de cero…. requerí de nuevos análisis… la electromiografía confirmo que mi invasora era nada menos q MG… para ese entonces mi apariencia era catastrófica aunque suene vanidoso…parpado derecho caido , visión doble del mismo ojo, dificultad para tragar, muy fatigada y a pesar de q insisten en afirmar que la miastenia no es dolorosa en algunos artículos relacionados con la enfermedad, sigo sin entender porq experimento dolores musculares fuertes , incluso en las articulaciones de mi mano izquierda…en las extremidades inferiores en los muslos como si hubiese corrido un maratón … También se que los sintomas varían de un paciente a otro …. por ahora sigo tomando a mi amigo mestinon cada 4 horas….ahora lo llamo amigo porq en realidad me ha estabilizado muchísimo….uffff antes sentía que era mi enemigo gracias a los efectos perversos….terribles…Hoy superados por fortuna…En este momento estoy experimentando sintomas de gripe, mi voz es nasal nuevamente ..me preocupa un poco … a pesar de todos los desagradables momentos no me he permitido caer… y gracias a mi voluntad y al apoyo incondicional de mi familia y amigos he logrado asumir este proceso como una condición de vida… la ACTITUD es lo mas importante para lograr recuperar tu calidad de vida…si, ya se …a pesar de las limitaciones podemos adaptarnos a un nuevo estilo…
Hola Valentina!!!
Lo que cuentas de los dolores musculares es algo bastante común a muchos de nosotros… A mí hay veces que también me duelen. Quizá sea porque la fatiga muscular produce esa reacción, como agujetas.
Espero que ahora con tu diagnóstico definitivo estés más tranquila. La MG es como una montaña rusa: días de subida y días de bajada, pero ya verás como en cuanto te empiece a hacer efecto la medicación, todo va a ir a mejor.
Cuídate mucho.
Hola Párpado Caído… Es un gusto recibir una respuesta … No estamos solos en el proceso y definitivamente existen personas que realmente nos entienden… A pesar de lo frustrante que resulta ser en ocasiones la respuesta de mi neurólogo, cuando he sufrido alguna recaída y el afirma que lo que me sucede no tiene que ver con la MG… la verdad es que es un poco complicado hasta para los especialistas por tratarse de una enfermedad poco común…. Soy Venezolana y mi médico tratante está en la capital … yo vivo en el interior del país y cada viaje a mi control mensual me afecta notablemente… Para mi es sumamente importante estar bien informada e instruida respecto a la enfermedad..Gracias por tu atención … Que sigas bien!!!!
Hola otra vez!!!
Te entiendo perfectamente… Para los neurólogos es difícil también tratar con la MG, para ellos también es una enfermedad rara. Por aquí andamos unos cuantos luchadores con ganas de plantarle cara a MG, así que cualquier consulta, no dudes en contactarnos.
Un fuerte abrazo y mucho ánimo.
Buenos días!!! Soy Cristina.Tengo 26 años y yo también padezco esta enfermedad desde hace 7 meses. De momento solo me ha afectado a un párpado pero en breve me harán una timectomía. Leí el relato de tu operación. Me parece que eres una persona muy positiva párpado caído!! ejjejejeje. Solo era para saber si el postoperatorio era muy dolorosooo!! ejjejeje. Gracias por este blog, a mi me ha ayudado a superar muchos miedos.
Hola Cris!
Bienvenida al Club! La timectomía no es tan fiera como la pintan… Por el dolor no te preocupes lo más mínimo. Depende de la técnica que vaya a utilizar tu cirujano. Si es la transesternal (o sea, la que me hicieron a mí) parece que el postoperatorio es un poco más lento y duele algo más que si te hacen toratoscopia. En mi caso, la transesternal, duele los primeros días pero como estás en el hospital, a base de calmantes se pasa relativamente bien. A partir de la primera semana sólo notaba molestias cuando me levantaba de la cama o de la silla y con el tiempo va desapareciendo.
Ya verás como no es para tanto.
Un abrazo y hasta cuando quieras!!!!
Ui pues no tengo ni ideaaa, prefiero no indagarrr mucho jejejejeje. Lo que sí se es que me la hacen en una unidad especializada en miastenia y por eso estoy bastante tranquila. En Barcelona hay un hospital llamado Vall d’ Ebron y tiene muy buena fama. Muchísimas gracias por responder!
Un saludo!!!
Hola de nuevo!
Si te operan en el Vall d’Hebrón creo que puedes ir más que tranquila. Por lo que tengo entendido es uno de los más avanzaqdos de España en temas de MG. Así que genial!
Ya nos contarás. Mucho ánimo.
Un abrazo!
Hola de nuevo! Me operan en enero. Una duda, cuanta tarda en generalizarse la miastenia? Es decir, cuando pasa de estar en el ojo a notarla en el resto del cuerpo? Yo tomo solo mestinon. Gracias!
Saludos a todos!
Hola!
Es una pregunta muy difícil, porque en MG cada persona es un mundo y los síntomas varían mucho de un enfermo a otro. hay personas que están toda la vida con ocular y otros que en seguida se les generaliza.
Un abrazo y suerte con la operación si no nos leemos antes.
Hola a todos! Os escribo desde el hospital! Ya me han hecho la timectomía. Concretamente hace 3 días! Ya estoy recuperándome! Solo quería agradecerte este blog porque al leer la historia de tu intervención me armé de valor para ser operada! Gracias a ti tenía claros los pasos como el momento de la radiografía!jejeje. Gracias de todo corazón!!
Cris
Hoooola!
Bienvenida a la Hermandad de la Cicatriz en el Pecho!!!!!
Lo del ordenador es un vicio, jejeje. Yo el 2º día que estaba en planta ya lo iba pidiendo (entonces lo de los smartphones no estaba de moda).
Me alegro mucho, de verdad, de que te sirviera de algo el post sobre la timectomía (aunque cuando te verías llegar al enfermero para hacerte la radiografía te debió de entrar un agobio tremendo 😀
Ahora a dejarte mimar y ya verás como dentro de pocos días ni te acuerdas de la intervención.
Un abrazo.
Buenas. Hace cuestion de dos años aprox. Me di cuenta k durante algun tiempo el parpado derexo se me caia un poco. Pero se me kitaba. Ahora llevo do meses aprox. K lo tengo mas caodo y ciando me exo fotos y eso seme nota mas caido. La verdad k e entrado en google y me he encontrado con la web. Y esty unpoco asustado pq ay muxas versiones sobre lo k me esta ocurriendo. Fui a mi oculista yme ha mandado al neurologo. Pero. Vy a ir a otro oculista antes pa ver su opinion. Kme recomendais esty asustado.
Hola:
El tener el párpado caído no significa que tengas MG, aunque sí es un síntoma. Si ya has consultado a un oculista y te ha mandado a un neurólogo, yo seguiría sus recomendaciones.
Un abrazo y suerte.
HOLA AMIGO AQUI NUEVAMENTE DESEANDOTE UNA LINDA NAVIDAD Y QUE EL 2012 SEA TODO MEJORIA YO CADA DIA TRATANDO DE SALIR ADELANTE CON NUESTRA YA ACEPTADA INQUILINA VIVIENDO CON ELLA EL DIA A DIA Y COMO TE DIGO SIEMPRE AGRADECIENDOLE A DIOS ESTA SEGUNDA OPORUNIDAD DE VIDA HACIENDOME EL PROPOOSITO DE SER FELIZ Y HACER FELIZ A LOS DEMAS TENGO MIS PEQUEÑAS INFECCIONES RESPIRATORIAS ÑLAS QUE AUN PUEDO LLEVARLAS SIN TENER QUE IR AL HOSPITAL SE QUE EN ALGUN MOMENTO LLEGAR PERO MEJOR SIN PENSAR VIVO MUY BIEN DE ESTA MANERA COMO TE HE CONTADO VIVO EN EL CAMPO Y DISFRUTO DE LA NATURALEZA EN PLENO YA LLEGA AQUI EL VERANO QUE ES BUEN TIEMPO PARA NOSOTROS AQI NO HACE TANTO CALOR COMO ALLA LA TEMPERATURA LLEGA COMO MAXIMO A 29 GRADOS Y SE SIENTEMAS POR LO QUE ES HUMEDO PERO ES SOPORTABLE SIN CALEFACCION NO HE TENIDO AUN UNA RECAIDA AUNQUE A VECES LA VISION ES UN POCO BORROZA ME DIGO NO VEO TAN CLARO PERO VEO NO TENGO TANTA FUERZA PERO TENGO LO SUFICIENTE PARA NO SER CARGA DE NADIE AUN TOMO MIS MEDICINAS A LA HORA INDICADA Y ME HAGO LAS PRUEBAS DE SANGRE MENSUAL POR EL POTASIO CALCIO ETC LAPREDNISONA AUN SIGO EN 10 MG UN DIA SI Y OTRO NO DEJANDO UNDIA DE POR MEDIO EL MESTINON CADA 4 HORAS Y LAS ANTIDEPRESIVAS UNA EN LA MAÑANA EN FIN LAS MEDICINAS QUE ME CONTROLAN A LA TERRIBLOSA ESTA QUE AHORA YA NO ME ASUSTA TE COMENTO QUE EN LO QUE RESPECTA A MI VIDA ESTA INQUILINA ME HA AYUDADI A QUE SEA MAS DECIDIDA EN TODO YA MIS TEMORES SE HAN ESFUMADO Y MI PERSONALIDAD ESTA MAS CENTRADA NO HAY NERVIOS NI VACILACIONES ES QUE SABES MUY BIEN DEBILITA PERO NO HAY DOLOR Y ESO LO RESCATO SOMOS UNOS SUERTUDOS TODO ES MAS LLEVADERO SIN DOLOR QUE DECIRTE MI AGRADECIMIENTO A LA VIDA ES INVALORABLE DENTRO DE LOS MALES NO NOS TOCO EL PEOR Y ESTAMOS CON VIDA ESO ES LO PRINCIPAL NO ESCIERTO? BUENO AMIGO ERES UN REFUGIO PARA MI QUERIA QUE ASI LO SUPIERAS ME HE TARDADO UN POCO PARA ESCRIBIRTE ES QUE SABES YA HE RETOMADO MI VIDA ESTOY TRABAJANDO AYUDANDO AMI ESPOSO EN EL TRABAJO Y EN LOS QUEHACERES DEL HOGAR Y HASTA EN OBRAS SOCIALES COMO ANTES SOY PERSONA OTRA VEZ YA TE COMENTO COMO SIGO Y LO MUCHO QUE HAGO DE MI PARA SEGUIR ADELANTE HASTA PRONTO AMIGO Y MIL GRACIAS POR TODO
Hola Luchita!
Cuánto tiempo sin leerte!
Poco a poco, conforme va pasando el tiempo, tu vida se va amoldando a tu nueva situación y poco a poco todo va siendo más fácil. Seguro que todo irá mejor en 2012.
Un fuerte abrazo!
hola parpado caido te escribo porque actualmente tengo un dilema yo sufro miastenia ocular desde hace dos años lo cual me trato con dos especialista uno me dice que no use mestinon porque eso es para miastenia generalizada y la otra me dice que no use la prednisona porque es perjudicial para la salud yo uso 5mg interdiario de prednisona no se a quien creerle yo se que tu no eres medico pero tienes algunos conocimientos
tengo 32años
Hola Eyleen!
Yo no puedo aconsejarte en estos temas… Tengo mi opinión de paciente, pero creo que no debe de ser válida para ti ni para nadie. Los médicos son los únicos que deben de recomendar una medicación u otra, porque son los que realmente conocen al paciente que están tratando.
He leído en otros foros a personas que «recomiendan» dejar una medicación y empezar a tomar otra diferente a gente que no le han visto la cara en su vida!!! Los medicamentos los recetan los médicos, que son los que nos valoran, nos ven la cara y tienen los resultados de las pruebas diagnósticas y las saben interpretar. La MG es una enfermedad díficil de tratar porque hay diferentes inmunosupresores y, a cada enfermo le puede ir bien uno, en función de sus síntomas. En tu caso conozco gente con tus síntomas y toman unos prednisona, otros mestinon y otros las dos cosas… Así que imagínate. ¿Qué te puedo decir?
Mi consejo es que, si no confías en ninguno de los dos médicos, o si sus opiniones son contradictorias, que busques un tercero. Quizá él te pueda hacer salir de dudas.
Un abrazo. Feliz Año Nuevo.
Que tal, mi pareja fee dx con mg hace 6 meses, como saben se debe cuidar mucho de las vías respiratorias, hay una vacuna en México, llamada Luivac, que son lisados bacterianos, he buscado en internet para saber si es compatible con la mg, en fin, me puedes ayudar indicandome algun sitio de la web donde pueda preguntar a un neurologo si puede tomar esta vacuna. Saludos.
Estimados amigos del foro, quiero compartirles que mi hijo de 9 años fue diagnosticado de Miastenia hace 6 meses. Uno de los aspectos que hemos cuidado es el uso de los glucocorticoides porque pueden acentuar los síntomas. Recientemente ha padecido de dermatitis atópica generándole irritación severa (dolorosa) en los pliegues de los brazos. Para tratarlo le aplicamos algunas cremas que cotienen corticoides pero se le acentuó la debilidad en las piernas. Finalmente le aplicamos Clobesol (Clobetasol 0.05%) que le redujo rápidamente la inflamación e irritación y no ha tenido efecto en los síntomas de Miastenia. Les dejo el dato por si les es de utilidad. un abrazo.
Hola a todos, he dado con esta web al querer actualizar la lista de medicamentos que están contraindicados con la MG, y al ver todos los comentarios me he decidido a participar y dar una pequeña esperanza con mi caso.
Me diagnosticaron la MG en 1984 (tenía yo 21 años) con perdida de fuerza muscular en las piernas y cuello. Me extirparon el timo (timectomía), y a partir de aquí comencé a tomar mestinon (bromuro de piridostigmina), y a llevar una vida casi normal, incluso haciendo ejercicio moderado, hasta que en el 2002 o 2003, no recuerdo exactamente comence a reducir la dosis de mestinon hasta que en ese mismo año dejé de tomarlo, ya no tenía ninguno de los síntomas, aunque tengo cuidado con los alimentos y los medicamentos. También tengo dos hijas mayores totalmente sanas (para los que tienen dudas sobre si es hereditaria).
No quiero con este comentario fomentar que la gente deje de tomar su medicación, porque cada caso es diferente y afecta a distintas zonas del cuerpo, sólo pretendo que mi expericiencia os sirva de esperanza de que también los sintomas remiten.
Ahora tengo 50 años y con una vida adecuada a esta edad.
Reciban un fuerte abrazo.
Hola José Antonio:
Muchas gracias por tus palabras! La verdad es que son un aliciente para todos los que estamos luchando contra la MG. Conozco algún caso en el que se ha conseguido la remisión farmacológica y la verdad es que sientes una envidia sana.
Espero que sigas tan bien. Saludos.
Buenos dias! Mi papa fue diagnosticado con MG desde hace dos años y ha tenido varias crisis de la misma. Hace 5 dias lo operaron de la prostata (se la quitaron) y de piedras en la vejiga. Mi pregunta es, que cual medicamentp se le puede proporcionar para el dolor, porque tiene espasmos muy fuertes y es porque la MG hizo crisis con la cirugia. Y solo salio del hospital con paracetamol y considero que no es suficiente. Agradezco su pronta respuesta.
Hola!
El que mejor le puede recetar un medicamento a tu padre es su médico. En MG hay muchísimos medicamentos contraindicados, sobre todo relajantes musculares, así que es muy peligroso automedicarte en ese aspecto.
Un saludo.
Ola:
soy de chile y mi padre sufre de miastenia gravis desde el año 1984 y hoy tiene 54 años y gracias al medicamento neostigmina y posteriormente el mestinon a logrado vivir todos estos años sin problemas y realizando su vida normal como cualquier persona que no padece de esta enfermedad. El comenzo atendiendose en el hospital «El Salvador » de Santiago con el doctor Jaime Gonzales y actualmente sigue su tratamiento en el hospital base de valdivia.
Hola!
Bienvenida!
Me alegro mucho de que a tu padre le esté yendo bien y tenga una buena calidad de vida.
Un abrazo.
Hola parpado caído:
Soy de Venezuela, mi esposo tiene 44 años y tiene 7 meses que le descubrieron MG, fue muy complicado llegar hasta el diagnostico de esta enfermedad, por que lo trataban como problemas coronarios y parálisis facial del tercer par craneal (los parpados caídos). Hasta que en noviembre del 2011, los hospitalizan por caída del parpado, crisis hipertensiva, dolores musculares a nivel de los miembros superiores y cualquier dolor muscular progresivo; todas las pruebas de MG y la misma mielografia salen negativa, solo los síntomas de la enfermedad son los que hacen pesar y diagnosticar MG. El medico decide hacer una prueba con el mestinon; lo que le da como resultados positivos y comienza a sentirse mejor, lo que lleva a el medico hacer una junta medica y confirma que no solo las pruebas son características de decir cuando este la miastenia negativa, también tiene todos los síntomas que aquí en este bloc describen, es mas tiene asfixias nocturnas, caída del parpado, dolor musculares terribles. En este momento esta atravesando una crisis fuerte, le falta el aire, tiene muchos calores lo que lo lleva a faltarle aun mas el aire, dolor musculare de los miembros inferiores y superiores, la visión doble …el medico le indico tratamiento con esteroide (meticorten de 50mg + mestinon). Se esta hinchando, lo que me da miedo que empeore. He leído todos su comentarios y me he llenado de animo para trasmitirle a el. Esta demás decirles que la ayuda mas grande que hemos recibido es la ayuda de Dios, no nos abandona y el me dará fortaleza para ayudar a mi esposo y le dará fuerza a el para superar esta crisis…Amen
buenas tardes no se a quien diriguirme pero espero me contesten por todos los comentarios que e leido me indentifico pero e medico no me a diagnosticado MG pero pero si tomo inumpresores por que tengo hepatitis autoimune ¿puedo tener miastenia gravis ? el médico no me comenta nada pero tengo bastante dolor muscular espero me contesten se los agradeceria.
Hola:
Yo no soy médico. El diagnóstico de MG es bastante complejo y, además, no produce dolor muscular, así no creo que sea tu caso. Hay muchos inmunosupresores que sí causasn dolor muscular como efecto secundario, así que a lo mejor ése es tu problema.
Un saludo.
Hola, soy de México y desde hace 3 años tengo MG. Les cuento mi caso por que se que el hablar con otras personas es bueno, y aquí donde yo vivo no conozco a mucha gente (aun no conozco a nadie) con este padecimiento.Yo tenia 18 años cuando empecé con los síntomas. No les di mucha importancia, y hasta me causaban gracia por que no sabia a que se debía. Mis dedos no se sostenían rígidos, se me debilitaban y me di cuenta por que jugaba muchos videojuegos. Mi segundo síntoma fue debilidad en las piernas, al querer bajar los escalones de mi casa se doblaban mis piernas y caía. El tercero fue el párpado caído y el no poder hablar o deglutir bien. Todo eso se me declaro en menos de 1 año, y tarde el mismo tiempo en que me detectaran la enfermedad. Consulte varios médicos los cuales me dijeron que tenia depresión y estress ya que en esas fechas yo entre a la universidad y deje de ir por lo mismo. Mi madre pensaba que ya no quería ir por que me hacían Bullyng. Pero los medicamentos no me hacían nada de efecto, incluso una doctora me dijo que tal ves yo tendría reumatismo pero no se me hacia coherente el diagnostico con mis síntomas. Al final mi madre pregunto por todos lados y le dieron la dirección de un hospital. Fuimos lo mas rápido que pudimos y ese mismo día, un 18 de Noviembre me dijeron que era MG y Mis pastillas de tratamiento. Como dijo una chica antes, te da alegría el que le pongan nombre a todos esos síntomas. Pues después de eso en menos de medio año me hospitalizaron para que me hicieran plasmaferesis y en Mayo del 2010 me hicieron la timectomia. los médicos me dijeron que es mucho mejor que se te presente de joven y en mi caso lo rápido que se declararon mis síntomas y por lo que puedo observar era MG generalizada. Mi recuperación fue muy muy rápida y en menos de 1 año recupere un poco mi calidad de vida. Mi dosis de mestinon ha bajado y ahora soy una mujer casada de lo mas feliz. Mi marido y en ese entonces novio me acompaño en todo ese proceso, él y mi madre fueron el mejor apoyo que pude tener. Son ya 2 años de la operación y hay veces que como que no me reacciona la pastilla, pero lo veo como ciclos que pasaran y le tomo en lado positivo a la vida aunque aveces si se hace demasiado frustrante. También hay veces que trato de no tomar medicamento hasta que se me presenten mis síntomas y es un lapso de 1 o 2 días máximo, pero eso me da esperanzas, y que después sean años…
No puedo decir mas que ojala y a todos los que padecemos la MG el recorrido hacía lo que resta de nuestra vida sea placentero.
Hola, soy de Chile, tambien padezco MG desde los 22 años ahora tengo 50, conozco pocas personas que padecen esta enfermedad.
En los comienzo estuve muy complicada, debilidad generalizada, problemas de deglución, disfagia y rimolalia, después de mucho tratamiento, me hicieron una plasmaferesis y finalmente una Timectomia, al cabo de un año me empece a recuperar, de eso han pasado 20 años, en este momento estoy sin medicamentos, me siento muy bien, solo con voz nasal..hago mi vida normal, claro que siempre cuidando de no hacer cosas que que deba, como hacer muchas fuerzas.. cuidándome de los resfrios.
Quiero decir a los que padecen esta enfermedad que siempre hay una esperanza.
un abrazo a todos.
Hola mi nombre es Raquel Ortiz tengo 20 años y me diagnosticaron la miastenia si no estoy mal a los dos años asi que no he tenido la experiencia de saber que se siente no tener esta enfermedad. Hoy en dia tengo una hija de casi dos años y gracias a Dios esta muy bien los medicos me dijeron que no iba a nacer con la enfermedad y que si nacia con ella a los tres meses de vida se le quitaba. Pero hoy esta muy bien es mas ella es un poco mas activa que los demas niños, decian que era por el mestinon que al lactar tambien le hacia efecto, pero hace mucho que dejo el seno y sigue siendo muy activa. Soy una persona que mentalmente se ha dado muy duro. Al llevar toda una vida con esto siempre he estado con la intriga de saber que se siente saltar, correr, hacer deporte. Mi estado animico es estable pero muchas veces he caido en la depresion y las ganas de morirme, Me afecta demasiado en el tema estetico que mis parpados esten caidos pues asi me tome el mestinon se caen muy pocas veces los veo bien. Aunque no tuve que aprender a vivir con esta enfermedad ya que siempre la tuve quisiera mejorar mi calidad de vida, y he visto personas que la tienen pero ni siquiera tienen la necesidad de tomar medicamentos quisiera algunos consejos ya que siento que hay dias en los que excedo mi consumo del mestinon no se si es la ansiedad de estar bien y no dejar que me debilite pero quiero tomarlas a todo momento. En diciembre del año pasado tuve una recaida porque me quede sin mestinon y los medicos querian hacerme una plasmaferesis. No me la quise hacer ya que me dio mucho miedo pues me dijeron que tenian que entubarme y lo unico que queria era salir de ahi y ver a mi hija. Hoy en dia vuelvo a decidirme pero por ahi lei que hay riesgo de infeccion. Quisiera saber que tan alto es ese riesgo y que tan efectiva seria la plasmaferesis. Creo que he sido una persona rebelde con mi enfermedad en todo este tiempo no la he querido aceptar me he negado rotundamente a aceptar esta enfermedad y por eso suelo desobedecer a los medicos no voy al psicologo me medicaron prednisolona pero la tomo y la dejo cuando quiero, me estreso y peleo mucho. tal vez con el consejo de alguien q me pueda entender podria llenarme de animos y recuperar la esperanza.
Tambien quisiera saber si puedo tomar bebidas energeticas. La verdad no lo he consultado con el medico o no lo recuerd
que pasa si tomo pastas para dormir con miastenia gravis .
Hola,mi mama sufre M.G.desde hace 1año aprox.a la fecha se emcuentra bastante estable,solo aveces ha tenido trastornos del habla pero leves,lo unico commplicado es cuando se resfria ya que los medicos de medicina general le tienen miedo a la enfermedad y antes de recetarle algo que le pueda hacer mal no le recetan nada o solo paracetamol
buenas noches…. encontre esta pagina de casualidads y senti la necesidad de contarles ke tengo un hijo de doce años diagnosticado con MG para mi como madre es muy frustrante no saber como ayudarlo ya ke no cuento con mucha informacion sobre esta enfermedad mi miedo mas grande es saber si el puede volver a recaer como antes ya ke estuvo en la etapa cuatro de la enfermedad con dos paros cardiorespiratorios afecto su haba y no podoa comer….ahora con los corticoides esta muy hinchado
dentro de todo tratamos de ke haga una vida normal pero no sabemos a ciencia cierta cuales son los limites ke debo ponerle , a ke decirle ke si y a ke no
gracias por su informacion….. GLADYS
gladys mi correo es hectorsuclly17@hotmail.com; tengo a mi hijo con Miastenia desde los 9 años y hoy tiene 15 años gracias a Dios.
escribeme.
Hector
hola a todos, me diagnosticaron miastenia desde el 2008 pero desde el 2011 empeze a perder masa muscular porque estos neurogolos de mi pais son insensibles porque nuestra enfermedad es rara, me puse tan flaca que me decian que me iba a morir nada me llenaba, hasta que encontre un generico del mestinon en comida porque no me dan trabajo, comer cada 4 horas, si puede, pasta papa pan integral, carne, lo como al vapor, nada de grasa, la pasta da energia y la papas la fuerza el resto me fue devolviendo masa muscular ya me miro casi normal en mi cuerpo pero si no fuera que investigue no se que hubiera pasado conmigo.
les dejo mi correo para que nos conozcamos es : miasteniagravehonduras@gmail.com
hola mi nombre es Ilse avalos y tengo MG desde los 2 años de edad y ahora tengo 24 , a mi solo se me ha manifestado en los ojos para ser exacta en el parpado derecho, cuando pequeña padecia de vision doble y estrabismo, pero desùes de los 15 años desaparecio, y no hay mas sintomas de la enfermedad, estoy por realizarme una valoracion, para un posible timectomia, y asi tal vez tomar menos medicamento o bien dejarlo de tomar, yo tambien tenia miedo de tener hijos pero ya me documente y no es hereditaria, gracias a Dios llevo una vida normal, trabajo, hago ejercicio, caminata y equitaciòn y a veces si me canso, pero creo k es por mi exagerada actividad fisica, pues nunca me estoy quieta! quiero decirles k vale la pena vivir, y no dejarse vencer por nada y que si alguna vez nencesitan apoyo aqui estoy…. No estamos solos! una abrazo y miles de bendiciones desde Reynosa Tamaulipas Mèxico
Hola soy ismael sufro de mg tengo 17 año .tengo una inquietud los medicamento me inchan paresco gordo pero no es gordo. quisiera saber si esto le pasa a alguien.
Hola Ismael:
Todos los que toman corticoides (como la prednisona) se hinchan. Es un efecto secundario habitual y desaparece cuando dejas de tomarlo.
Un saludo!
yO AUMENTÉ HASTA LLEGAR A 125 KILOS Y AHORA QUE YA NO LO CONSUMO, PESO 98, SOLO QUE EL PROCESO REVERSIBLE LLEVA TIEMPO
La calitromicina es compatible?
hola padesco de mg desde hace aprox un año, y en estos dias me enferme de gripe y no se q medicamentos puedo tomar
yo tng miastenia y lo unico q puedo tomar es flumil forte oara eliminar el moco y paracetamol. tambien se pueden tomar jarabes de herboristeria.
Hola!
Yo no soy médico, así que no soy quién para recetarte o recomendarte ninguna medicación… Deberías consultar con un profesional. De todas maneras, no hay ningún medicamento que «cure» la gripe. Hay que esperar en cama, con paciencia y un caldito bien caliente.
Un abrazo!
hola tng miastenia desde hace 5 años y en estos momentos tng la gripe. estoy tomando paracatamol y flumil forte para eliminar el exceso de moco; pero ahora tengo una tos irritativa con la cual no puedo dormir y necesitaria saber que antitusivo puedo tomar. gracias
Hola Mati!
No soy médico y no me atrevo a contestarte nada al respecto… Lo ideal sería que consultaras con tu médico de cabecera o, como mal menor, que fueras con el listado de medicamentos contraindicados a tu farmancia.
Espero que comprendáis por qué no contesto a este tipo de preguntas.
Un saludo.
hola soy martha tengo 37 año tengo 13 años con MG desde fui diagnosticaba tuve un comienzo agresivo mi problema es problemas para caminar, tragar alimentos, lo peor fue no poder respirar he probado el mestinon me funciono bien ,nunca he conocido a nadie con MG tengo crisis severas la ultima fue hace 1 año fuera de mi pais, estuve en UCI durante 1 mes necesite terapia fisica para poder caminar existe algun otro tratamiento cuando tienes crisis severas?
HOla, ante todo agradeceros todos vuestros consejos y vuestro ánimo
Soy Luisa, tengo un hermano con MG y ahora le ha salido una hernia de disco, pero los médicos dicen que sólo puede tomar Paracetamol e ibuprofeno, pero él está horriblemente dolorido aún tomando ésto. ¿Alguien sabe si puede tomar algo más fuerte para sus dolores? Y en concreto ¿podría tomar Bosporón? Gracias a todos.
Hola tengo una persona muy cercana con MG y solo toma la medicación cuando se siente mal, cuando siente debilidad y no va regularmente al medico. Mi consulta es, que pasa si no toma la medicación regularmente, puede empeorar en algún momento de forma mas grave?
Hola Maxi:
Pues sí… La MG no es un catarro. Debería seguir a rajatabla las indicaciones de su médico…
Tengo 67años .el año pasado me descubrieron .MG pero tengo edema ideopatico. Y una pericarditis cronica.tomo para la mg neostigmina. Cada cuatro horas y azatioptina .pero para el edema tengo medicamentos contraimdicados en la MG una pregunta hay comidas que ayuden o que esten contraindicadas en la MG
Acá en Mexico si me comentaron era prudente moderar las comidas muy condimentadas, las sodas y comidas polvosas o de consistencia doble (caldo y trozos ) en especial si andas débil para tragar, espero te ayude, yo como bien, y mas cuando me siento como bajas las pilas, me dicen «topo» pero si no como, me canso mas rapido! (me cuelo algo entre comidas)
Esmeralda 12/8/13
Hola amigas que dicha tener a alguien que hable el mismo idioma (MG) aqui en costa rica no he encontrado a nadie., ya no se siente sólo en esta lucha , a pesar de ser enfermera no conosco a nadie y los médicos te dicen tome el medicamento. ya lo suyo es de emergencias.el inmunológo , es muy dedicado me ve cada dos meses.deje el yoga porque me subio la inmunidad,y me daba dolores en articulaciones.he bajado de peso me da muy poca hambre estoy en 52 k baje 2,recuerden que apenas este mes tengo un año de tenerla (MG), talvez por eso pregunte tanto ,gracias a parpados caidos y a kary ,
Hola Esmeralda:
No hay ninguna comida contraindicada, aunque siempre se ha dicho que no hay que abusar de las setas ni de la tónica o cualquier otra bebida que lleve quinina.
En cuanto a las comidas: una dieta equilibrada con mucha fruta y verduras y no abusar de los dulces ni el alcohol, como en cualquier otra enfermedad.
Un abrazo!
hola¡…
mi.nombre.es.nayeli.y.desde.hace.ya.4.años.aprox.me.detectaron.MG..
ahora.tengo.21.años.y.mi.vida.es.casi.normal.tengo.ya.una.bebe.de.dos.años.y.mi.embarazo.fu.todo.un.exito.pese.a.que.los.doctores.me.decian.que.probablemente.no.se.lograria¡
mi.tratmamiento.desde.entonces.a.sido.con.mestinon…pero.ultimamente.eh.tenido.muchos.efectos.en.mi.estomago.como.espasmos.diarrea.estreñimiento.y.no.se.si.sea.por.la.toma.de.este.medicamento
fuera.de.todo.me.siento.feliz.porque.gracia.a.dios.eh.podido.disfrutar.de.muchos.momentos.con.mis.seres.queridos.y..puedo.decirles.que.si.se.puede.vivir.bien.con.MG….
Hola Nay:
Los trastornos gastrointestinales son uno de los efectos secundarios más habituales del Mestinon, pero no estaría de más que lo consultaras con tu médico.
Un abrazo!
tengo 57 años y20 de MG tengo 3 hijos y 2 nietos y claro un esposo quien ha sido mi mas grande apoyo en este caminar por que para mi ha sido muy duro tanto que no puedo desempeñar mi profesion ni otra labor que no sea el hogar. Vivo feliz, me gusta bailar,pasear comer pescado, no bebo porque con la MG desencadene alergia a toda clase de alcohol pero no me hace falta para nada,quiero compartir con todos los MG y asi conocer mas de esta no tan agradable enemiga que nos une Dios los bendiga
Hola Lusan:
Bienvenida al blog.
Me alegro de que te esté yendo todo tan bien. Generalmente, con el paso del tiempo, todos los enfermos de MG acabamos llevando una vida tranquila. Es un estímulo para todos los que están empezando.
Un fuerte abrazo!
Hola, tengo 69 años, y hace 20 que me diagnosticaron MG. El primer sintoma fué la doble visión y el oculista me dijo que era un poco de debilidad en la visión, que fuera al óptico a que me graduara la vista. Por la tarde fuí, el óptico me graduó, y……… (me vais a perdonar la expresión) se «cabreó» con el médico, ya que en lugar de 2 imágenes, veia 10. No os cuento la siguiente frase, ya que no es apta. Después de muchas pruebas y de ir descartando enfermedades más graves, la neurologa me diagnosticó la MG, me dijo que lo que tenía no era una gripe, que no tenia cura, y me puso al corriente de todo lo que me podía ocurrir. Al principio me hundí: visión doble, un ojo casi cerrado, el otro demasido abierto, debilidad al hablar, (la r era un tormento), me atragantaba, para andar tenía que ir apoyada, total, que os voy a contar a vosotros. Tomaba 7 comprimidos de Mestinón de 60 mg al día. (El frasco tenía 20). En mi ciudad, vivo en Gandia, no habian más casos. Pero por medio de un amigo común, encontré en Valencia a, como él decía, mi hermano en enfermedad. Un SEÑOR que me ayudó muchísimo anímicamente, ya ha fallecido, y al que siempre recordaré, y me recomendó al neurólogo del Hospital La Fe; se lo comente a mi neuróloga en Gandia, y este señor había sido su jefe, así que no tuve ningún problema.
Actualmente tengo el párpado algo caido, pero llevo gafas fashion. Procuro, aunque a veces no lo consigo, que me resbalen los problemas y así estoy mejor. Me jubilé con 66 años, y después al año siguiente, me llamaron de la empresa, y volví a trabajar 4 meses. Ahora me dedico: a viajar, cuendo salimos en coche conduzco yo, mi marido no ve mucho; hago encaje de bolillos; bordo tul; cuido a mis nietos cuando no tienen colegio.
Espero haber ayudado a alguien con mi experiencia. Es saber convivir con nuestra amiga MG. No verla como nuestra enemiga ya que no ha tocado convivir con ella, y tener al enemigo en casa es muy fastidioso. Eso si, luchar y hacerle saber que nosotros podemos más que ella.
Un abrazo para tod@s.
Hola Elisa:
Benvinguda al blog!
Pues eso es vivir con MG… Conseguir adaptarte a ella y que te resbalen los problemas que te pueda causar. Al final, acabas consiguiéndolo. Lo importante es no tirar la toalla y tratar de continuar tu vida lo más feliz posible a pesar de todos los inconvenientes.
Un abrazo!
Soy de costa rica Esmeralda
Tengo MG va a hacer un año.cuando estoy muy cansada hago
Yoga me ciento muy bien.pero me sube la inmunidad y esto me da mucho dolor en mis manos.y pies .el ojo se me cierra .por cansancio pero soy necia no hago reposo..temgo un edema .que no se sabe el origen..tengo medicamentos contra indicados para la MG.pero no hay otra salida.aqui en Costa rica las medicinas se las dan los hospitales tomo .azatioprina de 50.Y neostgmina cada cuatro horas
Hola Esmeralda:
Conozco gente con MG que hizo Yoga y le fue bien, pero por ejemplo, a mí me sentó fatal. Si dices que no te está haciendo bien, ¿por qué no lo dejas?
Un saludo!
Que bien ya no me siento sola .hay veces me cuesta tragar liquidos.pero tengo que comer seguido para evitar el cansancio.la homeopatia ayuda mucho .para los resfrios .soy de costa rica
Esmeralda
Estimados nuevos amigos
Mi nombre es Cesar Freire y soy de Guayaquil – Ecuador
A partir del 1 de junio de 2013, a mi hija le diagnosticaron MG, debo de aprender a vivir junto a ella esta etapa, todo es nuevo, razon por la cual, mucho agradecere a ustedes cualquier informacion al respecto.
Hola César:
Aprender a vivir con MG no es fácil… Es adaptarte a una nueva situación que te llega de repente, sin esperarlo. Mis consejos son paciencia y actitud positiva. Como flaqueen los ánimos, estás perdido. En las distintas entradas del blog puedes leer mi experiencia y comentarios de gente como nosotros. Espero que te sean de utilidad.
Mucho ánimo y un fuerte abrazo.
Que antibiotico les ayuda y no los tira tanto? Me volvío una infección de garganta y no se cual me hace menos daño; me tomo lo q me dice el Doc, y lo devuelvo ( cipro, climda) parece q no tiene idea, le enseñe q estaban contraindicados… que es conveniente hacer? No ubico a mi antiguo Doc q sabia de mi enfermedad!!
Hola!
Yo lo que te recomiendo que hagas en estos casos es llevar siempre a la consulta del médico una copia del listado de medicamentos contraindicados.
Los médicos, desgraciadamente, no siempre conocen nuestra enfermedad ni sus contraindicaciones.
Un abrazo!
Que antibiotico nos hace menos daño?
El que no lo devuelvo, me daña el estomago o me tira en cama, como les va a ustedes? O con cual les va menos mal; a mi me dan para la infeccion de garganta. Hoy toco azitro, y me «cansa» pero es el q me trata mejor! Habrá algo mejor?? Gracias!
Hola Kary:
Cada persona somos un mundo y la medicina que te sienta bien a ti, a mí me puede sentar fatal… Además, los antibióticos son medicamentos más complejos y siempre deben ser recetados por un médico. No te automediques con ellos.
Saludos!
Esmeralda
Kari a mi me a dado muy seguido lo de la garganta pero sólo tomo homeópatia, el medico no me manda antibio, por el problema que te da en el estomago.ya tengo tiempo de estar bien de la garganta. .
buenas tarde a todos! esta tarde investigando mas de mi patologia encontre esta bloq y me anime a escribir. mi nombre es Paola actualmente tengo 29 años y con miastemia 3años y 4 meses, contandole un poquito de vivencia, puedo empezar por decir q al principio me senti muy confundida y desdichada pero a pasar del tiempo y gracias a mis doctores asumi mi patologia y poco a poco sigo en mi recuperacion, a mi me realizaron la timectomia pero para que me la hicieran sufri algunos incovenientes que gracias a Dios se pudieron derrumbar, actualmente estoy en tratamiento con mestinon y micofelonato y digamos que mi vida es mas estable aunque hay dias que son fuerte, tambien he tenido algunas crisis fuerte pero gracias a Dios tambien he superado.
Me he sentido tan comoda escribiendo aqui que me gustaria seguir escribiendo mas y mas : pero solo espero q las otras personas que sufren de esta patologia o si conocen a alguien con la misma le brinnden todo el opoyo posible y a los pacientes que investiguen y q brinde toda la colaboracion para su propia recuperacion; ya que la misma es algo lenta.
espero seguir en contacto con alquien del bloq. saludos y muchas bendiciones!!!
Hola Paola!
Bienvenida al blog!
Me alegro mucho de que te hayas sentido a gusto escribiendo. Ésta es tu casa y puedes seguir haciéndolo cuando quieras.
Las historias de todos nosotros son bastante parecidas: comienzos muy duros y, con el paso del tiempo, estabilización (aunque con días malos como, por ejemplo, hoy yo…). Lo importante es ponerle buen rollo al asunto… 😉
Espero que sigas bien y hasta cuando quieras!!!
Un saludo
Hola amigos todos y bienvenida Paola.
Te comento que hay momentos algo duros, pero con fe y con fuerza lo podemos resolver. En mi caso particular quien tiene MG es mi hija que tiene 28 años, y todos tratamos de ayudarla a superarlo.
Nosotros vivimos en Ecuador y ella recibe el tratamiento con Mestinon, gracias a la Dra que la trata su proceso evoluciona bastante bien, ademas, hemos probado con mejor alimentación(mayor cantidad de vegetales, poca carne roja), ademas, hemos visitado la playa y el clima le hace muy bien (nota: no recibe el sol fuerte, solo lo hace en las primeras horas de la mañana y en horas del atardecer).
holka sfri de miastemia gravis desde hace 5 años, me operana essste año qiero saber q, drogas no debo tomar y por q, ssientos mareos y palpitaciones
Hola,
En cuanto a las drogas que no puedes tomar, tienes arriba el listado completo de medicamentos contraindicados, que debes llevar siempre contigo y mostrárselo a cualquier médico que te vaya a recetar..
En cuanto a mareos y palpitaciones, probablemente sean debidos a los efectos secundarios de alguno de los medicamentos que Tomás. Consulta con tu médico.
Saludos!
Hola Párpado…hace rato que sigo tu blog y leo detenidamente tus comentarios y el de todos…tengo 47 años, soy casada y no tengo hijos, hace aproximadamente un año que me detectaron Miastenia gravis, después de hacerme muchos estudios porque no sabían qué tenia…mis sintomas eran tan raros de explicar !!! hasta que ví doble. Bueno, empecé tomando 1 mestinón cada 4 horas y 12 mg de Deltisona B por día. Ahora estoy con 1/2 mestinón las dos primeras tomas y 3/4 las dos últimas tomas del día. A veces se me mezcla los síntomas de la propia enfermedad con los efectos secundarios del mestinón. Según mi neuróloga, la que me detecto la miastenia (hasta ahora voy a la misma) élla sabe la diferencia. Cada vez que voy me hace pruebas de fuerza, ya que hasta ahora, tengo síntomas de miastenia ocular. Bueno…quería presentarme y formar parte del grupo…un beso grande !!!
Soy de Buenos Aires, Argentina
Hola, Beatriz:
Bienvenida al blog. Encantado de conocerte!
Al final, todas las historias acaban siendo muy parecidas… No suele ser fácil llegar al diagnóstico correcto y, aunque pueda parecer extraño, una vez que lo consigues suele resultaron alivio, verdad?
Aquí tienes tu casa para lo que necesites.
Hasta cuándo quieras!!!
Si…es verdad, cuando al final de cuentas te dicen que tenés Miastenia…es un alivio. Ahora…hay que buscar la medicación exacta…acostumbrarme a mi fatigabilidad (palabra de mi neuróloga)…a mis ojos distintos, pesados …bueh en definitiva a todos los cambios que se producen en mi cuerpo y también en mi alma…Un beso grande y no sabés lo gratificante que fué leer tus comentarios todo este tiempo…(un año) hasta que me animé y te escribí…Gracias de corazón.
Besos
Beatríz
Cuídate mucho!!!
Hola me yamo yesenia sufro de miastemia grave ace 2 anos no tomo mestino y me e sentido bien. Soy operada y tengo un hijo 5 anos estoy feliz gracias a dios
Recuerda Yesenia tenes que tener control me’dico aumque te sientas bien,es una enfermedad rara y muy dura.
Hola Párpado y a todos…es medio difícil , me parece, llegar a la medicación justa para el momento en el que estamos pasando. Porque a la vez…la medicación, especialmente el Mestinón, tiene los mismo efectos secundarios que la propia Miastenia…entónces ahora estoy tomando ménos Mestinón (ya que me daban muchas fasciculaciones en los ojos y según mi neuróloga eran efectos del Mestinón…) y 4 mg por día de Deltisona B (Meprednisona)
Se me bajó la sensación de los ojos, pero tengo un cansancio general… A veces flojas las piernas…jajajajajajaja
Qué va a ser !!! paciencia !!! hasta ahora creo en mi neuróloga…
Espero que estén bien y hasta pronto…
Beatriz
Estimado amigos
Por favor indicar quien esta en Perú y/o Colombia.
Necesito comprar Mestinon de 60 mg.
Se han agotado en Guayaquil – Ecuador
Espero su ayuda urgente, gracias de antemano
Hola César:
Me sorprende mucho leer que una medicación tan importante para nosotros como el Mestinon pueda llegar a agotarse en una ciudad. Es vergonzoso…
Espero que alguien te pueda ayudar, aunque quizá no sea este blog el lugar más adecuado para encontrar este tipo de ayuda… ¿Has probado a dirigirte a alguna Asociación de Afectados de MG de algún país cercano?
Saludos
Sí… Beatriz, el mestinón da esos síntomas y por desgracia muchos más efectos secundarios…
La paciencia es un DON… que no hay que perder nunca pues de eso vivimos nosotros los miastenicos.
Saludos desde Ferrol
Gracias Ricardo !!!
Si, paciencia…hay que tratar de buscarle la vuelta a todo.
Los ojos, que ya no son los mismos…el cansancio general que antes no estaba o al menos no tan constante…sensaciones raras por doquier…pero bueno…hay que poner ganas, SIEMPRE.
Nos estamos comunicando, si Dios quiere…
BESOS
Beatriz
Buenos días Beatriz.
Sabes cómo me dice el NEUROLOGO? No se puede ser tan sufrido Vicente…
Y eso es porque… siempre que me pregunta de cómo estoy, yo le respondo…MUY BIEN
Un abrazo
Hola mi nombre es Karla, soy de Mexico 😀 tengo 28 años y tengo 7 diagnosticada con miastenia… sufri mucho por que tardaron mucho en diagnosticarme, mi problema era que tenia dificultad para tragar y respirar, pase alrededor de tres meses solo con alimentos liquidos (jugos y cosas que no fueran grumosas, olvidate de los licuados) en ocasiones me ahogaba hasta con el agua, mi miastenia se focalizo ahi, en el esofago y supongo que en el aparato respiratorio. Actualmente me encuentro muy estable, mi tratamiento es de mestinon de 60 mg media pastilla 3 veces al dia y una pastilla de meticorten (prednisona) de 20 mg diarios, el unico detalle es que seguido tengo infecciones de todo tipo, tengo miedo que esto deteriore mi salud, ojala si alguien tiene el mismo tratamiento que yo, me pudiera contar de su experiencia porfavor 😀 … otra cosa es normal que tiemblen mis manos??? gracias y saludos a todos, no pierdan la fe.
Hola, Karla!
Bienvenida al blog! Me alegro de que estés estable. Con respecto al diagnóstico… todos hemos pasado nuestro calvario particular, en mayor o menor medida hasta que consiguieron diagnosticarnos correctamente, para mí fue la peor etapa con diferencia.
Con respecto a las infecciones, creo que tiene mucho que ver la prednisona, que calma a nuestra MG, pero deja la puerta abierta para que entren todo tipo de bichos en nuestro cuerpo. En cuanto a los temblores, no te sé decir… Mejor consulta a tu neurólogo para quedarte tranquila.
Para la timectomía, si te la recomienda tu médico, no lo dudes!!!! Hay una entrada en este blog contando mi experiencia. Realmente son dos días malos. en menos de una semana estás en casa y al mes ni te acuerdas de la operación.
Un abrazo y hasta cuando quieras!
Karla…buenas tardes.
La prednisona, es muy fuerte y tiene esas contraindicaciones o efectos secundarios. Yo la tomé pero… en cantidades mucho mayores durante años, engordé y sobre todo hinché… (con la famosa cara de luna) y ahora tomo Dacortin, que es un derivado de la misma . Sobre el mestinon te diré que 90 miligramos no es mucha cantidad ya que llegué a tomar cerca lo máximo permitido que son 720 miligramos. Las manos me temblaban cómo a uno de Parkinson, es seguro la cortisona…
Ah… me olvidaba de la fatiga al hablar, comer y sobre todo para beber agua, leche o cualquier cosa liquida… es el diafragma.
Saludos y muchos ánimos
Hola, soy yo de nuevo, me olvide de preguntar, alguien me puede dar su experiencia acerca de la timectomia? pros y contras, y si en verdad mejorara mi calidad de vida… me da miedo :S
Hola, ayer deje un mensaje, pero veo que no aparece, que hice mal?
Hola!
No hiciste nada mal!!! 🙂 Cuando alguien publica en este por primera vez, su comentario no aparece hasta que el moderador (yo) da el visto bueno… Es una manera de prevenir spam. Ahora, cuando quieras publicar de nuevo, los mensajes serán instantáneos, siempre que entres al blog con tu misma dirección de correo.
Saludos
hola compañeros reciban mis saludos desde mexico le platico mi caso mi esposa tiene 25 años tiene miastenia gravis desde hace 2 años toma mestinon 2 tabletas a las 6 de la mañana y una y media cada 4 horas hasta llegar a las 12 de la noche toma 2 y de ahí otra ves asta la mañana también toma ácido micofenolico pero lo toma hace poco y no he visto algún cambio yo ella dice que si. Ella hace su vida normal claro con limitaciones tiene un trabajo de telefonista y solo en las noches al salir siente su cuello débil sus piernas igual se siente mal también cuando le da resfriado que es lo mismo pero con ese tratamiento se a sentido bien espero poder ayudarlos puesto que soy enfermero y conozco no al 100% la enfermedad pero si me he llenado de conocimientos puesto que quiero ayudar a mi esposa a sentirse mejor si en algún momento puedo ayudarles y esta en mis manos adelante estoy a su disposición un gusto escribirles que tengan buen día
Karla, hola.
A mi me la hicieron hace diez años y me va de maravilla…
Un saludo
Muchas gracias Ricardo 😀
Buenos días Omar,
Yo a las seis de la mañana no tomaría tanto o nada pues supongo que es cuando mejor está,… que es lo que me pasa a mí.
Yo haría lo siguiente más o menos… a las ocho o nueve que será cuando comienza la jornada de trabajo, tomaría una y después de tres o cuatro horas otra y más tarde y siempre que pase de las tres horas de TOMA a TOMA…Según va pasando el día más cantidad pero yo pongo un limite de siete pastillas de 60 miligramos.
Espero que le valga de algo, suerte y saludos también para tu mujer.
Hola Omar:
Muchas gracias por contarnos la experiencia de tu esposa y por tu ofrecimiento de ayuda. Aquí tenéis vuestra cas también para lo que podáis necesitar.
Un saludo.
Necesito contactar una farmacia que maneje acido micofenolico para mi hermana soy de merida yucatan si me pueden proporcionar telefonos de alguna farmacia que lo venda gracias
Hola. Buen día !!! quisiera recibir algún consejo sobre cómo manejar o mejorar el tema del cansancio…ya lo hablé con mi neuróloga y bueno…me explica que es un sintoma muy de la miastenia.
Trato de ponerle pilas…jamás me deprimo ni me tiro en la cama a llorar !!! hago terapia y eso me ayuda bastante.
Estoy medicada con 4 tomas diarias de Mestinon 60 mg (las dos primeras tomas 1/2 pastilla, y las dos últimas 3/4 ) y 2 mg de Deltisona B
Besos y que todos estemos bien
PD: Párpado : un beso grande
Hola amigos
hoy es un día muy especial y quisiera compartirlo con ustedes, vamos a poner de nuestra parte un poquito de ganas y mucha fe en nosotros y DIGAMOS: SOY FELIZ PORQUE ESTOY SANO
Un abrazo desde Guayaquil -Ecuador
cesar
Hola Beatriz,
El tema del cansancio es desde luego de la enfermedad… porque es agotador y muy costoso levantarse y vestirse. Según pasa el día mucho peor pues los músculos se debilitan por el esfuerzo que tienen que realizar durante todo el DIA.
Yo te recomiendo que cuando te sientas un poco cansada que te acuestes en cama o una butaca en horizontal pues el cuerpo descansa mucho MEJOR…
Yo lo hago más de 30 veces a lo largo del día y en estos momentos me va BIEN.
Nunca tomes Diazepam o SIMILAR… pues relaja mucho los MUSCULOS y puede ser MORTAL
Deduzco que son media pastilla y un tercio y si es así… NO ES MUCHO
Saludos y muchos ánimos.
Gracias Ricardo por tu pronta respuesta…te voy a hacer caso con el tema de recostarme (en la medida que pueda).
No tomaría nada sin la indicación médica y en realidad el Mestinón que tomo es: 4 tomas diarias. Las 2 primeras mañana y mediodia: media pastilla de 60 mg y las 2 últimas tarde y noche: tres cuartos de pastilla. Pero cómo vos decís…no es mucho.
Un beso y que tengas un muy buen día
Beatríz (trato de tener el mejor ánimo posible siempre…a pesar de todo…jajajajajajajaja)
Si te interesa Beatriz, me puedes escribir a rodrigodevicente2013@hotmail.com… y hablaremos más íntimamente de la enfermedad de Aristóteles Onassis
Otro abrazo… (no muy fuerte) jajaja
Hola vivo en costa rica.voytambien a hacer caso vieran lo que me cuesta acostarme en el dia el camsancio me mata .antes andaba mucho en la calle ahora con mucho costo voy a citas Soy emfermera .solo les digo que emfermedad mas imgrata saludos a los
Hola Beatriz:
El cansancio (la debilidad muscular) es EL síntoma de la MG. Es normal que lo sientas más por la noche que a la mañana y sobre todo, después de realizar algún ejercicio físico. Yo no soy partidario de recomendar medicaciones, básicamente porque no soy médico, pero sí que te diría que (si el cansancio te resulta muy molesto) se lo comentaras a tu médico. A lo mejor modificando un poco la medicación mejoras…
Y mi consejo es, como te dicen, que descanses cuando te sientas mal. Un remedio infalible es una pequeña siesta de 30 minutos después de comer… 🙂
Un abrazo
Hola..Párpado. Si, yo se lo dije la última vez que fuí, pero no le dió demasiada importancia y me bajó los corticoides. La próxima vez (voy en noviembre) se lo voy a reiterar.
Muchas gracias !!!
beso enorme
Beatriz
Hola Párpado…si, en noviembre la vuelvo a ver a mi neuróloga y se lo voy a reiterar. La última vez que fuí, hace 15 días, le comenté sobre mi cansancio y no le dió demasiada importancia.
Un beso y muchas gracias por el consejo
Que estes bien
Beatríz
Hola Soy Roberto, tengo 40 años practiqué deporte de alto rendimiento ciclismo desde los 12 años, hace 5 años aprox experimento una debilidad y perdida muscular en mienmbros inferiores de manera progresiva, continúo con mis practicas de ciclismo pero cada dia empeoro lentamente, ya casi no puedo trotar me caigo con frecuencia es como si mis piernas no me respondieran, me atiendo con un neurologo en Hospital Austral, me realizaron tod tipo de estudios incluso la biopsia de musculo, la parte muscular no acusó signos significativos de atrofia, no tienen definida mi enfermedad, alguien me puede ayudar, me está trastornando, un saludo
holaaa!! mi nombre es clara.
hace apenas 15 dias me diacnostikarin mg estube un año henferma sin saverke tenia fui con doc y doc asta ke me mandaron con un psiquiatra y el me dijo ke mi problema era neurologiko.. pues ya ce lo ke tengo pero la verdd me siento muy mal xke mi vida ya no sera lamisma que algun dia fui ke me rekomiendan para sentirme biem ayda xfiss.
Estimada Clara
bienvenida al nuevo mundo de MG, mi nombre es Cesar Freire, soy de Guayaquil – Ecuador.
Si cree ud que puedo sugerirle cualquier información, será con mucho gusto.
Saludos
hola soy suyapa de honduras,es dificil llevar la vidabcon esta enfermedad pero,dios es maravillosa y gracias a el me mantengo y a mi medico que es excelente,vamos todos podemos es dificil pero no imposible si callemos tenemos que levantarnos bendiciones
mi otro correo del telef es esmepinar6819@gmail.com
Date: Wed, 11 Dec 2013 14:23:52 +0000 To: esme_pinar@hotmail.com
Hola: me gustaria saber si los enemas de cafe estan contraindicados en miastenia gravis. Gracias
Hola Párpado…espero que estés bien.
Quería contarte y contarles a todos que el 16 de abril próximo me operan del timo.
Tengo un timoma. Tengo miedo pero a la vez no me queda otra que ponerle toda mi energía.
Estoy viendo que hace rato que nadie escribe…
Espero que todos estemos bien
Un beso y abrazo
Beatríz
Hola me llamo Luisa y tengo 55 y desde 1985 tengo MG soy una EXTREMEÑA, actualmente me encuentro tomando Mestinon cada 4 horas 1/y media estoy regular días fatal y días un poco mejor pero es un poco duro un saludo a todos.
Hola Claudia,
Yo no te recomiendo la concentración de tanto café… pues relaja mucho los esfínteres.
A mí me gusta mucho el café y lo tomo a primera hora del día…
Estimada Luisa
Mucho gusto me llamo César, bienvenida a MG, soy de Guayaquil-Ecuador.
Si ud es coterránea avíseme.
Cordiales saludos
Enviado desde Correo de Windows
De: Vivir con Miastenia Gravis
Enviado el: miércoles, 12 de marzo de 2014 8:43
Para: M.Sc César Freire P.
Luisa comentó:»Hola me llamo Luisa y tengo 55 y desde 1985 tengo MG soy una EXTREMEÑA, actualmente me encuentro tomando Mestinon cada 4 horas 1/y media estoy regular días fatal y días un poco mejor pero es un poco duro un saludo a todos.»
Responde este comentario sobre esta línea
Soy de Espaňa, Extremadura, usted también padece MG? Un saludo
Sí, Luisa… soy de Ferrol y me operaron en año 2003 en el antiguo Juan Canalejo de la Coruña
Yo entiendo que está bien de tres a siete de Mestinon… dentro de días me ponen las inmunoglobulinas
Saludos
Hola Beatriz,
Se valiente y no tengas miedo ya que no es cosa de otro mundo… yo la pasé hace 11 años en verano y me va bien.
Gracias Ricardo por tu respuesta…!!! si, se va acercando el día ( me operan si Dios quiere el 16 de abril) y estoy ansiosa, con miedo, que se yo…he soñado, pienso en un montón de cosas…pero a la vez tengo que ir , poner el cuerpo y el corazón y aguantar un poco todo lo que venga. Pero bueno, gracias por tus palabras.
Párpado…todo bien? hace mucho que no leo nada tuyo, por ahí soy despistada y no se bien manejarme en el blog.
besossssss a todos
Hola Beatriz,
Espero que te recuperes bien de la operación
Saludos
Saludos Luisa,
La dosis es buena ya que se debe de tomar cada tres o cuatro horas y 90 miligramos está muy bien… pues ni es poco ni demasiado. Siempre que te refieras durante el día y no la noche también .
hola yo tomo una pastilla y media, de 60 mg cada una de mestinon cada cuatro horas por la noche no, en total son sietes y medias al dia.
saludos
hola yo tengo a mi mama que tiene miasteni gravis anti muk y ultimamente sufre mucho le cuesta tragar y hablar ay dias que no puede mover bien la lengua.que podria tomar o hacer pare que mejore un poco.gracias
Hola Fernanda.
No soy médico y no puedo ni debo aconsejarte ninguna medicación. Si tu madre está peor, deberías llevarla al médico para que la viera y le cambiara el tratamiento. Su MG es más difícil de controlar. Hay que tener paciencia. Ya verás como finalmente se estabiliza.
Saludos.
Hola a todos…me operaron hace un mes del timo. Antes de eso yo tenia sintomas de miastenia ocular. Tomo 4 veces al dia Mestinon 60 mg y 20 mg de Hidrotisona. Desde mi operacion que no veo a mi Neurologa pero hace 2 dias se me cayó el párpado izquierdo, no llego a la respiración completa y me siento más cansada.cuando me comunico con mi Dra. Me comdnta que quizas se presentan sintomas de miastenia en contexto de mi cirugía.
Estoy muy angustiada porque tenia la ilusión que con el tiempo, luego de la cirugía. ..mi situación iba a mejorar…veremos que me dice la neurologa. La veo el lunes.
Besos y gracias por la oreja
Beatriz
Hola Beatriz,
Tienes que tener paciencia… ya que es la mejor de las virtudes, sobretodo en estos casos de desesperación por saber si todo va BIEN… después de una intervención de estas características.
Yo considero que el mestinon está bien y sobre la Hidrotisona no lo sé, ya que no la probé ni tampoco soy medico.
De todas formas no te angusties ya que es demasiado pronto para saberlo…
Saludos
Hola a todos de verdad que he leido parte del Blog, y me ha servido de mucho en Información. Mi hija hace un mes empezo con problemas en coordinar sus palabras y al final del dia, no lograba pronunciar claramente.
Realizamos una serie de Examenes, y el Resultado pues es positivo para esta enfermedad, ella tiene 16 años, y estoy preocupado, se que en parte es por la falta de conocimiento, pero en verdad me siento devastado. Es algo que es complicado ya que mi esposa padese de Lupus y ahora mi hija con este diagnostico. He estado leendo muchas cosas, pero me servira de mucho sus consejos ya que veo que hay muchas personas que manejan el tema por lo años que tienen de padecer esta enfermedad.
Soy un hombre de Fé, y como tal se que todo estará bien. Y por hombre realmente estoy preocupado por mi hija.
Cuidense.
Hola, buenas tardes.
Como dices… con mucha fe y paciencia se logra todo.Pero seguro que tu hija con fuerza y valentía se curará del todo.
Animo y suerte
Hola a todos!…qué difícil es ésto…por favor!!! 16/04/2014: me operan del timoma…vuelvo a casa, estoy con un postoperatorio difícil, sin poder estirar los brazos, sin fuerza, no tenía posición para dormir, de hecho no dormía…algo en la respiración raro. Mientras tanto, tomaba Hidrotisona, y 3/4 mestinón 2 veces por día, y 1/2 mestinón 2 veces por día…El 30 de mayo aprox. tuve una crisis miasténica…sin poder tragar nada nada, con una debilidad absoluta, sin poder hablar algo coherente, con mi marido que casi se muere de un susto…a la guardia urgente. Me internaron y estuve 9 días en terapia, entubada, me hicieron 10 sesiones de plasmaferesis, corticoides 60 mg,
tuve neumonia, infección urinaria, herpes en la boca, y mucho mucho miedo !!!
Conocí los síntomas de la miastenia…antes de la operación sólo tuve síntomas oculares, y alguna sensación esporádica de no poder articular palabra o de cansancio en el cuerpo.
Pero la sensación de no poder tragar, de no poder eliminar los mocos y flemas porque no tenía fuerza para toser, para mover la lengua…ahi Dios Mio!!!
Mi marido es de fierro, es el hombre más bueno del mundo, siempre al lado mío y yo…que le puse garra, fuerza, recé a todos mis angeles que me cuidan…
Luego, me fui mejorando, de a poquito a poder levantar mi cuello, me sacaron el tubo y respiraba sola…movia las piernas y brazos, venian medicos y medicos a verme y a hacerme pruebas…de capacidad respiratoria…de fuerza en brazos, piernas , cabeza, etc…
Empecé a tomar agua con pajita, luego a tomar yogurt (todo avance era una felicidad…mi marido se lo hacia saber a toda nuestra familia, amigos y a mis compañeros de trabajo…)
Me pasaron a una sala…con televisión…(podia mirar el mundial…jajajajaj) y de a poco empecé a mejorar.
Cambién de neuróloga…mi marido recorrió todo el sanatorio porque pensamos que me dejaron estar, porque yo fui varias veces a la guardia, antes de la crisis, y me mandaban a casa.
Asi que ahora, estoy atendiendomé con otro equipo de neurologos, en la misma fundación pero con otros médicos.
Me dieron el alta el 21 de junio pasado. A partir de ahí, sigo con control ambulatorio, estoy tratando de acostumbrarme a los sintomas de esta enfermedad, que son dificiles de manejar, pero que es la que nos tocó bailar…pues BAILEMOS.
No soy de las que se tiran en una cama a llorar…asi que…bueno…acá estoy.
Hoy…estoy trabajando…empecé este lunes 11 de agosto, medicada con 4 mestinón por día, 40 mg de Cortisona (mi cara no entra en ningún lado), omeprazol, 100 mg de Azatioprina, Bactrim y Aciclovir para prevención de infecciones, hierroquick porque estoy anémica, me debo estar olvidando de alguno…jajajajajjajajaja
Pero sigo…y todos debemos seguir para adelante.
Tengo miedo a que me vuelva a pasar…a estar otra vez internada, lejos de mi familia, pensando lo peor, sintiendo impotencia…pero bueno, lo charlo en terapia, REZO…y disfruto de la vida lo que puedo…abrazo a mi marido, quiero estar con amigos más que nunca y cuando me doy cuenta de alguna limitación…paro un segundo…respiro…me tranquilizo y sigo…
No los conozco, pero sé que me une «ésto»…con cada uno y con todos ustedes.
Párpado…que suerte que te conocí !!!
Besos
Beatríz
Hola que bueno que estas mejor, mi esposo no esta muy bien toma mucho corticoides 60mg y ahora tiene problema de las piernas esta muy inflamado y tu testimonio nos sirve mucho para saber un poco mas de esto espero tener mas conocimiento de tu situacion saludos y que sigas mejor,
Hola me llamo marcela tengo 22 años y hace 3 meses me diagnosticaron miastenia gravis.. Bueno yo comence un año antes de qe me la diagnostiquen con caida de parpados y vicion doble.. solo eso. Fui a muchos oftalmologos creyendo q podia ser un problema en la vista qe de hecho me mandaron lentes con aumento cuando no los nesecitaba estube mucho tiempo con eso de junio del año pasado a febrero marzo de ste año solo ese sintoma. En principios de abril ese sintoma habia desaparecido y yo creyendo qe ya me habia curado pero NO!! estube casi un mes sin sintomas cuando en mayo de ste año comence con esos sintomas y seguido de eso perdida de fuerza en los brazos solo los brazos llegue a un punto q no podia atarme el pelo ni maquillarme hasta q en semanas ya eran las piernas. para todo esto en ese mes de mayo ya me habia hecho atender cn un clinico q me deribo a un neurologo y ahi es donde da sospecha a sta emfermedad. mis estudios fueron muy rapidos en dos semanas sabia el resultado, justo dos dias antes de retirar los estudios sali una mañana muy debil subiendo al colectivo con mucha debilidad al bajar estaba peor y al subir al otro colectivo se me desvanecieron las piernas.. qede agarra de los fierros q te ayudan a subir hasta q un hombre me ayudo a subir staba completamente debil hasta puedo decir casi Paralitica!! No senti mis piernas en los brazos solo poca fuerza. baje del colectivo de ahi tengo pocas cuadra a casa donde camine como pude y muy despacio. al llegar a casa me recoste unas horas al levantarme staba un poco mejor cuando ala tarde tratando de subir la escaleras me contaba mucho al terminar de subirlas y hacer dos pasos se me doblaron las piernas y cai. Al dia siguente seguia muy debil pero en reposo. Y al dia de buscar los estudios segui igual o peor mi novio q me acompaña en todo me trajo esos estudios y como justo mi neurologo no antendia ese dia fui a una guardia donde me dejaron 12 horas en obserbacion sacandome sangre haciendome placas y al final del dia Dandome esa maldita noticia qe si tenia esa Emfermedad. Fue muy impactante en el momento q me explicaban de donde venia xqe y su tratamiento. entre llanto en ese momento entendia qe era lo mejor xqe ya tomando la medicacion no iva a sentir mas lo qe sentia hasta q pasaron unas semanas donde cai realmente de lo q tenia qe mi vida no iva a ser igual.. hasta stube con deprecion todas las noche creyendo q no podia respirar q mi cuello se endurecia q no podia tragar con miedo a morirme.. nesecite ayuda psicologica para salir adelante. Hoy Agosto de 2014 con 3 meses de llevar la emfermedad medicada me siento bien tenes unos q otros dias cn mas fuerzas pero eso es depende de uno yo entendi q el 70% de mi emfermedad estaba en mi cabeza el pensar q al llegar la noche me iva asentir mal era lo q siempre me pasaba. hoy con ayuda de mi familia y novio q me acompaña en todo y no me deja sola x nada puedo decir q es mi amiga!!! ( Miastenia Gravis) Son muchas cosas q se me pasan x la cabeza pero lo unico q trato de pensar es en salir adelante cada dia poder hacer una vida normal y terner mi familia!! qe se q lo voy a lograr el salir adelante. !! Quise expresar y contar esto xqe tambien es una formar de deshago y comentarles alas misma personas q teniendo la misma emfermedad qe yo. SOLO QUIERO DECILES QE LA MIASTENIA GRAVIS ES UNA AMIGA TRATALA COMO TAL ES ALGUIEN Q VAS A LLEVAR TODA LA VIDA CON VOS HACIENDO UNA VIDA SANA TRANKILA Y CON UNA MEDICACION EXTRICTA!! Yo tomo mestinon 60mg Y mepregdisona 8 mg y me va muy bien!! Y ACUERDENSEN EL 70% DE LA EMFERMEDAD ESTA EN LA CABEZA!! (Lo psicologico) Bueno sin mas decirles me encanto poder contarles una parte de mi historia!!
Dejo mi mail para la gente q quiera hablar sobre esto o de otras cosas q le pueden llegar a hacer bien a mi como a ellas!! 🙂 marcelacornejo_12@hotmail.com
Me despido con Cariño!!
Marcela.
Hola, tengo un hijo de 23 años al cual hace aapenas una semana le Dx MG. Mi padre la padeció hasta su fallecimiento. El neurólogo se niega a darle tratamiento a mi hijo porque dice que su caída de párpados no es persistente. Pero lo está afectando mucho el agotamiento físico. Quisiera recibir sus opiniones. Gracias. Saludos desde Tabasco, México.
Buenos días Teresa,
Yo con esa edad, tal vez… ya la tenía. Tardaron muchos años en diagnosticarme la Miastenia pues con 23 años ya padecía de la espalda…En el año 1993 me diagnosticaron hernias discales L4,L5…y así hasta cuatro o cinco hernias y protusiones a lo largo de diez años.
Como ves, hay que tener mucha paciencia y perseverancia al mismo tiempo… con esas dos virtudes puedes lograr sosiego y mucha calma.
Referente a lo del neurólogo, no puedo contradecir el diagnostico pues no soy quien para eso…aunque no suele ser hereditario sí hay FACTORES.
A terquedad absoluta-paciencia infinita
Saludos… allende los mares
Buenas tardes, soy pediatra y en caso de que quieras una opinión medica formal escribe a mi correo de trabajo : salazarmiguelarturo@gmail.com
En estos momentos de mi vida profesional le puedo adelantar que tengo experiencia suficiente con dicha enfermedad (mi padre la padece hace 25 años, ademas de tener una hermana, abuelo y tía con dicha enfermedad, tengo un numero no despreciable de paciente diagnosticados y tratados).
Quedo a sus ordenes, de ser posible agradezco al administrador dela pagina no contante.
Hola soy Gilberto y tengo 8 años de padecer MG ahorita estoy con prednisona pero me hincha mucho y mestinon pero tmb tengo problemas como que en la traquea para tragar me da a veces mucho dolor , tmb sera por la MG veo varios doctores pero no tienen experiencia con esta enfermedad y hoy con el clima frio tengo bronquitis y demasiadas flemas yo quisiera saber mas ….que es bueno comer que clase de ejercicio puedo hacer ayudame con informacion por favor te lo agradezco de antemano . Gilberto
Hola Gilberto, si es que eres de Ecuador te podría sugerir a la doctora que atendió a mi hija, quien es la persona que nos ha dado el tratamiento y recomendaciones adecuadas para ésta terrible enfermedad mi correo es cesarfreire@hotmail.com
Buenas tardes Gilberto. Comida no sé pero ejercicio te diré que prácticamente ninguno o casi…
Estas operado del TIMO? Te lo digo porque a mi me pasaba lo mismo y después de la operación se me fue…
Saludos y muchos ánimos… tomando durante mucho tiempo corticoide es muy normal que hinches.
Hola Gilberto no se que edad tengas pero lo que te aconsejo es que comas alimentos blandos con bastante liquido y seria bueno que tomes 1 hora antes de la comidas el mestinon para que tengas mas fuerza para deglutir, en relación al ejercicio lo mas aconsejable es la natación ya que no requiere mucho esfuerzo, y para disminuir el hinchazón es importante hacer una buena dieta disminuyendo lo mas que puedas el azúcar y las cosas que contengan azúcar cambien la sal ya que esta retiene el liquido y te hace hinchar mas. Yo tengo miastenia gravis hace 4 años y con el tiempo uno llega a saber algunas veces mejor que los neurólogos porque somos nosotros los que sentimos la enfermedad y para nosotros es una lucha constante y siempre hay un nuevo día y por eso hay que dar gracias a Dios.
Cuando estoy muy débil para masticar o me canso , simplemente licúo verduras /frutas, y bebo hasta que me de saciedad.Para las proteínas debo comer claras de huevo (hervidas/omeletes/repostería/etc.).Paso x la licuadora todas las verduras y hortalizas para la sopa, con un trozo de carne magra o en su defecto cualquier corte con o sin hueso , dejo enfriar en la heladera , desgraso y luego lo utilizo como desee.A comer bien pues la anemia siempre está cerca.Bifes/milanesas de hígado/ paté de hígado( casero mejor), no olviden el potasio,poca o nada de sal, agua abundante.Hacer alguna labor resulta muy terapeútico o estudiar, pintar , siempre estar con un proyecto entre manos.Nada de imposibles sino lo que realmente podemos.Hacernos la vida lo más fácil que podamos, tener cuchillos bien afilados(a veces cuesta cortar x la falta de fuerzas), procesadora, licuadora, batidora de mano, amasadora, etc. Porque si nos gusta cocinar , es más fácil.Cuidado con las sartenes calientes , no levantar ollas , siempre muuuucho cuidado.Cariños desde Argentina.Desde 1989 estoy diagnosticada.MG Generalizada y estoy terminando este 2015 la Lic. en Psicología,Empecé en 1991 con muchos altibajos , dejando la carrera varias veces x largos años. Si no media ningún contratiempo con MG, este es mi último año y luego a trabajar sentadaaaaaa.Fuerza que podemos la MG no nos va a ganar por cansancio.
Así me gusta, Hilda.
Yo comencé el año pasado el grado de historia y es una terapia muy buena.
A mí me la diagnosticaron en el año 2002 y me operaron en el 2003…
y fue mi salvación.
A terquedad absoluta: paciencia infinita
Cómo los gatos… tengo siete vidas y aún me quedan cuatro.
Saludos desde el fin de la tierra… FERROL
Estimado Vicente:
Lo mejor es afrontar lo q se nos presenta, el día a día, con la escasa fuerza q a veces tenemos y seguir mirando hacia el futuro.Y nuestro futuro son los próximos minutos, cada cual decide cómo los quiere pasar , o nos lamentamos , o nos tiramos panza arriba mirando el techo o salimos a la calle a disfrutar,o como en nuestro caso a estudiar ,a cumplir con nuestros deseos.Metas , metas , siempre metas.Besos a la comunidad.
Hilda Barriosmaim